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, le il y a 14 années et 6 mois.
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Bonjour j’ai 29 ans et j’ai apris depui peu que je souffrait de cette maladie jaimerais avoir des commentaire sur levolution de ses symptomes merci d’avance
bonjour, j’ai 18 ans et je viens d’apprendre que je suis porteuse de l’antigene HLA B27 et qu’au vu de mes symptomes une spondylathrite ankylosante est malheureusement a craindre. serait il possible d’avoir des temoignagne de personnes ayant vecu la meme situation ? car je me sens tres jeune pour developper ce type de maladie qui me fait tres peur, etant de plus sous anti depresseurs depuis plusieurs années je ne me sent pas prete a supporter cette epreuve .
stefanie j’ai moi meme une spondylarthrite ankylosante depuis l’age de 16 ans
et celle ci a été decouverte vers 18 , 19 ans apres une tonne d’examen
de radio , scanner , etc … j’ai plusieur traitement de fond comme la salazopirine
et comme anti inflamatoire le bi-profeneid , curieusement cette anti inflamatoire
reputé pour etre assez dur parce qu il peu causer des dommages sur le systeme digestif ne cause aucun effet chez moi , 2 3 inflamation du systeme digestif depuis 5 ans. Comment j’ai vecu cette maladie , mal au debut parce que les douleurs ont commencés dans les hanches , donc il m’arrivait de boiter ce qui est dur , mais ce n’est pas les douleurs qui fait le plus souffir , c’est le regard des autres … quand tu es jeune et que tu vas en cours les autres personnes ne comprennent pas trop …. apres les douleurs ce sont calmés dans les hanches pour attaquer le dos et ça fait encore plus mal surtout le matin au lever …. et puis les douleurs te reveillent la nuit. suite a ses douleurs j’ai arreté le sport , donc prises de poids ( 10 kg en plus ) et la encore le regard des autres , les reflections etc …..Un jour je me suis posé une question , est que je veux continuer a souffrir
est que je veux voir mon état empirer , ou au contaire me battre contre cette maladie ….. et bien je me suis battu , j’ai repris le sport , fait de la musculation
j’ai perdu du poids , apres quand tu te regarde dans un glace tu reprend confiance en toi ….. et tu ne t’écoute plus …. tu te bat !!!Quand j’allais chez le rhumatologue je n’arrivais pas a poser mes doigts au sol lorsque je me baissais j’avais un écart de 15 cm ….
1 ans apres j’arrivais a le faire sans problemes. A LA GRANDE SURPRISE de mon rhumatolgue … et je ne pense pas que ce miracle venait a 100% de mon traitement , parce que je ne prenais pas mon traitement de fond quotidienement , mais que mes anti-inflamatoires.aujour dhui je vais un peu mieux , j’ai toujours des crises de spondylarthrite
qui sont moins importante qu’avant , sauf depuis 15 jours ou j’ai vraiment tres mal , mais j’ai fait plus d’effort …..en conclusion , je te conseille de voir un professeur en rhumatologie
et surtout d’avoir confiance en toi ….. parce que lorsque que tt va bien psychologiquement et que tu as la volonté tt va mieux …..bonne journée et n’hésite pas a me contacter
cerbere
J’ai commencé une spa a 27 a,ns; non diagnostiquée. Puis j’ai souffert des lombaires périodiquement soigné par mécaniquement par un vertèbrologue. A 60 ans on découvert la vérité, Depuis 1 votaren 100 LP par jour. J’ai atteint 80 ans, je me déplace à pieds 2 fois moins viteet ça ralenti encore. Il y a des cas plus graves. Il faut marcher!
Bonjour,
J’ai 33 ans et je souffre de cette maladie. On me l’a diagnostiqué suite à d’épouventables douleurs dans tous les os. J’ai tout d’abord la maladie de Cronh et cela suite à un traitement à la cortizone on ne m’a pas donné de fixant pour la calcium donc dégradation des os. Actuellement,je suis sous salazopyrine 500 à 6/jour. J’ai demandé à etre rediagnostiquée car depuis quelques mois cela s’empire et comme vous le savez quand vous etes malade on ne vous donne pas grand chose pour vous calmer. Surtout dans mon cas vu le traitement que j’ai journalier entre le Cronh,la S.A, asthme et plus de thyroïde …
Mais je vous assure gardé confiance car la vie est belle. Moi j’ai un petit garçon qui me donne tous les jours envie de me battre.
Si vous avez des questions n’ésitez pas surtout.
Bisous à tousBonjour,
je m’apelle Daniel et j’ai 32 ans j’ai été diagnostiqué avec la Spondylite Ankylosante l’année passé. je souffrait énormément depuis l’age de 15 ans. malheureusement les médecins ne savaient pas ce que j’avais car les signes perceptibles par radiographie n’apparaisse que vers l’age de 30 ans. je suis présentement un traitement d’injection d’Enbrel, c’est un Ethernacept qui modifie la réponse biologique des TNF dans le systêmes. Ma vie à complètement changé je vais beaucoup mieux. je n’est plus de douleurs. plus de rigidité le matin et le plus important JE PEUT DORMIR ENFIN !!!
Si vous avez des maux de dos inexpliqué et que votre vie es rendu insuportable. vous avez de la fatigue extrême et avez de la misère à récupérer la nuit car vous ne pouvez dormir. parle en a votre médecin. Même si les signes perceptibles par radiographie ne sont pas apparent car vous etes trop jeunes. votre médecin pourra vous faire passer un prise de sang afin de détecter si vous êtes porteur du gène HLA-B27. Ce gène est commun au personne atteinte de cette maladie.
ne vous découragez pas car il existe des traitements. Parlez en …
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