Portrait de Invité

Voila j'aimerai juste savoir si il existe d'autre personne souffrant de cette maladie. Moi c'est ma soeur agée de bientot 15ans qui est atteinte depuis sa naissance ma mére est passée par des moments trés douloureux mais maintenant sa va mieux. merci a tous

Portrait de anonymous
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enfin j'ai trouvé quelqu'un qui a la même maladie que mon fils.

J'ai un enfant de 6 ans qui a cette maladie. Quels sont les symptomes de ta soeur?

Monfils Maxence, a beaucoup d'ecxéma un retard de croissance, une déficience immunitaire.

j'attends votre réponse avec impatience

Portrait de anonymous
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Bonsoir, je m'appelle Pauline et avec ma soeur nous sommes du Pas de Calais et vous?
Ma soeur, Rose, a beaucoup d'ecxema également avec du staphilocoque, un defficit immunitaire ki se manifeste surtout sur ces poumons elle a subit de nombreuses opérations surtout étant petite, et de nombreuse allergies alimentaires (lait de vache, oeufs, arachide) par contre elle n'a pas de retard de croissance. Voila en ce qui concerne ses principaux symptomes.
J'attend votre réponse également avec beaucoup d'impatience, sa fait du bien de ne pas se sentir seule!!

Portrait de anonymous
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désolé de te répondre un mois après mais nous sommes partis en vacances et nous en ce moment entrain de déménager. je m'apelle laetitia et mon fils maxence nous habitons la banlieue parisienne. ta soeur a quel age?

Portrait de anonymous
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Je m'inquiétais un peu de ne pas avoir de vos nouvelles mais me voila rassurer. Ma soeur est agé de 15ans.
Je vous laisse mon adresse mail si vous voulez me contacter n'hésitez pas

A bientot et bon courage pour votre déménagement!!

Portrait de anonymous
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aujour d' huit le 10 aout 2006 ma fille est toucher par la maladie syndrome de buckley elle a 18 ans sans un seul repis tout les hopitaux les, les operation qui s enchaine chercher quelqu' un qui aurais la meme maladie est m' en parle ou me rasurer .
elle en est a 33 operation je me pose des ta de question pour son avenir?
une maman sousieuse pour sa fille chercher des reponse ?merci.

Portrait de anonymous
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[courage ma soeur, ta fille est forte et sa resistance au mal est en sa faveur. On l'aime tous.

Portrait de kris
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bonjour
je suis la maman dune jeune fille de 15 ans et qui subit les assaut des cette maladie depuis sa naissance, elle est soigné et suiviezu chr de lille a l'hopital jeanne de flandres, je ne comple plu les interventions au poumons aux oreilles les abces et j'en passe de plus ma fille est allergique un autre aspect de la maladie , protéine de lait de vache oeufs arachine et pendant longtemps pomme de terre, a certain medicaments, elle a aussi un eczema tres importants voila en gros les pb , nous sommes passé par des moments tres difficiles mes nous avons de tres bon medecins vous pouvez compter sur mon soutiens et plus de renseignement si besoin est courage vous n'etes pas seule!
a bientot de vous lire

Portrait de anonymous
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vviane wrote:
aujour d' huit le 10 aout 2006 ma fille est toucher par la maladie syndrome de buckley elle a 18 ans sans un seul repis tout les hopitaux les, les operation qui s enchaine chercher quelqu' un qui aurais la meme maladie est m' en parle ou me rasurer .
elle en est a 33 operation je me pose des ta de question pour son avenir?
une maman sousieuse pour sa fille chercher des reponse ?merci.

j'ai un fils de 6 ans et demi, qui a aussi cette maladie il a subi une grosse opération à la tête, je lis que votre file a subi 33 opérations quelles sont telles. Comment évolue votre fille, a t'elle un retard général car mon fils a un retard dans les apprentissages en motricité fine en croissance....

