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, le il y a 14 années et 10 mois.
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Bonjour,
j’ai 26 ans et depuis l’âge de 10 ans j’ai des douleurs qui évoluent, tout à commencé par des douleurs dans le bas du dos, puis des pseudos sciatiques, par la suite les douleurs sont apparues entres les homopates, puis les cervicales ce qui me donne de terribles migraines, depuis quelques années, ce sont les genoux, chevilles, épaules, coudes, poignets et mains qui me font également souffrir.
Le matin au réveil je suis tres raide et il me faut beaucoup de temps pour « remettre la machine ne route », j’ai également des douleurs au niveau de la cage toraxique un peu comme si j’avais mal aux pectoraux et quand j’arrive à bien me redresser je ressent des craquements de la cage toraxique.
J’ai subis également des examens pour des douleurs type apendicite (prise de sang et coloscopie, cette dernière ayant été effectuée pour vérifier que je n’ai pas un crohn, ma mère ayant cette maladie).
Depuis maintenant 16 ans et malgrès que je souffre réellement, je passe pour la malade imaginaire de service auprès des médecins car mes résultats ont toujours été normaux.
Suite à mon déménagement j’ai cosulté un autre médecin qui m’a fait faire des examens et notemment la recherche du HLA B27, il s’avere que je suis porteuse de cet antigène.
Cela veut-il pour autant dire que j’ai une spondylarthrite ankilosante?
Est-il normal de développer cette maladie si jeune (10 ans)?
Je suis particulièrement inquiète en ce moment, car mon médecin étant en vacances, j’ai reçu mes réultats mais n’ai personne pour répondre à mes questions?
Toutes mes douleurs peuvent elles etre liées à cette maladie?Bonjour,
J’ai 27 ans et depuis maintenant 7 ans je me plains d’un mal de dos terrible.
Il y a trois ans j’ai entamé des examens , prises de sang, radio, scanner et irm.
La vitesse de sédimention ne cesse d’augmenter, ainsi que la proteine c réactive. Ce matin le médecin m’a appris qu’il s’agissait d’une spondylartrite ankilosante bien que je ne sois pas porteuse du gene.
Pendant longtemps et meme encore maintenant je passe pour la malade imaginaire.
Je suis trés fatiguée car je ne supporte plus la position allongée qui me fait terriblement mal.Je suis sous anti inflammatoire car les médecins ne connaissent pas bien cette maladie et ne savent pas comment la soigner.
Je te souhaite bon courage.
FannySalut Fanny,
Je me retrouve dans ton message car je suis actuellement dans le meme cas.
J’ai consulte plusieurs medecins qui ne semblent pas comprendre ce que j’ai..comme toi ca arrive que mon entourage pense que je suis une malade imaginaire!! J’ai vu un rhumatologue qui m’a parle de la maladie:spondylarthrite ankilosante..mon test HLA B27 est negatif qui ne signifie pas que j’ai pas cette maladie. Mes radios, IRM n’ont rien revele de particulier par contre ma Vitesse de Sedimentation est de temps en temps eleve & j’ai une manque de Calcium.
Je souffre enormement et il y a deux jours la crise a re-fait surface..qui me desole. J’etais en arret maladie pendant un mois et j’ai du changer de boulot pour chercher quelque chose de moins stressant. Je me pose la question suivante: Jusqu’a quand je pourrais subir ces douleurs( cervicale, epaule gauche & jambe gauche etc..). J’ai que 32ans est-ce-que j’aurai a vivre avec ces douleurs pour le restant de me jours?? J’essaie de me documentera travers l’internet..car il n’y a pas vraiment de solution au niveau des medecins etc..Merci de partager tes sentiments & connaissances sur cette maladie.A bientot
Bonjour Sabrina,
Je suis venue par hasard sur ce forum. En novembre 2004, j’ai commencé à avoir des douleurs insoutenables au niveau de la colonne vertébrale, si bien que je ne dormais plus…
Je suis allée voir différents spécialistes…
Tout d’abord, je pensais que cela venais de mes hanches ; ayant eu une dysplasie des hanches à ma naissance et ayant fait 7ans d’équitation… Mes hanches allaient très bien, le professeur m’a donc conseillé d’aller voir un vertébrologue.
