syndrome d ivemark

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  • Ce sujet contient 30 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Julie1009, le il y a 7 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 31)
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    Messages
  • #47543
    anne71
    Participant

    Bonjour a tous

    Je suis a la recherche de personnes porteuse de ce syndrome.En 2003 j ai perdu un petit garçon du syndrome d ivemark .Apres plusieur recherches je suis toujours dans l attente de trouver des personnes pour pouvoir echanger.
    Anne

    #129177
    juju10
    Participant

    Bonjour,

    Je répond à votre messsage du 08-10-2008, car je suis atteinte de ce symdrome depuis ma naissance. Si vous lisez ce message répondez moi, car votre histoire m’interresse vraiment. Jai 15 ans et je me pose tellement de question….

    A bientôt pour un échange plus approfondit.

    Julie

    #129181
    anne71
    Participant

    bonjour julie

    Une nouvelle association vient de voir le jour sur le syndrome d’ivemark ,
    je te transmet le lien de notre site ,tu trouveras à l ‘interieur quelques informations qui j ‘espere te sera utile,surtout n ‘hesite pas à me contacter par mail ou téléphone ,tous est dans le site.Je suis moi meme la presidente de cette assoc et suite a la perte de Simon et tres peu d’informations j’ai decdié de créer cette association afin de recenser les malades,et de pouvoir mieux communiquer entre nous et essayer d ‘apporter des reponses.J ai moi meme deux filles de 16 et 14 ans et une petite derniere de 15 mois ,mais a ce jour je ne sait pas si elles sont porteuse car aucune analyse n ‘est possible à ce jour sur elles.J espere pouvoir communiquer avec toi très prochainement surtout n ‘hesite pas et j ‘espere pouvoir répondre à tes questions.
    http://simon-pour-le-syndrome-d-ivemark.e-monsite.com/accueil.html
    A bientôt
    Anne

    #129244
    juju10
    Participant

    Bonjour,

    Merci, avec votre site j’ai pu comprendre certaines choses. Selement une question subsiste, COMMENT VAIS JE EVOLUER??
    Pour la recherche j’ai donner mon sang il y a 1 semeine environ.
    Moi comme traitement j’ai des aérosols, bricanyl, budésonide, ipratropium MERCK, tout les matins et chaque soirs, c’est très éprouvent mentalement. Mais je garde la force de me battre.
    J’ai aussi la dyskinésie ciliaire, je l’ai appris depuis peu, sans savoir vraime,t ce que c’est….
    Avec cette maladie, qui a aussi ‘endommager » mes intestins, j’ai beaucoup de mal à grossir, 1m55 pour 38,8 KG .J’ai pris des rendez vous avec une diététicienne, mais sa n’a rien donner .

    Je vous embrasse et à bientôt.

    Julie

    #129259
    anne71
    Participant

    Bonsoir Julie

    Je souhaiterais communiquer avec toi par un autre biais que le forum.
    Si tu le souhaite laisse moi tes coordonnées sur mon mail (qui ce trouve sur le site de l association ) ou sur le repondeur de l assoc et je te rapellerais le plus vite possible.
    Beaucoup de choses sont difficile à expliquer sur un forum.
    Puis il me faut faire quelques recherches pour pouvoir répondre à tes questions.
    Je suis ravie que tu es pu trouver quelques réponses à tes questions sur notre site ,et j’espère pouvoir t’ en donner un peu plus.
    Surtout ne baisse pas les bras .Notre association est la aussi pour donner du reconfort à tous les malades qui ont besoins de parler.
    Tu as donné ton sang pour la recherche c ‘est un espoir pour l’avenir.En ce qui me concerne la recherche à aussi mon ADN ,pour pouvoir faire des analyses .Puis avec mon accord ils ont gardé un bout de muscle de Simon.Il faut ésperer que toutes ces recherches aboutissent un jour pour pouvoir avoir plus de réponses.
    je t ’embrasse
    Et j ‘espere a très bientôt
    Anne

    #129274
    Christiane59
    Participant

    [b]MESSAGE MODÉRATION.[/b]

    Bonjour,

    SVP, l’utilisation du forum doit être faite pour aider les personnes qui viennent ici, mais pas pour les attirer volontairement ailleurs.

    Vous pouvez tout aussi bien aider cette personne par le biai de notre forum et de plus cela peut aider d’autres personnes.

