Portrait de Anais

Bonjour! J'aurais aimé avoir davantage de renseignements au sujet du syndrome d'albright. Il est souvent indiqué qu'elle s'associe à des problèmes osseux mais j'aurais voulu savoir si elle peut atteindre l'appareil auditif ( c'est le cas d'une personne de mon entourage) merci par avance de vos réponses.

Portrait de anonymous
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Bonjour !

Je suis moi-même atteinte du syndrome d'Albright. J'ai bientôt 25 ans et je ne suis jamais inquiétée de ce que cette maladie pourrait entraîner, à long terme.

Mais j'avoue que tout ce que j'en lis sur internet n'est pas là pour me rassurer.

Quand j'étais petite fille et que je me rendais, une fois par semaine (parfois plus), à l'hopital, on me disait juste que j'avais "une puberté précoce due à des taches de naissance".

Les enfants deviennent des adultes ; la médecine change. Et pourtant, je ne sais comment décrire autrement ce qui a pourri toute mon enfance.

Aujourd'hui, je vis très bien et je ne pense pas avoir de problèmes particuliers. Mon audition est même plus élevée que les autres membres de ma famille. Par contre, je suis myope comme une taupe.

Ce qui me fait peur, c'est d'avoir des enfants et de leur transmettre cette maladie.

Portrait de anonymous
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bonjour je viens repondre a votre annonce .voila j ai une fille atteinte de ce syndrome et elle as 9 ans depuis sa naissance on la traite pour cette maladie oui elle as des problemes de vue et d audition .c est une maladie tres grave et souvent sans aucunes solution pour guerrire on ne fait que ralantir le processus .elle as sous arimedex et elle est suivis sur momptelier .elle viens de subir une operation de la tete on lui as greffee des proteses osseuses de la face mais elle as predu la vue de l oeil droit mais qui tente rien n as rien voila si vous voulais me parler je reste a votre disposition .madame souquet christelle d avignon

Portrait de dauphine
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bonjours,j ai deux fils atteind du syndrome d albright le plus ager on decouvert un oedeme papillaire depuis un bon momment mais savai pa trop si c ete ca on vien d apprendre hier kil ete atteind en plus du syndrome du crouzon (une craniostenose et une faciostenose)je pense ke ca s ecrit comme ca je voudrai savoir si c est lier avec la maladie d albright ou pa comme je vois ke souquet a une fille comme ca madame bardoux de dunkerque

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