Portrait de sabrina

Bonjour,

j'ai 26 ans et depuis l'âge de 10 ans j'ai des douleurs qui évoluent, tout à commencé par des douleurs dans le bas du dos, puis des pseudos sciatiques, par la suite les douleurs sont apparues entres les homopates, puis les cervicales ce qui me donne de terribles migraines, depuis quelques années, ce sont les genoux, chevilles, épaules, coudes, poignets et mains qui me font également souffrir.

Le matin au réveil je suis tres raide et il me faut beaucoup de temps pour "remettre la machine ne route", j'ai également des douleurs au niveau de la cage toraxique un peu comme si j'avais mal aux pectoraux et quand j'arrive à bien me redresser je ressent des craquements de la cage toraxique.

J'ai subis également des examens pour des douleurs type apendicite (prise de sang et coloscopie, cette dernière ayant été effectuée pour vérifier que je n'ai pas un crohn, ma mère ayant cette maladie).

Depuis maintenant 16 ans et malgrès que je souffre réellement, je passe pour la malade imaginaire de service auprès des médecins car mes résultats ont toujours été normaux.

Suite à mon déménagement j'ai cosulté un autre médecin qui m'a fait faire des examens et notemment la recherche du HLA B27, il s'avere que je suis porteuse de cet antigène.

Cela veut-il pour autant dire que j'ai une spondylarthrite ankilosante?
Est-il normal de développer cette maladie si jeune (10 ans)?
Je suis particulièrement inquiète en ce moment, car mon médecin étant en vacances, j'ai reçu mes réultats mais n'ai personne pour répondre à mes questions?
Toutes mes douleurs peuvent elles etre liées à cette maladie?

Portrait de fanny
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Bonjour,

J'ai 27 ans et depuis maintenant 7 ans je me plains d'un mal de dos terrible.
Il y a trois ans j'ai entamé des examens , prises de sang, radio, scanner et irm.
La vitesse de sédimention ne cesse d'augmenter, ainsi que la proteine c réactive. Ce matin le médecin m'a appris qu'il s'agissait d'une spondylartrite ankilosante bien que je ne sois pas porteuse du gene.
Pendant longtemps et meme encore maintenant je passe pour la malade imaginaire.
Je suis trés fatiguée car je ne supporte plus la position allongée qui me fait terriblement mal.

Je suis sous anti inflammatoire car les médecins ne connaissent pas bien cette maladie et ne savent pas comment la soigner.

Je te souhaite bon courage.
Fanny

Portrait de anonymous
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Salut Fanny,

Je me retrouve dans ton message car je suis actuellement dans le meme cas.
J'ai consulte plusieurs medecins qui ne semblent pas comprendre ce que j'ai..comme toi ca arrive que mon entourage pense que je suis une malade imaginaire!! J'ai vu un rhumatologue qui m'a parle de la maladie:spondylarthrite ankilosante..mon test HLA B27 est negatif qui ne signifie pas que j'ai pas cette maladie. Mes radios, IRM n'ont rien revele de particulier par contre ma Vitesse de Sedimentation est de temps en temps eleve & j'ai une manque de Calcium.
Je souffre enormement et il y a deux jours la crise a re-fait surface..qui me desole. J'etais en arret maladie pendant un mois et j'ai du changer de boulot pour chercher quelque chose de moins stressant. Je me pose la question suivante: Jusqu'a quand je pourrais subir ces douleurs( cervicale, epaule gauche & jambe gauche etc..). J'ai que 32ans est-ce-que j'aurai a vivre avec ces douleurs pour le restant de me jours?? J'essaie de me documentera travers l'internet..car il n'y a pas vraiment de solution au niveau des medecins etc..Merci de partager tes sentiments & connaissances sur cette maladie.

A bientot

Portrait de Peyrelade17
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Bonjour Sabrina,

Je suis venue par hasard sur ce forum. En novembre 2004, j'ai commencé à avoir des douleurs insoutenables au niveau de la colonne vertébrale, si bien que je ne dormais plus...

Je suis allée voir différents spécialistes...

Tout d'abord, je pensais que cela venais de mes hanches ; ayant eu une dysplasie des hanches à ma naissance et ayant fait 7ans d'équitation... Mes hanches allaient très bien, le professeur m'a donc conseillé d'aller voir un vertébrologue.

