Portrait de poppy

j'ai accouché le 02/10/06 d'un petit garcon , qui est décédé le 08/10/06 des suites de l'accouchement ( hématome retroplacentaire), et qui présentait une craniostenose associé à un syndrome apert
la maladie est dite genetique et je voulais savoir dans l'avenir je voulais un autre enfant : quels sont les risques pour nous parents d'être à nouveau confrontés a cette pathologie? sachant que nous avons déjà une magnifique petite fille de 4 ans (qui n'est pas atteinte)

Portrait de laila zeghloul
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0% vous pouvez avoir d'autres enfants sans craintes et il faut savoir qu'on detecte ca a partir du 5eme de grossesse

Portrait de bérangère
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mon enfant est nee avec le sydrome d'apert non vu aux echo est pourtant je disait a mon gyneco que je trouvai qu'il avait une grosse tete ...mais non soit disant tout allai bien mon bb a ete intube ds sa naissance puis extube puis reanime ,et a nouveau intuber ensuite transporte dans un autre hospital ou il a ete tres bien pris en charge mais il est mort a 18 jours

j'ai deja une petite fille de 4ans mais si j'ai unjour un autr enfant il y a t'il encore des risque pour le sydrome d'apert

Portrait de laila zeghloul
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j'ai un bebe de11mois maintenant qui a le syndrome d'apert mois aussi j'ai demande a mon gyneco si tout se passait bien il ma toujours repondu oui il y'a aucun probleme le jour j j'ai accouche d'un bebe quii a le syndrome d'apert les pediatres medcins personnes n'a pus detcter la maladie ils ont bien sur vue q'il ya pas mal de malformations mais pour donnder un nom au syndromme niet j'habite marrakech le maroc et les medcins et les hopiteaux laisse a desirer donc je suis parti du clinique sans savoir ce qu'a mon bebe trois le jour meme mon bebe a fait un malaise probleme de respiration j'ai vu sn pediatre qui ma derige vers un ORL qui m'a demande de faire un scaner facial je l'ai fait et en plus a l'epoque mon bebe n'etait pas encore assuré , j'ai fait le scaner qu'on ma demande il a trouver q'une narine n'etait pasouverte et q'il faut attendre qlq jours pour ca il m'a prescrit des goutes nasal et un mouche bebe une semaine apres j'etait voir l'ORL pour voir comment l'operation va se derouler j'ai trouver son remplacant qui n'etait autre q'un professeur dans la matiere il a demander a voir le scaner une autre foit et par hasard il atoucher le crane de mon bebe et il m'a dit q'il soupsonais une craniosthenose et ma conseiller de voir un neuro, les neuro-pediatrique au maroc n'existe pas j'etais voir le neurochirurgien le lendemain dés q'il a vu mon bebe il a tout de suitappeler les internes pour voir mon bebe et donner son cours sur le syndrome d'apert sans m'expliquer a moi la prncipale interesser apres son cour j'ai demander le nom du syndrome et il m'a dit que mon bebeva etre un handicape je suis rentre a lamaison et commence mon combat surtout l'information j'ai consulter tout les cite medicals sur le syndrome et les maladies rares jusq'a ceque je trouve les contacts des deux professeurs du chru de lille le professeurs DHELEMMEet PELRIN le neuochirurgien et le craniofacial j'ai contacter ma belle soeur a lille qui pris contact avec eux et j'ai envoyer le dossier medical artisanal avec les photos de mon bebe ils donner rendez vous pou l'operation pour le mois de juin 2006 j'ai fait l'op et ils m'ont expliquer que c'est pas heriditaire c'est un cas sur 50000 naissance et que le pourcentage d'avoir un autre syndrome d'apert et de 0% et surtout que j'ai une fille de 6ans normal en tres bonne santé donc il faut pas s'inquiete et plus chez vous avez de grands professeurs dans la matiere et vous pouver avoir l'information facilelement et dans la vie il faut jamais desesperer

Portrait de bérangère
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merci pour votre reponse ...je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite .comment votre enfant a t'il evolue depuis sa naissance?a t'il eu deja des opperations?

Portrait de laila zeghloul
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oui comme je vous ai dit la derniere fois la premiere a lille mais ils ont en meme temps operer le crane et on installer des broche pour avancer le visage je suis rester deux mois et demi a lille et chaque matinje partait voir le pr pellerin qui avancait a chaque fois d'un tour des deux cotes du visage et dieux merci depuis elle vit mieux sauf des petit probleme de rhume en attendant la prochaine op je doit controler une fois par an pour voir l'evolution et le moment voulu pour la deuxieme operation facial

Portrait de anonymous
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je suis venue consulter votre forum par hasard et je constate qu'il y a encore des enfants qui naissent avec le syndrome d'apert.
mon fils est né en 1977 atteint de cette maladie. à l'époque les échographies et les examens pratiqués aujourd'hui n'existaient pas.
il avait le visage a peu prés normal mais la voûte du palais coupée en deux ainsi que les doigts des mains et des pieds soudés.
en 1977 on a su donner un nom à sa maladie au bout de plusieurs mois et j'ai eu la chance de rencontrer un pédiatre qui connaissait les symtomes.
par prudence il m'avait recommandé de ne pas faire certains vaccins.
on m'avait dit qu'il serait un légume ce qui n'a pas été le cas avec beaucoup d'amour et de patience.
il a appris à marcher, à faire du vélo, du ski, ainsi qu'à parler presque correctement.

il est malheureusement décédé à l'âge de 7 ans et demi après de nombreux problèmes de santé : problème de disfonctionnement des reins, des rhumes à répétition, rétention d'eau soignée à la cortisone.
j'ai eu deux autres enfants par la suite qui ne sont pas atteints de ce syndrome.

