Portrait de anne71

Bonjour a tous

Je suis a la recherche de personnes porteuse de ce syndrome.En 2003 j ai perdu un petit garçon du syndrome d ivemark .Apres plusieur recherches je suis toujours dans l attente de trouver des personnes pour pouvoir echanger.
Anne

Portrait de juju10
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Bonjour,

Je répond à votre messsage du 08-10-2008, car je suis atteinte de ce symdrome depuis ma naissance. Si vous lisez ce message répondez moi, car votre histoire m'interresse vraiment. Jai 15 ans et je me pose tellement de question....

A bientôt pour un échange plus approfondit.

Julie

Portrait de anne71
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bonjour julie

Une nouvelle association vient de voir le jour sur le syndrome d'ivemark ,
je te transmet le lien de notre site ,tu trouveras à l 'interieur quelques informations qui j 'espere te sera utile,surtout n 'hesite pas à me contacter par mail ou téléphone ,tous est dans le site.Je suis moi meme la presidente de cette assoc et suite a la perte de Simon et tres peu d'informations j'ai decdié de créer cette association afin de recenser les malades,et de pouvoir mieux communiquer entre nous et essayer d 'apporter des reponses.J ai moi meme deux filles de 16 et 14 ans et une petite derniere de 15 mois ,mais a ce jour je ne sait pas si elles sont porteuse car aucune analyse n 'est possible à ce jour sur elles.J espere pouvoir communiquer avec toi très prochainement surtout n 'hesite pas et j 'espere pouvoir répondre à tes questions.
http://simon-pour-le-syndrome-d-ivemark.e-monsite.com/accueil.html
A bientôt
Anne

Portrait de Sandy Reb
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Bonjour, j'aimerais prendre contact avec vous svp?

Portrait de juju10
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Bonjour,

Merci, avec votre site j'ai pu comprendre certaines choses. Selement une question subsiste, COMMENT VAIS JE EVOLUER??
Pour la recherche j'ai donner mon sang il y a 1 semeine environ.
Moi comme traitement j'ai des aérosols, bricanyl, budésonide, ipratropium MERCK, tout les matins et chaque soirs, c'est très éprouvent mentalement. Mais je garde la force de me battre.
J'ai aussi la dyskinésie ciliaire, je l'ai appris depuis peu, sans savoir vraime,t ce que c'est....
Avec cette maladie, qui a aussi 'endommager" mes intestins, j'ai beaucoup de mal à grossir, 1m55 pour 38,8 KG .J'ai pris des rendez vous avec une diététicienne, mais sa n'a rien donner .

Je vous embrasse et à bientôt.

Julie

Portrait de anne71
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Bonsoir Julie

Je souhaiterais communiquer avec toi par un autre biais que le forum.
Si tu le souhaite laisse moi tes coordonnées sur mon mail (qui ce trouve sur le site de l association ) ou sur le repondeur de l assoc et je te rapellerais le plus vite possible.
Beaucoup de choses sont difficile à expliquer sur un forum.
Puis il me faut faire quelques recherches pour pouvoir répondre à tes questions.
Je suis ravie que tu es pu trouver quelques réponses à tes questions sur notre site ,et j'espère pouvoir t' en donner un peu plus.
Surtout ne baisse pas les bras .Notre association est la aussi pour donner du reconfort à tous les malades qui ont besoins de parler.
Tu as donné ton sang pour la recherche c 'est un espoir pour l'avenir.En ce qui me concerne la recherche à aussi mon ADN ,pour pouvoir faire des analyses .Puis avec mon accord ils ont gardé un bout de muscle de Simon.Il faut ésperer que toutes ces recherches aboutissent un jour pour pouvoir avoir plus de réponses.
je t 'embrasse
Et j 'espere a très bientôt
Anne

Portrait de Christiane59
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MESSAGE MODÉRATION.

Bonjour,

SVP, l'utilisation du forum doit être faite pour aider les personnes qui viennent ici, mais pas pour les attirer volontairement ailleurs.

Vous pouvez tout aussi bien aider cette personne par le biai de notre forum et de plus cela peut aider d'autres personnes.

J'ai laissé le lien de votre site, car il est intéressant pour des personnes de savoir qu'une association existe,
mais le site de vulgaris n'est pas un endroit de "recrutement".

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de juju10
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Bonjour,

Je comprend ce que vous dite. Selement ANNE ma seulement conseiller d'aller faire un tour sur son site et d'y voir plus clair sur certain point de la maladie.

Merci de votre compréhension.

Julie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le message s'adressait à anne.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de juju10
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Bonjour,

D'accord.....

Julie.