Le vertébrologue en question, m'a dit que j'avais une bonne scoliose et que donc en remusclant mon dos, les douleurs allaient disparaître... Le kiné n'a jamais pu rien faire, hormis me masser et encore... Les douleurs étaient insoutenables, si bien que j'avais mal aux côtes avec des nausées... C'était horrible, dés que je pouvais j'essayais de dormir, mais les douleurs me réveiller...

J'étais désespérée et je suis donc allée voir un ostéopathe que l'infirmière de mon boulot m'avait conseillé... Lui, m'a fait faire tout un tas d'analyses médicales, dont la recherche du HLA B27, dont je ne suis pas porteuse. Par ailleurs, il m'a collé sous anti-inflammatoire, et mes douleurs se sont un peu estompées. Il en a conclu que j'avais une polyarthrite juvénile.

Je suis sortie de son cabinet en pleurant, une polyarthrite = fauteuil roulant, nous étions en mars 2005, je venais d'avoir 24 ans...

Mais je n'ai pas voulu y croire, ce n'était pas possible, pas moi... Ma mère m'a donc conseillé de prendre un autre avis, et d'aller voir un rhumatologue.

Et à nouveau ça a été examen sur examen, radio, scanner... Lui pense, que j'ai une spondylarthrite ankylosante, c'est une maladie auto immune, et tous mes soucis de santé se rapproche de ce diagnostic... J

Je n'ai effectivement pas le HLA B27, mais il y a plus de 200 gènes qui peuvent déclencher des maladies rhumatismales.

J'ai un début d'atteinte des saccro iliaques (les os au niveau des fesses), elles sont très douloureuses...

Mais bon les douleurs sont diffuses dans tout mon dos, donc je dois dire que pour savoir où j'ai mal c'est dur...

Sinon, j'ai aussi une rectocolite inflammatoire, j'avais du sang dans mes selles lors de mes crises de spondylarthrite, ainsi que des diarrhées, le rhumato m'a envoyé chez u gastro, car la spondylarthrite peut créer des inflammations du colon et des maladies de Crohn et bingo... On m'a fait une coloscopie et une endoscopie au mois de mai 2006, et le diagnostic était bon....

Donc je ne peux plus prendre d'anti inflammatoire pour soulager mes douleurs, mais je vais avoir un traitement de fond pour traiter et les douleurs articulaires et dorsales et la rectocolite....

J'imagine au combien, tu dois être inquiète, mais dis toi bien que moins tu en fais car tu as mal et plus tu auras mal... Alors je sais au moment des crises c'est très dur d'arriver à se motiver pour faire du sport ou avoir ne serait ce qu'une activité... Moi en crise, j'essaye de dormir un max... Mais il ne faut pas se démotiver, et essayer d'aller à la piscine, quand la douleur est supportable, ou aller marcher, faire du vélo...

Il faut se battre, il n'y a que ça, la douleur elle est là en permanence, c'est sûr, mais il faut continuer à vivre...

Moi, je vais au moins une fois par semaine à la piscine faire 1 kilomètre quand je ne suis pas en crise évidement... J'ai des séances de kiné 2 fois/semaine, mais juste pour des massages, ça me soulage bien et ça me permet de savoir où j'en suis niveau douleur, car parfois j'attends trop avant de prendre quelque chose pour me soulager et du coup je me bloque (la douleur on s'y habitue... . Je fais aussi des séances d'acunpuncture, au départ j'y allais toutes les semaines, et aujourd'hui j'y vais toutes les trois semaines et à la demande...

On connaît mal cette maladie et il faut savoir qu'elle peut disparaître comme elle est venue. Il faut s'occuper de soi, trouver sa solution et surtout s'écouter... Si les médecins que tu va voir, penses que tu es une malade imaginaire, changes en, et dis leur qu’il y a 10% des personnes atteints de spondylarthrite qui n'ont pas le HLA B27...

Courage, et n'oublie pas il faut que ce soit toi qui prennes soin de toi, il n'y a que toi qui peut savoir ce qui te convient ou non,...