Portrait de anonymous
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Moi j'ai un petit frère qui fête aujourd'hui ses 12 ans, et qui a le syndrome d'apert. Mes parents l'ont adopté quand il avait 2 ans (en 1996 donc), en ne sachant pas vraiment quel était son handicap. Trop peu de médecins savent nous expliquer ce que c'est. Son syndrome est presque complet (il ne lui manque que le bec de lièvre), on lui a fait des petites doigts car ses mains étaient palmées, mais on avance tjs à tatons. Il est surtout hyper nerveux et continuellement sous calmant car sinon il n'arrive pas à se maitriser. Il apprend à lire (mais l'écriture risque d'être difficile), il est très dégourdi, mais je me demande jusqu'à quel niveau il va pouvoir se développer. Ces personnes la ont elles des espérances de vie normales? Va t il pouvoir se débrouiller seul à terme?
Marie

Portrait de anonymous
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je te réponds car j'ai cotoyé une femme adulte d'une quarante d'années qui avait le syndrome d'apert. elle vivait seule, se débrouillait et malgré l'handicap de ses mains tricotait pour des cliente (et même très bien).
j'ai rencontré à l'époque une personne dont le frère était atteint de ce syndrome qui était adulte, en foyer surveillé, qui travaillait et s'assumait tout seul.
moi aussi, mon fils avait tous les symtomes sauf le bec de lievre. il était dégourdi et était un amour de petit garcon

Portrait de rita
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j'ai l'impression qu'il doit y avoir de nombreux cas de sydrome d'apert car mon fils lui n'aurai jamais pu respirer tout seul il aurait du vivre avec une tracheotomie et il n'aurai pas ete aotonome d'apres les medecin car en plus de son sydrome la reanimation qu'il a subi a la naissance lui avait cree de nombreuses lesion au cerveau .

Portrait de virgule
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bonjour à tous! Je suis une nouvelle membre et suis tombée par hasard sur ce site. En 1997, j'ai mis au monde un petit garçon atteind de la maladie d'Apert. La grossesse a été interrompu à 7 mois. Je me suis sentie trés mal entourée par l'équipe hospitalier, pas d'accompagnement. Je n'aie jamais su ce qu'était cette maladie, jusqu'a ce soir, je ne savais pas que cela était de l' ordre génétique. J'ai un autre garçon de 12 ans en très bonne santé.J'avoue que durant ses années, je me suis sentie seule avec cette perte, non que cela m'enchante de voir des mamans qui ont pu vivre ou vivent encore avec leurs enfants, mais je n'avais jamais rencontré d'autres femmes. Cela me fait beaucoup de bien ce soir, de pouvoir l'écrire, de sentir que je peux être comprise.

Portrait de assoulaimani
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bon courage
faut beaucoup de sacrifices et courage.

Portrait de virgule
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bonsoir,
Merci de votre petit mot. J'ai pris une décision pour pouvoir tourner une page de cette période, c'est de retourner au centre hospitalier et de faire la demande s'il y a possibilité de voir mon dossier et les photos qui ont été prises à cette période de mon bébé. J'ai vraiment un besoin dans savoir plus sur ce qui s'est passé. Depuis cette date, j'ai fait 4 fausses couches, par la peur d'un probléme. Je veux avancer, et ne pas rester dans les regrets. Merci encore de votre soutien. Une maman parmis tant d'autres.

Portrait de assoulaimani
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bonjour
avance et n'aie aucune crainte de faire d'autres bébés.
notre enfant yassine est né en 1992, et je n'ai cessé d'encourager ma femme de faire un autre bébé. je vous cache, nous avons eu en 1999 une suberpe file et avons regreté de ne pas avoir eu kle couarge d'en avoir avant.
bon courage et par la meme occasion je viens de rentrer de la france pour une operation d'esthetique pour mon fils yassine. bien reussie

Portrait de sa2sou69
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Bonjour à tous,
Je sais pas si quelqu'un lira ce commentaire,mais je tenais a vous dire que je suis moi même atteinte du syndrome d'apert & je vais très bien,même mon visage puisque j'ai eu un chirurgien exceptionnel.
Je n'ai aucune sequelle psychologique,ni de santé mis a part deux trois soucis au niveau des pieds & mes pouces encore tordus.

Bonne continuation.

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