Portrait de doctueur
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Bonjour,
J'ai 23 ans et je suis moi même atteinte par ce syndrome depuis ma naissance. Tout a commencé avec des abcès cutanés à répétition notamment à staphylocoque doré (11 interventions chirurgicales pour drainage). Puis des infections pulmonaires bactériennes à répétition responsable de bronchectasies et d'emphysème pulmonaire. Aujourd'hui mon principal problème est l'aspergillose invasive (infection pulmonaire mycosique à aspergillus fumigatus). J'ai subi 2 lobectomies et je dois faire une injection quotidienne d'antifongique IV pour stabiliser cette infection.
Etant étudiante en médecine, je me suis beaucoup renseignée sur ce syndrome. J'ai ainsi pu constaté chez moi plusieurs éléments qui auraient pu faire diagnostiquer ce syndrome plus tôt:
- otites et sinusites à répétition
- retard à la chute de la première dentition
- fractures
- genu valgum
- hyperlaxité ligamentaire
Je souhaiterais entrer en contact avec d'autres personnes touchées par cette maladie. Merci de vos réponses.

Portrait de caju
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Bonjour,

J'ai 42 ans et je suis également atteinte par ce syndrome, identifié il y a une vingtaine d'années. Pendant mon enfance, j'ai eu essentiellement des problèmes cutanés (eczéma, abcès au staphylocoque doré...) mais pas de problème de croissance excepté un retard de la chute de mes dents de lait. A 16 ans, j'ai eu un abcès au poumon suite à une prise de cortisone par voir orale.
En 2004, j'ai fait une septicémie aggravée d'une spondylodiscite. Depuis, je suis sous antibiotique (oracéfal) et je n'ai pour l'instant plus d'infection cutanée.
J'ai deux enfants et mes grossesses se sont déroulées sans problème

Portrait de kris62400
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bonjour
je suis la maman de rose 16 ans atteinte depuis la naissance du syndrome de buckley nous avons pu diagnostiqué sa maladie a 18 mois mais elle avais deja subi une lobectomie superieur droite des abcés cutanés de nombreuse otites la plupart de ces infection sont a staphiloquoque doré comme doctueur elle est atteinte depuis l'age de 4 ans d'une aspergilose pulmonaire elle est sous vfend depuis!!comme vous ces dents de lait ne tombé pas elle est aussi allergique a la cortisone!!

au finale 3 operations des poumons de nombreuse interventions pour d'autre infection cutané ect... de nombreuse allergie alimentaire plus un eczéma chronique sur la quasi totalité du corps d'apres les medecins du chru de lille elle a la version la plus grave du syndrome
aujourd'hui je suis rassuré de voir que je ne suis pas seule a combattre cette maladie j'ai souvent peur pour son avenir en terme de longevité mais nous vivons au jour le jour et sommes plein d'espoir dans la medecine
en esperant vous lire bientot
kris

Portrait de athanasie
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bonjour,

mon bébé est en attente de résultat du test sérique pour le syndrome de Buckley. Elle souffre d'eczéma, au visage surtout, et a été opérée trois fois pour des abcès au cou. Elle vient de faire un nouvel abcès, elle est sur Clindamicine 3X/jour.

j'aimerais beaucoup échanger avec des gens touchés de près ou loin par cette maladie.

merci

Portrait de cécile P
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Bonjour
Je me présente, je m'appelle cécile, je suis la maman de Laura qui a aujourd'hui 12 ans et qui est atteinte du Syndrome de Buckley, déficit immunitaire (IGE) diagnostiqué à NICE à l'âge de 2 ans 1/2.
Depuis la naissance, plusieurs infections cutanées, eczéma également avec du staphilocoque, abcès, infections pulmonaires, malformation du crâne pour laquelle elle a été opérée avec succès à la TIMONE à Marseille à l'âge de 2 ans, retard dans la chute des dents de lait et également une fragilité osseuse
Elle n'a pas de retard de développement, ni d'allergie alimentaire (on croyait au début mais les tests se sont révélés être négatifs) Elle vit normalement, fait du sport, suit une scolarité normale.

L'Hôpital l'Archet de NICE a diagnostiqué le symptôme et Laura a été mise sous antibiotique au long cours (BACTRIM)
Depuis, elle n'a quasiment plus d'eczéma (très localement de petits bouton dans la nuque l'été) plus d'infections pulmonaires.

Elle est régulièrement suivi au niveau pulmonaire avec des examens tels que scanner, radio et examens fonctionnels respiratoires

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage. Nous avons passé également des moments très difficiles et très éprouvants et il est toujours bon de sentir que nous ne sommes pas seuls à vivre ces moments.