Si les traitements médicamenteux type anti inflammatoire ont sur toi trop d'effets secondaires, n'hésites pas à retourner voir ton rhumato pour qu'il t'en change... Aujourd'hui, ils ont les moyens de nous soulager... Essaie aussi, l'homéopathie, les huiles essentielles, l'acupuncture, en complément ça peut aider...

Ne te démoralises pas...

A très bientôt. Peyrelade17

Portrait de anonymous
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Bonjour, Sabrina

J'ai 45 ans, je souffre depuis l'age de 30 ans d'une rectocolite hémorragique ulcéreuse, avec une complication spondylarthrite ankilosante, détection HLA B27 Positive, j'ai souffert tout particulièrement pendant 5 ans malgrés les traitements (Cortancil, Salazopyrine) la seule chose qui me permet d'avoir une vie normale depuis, ceux sont mes séances de kiné en piscine (eau à 37°c), une 1/2 heure de mouvement des jambes dans l'eau puis 1/2 h de massage, 2 séances par semaine pendant 6 ans et depuis une seule par semaine, (lutte de l'ankilose, douleurs musculaires provoquées par les coulées osseuses "orthographe approximatif : sindesmophites" qui recouvrent les disques vertébraux et distandent les muscles), aujourd'hui toutes mes vertêbres lombaires et dorsales sont soudées, mais je ne souffre presque plus.
Ce qui n'empèche pas les poussées inflammatoires douloureuses par moment, environ une fois par mois, j'ai un anti inflammatoire qui me soulage rapidement un comprimé par jour pendant 2 à 3 jours suivant la poussée, c'est le MOBIC 15mg.
Malheureusement la maladie n'est pas rémissive, il faut s'armer de patience, accepter sa maladie, ne pas hésiter à consulter les médecins jusqu'au moment où tu trouveras le traitement idéal.
La maladie est reconnue "Affection longue durée" par la sécurité sociale, prise en charge à 100%, tu peux également te faire reconnaître travailleur handicapé à la cotorep (sans indemnités de handicap) juste pour être prioritaire à l'embauche en cas de licenciement pour des absences régulières au début de la maladie.
Cette maladie n'est pas mortelle, il y en a de plus grave, bon courage quand même.
Eric

Portrait de anonymous
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vos mail dates de plus de 2 mois. Me voici par hasard sur ce forum. Je souffre au niveau des cervicales depuis 6 ans, aucun médecin ne détecte ce que j'ai (médecin,ostéopathe, kiné, rhumatologue) ayant effectué radios, scanner, IRM. Je continue à me battre pour trouver un traitement pour me soulager car c'est continuel.
Mon ami souffre de spondilartryte depuis 10 ans et ça fait maintenant 1 ans qu'il lui on trouvé un traitement. Il revit, reprend le sport, se lève sans avoir mal....Il se fait des piqures 2 fois par semaine d'un produit appelé EMBREL les rhumatogues le préconise.
Parlez-en à vos médecins.....

Portrait de celine13
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bonjour a tous voila bientot 1ans que je souffre lombaire douleurs dans les fesses torax pieds reveille la nuit et le matin raide comme un piquet j'ai vu plusieur rhumato hospitaliser en avril on ma dit que j'avais une spa pourtant irm scintigraphie et radio tout et normal il n'y a que la crp qui etait augmenter et hlab27 negatif apres plusieur ains qui m'on valu une gastrite je suis sous salazo depuis 4 jours et morphine pour les douleurs y a t'il quelq'un qui comme moi souffre se spa et qui n'a pourtant aucun signe radiologique merci pour vos reponse car je suis un peu perdu je me demande si cela est possible de souffrir autant et que l'on ne voyent rien sur les saccroilliaques merci a tous et bon courage

Portrait de djam
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salut a tous j'ai 28 ans et ça fait un peu plus d'un ans qu'on ma dignostiqué une spa sans hlab27 et pour ma par depuis tout petit j'ai mal au dos je penser que c'etait parce que j'avais grandi trop vite. et depuis 2000 je commençais a avoir mal aux épaules . toute ma vie j'ai fait beaucoup de sport :football depuis l'age de 6 ans jusqu'à mes 20 ans et aprés j'ai enchené avec sport de combat et musculation intensiffe plus une vie professionnel mouvementer chef d'equipes incendie,technicien livreur installeur en oxigene medical et avec ça pompier volontaire. on ma opérer il y a maintenant 1 ans de l'épaule gauche pour me la nettoyé.depuis je souffre de tout le rachis, les 2 epules, les doigts, les poignets,talons ,chevilles,genoue enfin presue tout mais ce qui m'intrigue le plus c'est que j'ai ce qu'on appel des erosions sur les 2 épaules érosions:(os qui es ronger et qui s'éffrite)de plus ça ma fissuré des tandons. en faites ma question et de savoir si comme moi il n'y aurait pas quelqu'un qui aurait les meme sintomes. merci d'avance et a bientot.