Le vertébrologue en question, m’a dit que j’avais une bonne scoliose et que donc en remusclant mon dos, les douleurs allaient disparaître… Le kiné n’a jamais pu rien faire, hormis me masser et encore… Les douleurs étaient insoutenables, si bien que j’avais mal aux côtes avec des nausées… C’était horrible, dés que je pouvais j’essayais de dormir, mais les douleurs me réveiller…
J’étais désespérée et je suis donc allée voir un ostéopathe que l’infirmière de mon boulot m’avait conseillé… Lui, m’a fait faire tout un tas d’analyses médicales, dont la recherche du HLA B27, dont je ne suis pas porteuse. Par ailleurs, il m’a collé sous anti-inflammatoire, et mes douleurs se sont un peu estompées. Il en a conclu que j’avais une polyarthrite juvénile.
Je suis sortie de son cabinet en pleurant, une polyarthrite = fauteuil roulant, nous étions en mars 2005, je venais d’avoir 24 ans…
Mais je n’ai pas voulu y croire, ce n’était pas possible, pas moi… Ma mère m’a donc conseillé de prendre un autre avis, et d’aller voir un rhumatologue.
Et à nouveau ça a été examen sur examen, radio, scanner… Lui pense, que j’ai une spondylarthrite ankylosante, c’est une maladie auto immune, et tous mes soucis de santé se rapproche de ce diagnostic… J
Je n’ai effectivement pas le HLA B27, mais il y a plus de 200 gènes qui peuvent déclencher des maladies rhumatismales.
J’ai un début d’atteinte des saccro iliaques (les os au niveau des fesses), elles sont très douloureuses…
Mais bon les douleurs sont diffuses dans tout mon dos, donc je dois dire que pour savoir où j’ai mal c’est dur…
Sinon, j’ai aussi une rectocolite inflammatoire, j’avais du sang dans mes selles lors de mes crises de spondylarthrite, ainsi que des diarrhées, le rhumato m’a envoyé chez u gastro, car la spondylarthrite peut créer des inflammations du colon et des maladies de Crohn et bingo… On m’a fait une coloscopie et une endoscopie au mois de mai 2006, et le diagnostic était bon….
Donc je ne peux plus prendre d’anti inflammatoire pour soulager mes douleurs, mais je vais avoir un traitement de fond pour traiter et les douleurs articulaires et dorsales et la rectocolite….
J’imagine au combien, tu dois être inquiète, mais dis toi bien que moins tu en fais car tu as mal et plus tu auras mal… Alors je sais au moment des crises c’est très dur d’arriver à se motiver pour faire du sport ou avoir ne serait ce qu’une activité… Moi en crise, j’essaye de dormir un max… Mais il ne faut pas se démotiver, et essayer d’aller à la piscine, quand la douleur est supportable, ou aller marcher, faire du vélo…
Il faut se battre, il n’y a que ça, la douleur elle est là en permanence, c’est sûr, mais il faut continuer à vivre…
Moi, je vais au moins une fois par semaine à la piscine faire 1 kilomètre quand je ne suis pas en crise évidement… J’ai des séances de kiné 2 fois/semaine, mais juste pour des massages, ça me soulage bien et ça me permet de savoir où j’en suis niveau douleur, car parfois j’attends trop avant de prendre quelque chose pour me soulager et du coup je me bloque (la douleur on s’y habitue… . Je fais aussi des séances d’acunpuncture, au départ j’y allais toutes les semaines, et aujourd’hui j’y vais toutes les trois semaines et à la demande…
On connaît mal cette maladie et il faut savoir qu’elle peut disparaître comme elle est venue. Il faut s’occuper de soi, trouver sa solution et surtout s’écouter… Si les médecins que tu va voir, penses que tu es une malade imaginaire, changes en, et dis leur qu’il y a 10% des personnes atteints de spondylarthrite qui n’ont pas le HLA B27…
Courage, et n’oublie pas il faut que ce soit toi qui prennes soin de toi, il n’y a que toi qui peut savoir ce qui te convient ou non,…
Si les traitements médicamenteux type anti inflammatoire ont sur toi trop d’effets secondaires, n’hésites pas à retourner voir ton rhumato pour qu’il t’en change… Aujourd’hui, ils ont les moyens de nous soulager… Essaie aussi, l’homéopathie, les huiles essentielles, l’acupuncture, en complément ça peut aider…
Ne te démoralises pas…
A très bientôt. Peyrelade17
Bonjour, Sabrina
J’ai 45 ans, je souffre depuis l’age de 30 ans d’une rectocolite hémorragique ulcéreuse, avec une complication spondylarthrite ankilosante, détection HLA B27 Positive, j’ai souffert tout particulièrement pendant 5 ans malgrés les traitements (Cortancil, Salazopyrine) la seule chose qui me permet d’avoir une vie normale depuis, ceux sont mes séances de kiné en piscine (eau à 37°c), une 1/2 heure de mouvement des jambes dans l’eau puis 1/2 h de massage, 2 séances par semaine pendant 6 ans et depuis une seule par semaine, (lutte de l’ankilose, douleurs musculaires provoquées par les coulées osseuses « orthographe approximatif : sindesmophites » qui recouvrent les disques vertébraux et distandent les muscles), aujourd’hui toutes mes vertêbres lombaires et dorsales sont soudées, mais je ne souffre presque plus.