Si vous avez besoin d'autres renseignements contactez moi par ce forum

Merci et courage

Portrait de athanasie
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Bonjour Cécile,

merci de partager votre expérience.

je m'interroge sur les antibiotiques au long cours: votre fille n'a pas développé de résistance? devez-vous lui en donner tous les jours, plusieurs fois par jour?

nous avions essayé le Spectra au long cours, une seule fois par jour, et il s'est révélé innefficace, en plus de lui donner la diarrhée...

nous retournons à l'hôpital aujourd'hui pour vérifier l'évolution de l'abcès, mais je trouve qu'il régresse avec les cataplasme d'argiles.

à bientôt,

Portrait de cécile P
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Bonjour Athanasie

Non, Laura n'a pas développé de résistance. Elle prend un comprimé le matin et un le soir de Bactrim 400 et n'est pas à la dose maximale et n'a pas de diarrhée.
Vous savez, nous avons les antibiotiques et bien contents de les avoirs. Beaucoup de gens en ont peur mais il faut savoir que d'autres maladies n'ont pas de traitements connus. Alors à choisir entre les antibiotiques qui lui permette de vivre normalement et lui faire subir les hospitalisations à répétitions le choix est vite fait.
Laura a également eu des abcès quand elle était petite, des panaris et beaucoup d'exzéma.

On reste en contact, donnez moi des nouvelles

Cécile

Portrait de athanasie
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Bonsoir,

de retour de l'hôpital avec de bonnes nouvelles, l'abcès a diminué de moitié, donc congé d'hôpital pour 3 semaines :-)))

nous continuons avec le Clindamicin entre-temps, puisque qu'ici le septra semble innefficace... septra qui est en fait un autre nom pour Bactrim :-S

du coup nous testons le Clinda en profilaxie, nous verrons bien!

merci pour cet échange Cécile, je suis dans un entourage très "nature" qui a du mal à comprendre la gravité des infections et la nécessité des antibios, ça me change :-)

à bientôt!

Portrait de krislagrenouille
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bonjour a vous

rose vas bientot feter ces 17 ans,les infections ce sont fait plus rare ces dernier mois meme si le suivi et tjrs aussi important et l'antibiotherapie continuealternance de bristopen et de fucidime a tres forte dose 3 grame pour le bristopen et pareil pour la fucidine vefend pour l'aspergillose minocine ect... mais grace a tout sa au moin elle poursuit ces etude normalement elel viens d'etre accepter dans une grande ecole sur roubaix pour elle c'est une vrai victoire sur la maladie
je reste a votre ecoute pour vos questions

a bientot et courage

Portrait de Rose1991
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Bonjour
Je suis Rose et il y a quelques jours on m'as annoncé une grande nouvelle , il se pourrais que mes allergies aient disparus , je vais alors tenté la reintroduction d'arachides et d'oeufs je croise les doigt , car manger comme tout le monde serait merveilleux , surtout pour cette année scolaire qui arrive .
Même si en grandissant je vais mieux (beaucoup mieux puisque j'arrive a oublier ma maladie) , mes allergies peuvent être un obstacle pour l'internat que j'envisage cette année , bien que maintenant il y a beaucoup de lois qui protege les handicapé et tout ça , cela reste un probleme . J'espere donc que les reintroduction se fasse avec succés et ainsi rentré a l'internat =)

Bonne chance a tous , ça fais vraiment du bien de ne pas être la seule (bien que je me ventais d'être unique :D )

Portrait de molla
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Bonsoir,
ma fille a 12 ans et on lui a diagnostiqué le syndrome de Buckley à 3 ans. Depuis elle prend du bactrim adulte matin et soir.
Actuellement, elle oublie son traitement très souvent (prise en moyenne une seule fois par jour), elle exprime un réelle lassitude.
Certainement en est-ce la conséquence, mais elle a énormément d'eczéma sur tout le corps ainsi que des démangeaisons qu'elle ne supporte plus et qui l'empêche de s'endormir.
Quelqu'un aurait-il un remède miracle autre que de l'Atarax ou le Primalan qui ne la soulage en rien ?
merci d'avance pour votre réponse.

Portrait de virginette
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Bonjour,

mon amie Amélie est atteinte de ce syndrome, actuellement elle est hospitalisdée et aimerait entrer en rrelation avec des personnes souffrant de ce syndrome...

savez-vous que lorsque 10 personnes souffrent d ela même maladie génétique rare il est possible de mettre en place un protocole de recherche sur cette maladie en france?