Portrait de Ricou_S
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Bonjour àtous

je viens de me connecter sur le Forum Vulgaris, mail , j'ai peut être une solution.
Avant tout voici mon vecu :

mon cas : HLAB27, spondylarthrite ankilosante.

Symptôme : commence au niveau des crêtes iliaques, puis se diffuse au niveau de différentes articulations,
( vitesse de sedimentation très importante). provoquant les douleurs dont tu parles, la nuit n'en parlons pas....
Traitement : comme tout le monde anti-inflammatoire ex... test avec des sels d'or : resultat négatif
au bout de plusieurs mois c'est même catastrophique je ne peux même plus marcher, bref un véritable handicapé

Cette dégradation se passe ,sur une période de 1,5 an, suite à des recherches perso je décide de tester les methodes
dites natureles, je m'oriente vers la plante : harpagophytum :
acheté en magasin bio ( scarabée ) sous forme de tisane, pas de gélule,

Les Résultats : 1 mois à 2 litres /jour : rien de nouveau
2 mois à 2 litres/jour : je recommence à pouvoir enfin dormir une nuit complête
4 mois à 2 litres/jour: je peux de nouveau marcher normalement mais pas longtemps
6 mois à 2 litres/jour : je marche normalement sans limite de distance
8 mois à 2 litres/jour : premier footing 400m autour d'une piste ( je suis super content )

au bout de 14 mois je peux de nouveau courir.

par la suite j'ai diminué les doses en fonction de mon état, à ce jour je ne prend de l'harpagophytum uniquement
en traitement de fond 1 tisane ou 2 de 25 cl 1 fois par semaine.
Il faut aussi pratiquer le sport pour entretenir les articulations, sinon pas de régime spécial, mais je mange de tout une
nourriture équilibrée avec tout ce que cela implique....

Voilà j'éspére par mon expérience poura t'aider, à préciser quand j'ai commencé ce traitement j'ai arrété petit à petit
de prendre des anti-inflammatoires, uniquement quand la crise était insuportable puis je les ai completement arrêtés,
il faut avoir de la volonté c'est long, mais quand la douleur commence à reculer c'est super motivant.

Eric

Portrait de odelune
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bonjour à toutes et tous, juste un petit mot pour ceux qui souffrent de grande douleur et qui sont bloqués au réveil, j'ai moi même une SPA depuis 14ans, et la bataille pour me faire entendre par les médecins était vraiment terrible. comme beaucoup d'entre vous, les médeins ne voulaient pas entendre ou comprendre à quel point la douleur était intense et intolérable, il m'a fallut attendre 6ans de souffrance indescriptible pour qu'enfin après être passée entre les mains de plus de 20 rhumato, 1 m'écoute, m'entende et m'explique le pourquoi de ma souffrance !! Tout ça pour vous dire de ne pas baisser les bras, vous n'êtes pas le malade imaginaire, et ce n'est pas forcément non plus de la dépression, ni la tête, comme beaucoup m'avaient affirmé !!!!
c'est vraiment dur de se battre pour se faire entendre quand on souffre. Un médecin avant était à l'écoute des malades, maintenant, ils ne cherchent (pour la plupart) pas très loin, quand ils ne comprennent pas, c'est forcément "La tête"!!! c'est idiot mais c'est comme ça....mdr
comme pour tout il faut se battre, et c'est bien dommage que le serment d'Hypocrate ne soit plus d'actualité. Cordialement, Odelune

Portrait de anonymous
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Bonjour,

C'est étonnant comme le message "c'est la tête" est mal perçu par les gens.