Portrait de laurence KRZEMIEN
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Bonjour,

J'ai également perdu une petite fille atteinte d'un syndrôme d'Ivemark sévère en 2001. Mais impossible d'en parler en quelques lignes, car si sa vie a été très courte, mon histoire est très longue. Depuis 2001, c'est la première fois que je vois un forum en français sur le sujet et j'en suis ravie. J'ai 3 autres enfants en excellente santé qui ont 18, 16 et 6 ans et demi et la joie est revenue dans notre maison après un deuil long et compliqué.

Merci à Anne d'avoir créé son site fort utile pour toutes les familles touchées de plein fouet par cette maladie et qui m'a tant manqué en 2001.

Laurence

Portrait de juju10
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Bonjour Laurence,

Je m'appelle Julie, comme vous poluvez le voir sur les messages précédents je suis atteintes du symdrome d'Ivemark. J'ai 3 soeurs et 1 frêres en pleine santé eux aussi.

Grace au site d'Anne j'ai pu comprendre certaine chose sur le sydrome et depuis je le vie mieux, malgré un traitement lourd à supporter pour une adolescente de 15ans, je souffre malgré moi. J'aimerais echanger, comprendre .

A Bientôt .

Julie

Portrait de laurence KRZEMIEN
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Bonjour Julie,

J'ai également lu tes précédents messages. Comme tu le sais, il y a encore beaucoup de mystères sur l'origine du syndrôme. En revanche, je pense qu'il y a eu de grandes avancées sur les traitements dont peuvent bénéficier les patients comme toi qui sont atteints moins grièvement par le syndrôme que d'autres enfants qui naissent avec ce syndrôme.

Notre espoir à Anne , comme à moi, c'est que la recherche avance plus vite et sur les causes et sur les traitements.

Sachant que le Syndrôme d'Ivemark tel que défini, touche peu de personnes, il est important dans un premier temps qu'on arrive à ce répertorier pour ouvrir de nouvelles perspectives : soutien à la recherche, information aux familles, mais aussi à mon avis sensibilisation du corps médical sur les enjeux de la recherche sur le syndrôme...

Pour ma part, depuis 2001, j'ai naviqué en solitaire sur le sujet hormis mes contacts téléphoniques et épistolaires avec le Dr Bouvagnet, seul spécialiste et chercheur français à ma connaissance sur le sujet.

Si tu veux, toi ou tes parents pouvez avoir mes coordonnées téléphoniques via l'association de Anne.

Je compte sur toi

A bientôt

Laurence

Portrait de Sylvemie
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Bonjour a tous,

Je m'appelle sylvain, j'ai 33 ans et je suis atteint du syndrome d'ivemark depuis ma naissance, j'ai été opéré a l'âge de 3 ans a l'hôpital marie lannelongue en région parisienne, par le professeur Binet. Je suis actuellement hospitalisé pour un petit souci d'arythmie. Si vous avez des questions n'hésitez pas j'y répondrais du mieux possible

Sylvain

Portrait de anne71
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Bonjour à tous

Désolé de mon abscence ,panne informatique.

Laurence a très bien expliquer les choses.
Le plus important pour nous aujourd'hui est de recenser les malades,afin de s'apporter a chacun quelques informations,et un soutien.

A bientôt
Anne

Portrait de Julie-10
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Bonjour,

C'est Julie j'ai juste changer de pseudo. =D

Merci pour ces explications. Je veut etre avec vous pour la recherche et les autres malade atteints de ce symdrome.
Pour les traitement j'ai de "l'aérosol" matin et soir.
Savoir que je ne suis pas seule me rassure.
Merci.

Julie

Portrait de lilnroll
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bonjour tous,

mon frère était atteint du syndrome d'ivemark et de kartagéner, il est décédé le 28 mars 2003 après 27 ans de combat intense. il nous a fait tous grandir et je le remercie, égoistement, d'avoir vécu aussi longtemps. si qqn as des questions j'y répond volontiers.( je ne suis pas atteinte car nous n'avions pas la meme mère).
un bisou a tous les guérriers et les guérrières ainsi qu'a leurs proches.

