Syndrome Cerebelleux Evolutif Besoin D’aide Urgent

[mapy54]

Mon mari est atteint d’un syndrome cérébelleux d’origine inconnu. Tous les examens possibles ont été réalisés. J’ai remarqué qu’il existe maintenant une perte de sensations du côté droit du corps (brulure 2ème degré indolore, chos passant inaperçus). Il est aussi atteint d’apnées sévères du sommeil compensées par appareil de nuit. Il est devenu dysphasique et devient sourd. Il ne peut pratiquement plus marcher et perd son autonomie (toilette, habillage, couchage..) Il fait également des fausees routes. Il n’a que 55 ans et je me sens perdue. Quelqu’un peut-il m’aider à l’aider à vivre le mieux possible. J’attends des témoignages . S’il vous plait, j’ai vraiment besoin d’aide.

[marie132]

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce site et a vu votre question. Mon mari aussi a le syndrome cerebelleuse, symptomes un peu différentes. Il est en fauteuil roulant et est très vite fatigué. Comment ça va maintenant ? Trouvé de support ?
Cordialement,
Marie van Bilsen (Hollandaise d’origine, mon mari est Français).

[mapy54]

Bonjour Marie132. L’évolution de la maladie de mon mari continue. Il est de plus en plus dépendant de moi pour les actes de la vie de tous les jours. J’ai réouvert un dossier à la MDPH de notre département pour faire faire une installation spéciale dans la salle de bain. Il faut plusieurs mois pour monter un dossier. Quand au soutien moral, je n’ai rien trouvé. On me conseille d’aller dans des groupes de parole, des Associations, mais mon mari ne peut pas rester seul. Alors, hélas, non je n’ai trouvé aucune solution.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience. J’espère de tout coeur que vous êtes entourrés d’amis ou de famille. Je sais trop dans quelle solitude on se retrouve enfermée. Vous pouvez essayer de vous connecter sur http://www.aveclesaidants.fr, cela vous aidera peut être.
Si vous le voulez, je vous ferai parvenir mon adresse mail, si vous voulez que l’on discute de temps en temps.
Je pense à vous. Bon courage.

[marie132]

Merci beaucoup de votre réponse gentille.
J’aimerais bien rester en contact avec vous par email, peut etre peut on se soutenir tous les deux ? Mon adresse mail: [email protected].
Bien cordialement,
Marie

[mapy54]

Bonsoir. Je prends bonne note de vos coordonnées. A nous deux, on arrivera peut-être à se soutenir. Encore merci.

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