Il est vrai qu'il est souvent décliné par les médecins à bout d'idées !!!
Mais ce message n'est pas anodin même s'il n'est pas formulé dans ce but et peut s'avérer salutaire.

Oui, l'aspect psychologique est trop souvent négligé par les gens, or il est excessivement souvent responsable de nos maux de corps.
Et souvent de façon inconsciente.
Des traumatismes psychologiques conscients ou inconscients liés à l'enfance sont responsables de somatisation (transfert des douleurs psychologiques en douleurs du corps).
La psychologie peut être un bon moyen de soigner des douleurs récalcitrantes à tout traitement ou sans fondement apparent (pas de causes extérieures : sport intense, accidents...)

De même, le travail d'un bon ostéopathe peut faire des miracles, puisque les douleurs peuvent avoir une origine complètement différente dans le corps (mal de cervicales causé par un problème à la cheville par exemple !)

Enfin, le travail sur les énergies...oublié...Les piercings sont les pires ennemis du corps. S'ils sont pratiqués sur des points d'énergie du corps, ils peuvent avoir des conséquences catastrophiques.
Exemple : le piercing le plus courant est également un des plus dommageable pour le corps, le nombril ! Ma copine souffrait de mal de dos permanent et intenses. Depuis qu'elle a retiré sont piercing au nombril, toutes ses douleurs se sont estompées jusqu'à disparaitre pour certaines et ce rapidement.

Bref, le physique est une partie infime du mal du corps. Mais encore faut-il se sentir prêt à envisager des médecines peu populaire (psycho, ostéo, naturo...), malheureusement à tort puisque ce sont les plus efficaces !

Si j'ai pu apporter une solution pour certains, j'en suis heureux par avance.

Alex

Portrait de odelune
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pour répondre à ton dernier message, je suis moi même pratiquante ayurvedic, méditation...donc je connais bien, mais quand la nature ne calme pas la douleur, ce serai bien que l'on soit entendu par les "professionnels" de la santé et quant à l'ostéo, quand on est bloqué c'est vraiment pas recommandé, à moins que tu veuilles vraiment te sectionner un nerf ou un muscle.

Portrait de anonymous
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Bonjour. J'apprends énormément de choses en lisant cette partie du forum sur la spondylarthrite ankylosante, c'est très intéressant d'entendre les patients parler entre eux. De temps à autre j'aimerai être une petite mouche pour pouvoir me cacher dans la salle d'attente de ma consultation.
Il est exact que la spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique dont on ne connaît pas avec certitude la cause et qui se localise avec prédilection sur les articulations axiales c'est-à-dire essentiellement la colonne vertébrale et le bassin.
Sa fréquence est évaluée selon les auteurs entre 0,3 et un malade pour 2000 habitants.
La spondylarthrite ankylosante concerne essentiellement le sexe masculin.
Les symptômes habituellement révélateurs sont des douleurs hautes des fesses, des douleurs au niveau des lombaires ou des sciatiques qui évoluent au début par crises. Ces douleurs prédominent dans la seconde partie de la nuit. On constate quelquefois, mais plus rarement, des arthrites c'est-à-dire des inflammations périphériques au cours de la spondylarthrite ankylosante.
En ce qui concerne la fréquence avec laquelle on retrouve le H. L. A. B. 27, dans la spondylarthrite ankylosante (marqueurs de cette affection), en effet ceci est variable et n'est pas retrouvé dans toutes les spondylarthrite ankylosante.
En ce qui concerne les médecins qui disent que cela se passe dans la tête, j'en suis désolé. Heureusement tous les médecins ne sont pas de cette dimension. Mais attention parfois, au cours de certaines maladies, les douleurs sont psychogènes (pas en ce qui concerne la spondylarthrite ankylosante).
Bien entendu, il ne faut pas baisser les bras et éventuellement quand on continue à avoir mal, changer de médecins et au besoin demander de passer des examens complémentaires (radiographie, scanner, IRM, dosage des anticorps etc.).
En effet, également, il existe maintenant des techniques pour poser des diagnostics et surtout des traitements nouveaux que l'on appelle la biothérapie (enberel par exemple) entre autres, et qui apportent d'excellents résultats.

