Portrait de noah

bonjour,nous sommes les heureux parents d'un petit noah agé d'une semaine.

malheureusement 2 mois avant sa naissance le syndrome de bartter s'est declaré.

nous nous trouvons assez demunis face a cette pathologie et avons peur des

consequences pour le petit.

nous recherchons des personnes vivant la meme situation ou pouvant nous renseigner.

d'avance nous vous remercions car nous sommes tres desanpares.

les parents de noah

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette maladie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/bartter-(syndrome-de)-707.html
Bartter (syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de noah
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merci bcps mais nous recherchons surtout un groupe d entraide ou des personnes dans la meme situations pour connaitre leur expériance.
nous avons deja ragarder toute la partie théorie mais c est dans la vie de tout les jours que l on s'intérroge.

En tout cas merci Domi pour le lien

courage a tous

Portrait de melody
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Bonjour noah,

mon fils de 2 ans souffre du syndrôme de Bartter. Nous l'avons su alors qu'il avait 3 jours.

Écris-moi et nous pourrons en discuter.

karinefrank@sympatico.ca

Portrait de Nico127
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Bonjour Melody,

Pouvons nous toujours vous contacter sur votre adresse mail?

Cordialement,

Nicolas et Christelle

Portrait de lechat
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Bonjour,

Nous attendons un bébé pour lequel il y a de fortes présomptions du syndrome de bartter.

Pouvez vous nous dire comment vivent vos enfants aujourd'hui?

Merci d'avance.
Gilles et Mylène

Portrait de Nico127
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Bonjour,

Notre fils Kylian, né le 20/04/2013, a également Bartter. C'est contraignant pour le moment (prise de suppléments, sonde antérale pour le faire boire la nuit). Il va globalement bien, prends du poids... Si vous souhaitez, et si vous habitez en France ou en Belgique, il y a l'AIRG qui donne un peu plus d'informations sur cette maladie.

Cordialement,

Nicolas et Christelle

Portrait de Nico127
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Sur la partie médicale et "technique" voici un lien qui m'a intéressé.

http://www.soc-nephrologie.org/marhea/journees.htm

Il y a eu une conférence sur le syndrôme en 2011 sur Paris.

Nicolas et Christelle

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