Portrait de molla
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Bonsoir, où est hospitalisée Amélie et est-ce en rapport avec la maladie ? Quel âge a-t-elle ?
Ma fille Juliette vient d'essayer une nouvelle crème (le Protopic). La cortico thérapie ne fonctionnait plus et sa peau était ravagée par l'eczéma.
Elle est ravie de l'effet de cette crème.

Portrait de virginette
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Bonsoir Amélie a 27 ans, et elle va peut-être s'inscire ici pour discuter avec vous ,merci de vos réponses :)

Portrait de Méli51
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Bonjour,
Tout d'abord merci a mon amie Virginette d'avoir chercher pendant mon hospitalisation et d'avoir trouver cet endroit. J'avoue ne pas penser y retrouver bcp de monde et je m'étonne du contraire.
Alors moi, c'est Amélie, j'ai 27 ans. Atteinte d'un deficit immunitaire d'origine congénital, le syndrome de Buclkey (hyper IgE) depuis ma naissance, mais on n'a pu mettre un nom sur la maladie qu'à mes 4 ans. Les médecins ne savait pas pourkoi j'avais une dermatite atopique (surtout au niveau du visage) et les otites purrulentes a répétitions, sinusites, et au moindre choc, a la moindre piqûres d'insectes cela devenait un abcès cutané. Donc plusieurs tites opérations et/ou ponctions (aisselle droite, genou gauche, derrière les oreilles...).
En gros mon parcours en détail :
- Staphylococcie cutané à 1 mois,
- Pleurésie purrulente à 9 mois,
- Abcès cutané aisselle droite à 2 ans et demi,
abcès cutané genou gauche à 3 ans,
Pneumopathie du lobe supérieur droit à 4 ans (envoi en hospitalisation a Paris a l'hopital Necker, où l'on porte enfin le diagnostic du Syndrome de Buckey),
- Hospitalisation à 6 ans pour surrinfection staphylococcique des bulles pulmonaires du lobe supérieur droit,
- hospitalisation à 10 ans pour hémoptysie et aspergillose,
- Hospitalisation à 11 ans pour une lobectomie du lobe supérieur droit,
- Hospitalisation à 12 ans pour une pneumopathie de la base droite.

Jusqu'à ma lobectomie, j'avais le batrim, du kéforal, du nizoral.... et j'avais une antibiothérapie alternée, anti staphylococcique préventive, une perfusion chaque jour de 4h d'amphoB. Après ma lobectomie cette perfusion à été remplacé par du sporanox et j'avais plus ke le batrim.
Mais ce fut une periode calme ou je n'avais simplement que des bronchites asthmatiformes.

- Hospitalisation à 17 ans pour un abcès dans le poumon droit,
- Hospitalisation à 19 ans pour une surrinfection de la bulle pulmonaire droite,
- Hospitalisation à 21 ans pour un abcès du sein gauche (qui a revelé une résistance au batrim). Alors je suis passé a la pyostacine. Puis résistante aussi, alors ce fut un intervalle entre du bristopen et du ketek aujourdhui je n'ai que le ketek.

ensuite plusieurs hospitalisations (souvent en octobre et mars) pour des récidives d'abcès dans le poumon droit et ensuite dans le gauche.

à 23 ans je tombe enceinte (avec mon conjoint on été heureux) mais j'avais des vertiges en continu et quand j'en ai parler a mes différents médecins/professeurs, ils ont tous eu la meme réponse,il me conseillé d'avorter car une grossesse (dans mon cas) était trop dangereuse et que j'avais peu de chance d'arrivée a terme en vie.

Ensuite arriva la prise de la pillule et la je l'aurai pas prise longtemps, une douleur dans le mollet droit je m'inquiétais pas, jme dis ca passera, puis vient un grand essouflement au moindre petit effort, je m'inquietais toujours pas puisque j'avais une bronchite pour moi ca venais de la mais mon conjoint m'a convaincu d'aller voir le médecin et il m'a sauvé la vie car j'avais une trombose profonde (phlébite) et une embolie pulmonaire, les médecins pensaient pas que je passerais la nuit car j'avais attendu trop longtemps avant de venir, mais la ce fut une longue hospitalisation et fallais s'armer de patience car c'est obligation de rester allité dur dur!!
Donc maintenant sous previscan (anticoagulant) avec prise de sang de controle 2 fois par semaine pour éviter les risques soit de phlébites soit hémoragiques.