Ce qui n’empèche pas les poussées inflammatoires douloureuses par moment, environ une fois par mois, j’ai un anti inflammatoire qui me soulage rapidement un comprimé par jour pendant 2 à 3 jours suivant la poussée, c’est le MOBIC 15mg.
Malheureusement la maladie n’est pas rémissive, il faut s’armer de patience, accepter sa maladie, ne pas hésiter à consulter les médecins jusqu’au moment où tu trouveras le traitement idéal.
La maladie est reconnue « Affection longue durée » par la sécurité sociale, prise en charge à 100%, tu peux également te faire reconnaître travailleur handicapé à la cotorep (sans indemnités de handicap) juste pour être prioritaire à l’embauche en cas de licenciement pour des absences régulières au début de la maladie.
Cette maladie n’est pas mortelle, il y en a de plus grave, bon courage quand même.
Ericvos mail dates de plus de 2 mois. Me voici par hasard sur ce forum. Je souffre au niveau des cervicales depuis 6 ans, aucun médecin ne détecte ce que j’ai (médecin,ostéopathe, kiné, rhumatologue) ayant effectué radios, scanner, IRM. Je continue à me battre pour trouver un traitement pour me soulager car c’est continuel.
Mon ami souffre de spondilartryte depuis 10 ans et ça fait maintenant 1 ans qu’il lui on trouvé un traitement. Il revit, reprend le sport, se lève sans avoir mal….Il se fait des piqures 2 fois par semaine d’un produit appelé EMBREL les rhumatogues le préconise.
Parlez-en à vos médecins…..bonjour a tous voila bientot 1ans que je souffre lombaire douleurs dans les fesses torax pieds reveille la nuit et le matin raide comme un piquet j’ai vu plusieur rhumato hospitaliser en avril on ma dit que j’avais une spa pourtant irm scintigraphie et radio tout et normal il n’y a que la crp qui etait augmenter et hlab27 negatif apres plusieur ains qui m’on valu une gastrite je suis sous salazo depuis 4 jours et morphine pour les douleurs y a t’il quelq’un qui comme moi souffre se spa et qui n’a pourtant aucun signe radiologique merci pour vos reponse car je suis un peu perdu je me demande si cela est possible de souffrir autant et que l’on ne voyent rien sur les saccroilliaques merci a tous et bon courage
salut a tous j’ai 28 ans et ça fait un peu plus d’un ans qu’on ma dignostiqué une spa sans hlab27 et pour ma par depuis tout petit j’ai mal au dos je penser que c’etait parce que j’avais grandi trop vite. et depuis 2000 je commençais a avoir mal aux épaules . toute ma vie j’ai fait beaucoup de sport :football depuis l’age de 6 ans jusqu’à mes 20 ans et aprés j’ai enchené avec sport de combat et musculation intensiffe plus une vie professionnel mouvementer chef d’equipes incendie,technicien livreur installeur en oxigene medical et avec ça pompier volontaire. on ma opérer il y a maintenant 1 ans de l’épaule gauche pour me la nettoyé.depuis je souffre de tout le rachis, les 2 epules, les doigts, les poignets,talons ,chevilles,genoue enfin presue tout mais ce qui m’intrigue le plus c’est que j’ai ce qu’on appel des erosions sur les 2 épaules érosions:(os qui es ronger et qui s’éffrite)de plus ça ma fissuré des tandons. en faites ma question et de savoir si comme moi il n’y aurait pas quelqu’un qui aurait les meme sintomes. merci d’avance et a bientot.
Bonjour àtous
je viens de me connecter sur le Forum Vulgaris, mail , j’ai peut être une solution.
Avant tout voici mon vecu :mon cas : HLAB27, spondylarthrite ankilosante.
Symptôme : commence au niveau des crêtes iliaques, puis se diffuse au niveau de différentes articulations,
( vitesse de sedimentation très importante). provoquant les douleurs dont tu parles, la nuit n’en parlons pas….