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai 52 ans, j'ai reçu un diagnostic de suspicion de SPA il y a seulement deux ans. En effet, depuis l'adolescence, je souffre de douleurs : bas de dos, ensuite douleurs cervicales, épaule, genou, talon, chevilles, débuts de sciatique, doigts enflés...J'ai également des périodes de fatigue très intenses. J'ai rencontré divers spécialistes, j'ai eu divers médicaments avec pour résultat des problèmes gastriques, également j'ai eu diverses méthodes de traitement : manipulations, laser, ondes courtes.... .
Je n'avais rien de bien significatif sur les radios et les interprétations sont différentes.
Il y a deux ans, je me suis fracturée un petit os du pied, j'ai eu la jambe plâtrée. J'ai eu des soucis de consolidation (+ de 7 mois) . Toutes mes douleurs se sont réveillées, j'avais l'impression que les AINS intervenaient sur celles-ci mais pas sur le pied.
J'ai cherché un nouveau médecin, j'ai été hospitalisée, j'ai subi divers examens (IRM, écho., colos., fibro, analyses...) et actuellement je suis sous protocole de soins , dans un premier temps j'ai été traité sous EMBREL (efficacité : environ 6 mois - pendant 3 mois à 2 injections par semaine et ensuite 3 par semaine) ainsi que butazolidine (6 comprimés par jour) et de l'effaralgan codéine 6 par jour (en cas de douleu).
Depuis le mois de mars j'ai de l'HUMIRA à la cadence d'une tous les 15 jours pendant un trimestre et maintenant une injection par semaine. En effet, je ne prends pratiquement plus d'effalgaran codéiné et en ce qui concerne la butazolidine, je n'en prends plus que trois et je vais baisser à deux très prochainement. J'ai quelques problèmes secondaires dus à l'humira mais je me sens tellement mieux, je peux bouger, me lever le matin sans avoir mal bref je revis.

Portrait de anonymous
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hla b27 c'est un facteur juste aller voir sacro-iliaque c'est elle n'est pas collet
quelque part

Portrait de Ricou_S
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Bonjour à toutes et à tous,

juste pour savoir si quelqu'un a essayé ou a commencé le traitement à base d'harpagophytum dont j'ai parlé la semaine dernière, c'es très efficace.

Portrait de zino
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salut pour répondre a ton message concernant l harpagophytum .je pense qu' elle a des effets surtout pour les petites articulations mais je pense également a l effet placebo car je ne pense pas qu un traitement a base de plante soit plus efficace qu un traitement chimique,et en plus d aprés des recherches il s'avère que cette plante a également des effets néfaste car elle a des effets dévitalisantes pour nos os...a long terme bien sur .....donc sa favorise les érosions demande a ton homeopathe ou a ton phytotherapeute il te le confirmera....mais par contre a tu fais des cures de cuivre?

Portrait de nada
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site et souhaiterais faire part de mon parcours du combattant fleur au fusil et sourire en prime, qui semble de plus en plus loin derrière moi. D’abord parce qu’il est édifiant, et parfois drôle, mais surtout parce qu’il peut remonter le moral à ceux qui doutent.
Petite précaution sur la posologie du texte : installez vous confortablement, la lecture risque d’être longue… L’usage abusif et sans surveillance médicale de cette lecture risque de causer des effets indésirables chez tout lecteur (reportez-vous aux posologies de vos divers médicaments, ce sont toujours les mêmes effets non désirés...).

J'ai 33 ans et des douleurs dorsales, cervicales et thoraciques intolérables sont apparues en 1997 (faîtes le calcul, parce que moi, j’écris et ne peux donc tout faire en même temps).
Je travaillais alors auprès de personnes handicapées motrices, ce qui m’amenait à beaucoup marcher, porter etc… Je dormais très peu, ne pouvant restée allongée plus de deux heures. Le dérouillage était très long, je ne pouvais ni rester debout, ni assise; ce qui n'est pas toujours très pratique, convenons-en!

