Portrait de marjorie1609

BONJOUR A TOUS

JE M'APPELLE MARJORIE ET J'AI 20 ANS; JE VOUS ECRIS CE PETIT MESSAGE CAR JE SOUFFRE ET JE NE SAIS PLUS COMMENT FAIRE.

EN 2002, MA MERE ALORS AGEE DE 39 ANS A COMMENCE A PROFONDEMENT SOUFFRIR. DE DOULEURS DORSALES EN DOULEURS AUX YEUX, SON CAS S'EST DEGRADE. ELLE A UNE INFLAMMATION AUX YEUX TRES IMPORTANTE ET UNE TENSION OCCULAIRE ELEVEE. ELLE EST TRES FATIGUEE AUSSI. LES GESTE QUOTIDIENS SONT DEVENUS EXTREMENT DIFFICILES. ELLE A DU S'ARRETER DE TRAVAILLER UN ANS PLUS TARD. LES MEDECINS A FORCE DE LA VOIR REVENIR A LEUR CABINET, LUI ONT FAIT FAIRE ENORMEMENT D'ANALYSES. ELLE A UNE VITESSE DE SEDIMENTATION RAPISE ET LE FACTEUR RHUMATOIDE POSITIF. POUR EUX, ILS D'AGIT D'UNE FIBROMYALGIE, TOUT COMME MA GRAND MERE d'AILLEURS. LA FIBROMYALGIE EST T'ELLE HEREDITAIRE? ELLE A LE SYNDROME DE GOUJEROT POSITIF ET ELLE EST REACTIVE A WALLER ROSE ET AU TEST DU LATEX. SA C REASTIVE EST ENTRE 3 ET 6. ELLE EST POSITIVE A L'HEP 2000- AU LIEU DE 80 ELLE A 160- ET ELLE IGG POSITIF.

C'EST EN NOVEMBRE 2005 QUE JE ME SUIS BLOQUEE LE DOS POUR LA PREMIERE FOIS. JE SOUFFRAIS DEJA DEPUIS QUELQUES ANNEES (5 OU 6 ANS). ON M'A HOSPITALISE ET APRES DEUX INFILTRATIONS AU BAS DU DOS ON M'A LAISSE RENTRER CHEZ MOI;JE N'AI PAS EU D'ANALYSE DE SANG.
LES DOULEURS SONT REVENUES TRES PEU DE TEMPS APRES... MAIS NE M'ONT PLUS JAMAIS QUITTE. DEPUIS NOVEMBRE 2006, J'AI DES DOULEURS AU NIVEAU DES HANCHES QUI ME PARALYSENT SEVEREMENT; MES HOMOPLATES ME FONT SOUFFRIR, LES PARTIES APPARENTES DE MA COLONNE VERTEBRALE SONT PARTICULIEREMENT SUJETTES A LA DOULEURS. DE PLUS DEPUIS DEUX MOIS ET DEMI, MES YEUX SONT SENSIBLES A LA LUMIERE.JE NE PEUX PLUS CONDUIRE DE NUIT, J'AI MAL AUX MAXILLAIRES ET AUX OREILLES, QUI D'AILLEURS SE BOUCHENT TRES SOUVENT; J'AI COMME DES SIFFLEMENTS PARFOIS ET MA TETE ME FAIT EXTREMENT MAL. J'AI COMME DES BANDES NOIRES QUI DEFILENT DEVANT MES YEUX, M4ENPECHANT DE VOIR CORRECTEMENT. POUR ME SOULAGER, JE PRENDS DU DOLIPRANE MATIN MIDI ET SOIR. AU LIEU DE POUSSER LES EXAMENS, MON MEDECIN A PREFERER ME PRESCRIRE 16 BOITES DE DOLIPRANE; L'AN DERNIER J'AI PASSE UN SCANNER QUI A REVELE UNE INFLAMMATION TRES IMPORTANTE DES LOMBAIRES.
Des difficultés a respirer me donnent l'impression que je vais m'arreter de vivre.
Mon poul est trés rapide aussi. je suis si fatiguée de trainer ce corps mou ( fonte musculaire) et douloureux que je n'ai plus envie de me lever le matin .
JE FUS OBLIGEE DE CONTINUER MES ETUDES PAR CORRESPONDANCE TANT JE NE POUVAIS PLUS VIVRE A UN RYTHME NORMAL. JE CROIS QUE PERSONNE NE CROIS QUE J'AI VRAIMENT QUELQUE CHOSE. J'AI ESSAYE D'EN PARLER AVEC UN ACCUPUNCTEUR QUI M'A DIS QUE TOUTES LES MALADIES ONT UNE RAISON ORGANIQUE. CELA VEUT IL DIRE QUE MON PROBLEME EST PSYCHOLOGIQUE, JE NE LE CROIS PAS POUTANT.
JE SUIS DESEMPAREE, JE NE SAIS PLUS QUOI FAIRE POUR ME SOULAGER. LA MALADIE PEUT ELLE SE DECLENCHER SUITE A UN CHOS EMOTIONNEL? JE VOUS REMERCIE TOUS D'AVANCE