Traitement : comme tout le monde anti-inflammatoire ex… test avec des sels d’or : resultat négatif
au bout de plusieurs mois c’est même catastrophique je ne peux même plus marcher, bref un véritable handicapéCette dégradation se passe ,sur une période de 1,5 an, suite à des recherches perso je décide de tester les methodes
dites natureles, je m’oriente vers la plante : harpagophytum :
acheté en magasin bio ( scarabée ) sous forme de tisane, pas de gélule,Les Résultats : 1 mois à 2 litres /jour : rien de nouveau
2 mois à 2 litres/jour : je recommence à pouvoir enfin dormir une nuit complête
4 mois à 2 litres/jour: je peux de nouveau marcher normalement mais pas longtemps
6 mois à 2 litres/jour : je marche normalement sans limite de distance
8 mois à 2 litres/jour : premier footing 400m autour d’une piste ( je suis super content )au bout de 14 mois je peux de nouveau courir.
par la suite j’ai diminué les doses en fonction de mon état, à ce jour je ne prend de l’harpagophytum uniquement
en traitement de fond 1 tisane ou 2 de 25 cl 1 fois par semaine.
Il faut aussi pratiquer le sport pour entretenir les articulations, sinon pas de régime spécial, mais je mange de tout une
nourriture équilibrée avec tout ce que cela implique….Voilà j’éspére par mon expérience poura t’aider, à préciser quand j’ai commencé ce traitement j’ai arrété petit à petit
de prendre des anti-inflammatoires, uniquement quand la crise était insuportable puis je les ai completement arrêtés,
il faut avoir de la volonté c’est long, mais quand la douleur commence à reculer c’est super motivant.Eric
bonjour à toutes et tous, juste un petit mot pour ceux qui souffrent de grande douleur et qui sont bloqués au réveil, j’ai moi même une SPA depuis 14ans, et la bataille pour me faire entendre par les médecins était vraiment terrible. comme beaucoup d’entre vous, les médeins ne voulaient pas entendre ou comprendre à quel point la douleur était intense et intolérable, il m’a fallut attendre 6ans de souffrance indescriptible pour qu’enfin après être passée entre les mains de plus de 20 rhumato, 1 m’écoute, m’entende et m’explique le pourquoi de ma souffrance !! Tout ça pour vous dire de ne pas baisser les bras, vous n’êtes pas le malade imaginaire, et ce n’est pas forcément non plus de la dépression, ni la tête, comme beaucoup m’avaient affirmé !!!!
c’est vraiment dur de se battre pour se faire entendre quand on souffre. Un médecin avant était à l’écoute des malades, maintenant, ils ne cherchent (pour la plupart) pas très loin, quand ils ne comprennent pas, c’est forcément « La tête »!!! c’est idiot mais c’est comme ça….mdr
comme pour tout il faut se battre, et c’est bien dommage que le serment d’Hypocrate ne soit plus d’actualité. Cordialement, OdeluneBonjour,
C’est étonnant comme le message « c’est la tête » est mal perçu par les gens.
Il est vrai qu’il est souvent décliné par les médecins à bout d’idées !!!
Mais ce message n’est pas anodin même s’il n’est pas formulé dans ce but et peut s’avérer salutaire.Oui, l’aspect psychologique est trop souvent négligé par les gens, or il est excessivement souvent responsable de nos maux de corps.
Et souvent de façon inconsciente.
Des traumatismes psychologiques conscients ou inconscients liés à l’enfance sont responsables de somatisation (transfert des douleurs psychologiques en douleurs du corps).
La psychologie peut être un bon moyen de soigner des douleurs récalcitrantes à tout traitement ou sans fondement apparent (pas de causes extérieures : sport intense, accidents…)De même, le travail d’un bon ostéopathe peut faire des miracles, puisque les douleurs peuvent avoir une origine complètement différente dans le corps (mal de cervicales causé par un problème à la cheville par exemple !)
Enfin, le travail sur les énergies…oublié…Les piercings sont les pires ennemis du corps. S’ils sont pratiqués sur des points d’énergie du corps, ils peuvent avoir des conséquences catastrophiques.
Exemple : le piercing le plus courant est également un des plus dommageable pour le corps, le nombril ! Ma copine souffrait de mal de dos permanent et intenses. Depuis qu’elle a retiré sont piercing au nombril, toutes ses douleurs se sont estompées jusqu’à disparaitre pour certaines et ce rapidement.Bref, le physique est une partie infime du mal du corps. Mais encore faut-il se sentir prêt à envisager des médecines peu populaire (psycho, ostéo, naturo…), malheureusement à tort puisque ce sont les plus efficaces !
