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- Ce sujet contient 35 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par loulounette, le il y a 12 années.
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13 janvier 2009 à 21h26 #48855elodie1111Participant
Je voudrai savoir si il y a des personnes qui l’on ou si vous connaissez des personnes qui l’on pour pourvoir en discuster avec vous.
13 janvier 2009 à 22h39 #130004elodie1111ParticipantPersonne pour me répondre
14 janvier 2009 à 12h16 #130039Christiane59ParticipantBonjour,
Maladie héréditaire et extrêmement rare et vous vous étonnez, à peine une heure après avoir posté votre message, (tardivement de plus), que personne ne vous réponde ???????!!!!!!!!!!!!!!!
Pour en savoir plus sur la maladie : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/strumpell-lorrain-syndrome-de-4395/causes.html
Quant à d’éventuels témoignages, il faut être patiente car comme je l’ai dit la maladie est rare.14 janvier 2009 à 12h42 #130045elodie1111Participantje sais que c’est rare mais j’écris à toute la france. moi ma soeur la mon père la et son cousin la
Moi je vais faire des examens pour savoir si je l’ai14 janvier 2009 à 12h43 #130046Christiane59ParticipantLa maladie est héréditaire, génétique.
Donc c’est « normal » que plusieurs membres de la famille en sont atteint.
14 janvier 2009 à 12h55 #130049elodie1111Participantdonc j’ai des chances de l’avoir alors
14 janvier 2009 à 12h59 #130050Christiane59ParticipantOui et non.
Espérons que non.
Mais il se peut aussi que la maladie ne se développe pas.14 janvier 2009 à 13h05 #130052elodie1111Participantoui j’espère j’ai rendez vous le 16 fevrier je verrai
31 octobre 2009 à 22h20 #146496stephane4900Participantbonsoir
je suis dans la meme situation que vous, accepteriez vous d’echanger des informations ?
cdt
stephane49006 décembre 2009 à 17h39 #148162valerie et francisParticipantBonjour.Mon mari a a la maladie ainsi que 3 enfants sur 4
14 décembre 2009 à 15h43 #148412valerie et francisParticipantBonjour quelquun pour parler de strumpell lorrain?
15 décembre 2009 à 9h06 #148430Christiane59Participant19 octobre 2010 à 21h53 #156735Boulie67ParticipantBonsoir elodie 1111,
je viens juste de parcourier ce forum. j’ai d’ailleurs posté un message concernant cette maladie rare dite orpheline.
avez vous des nouvelles vous concernant?
quel est votre gène malade? quels sont vos symptomes?
Merci pour vos réponses.
a trés vite j’espère.19 octobre 2010 à 22h00 #156736Boulie67Participant[quote=valerie et francis]Bonjour quelquun pour parler de strumpell lorrain?[/quote]
Bonsoir à vous,
je ne sais si vous regardez toujours ce forum, mais je suis contente que quelqu’un est envie de parler de cette maladie, moi aussi je souhaite des renseignements voir mêmes des précisions sur cette maladie.
j’ai posté un message il y a 1/2 heure. j’espère avoir des réponses aussi.
merci à bientôt.20 octobre 2010 à 11h17 #156743crideclaParticipantje suis atteinte de la maladie de strumpell lorrain et ma fille et ma petite fille aussi malheureusement, nous avons pratiquement les mêmes troubles , difficultés a la marche avec perte de l’équilibre, raideur dans les jambes accentuées par le froid ou la fièvre ceci dès les premiers pas de la marche, c’est le gène SPG3 le responsable, nous avons faits la recherche à la timone à marseille. En matière de génétique la science fait des progrès et j’espère que très bientôt nous pourrons bénéficier de la thérapie génique???
Par contre le comportement humain a changé et pas dans le bon sens…
a bienôt -
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