Syndrome d’alport

[Zacky]

J’aimerais discuter avec des gens atteint du symdrome d’alport!!! Y-a-il quelqu’un??

[Zacky]

J’ai bien peur que personne ne connaisse cette maladie!! Qu’en pensez-vous?

[anonymous]

Vous trouverez des informations sur cette maladie en cliquant sur le lien ci-dessous :

[url=http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/alport-(syndrome-d-)-347.html]Alport (syndrome d’) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical[/url]

[buddha 85]

atteint du syndrome d’Alport et transplanté rénal depuis 18ans je connait assez bien cette maladie

[sase]

bonjour je recherche des personnes qui peuvent avoir la meme maladie car pour l instant les medecin n ont pas vraiment pose de diagnostique precis car ils en sont incapables ils m ont dit qu il s agit d une maladie tres rare probablement genetique tres proche du syndrome de liddle sans pour autant etre exactement ca cela pourrait etre une vouvelle forme au niveau des examens on retrouve une hypertension moderee avec une hypokaliemie chronique importante dont la fuite est renale et une renine basse tout le reste est ok je suis traitee par aldactone et amlor il y a t il d autres personnes dans mon cas car je me sens seule et incomprise comme si j etais une malade imaginaire car pas de vrai nom pour ma maladie merci par avance a ceux qui repondront

[sase]

zut je me suis trompee je voulait ouvrir une discussion et ne pas embouteiller celle ci qui ne me concerne pas desolee je sais pas comment faire

[Christiane59]

Bonjour,

Il suffit de cliquer sur [b]Nouvelle discussion[/b] en haut à droite, au-dessus de la liste des messages de ce forum.

[ptiseb]

bonjour, je m’appelle Sébastien, j’ai 25 ans et suis atteint du syndrome d’Alport. Je suis greffé rénal depuis 9 ans et j’aimerais partager « mon expérience », si je puis dire..!, avec des personnes ayant la même maladie.
Merci d’avance de vos réponses

[jennyraptor]

Bonjour,

Voila j’ai 31 ans et je suis porteuse de du syndrôme d’Alport. Cela fait 2 ans qu’on essaie de faire un BB mais le parcours est difficlle notre choix au départ était de pas avoir de BB atteint de cette maladie, mais après une IMG à 14SA (Garçon atteint), 2FC et & BB coeur arréter suite à une biopsie de trophoblaste, nous avons décidé d’arréter tous les test, mais je connais les conséquenses surtout pour un garçon (mon père et deux oncles sont atteints). Je cherche à avoir des témoignages de personnes atteintes. Vous qui vivez avec cette maladie, trouvez vous que c’est trop dure de vire avec cette maladie?

Merci pour vos témoignages.

[ptiseb]

Bonjour jennyraptor,

Je peux vous raconter mon expérience : on m’a diagnostiqué à 4 ans suite à la détection de sang dans mes urines et une tension artérielle très élevée. J’ai passé toute mon enfance et une bonne partie de mon adolescence sous traitement médicamenteux, mes reins n’ont commencé à se détériorer que vers l’âge de 14 ans. Par chance, je n’ai jamais subi la dialyse et j’ai été greffé à l’âge de 16 ans.

Aujourd’hui le greffon fonctionne parfaitement. Mes seuls contraintes sont les médicaments et le port d’appareils auditifs car la maladie a aussi touché mes oreilles.
Etant habitué depuis mon plus jeune âge à vivre avec cette maladie, il est certain que quelques portes se sont fermées à moi (professionnellement parlant notamment), mais je vis très bien cette situation aujourd’hui.

D’ailleurs ma femme est actuellement enceinte de notre premier enfant (3mois). Etant donné que je suis le porteur, il y a de très faibles risques qu’une fille développe la maladie et le risque de transmission est nul pour un garçon.
De toute façon après discussion avec mon généticien et mon néphrologue, aucune réelle contre-indication n’a été formulée ni par l’un ni par l’autre. Advienne que pourra.

J’espère sincèrement que mon témoignage pourra vous rassurer un peu. Je vous souhaite bonne chance pour la conception de votre enfant.

Pourriez-vous m’indiquer quels symptômes vous avez développés, si tel est le cas ? Pour le cas où j’aurais une fille, il me serait intéressant d’avoir des témoignages de femmes porteuses.
J’aimerais également vous demander comment la maladie a été dépistée chez votre garçon atteint, on m’a dit qu’il n’était pas possible de faire de dépistage.

Merci à vous

[jennyraptor]

Merci ptiseb pour ton témoignage, ça m’aide car la décision n’est pas très facile à prendre entre l’envie de plus en plus forte d’avoir un enfant (même vitale presque) et ma concsience.

Pour moi pas de symptome du tout pour le moment, pour ma soeur qui va avoir 30 ans rien non plus. J’ai une tant qui a dévellopé la maladie entre 35 et 40 ans mais elle n’avait pas une vie très saine (alcool, cigarette). MA grand-mère elle a dévellopé la maladie vers 65 ans et elle en est morte à 72.

Voila pour mon expérience. La psy que j’ai vu à Necker m’a posé une question qui m’a beaucoup fait réfléchir « vous vous êtes conductrice et vous dévelloperez probablement un jour la maladie, mais regrettez vous d’être ici? » Et la réponse est non parce que la vie même si elle est courte vaut le coup d’être vécu, mais pour le moment je ne suis pas malade.

Si tu as d’autres questions je suis dispo,

Bonne soirée

Jenny

[ptiseb]

bonsoir jenny,

juste une brève réponse à ton message simplement pour dire que je pense comme toi que la vie vaut la peine d’être vécue et que malgré ma maladie et les symptômes que j’ai pu développer, à aucun moment je n’ai regretté d’être ici et de vivre tout ce que j’ai vécu… C’est vrai que ça a parfois été difficile mais rien n’est insurmontable et il y a tellement de belles choses à vivre… Il faut du courage pour faire un enfant en connaissant les risques mais crois moi, même si tu n’était pas porteuse, ni lui ni personne sur cette terre n’est à l’abri de tomber un jour malade, alors ça ne sert à rien de se conditionner d’avance…
Voilà, c’est ma philosophie de la vie et j’espère qu’lle t’aidera dans tes choix futurs…
Bonne continuation et n’hésites pas à me contacter si tu as des questions, ou même si tu as juste envie de parler..

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