Mon médecin traitant m'a d'abord donné des anti-inflammatoires qui ne me soulageaient guère. J'ai ensuite été dirigée vers un rhumato, qui ne savait que faire pour moi...
J'ai été en, arrêt maladie pendant un an et demi. Dix-huit mois durant lesquels, j'ai tout entendu ou presque, du pire (hypothèse d’un cancer des os, au plus drôle : c'est psychologique : « vous devez porter trop de choses sur vos épaules, des choses trop lourdes »)
Ces longs mois ont été particulièrement difficiles. En effet, quand aucun membre du corps médical ne peut expliquer et soulager votre souffrance, vous commencez à avoir des doutes sur votre santé mentale... Quoi qu'il en soit, je n'ai jamais pris les relaxants et anti-dépresseurs qui m'étaient prescrits, ayant la certitude que même un coup de blues passager ne pouvait entraîner l’incapacité d’enfiler ses chaussettes toute seule (et par décence, je ne vous parle pas de la difficulté à aller aux toilettes la nuit…)
J'ai été envoyée dans un centre de rééducation fonctionnelle pendant deux mois ( et on est déjà en 1998, c’est fou ce que le temps passe vite quand on s’amuse), sans possibilité de rentrer le w.e., avec un couvre-feu à 21 heures et un entourage permanent de patients assez âgés et le corps soignant qui me parlait à la troisième personne (« ELLE va comment ce matin ? ELLE oublie pas qu’elle a kiné à 10 heures, hein ? »)...
A 25 ans, il y a plus fun comme environnement ! Ce qui ne m'a pas empêchée de faire le mur pour prendre un peu le bon air! C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés, cinq patients âgés de moins de 70 ans.., à balancer béquilles et fauteuil roulant par-dessus le mur pour aller en boîte et à faire le chemin inverse à 5 heures du matin ! C’était assez épique et ça nous changeait de la partie de scrabble à la tombée du soir…
A ma sortie, pas d'amélioration, si ce n'est l'apprentissage de techniques ménagères pour protéger mon dos, si, si, je vous jure...genre comment passer l’aspirateur sans se courber et autres astuces fort utiles.
J'ai donc rempilé sur un arrêt de travail. Inutile de vous dire les propos qui couraient sur mon dos (qui porte tout, ne l’oubliez pas..) à mon boulot… Bref, je passe pour la tire aux flancs qui a l’insigne honneur de tenter de battre le record du monde de jours d’arrêt de travail et qui semble sur le chemin de la réussite.
De fait, j'ai été convoquée par le médecin conseil de la sécu qui a jugé que je pouvais aller travailler étant donné que rien n'avait été diagnostiqué après radio, irm, scanner, scintigraphie etc... Il me laisse donc partir non sans me préciser que je n'aurai alors plus droit aux indemnités journalières, que si je n’avais pas envie de travailler il me fallait rester chez moi et non pas tenter de vivre aux crochets de la société et me prodigue ce merveilleux conseil tant de fois entendu « Il faudrait peut-être que vous alliez voir un psychologue… » Ce à quoi je répond que depuis deux ans qu’il me voit, mon psy (que je n’ai jamais vu, mais ça l’autre ne le savait pas) devant l’échec de sa thérapie pour me délivrer de ma maladie imaginaire, est entré dans une profonde dépression et est actuellement en psychanalyse et donc indisponible pour quelque temps…
Bon, là faut dire, ça fait quand même deux ans que ça dure ce petit manège, je commence à sentir une pointe d’agacement, très très légère…
Donc, j’envoie un courrier à la sécu spécifiant que je souhaitais et pouvais travailler, mais que mon poste actuel semblait ne plus être approprié. Et ceci est important pour la suite, vous verrez…
Je retourne voir mon médecin, lui qui seul croit en ma bonne foi, qui prolonge mon arrêt de travail et me prescrit de la kiné supplémentaire.
Et je reçois alors un courrier super officiel (style on rigole pas ma p’tite dame) m’annonçant la fin des indemnités journalières et s’appuyant sur la lettre que je leur avais écrite : « Compte tenu que vous reconnaissez vous-même pouvoir travailler, nous ne saurions continuer à vous verser des indemnités qui ne nous semblent pas justifiées » Dixit !
Bon, ben si c’est comme ça, je retourne au travail ! Au bout de dix jours, impossible de bouger. Donc, vous aurez deviné : arrêt de travail et pas de revenus.
Je me retrouve donc au bureau d’aide sociale qui me donne des bons d’alimentation pour une épicerie sociale, et qui tente désespérément de trouver avec compromis avec mon proprio qui ne voit pas d’un bon œil que je ne règle pas mon loyer…
Cela dure deux mois. En discutant avec mon nouveau kiné, il me dit qu’il a suivi une jeune femme qui avait les mêmes symptômes que moi et que c’est un médecin qui a trouvé ce dont elle souffrait. J’appelle donc derechef ce médecin, qui me rencontre et demande une recherche d’HLA B 27. Comme j’ai l’impression qu’il me parle serbo-croate, il m’explique l’incidence de ce gène sur les atteintes rhumatismales. Une semaine après : bingo ! je suis hla b 27. Orientation vers un nouveau rhumato qui diagnostique une spondylarthrite, m’explique ce que c’est, les traitements, les conséquences et me donne de la documentation (en l’occurrence la spa en 100 questions). On est en 1999…ça aurait pas un peu traîné cette affaire ?!
Et bien, aussi étrange que cela puisse paraître, j’ai d’abord été soulagée ! Certes, ça n’avait pas l’air folichon, mais en tout cas, il y avait VRAIMENT quelque chose, on avait posé un nom dessus, il y avait des traitements. Bref, on reconnaissait ma douleur dans sa réalité et son indéniable véracité. Plus tard, sont venus les questionnements et inquiétudes.
Le regard des autres aussi à changé, je suis passée de la névrosée hypocondriaque à « la pauv’fille, elle a pas de chance » légèrement teinté de pitié, et de suspicion « ça s’attraperait pas ta maladie des fois ? » Mais mon entourage proche, ma famille, mes amis s’informent, comprennent et sont présents. Rien de dramatico-sirupeux, mais juste de petites attentions (mettre un coussin sur ma chaise etc..) Au bout de quelque temps, quand tout le monde sait que c’est une maladie pénible au quotidien, mais pas mortelle, les rapports sains et normaux avec autrui réapparaissent, quant aux autres, qui ne sont pas dans cette dynamique : au revoir…

