strumpell lorrain

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 36)
  • Auteur
    Messages
  • #48855
    elodie1111
    Participant

    Je voudrai savoir si il y a des personnes qui l’on ou si vous connaissez des personnes qui l’on pour pourvoir en discuster avec vous.

    #130004
    elodie1111
    Participant

    Personne pour me répondre

    #130039
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Maladie héréditaire et extrêmement rare et vous vous étonnez, à peine une heure après avoir posté votre message, (tardivement de plus), que personne ne vous réponde ???????!!!!!!!!!!!!!!!

    Pour en savoir plus sur la maladie : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/strumpell-lorrain-syndrome-de-4395/causes.html
    Quant à d’éventuels témoignages, il faut être patiente car comme je l’ai dit la maladie est rare.

    #130045
    elodie1111
    Participant

    je sais que c’est rare mais j’écris à toute la france. moi ma soeur la mon père la et son cousin la
    Moi je vais faire des examens pour savoir si je l’ai

    #130046
    Christiane59
    Participant

    La maladie est héréditaire, génétique.

    Donc c’est « normal » que plusieurs membres de la famille en sont atteint.

    #130049
    elodie1111
    Participant

    donc j’ai des chances de l’avoir alors

    #130050
    Christiane59
    Participant

    Oui et non.

    Espérons que non.
    Mais il se peut aussi que la maladie ne se développe pas.

    #130052
    elodie1111
    Participant

    oui j’espère j’ai rendez vous le 16 fevrier je verrai

    #146496
    stephane4900
    Participant

    bonsoir
    je suis dans la meme situation que vous, accepteriez vous d’echanger des informations ?
    cdt
    stephane4900

    #148162
    valerie et francis
    Participant

    Bonjour.Mon mari a a la maladie ainsi que 3 enfants sur 4

    #148412
    valerie et francis
    Participant

    Bonjour quelquun pour parler de strumpell lorrain?

    #148430
    Christiane59
    Participant
    #156735
    Boulie67
    Participant

    Bonsoir elodie 1111,
    je viens juste de parcourier ce forum. j’ai d’ailleurs posté un message concernant cette maladie rare dite orpheline.
    avez vous des nouvelles vous concernant?
    quel est votre gène malade? quels sont vos symptomes?
    Merci pour vos réponses.
    a trés vite j’espère.

    #156736
    Boulie67
    Participant

    [quote=valerie et francis]Bonjour quelquun pour parler de strumpell lorrain?[/quote]
    Bonsoir à vous,
    je ne sais si vous regardez toujours ce forum, mais je suis contente que quelqu’un est envie de parler de cette maladie, moi aussi je souhaite des renseignements voir mêmes des précisions sur cette maladie.
    j’ai posté un message il y a 1/2 heure. j’espère avoir des réponses aussi.
    merci à bientôt.

    #156743
    cridecla
    Participant

    je suis atteinte de la maladie de strumpell lorrain et ma fille et ma petite fille aussi malheureusement, nous avons pratiquement les mêmes troubles , difficultés a la marche avec perte de l’équilibre, raideur dans les jambes accentuées par le froid ou la fièvre ceci dès les premiers pas de la marche, c’est le gène SPG3 le responsable, nous avons faits la recherche à la timone à marseille. En matière de génétique la science fait des progrès et j’espère que très bientôt nous pourrons bénéficier de la thérapie génique???
    Par contre le comportement humain a changé et pas dans le bon sens…
    a bienôt

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