CET APRES MIDI JE VAIS VOIR MON GENERALISTE, GRACE A VOUS TOUS QUI ECRIVEZ ET DECRIVEZ VOS DOULEURS ET LUI DEMANDER D'APPROFONDIR LES RECHERCHES.
QUELS EXAMENS LUI DEMANDER? COMMENT PROUVER, COMME LE TEST DU GENE N'EST PAS UNE PREUVE FORMELLE QUE JE SUIS BIEN ATTEINTE D'UNE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE AT QUE MA MERE AUSSI,
J'AI PEUR AIDEZ MOI S'IL VOUS PLAIT.
marjorie

Portrait de lutece
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bonjour marjorie,

je suis aussi nouvelle sur le forum et je viens juste de lire ton message; Sâches que moi aussi je suis jeune j'ai 30 ans et je suis atteinte de plusieurs maladies rares orphelines, mais seulement depuis deux ans; ET OUI TOUT EN MEME TEMPS;

Pour répondre à tes questions, c'est très simple de savoir si tu es ou pas atteinte de spondylarthrite ankylosante; il faut que tu fasses une prise de sang pour aller chercher le gêne LHA B27; Si celui ci est positif, tu es porteuse de la maladie; par contre s'il est négatif ce n'est pas pour ça que tu ne puisses pas la déclarer.
moi j'en suis atteinte mais avec le gêne négatif.
Les douleurs que tu as dans la colonne vertébrale sont les symptômes de la maladie SPA mais cependant les douleurs que tu as aux homoplates, c'est juste la fatigue de ta colonne qui contracte tes autres muscles ce qui fait que tu as des douleurs musculaires en même temps. La meilleure façon d'y remédier c'est du kiné ou de demander à ton rhumato un TNS c'est une machine de neurostimulateur qui envoie des petites décharges électriques aux points de douleurs.
Ensuite , pour revenir à la fibromyalgie, considérée pour une maladie psychosomatique, je l'appelle maladie POUBELLE car tous les médecins placent les malades dans cette maladies lorsqu'ils ne savent plus; c'est pourquoi bcq de malades qui ne devraient pas être considérés comme tel le son.
En plus cette maladie n'est pas reconnue en invalidité ou ALD par les organisations sociales, donc pas de possibilités d'invalidité ou autres financièrement parlant.
Il y a aussi plusieurs autres maladies de rhumatismes inflammatoires qui peuvent correspondrent à tes symptômes, comme la polyarthrite rhumatoïde mais celle ci déforme les articulaires, sinon il y a les spondylarthropathie, c'est un ensemble de maladie rhumatismales non définies, ensuite il y a la SPA spondylarthrite ankylosante, des personnes vivent et marchent correctement et d'autre devienne en fauteuil roulant comme c'est mon cas en quelques mois.
Après on peut retrouver la maladie de behçet c'est aussi mon cas. Cette maladie se retrouve par le gêne LHA B51, tu vois c'est le même groupe de g^ne mais pas la même maladie. dans celle ci d'autre organes sont touchés, les yeux, les vaisseaux, avec phlébites, les aphtes dans la bouche, ou des maladies intestinales. ...
Il faut absoluement que tu ailles faire un bilan hospitalier auprès d'un rhumato maintenant pour qu'il te fasse un IRM du dos, une syntigraphie osseuse, et en même temps demande un densidométrie osseuse, car la spa amène aussi l'ostéoporose, affaiblissement des os
avec un bilan sanguin il pourra voir, la vitesse de sédimentation et la réactivité de la protéine C
il faut juste que quelqu'un te crois et te donne le temps de faire ces examens avant d'être prise pour une folle, d'être malade imaginaire ou complétement au bout du rouleau. fais le avant que la maladie prenne le devant;
et si tu veux parler j'suis là.
je suis en alsace;
BONNE SOIREE

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