Portrait de Julie-10
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MERCI¨POUR TE CE QUE VOUS FAITES !!! FAITES AVANCEZ LA RECHERCHE CEST LE PLUS IMPORTANT, J'AI BEAUCOUP DEXAMEN A PASSER DANS LES PROCHAINS MOIS , CELA NE ME RAVIE PAS MAIS C'EST POUR SAVOIR SI J'AI LA DISCINISICILLIAIRE (dsl pour l'orthographe, je sais pas comment sa s'écrit =) ) DANS PLUSIEURS VILLE COMME PARIS OU JE SUIS SUIVI PAR LE PROFESSER Pas de nom de médecin (je l'ai rencontrer une fois) OU NANTES ( il a une nouvelle "machine" donc je vais la bas pour confirmer si j'ai la discinisicilliaire (dsl encore pou l'orthographe) ) VOILA J'ESPERE QUE SA BIEN SE PASSER !
COURAGE ET ESPOIR
JE VOUS EMBRASSE
JULIE

Portrait de anne-laureg
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Bonjour,

J'ai perdu un petit garçon en1999. Celà a été un véritable déchirement.
Je n'oublie pas ce sacré syndrôme d'Ivemark dont ni moi ni le papa sommes porteurs. J'y pense régulièrement et chaque premier mars date de la naissance et de la mort de mon fils je me rappelle cette épreuve. Cet enfant me manque.
C'est si rare, je n'étais pas dans une classe dite à risque. J'étais jeune 24 ans.
J'ai eu une petite fille 4 ans plus tard et jusquà sa naissance, et pendant toute la grossesse c'était une angoisse permanente. Subira-t-elle le même sort? Aura-t-elle une intervention cardiaque.
Beaucoup de mal à se remettre d'une pareille catastrophe, et celà laisse des traces. La vie n'est jamais plus comme avant.Dés que j'entends parler d'une personne enceinte, j'émets des réserves, ne vous réjouissez pas trop tôt. J'ai d'ailleurs caché ma seconde grossesse à mon entourage jusqu'à avoir la certitude que l'enfant que je portais sera viable comme le généticien de l'hôpital Necker dit.
Le manque d'informations que j'ai ressenti en 1999, et j'aurai tant aimé rencontré des personnes qui avaient subi le même sort.

Portrait de lucie54
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Bonjour,

Je m'appelle Lucie, j'ai 31 ans et suis porteuse saine du syndrome d'Ivemark.
Je l'ai découvert lors de ma deuxième grossesse à 6 mois en 2008. J'ai dû subir une interruption de grossesse médicale.
Ensuite une autopsie a été réalisée, j'ai appris que mon garçon était "réellement" atteint du syndrome d'Ivemark.
Mon mari et moi avons eu une analyse d'adn. J'ai su que j'étais porteuse saine.
J'ai eu une petite fille en 2009, pour l'instant nous ne savons pas si elle est porteuse ou non.
J'ai deux frères et une soeur.
Mon frère ainé n'a pas de symptômes mais par contre le deuxième a des symptômes.
Ma mère et mon deuxième frère ont fait une prise de sang cette année et nous attendons les résultats.
Voilà en quelques lignes mon histoire.
Si vous avez des questions n'hésitez pas à m'écrire.
Lucie.

Portrait de MemphisLou
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Il y a-t-il encore qqun?? Mon bébé est atteint de se syndrome j'aurai besoin d'aide ou de conseils. Je vous en prie

Portrait de ben1990
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Bonjour,

J'ai un fils né en 1990 porteur du syndrome d'Ivemark qui a aujourd'hui 25 ans. Il a été opéré à deux reprises à 3 ans et 18 ans. Il a pu poursuivre une scolarité normale sans jamais redoubler. Il a un bac + 5 et vient de trouver un travail. Il y a eu parfois des problèmes de santé collatéraux mais rien de vital et il a toujours été bien soigné.

Portrait de MemphisLou
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S'il vous plaît

Portrait de sandrineleitao1@gmail.com
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bonjour,

j'ai une fille Amélie , agée de 17 ans , elle a subi 2 opérations lourdes - à 5 mois pour un mésentère commune - risque oclusion importante - pluarialité de petite rate - puis à 2 ans pour une oreillete unique .
Aujourd'hui, elle n'a aucun traietment , pratique sa passion la danse depuis l'age de 4 ans.
Elle est juste suivie urtout par rapport à sa fuite modérée de sa valve mitrale.
Pour l'instant rien autre n'est envisagé même si on sait qu'aujourd'hui avec les progrés de la médecine, il serai conseillé de la réparée....
aujourd"hui, elle se pose beaucoup de question et je vais lui indiqué votre blog, car à l'époque, je n'ai eu aucun soutien et je me suis sentie très seule vis à vis de cette maladie.

J'ai une seconde fille de 12 ans qui a une rein unique Gauche, alors qu'à l époque, un généticien m'avait dit que dans notre cas, c'était la malchance 1%.

Je vous remercie tous pour vos commentaires,

Sandrine

Portrait de sandrineleitao1@gmail.com
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Portrait de MemphisLou
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Mon fils de 4 mois est décédé le 14 décembre 2015 d'un arrêt cardiaque du à ce syndrome d'ivemark, 24heures avant sa deuxième chirurugie cardiaque. Nous sommes dévasté il se battait si fort.

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