Après ce fut encore des hospitalisations pour des récidives d'abcès ou des suspicion d'embolie quand essouflement remarqué).

Puis à 27 ans en décembre 2009/janvier2010 très dur période (période a laquele mon amie Virginette vous a rejoint); Alors la j'avais une pneumopathie le médecin avait décidé que je me soignerai chez moi pour éviter d'ete a l'hôpital et le vendredi 11 prise de sang pour le préviscan et le taux été trop élevé, j'étais en risque hémoragique donc la c'est faire attention a pas se cogner ni rien, mais je pensais pas du tout a ce qui allait se passer le lendemanin matin au réveil, j'ai recommencer a tousser et la couru au toilette car jme vider de mon sang (hémoptysie massive) je pouvais plus parler, mon conjoint a appeler desuite les pompiers et aux urgences on ma dit qu'ils allaient m'endormir pour pas que je souffre trop donc moi je suis confiante mais je pensais pas qu'il allais me plonger dans un coma artificiel afin de m'héliporté sur Paris (hopital Tenon) ou la on m'a emboliser afin d'arreter les hémoragies de mes artères pulmonaire. 5 jours après on m'a réveillé et ouf j'étais sortie d'affaire, me restais plus qu'a reprendre ma respiration seule et etre extubée, puis rapprendre les gestes quotidiens de la vie (faire ma toilette, marcher... car j'étais très faible).
3 semaines après on me transfere dans l'hopital de ma ville pour une semaine encore de surveillance. Et décision de m'arreter le previscan.
Je rentre chez moi une semaine de répit et hop je sentais a nouveau une douleur dans mon mollet droit mais pas aussi forte que la première fois alors j'ai attendu encore 2 jours et la essouflement qui revient je file directement aux urgence et la verdict phlébite, embolie pulmonaire et abcès dans la base gauche. Résultat c'étais reparti pour 3 semaines d'hopitalisation très dur car fallait resté allité et dependre de tout le monde (chose que j'ai évidement horreur meme si les infirmières me disaient qu'elles étaient la pour ca.

La je suis chez moi depuis que je suis rentrée, j'ai mes prises de sang 2 fois par semaines pour controler, un nouveau traitement toujours le ketek mais le sporanox est remplacé par le VFend. Et la mon étonnement pas malade (avant je sortais une fois dehors, le lendemain je me réveillais avec une bronchite, aujourd'hui cela fait plusieurs fois que je sors dehors et rien pas de bronchite. Faut espérer que ca reste calme comme cela pendant un moment.

Une petite question que j'aurais a poser vis-à-vis de mon vécu, je m'explique : j'ai été au chomage pendant 1 an, recherche d'emploi, plusieurs entretien, et la toujours les mêmes réponses je suis malade avec risques d'absences alors on peut pas se permettre et risquer que je sois absente. Ou sinon par rapport a mon visage ou la on me fait comprendre que j'ai pas le physique pour être secrétaire. Bref aujourd'hui je ne touche plus rien, j'en arrive a me demander comment payer mon loyer, manger et aller au médecin... alors ma seule solution c'est de me lancer en auto-entrepreneur, donc la c'est des jours et des nuits de recherche afin d'etre au point pour me lancer. Mais avez-vous rencontrer aussi ses difficultés a trouver un emploi par rapport a la maladie?

Merci d'avoir pris le temps de lire mon roman et je m'en excuse mais je voulais que vous ayez un apercu en détails surtout pour ceux qui connaissent pas mais c'est sur on n'a pas forcément tous les mêmes symptômes. Je vous souhaite une bonne journée, plein de courage et ma devise ne jamais baisser les bras.
au plaisir de vous relire

Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité

Portrait de molla
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Bonjour, tout d'abord, je vous transmets toute ma compassion. Nous sommes loin de vivre avec Juliette des moments si difficiles.
Pour la suite, je prendrai le temps pour une réponse plus longue. Bon courage. Marie

Portrait de Méli51
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Merci beaucoup Marie et bon courage a vous aussi. Merci d'avoir répondu.

Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité

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