    J’ai laissé le lien de votre site, car il est intéressant pour des personnes de savoir qu’une association existe,
    mais le site de vulgaris n’est pas un endroit de « recrutement ».

    #129691
    juju10
    Participant

    Bonjour,

    Je comprend ce que vous dite. Selement ANNE ma seulement conseiller d’aller faire un tour sur son site et d’y voir plus clair sur certain point de la maladie.

    Merci de votre compréhension.

    Julie

    #129706
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Le message s’adressait à anne.

    #129709
    juju10
    Participant

    Bonjour,

    D’accord…..

    Julie.

    #130008
    laurence KRZEMIEN
    Participant

    Bonjour,

    J’ai également perdu une petite fille atteinte d’un syndrôme d’Ivemark sévère en 2001. Mais impossible d’en parler en quelques lignes, car si sa vie a été très courte, mon histoire est très longue. Depuis 2001, c’est la première fois que je vois un forum en français sur le sujet et j’en suis ravie. J’ai 3 autres enfants en excellente santé qui ont 18, 16 et 6 ans et demi et la joie est revenue dans notre maison après un deuil long et compliqué.

    Merci à Anne d’avoir créé son site fort utile pour toutes les familles touchées de plein fouet par cette maladie et qui m’a tant manqué en 2001.

    Laurence

    #130316
    juju10
    Participant

    Bonjour Laurence,

    Je m’appelle Julie, comme vous poluvez le voir sur les messages précédents je suis atteintes du symdrome d’Ivemark. J’ai 3 soeurs et 1 frêres en pleine santé eux aussi.

    Grace au site d’Anne j’ai pu comprendre certaine chose sur le sydrome et depuis je le vie mieux, malgré un traitement lourd à supporter pour une adolescente de 15ans, je souffre malgré moi. J’aimerais echanger, comprendre .

    A Bientôt .

    Julie

    #130380
    laurence KRZEMIEN
    Participant

    Bonjour Julie,

    J’ai également lu tes précédents messages. Comme tu le sais, il y a encore beaucoup de mystères sur l’origine du syndrôme. En revanche, je pense qu’il y a eu de grandes avancées sur les traitements dont peuvent bénéficier les patients comme toi qui sont atteints moins grièvement par le syndrôme que d’autres enfants qui naissent avec ce syndrôme.

    Notre espoir à Anne , comme à moi, c’est que la recherche avance plus vite et sur les causes et sur les traitements.

    Sachant que le Syndrôme d’Ivemark tel que défini, touche peu de personnes, il est important dans un premier temps qu’on arrive à ce répertorier pour ouvrir de nouvelles perspectives : soutien à la recherche, information aux familles, mais aussi à mon avis sensibilisation du corps médical sur les enjeux de la recherche sur le syndrôme…

    Pour ma part, depuis 2001, j’ai naviqué en solitaire sur le sujet hormis mes contacts téléphoniques et épistolaires avec le Dr Bouvagnet, seul spécialiste et chercheur français à ma connaissance sur le sujet.

    Si tu veux, toi ou tes parents pouvez avoir mes coordonnées téléphoniques via l’association de Anne.

    Je compte sur toi

    A bientôt

    Laurence

    #131337
    Sylvemie
    Participant

    Bonjour a tous,

    Je m’appelle sylvain, j’ai 33 ans et je suis atteint du syndrome d’ivemark depuis ma naissance, j’ai été opéré a l’âge de 3 ans a l’hôpital marie lannelongue en région parisienne, par le professeur Binet. Je suis actuellement hospitalisé pour un petit souci d’arythmie. Si vous avez des questions n’hésitez pas j’y répondrais du mieux possible

    Sylvain

    #132265
    anne71
    Participant

    Bonjour à tous

    Désolé de mon abscence ,panne informatique.

    Laurence a très bien expliquer les choses.
    Le plus important pour nous aujourd’hui est de recenser les malades,afin de s’apporter a chacun quelques informations,et un soutien.

    A bientôt
    Anne

    #134308
    Julie-10
    Participant

    Bonjour,

    C’est Julie j’ai juste changer de pseudo. =D

    Merci pour ces explications. Je veut etre avec vous pour la recherche et les autres malade atteints de ce symdrome.
    Pour les traitement j’ai de « l’aérosol » matin et soir.
    Savoir que je ne suis pas seule me rassure.
    Merci.

    Julie

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