Si j’ai pu apporter une solution pour certains, j’en suis heureux par avance.
Alex
pour répondre à ton dernier message, je suis moi même pratiquante ayurvedic, méditation…donc je connais bien, mais quand la nature ne calme pas la douleur, ce serai bien que l’on soit entendu par les « professionnels » de la santé et quant à l’ostéo, quand on est bloqué c’est vraiment pas recommandé, à moins que tu veuilles vraiment te sectionner un nerf ou un muscle.
Bonjour. J’apprends énormément de choses en lisant cette partie du forum sur la spondylarthrite ankylosante, c’est très intéressant d’entendre les patients parler entre eux. De temps à autre j’aimerai être une petite mouche pour pouvoir me cacher dans la salle d’attente de ma consultation.
Il est exact que la spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique dont on ne connaît pas avec certitude la cause et qui se localise avec prédilection sur les articulations axiales c’est-à-dire essentiellement la colonne vertébrale et le bassin.
Sa fréquence est évaluée selon les auteurs entre 0,3 et un malade pour 2000 habitants.
La spondylarthrite ankylosante concerne essentiellement le sexe masculin.
Les symptômes habituellement révélateurs sont des douleurs hautes des fesses, des douleurs au niveau des lombaires ou des sciatiques qui évoluent au début par crises. Ces douleurs prédominent dans la seconde partie de la nuit. On constate quelquefois, mais plus rarement, des arthrites c’est-à-dire des inflammations périphériques au cours de la spondylarthrite ankylosante.
En ce qui concerne la fréquence avec laquelle on retrouve le H. L. A. B. 27, dans la spondylarthrite ankylosante (marqueurs de cette affection), en effet ceci est variable et n’est pas retrouvé dans toutes les spondylarthrite ankylosante.
En ce qui concerne les médecins qui disent que cela se passe dans la tête, j’en suis désolé. Heureusement tous les médecins ne sont pas de cette dimension. Mais attention parfois, au cours de certaines maladies, les douleurs sont psychogènes (pas en ce qui concerne la spondylarthrite ankylosante).
Bien entendu, il ne faut pas baisser les bras et éventuellement quand on continue à avoir mal, changer de médecins et au besoin demander de passer des examens complémentaires (radiographie, scanner, IRM, dosage des anticorps etc.).
En effet, également, il existe maintenant des techniques pour poser des diagnostics et surtout des traitements nouveaux que l’on appelle la biothérapie (enberel par exemple) entre autres, et qui apportent d’excellents résultats.Bonjour,
J’ai 52 ans, j’ai reçu un diagnostic de suspicion de SPA il y a seulement deux ans. En effet, depuis l’adolescence, je souffre de douleurs : bas de dos, ensuite douleurs cervicales, épaule, genou, talon, chevilles, débuts de sciatique, doigts enflés…J’ai également des périodes de fatigue très intenses. J’ai rencontré divers spécialistes, j’ai eu divers médicaments avec pour résultat des problèmes gastriques, également j’ai eu diverses méthodes de traitement : manipulations, laser, ondes courtes…. .
Je n’avais rien de bien significatif sur les radios et les interprétations sont différentes.
Il y a deux ans, je me suis fracturée un petit os du pied, j’ai eu la jambe plâtrée. J’ai eu des soucis de consolidation (+ de 7 mois) . Toutes mes douleurs se sont réveillées, j’avais l’impression que les AINS intervenaient sur celles-ci mais pas sur le pied.
J’ai cherché un nouveau médecin, j’ai été hospitalisée, j’ai subi divers examens (IRM, écho., colos., fibro, analyses…) et actuellement je suis sous protocole de soins , dans un premier temps j’ai été traité sous EMBREL (efficacité : environ 6 mois – pendant 3 mois à 2 injections par semaine et ensuite 3 par semaine) ainsi que butazolidine (6 comprimés par jour) et de l’effaralgan codéine 6 par jour (en cas de douleu).
Depuis le mois de mars j’ai de l’HUMIRA à la cadence d’une tous les 15 jours pendant un trimestre et maintenant une injection par semaine. En effet, je ne prends pratiquement plus d’effalgaran codéiné et en ce qui concerne la butazolidine, je n’en prends plus que trois et je vais baisser à deux très prochainement. J’ai quelques problèmes secondaires dus à l’humira mais je me sens tellement mieux, je peux bouger, me lever le matin sans avoir mal bref je revis.
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