Dès lors, j’essaie plusieurs anti-inflammatoires, des corticoïdes, de la morphine. Tout ceci me soulage quelque temps, mais cela ne perdure pas. Nous essayons alors la Butazolidine que je vais prendre à raison de 6 par jour pendant plus de six ans.
Le médecin du travail m’a alors mis en incapacité totale définitive au poste que j’exerçais. A mon employeur de me proposer une nouvelle affectation : il m’a demandé d’aller en lingerie et de faire le ménage… j’ai cru que c’était un gag, mais il avait l’air on ne peut plus sérieux. Poste que je ne pouvais (ni ne voulais d’ailleurs) occuper, eu égard à la pénibilité de ces emplois.
J’ai donc été licenciée, mais ce coup-ci, et je vous prie de croire que ça a mis à flot mes désastreuses finances, avec des indemnités. Alors, là, je me dis : super, mais je fais quoi maintenant ? Parce que les perspectives d’avenir ne sont pas, a priori, réjouissantes.
Je ne me désarçonne pas, et pendant que je monte un dossier à la Cotorep, je passe le concours d’éducatrice spécialisée sans le dire à personne et je le décroche !
La Cotorep me reconnaît travailleur handicapé (et je vous jure que voir ce statut pour vous-même ça fout les jetons..) et la sécu… me met en Affection de Longue Durée (je précise que c’est le même médecin qui trois mois auparavant voyait en moi une actrice couronnée aux Césars).
Je me rends à l’Anpe qui me propose toutes sortes de formations (je passe sur l’incongruité et le comique de leurs propositions), mais ces deux années m’ont appris, s’il le fallait…, à être tenace, voire obstinée et teigneuse, et je ne cède pas sur mon projet professionnel. J’obtiens donc l’allocation de formation reclassement pour trois ans. C’est pile poil la durée de mes études, ce qui est cool, mais qui veut aussi dire que je n’ai pas trop le loisir de me planter !
J’ai donc cravaché dur, dur (non sans m’offrir les joies de la vie estudiantine, vous voyez de quoi je veux parler…) et j’ai été diplômée en juin 2002. Je fais l’économie de raconter la grande fiesta qui en a suivi.
Durant ces trois années, les douleurs ont persisté, mais elles étaient supportables ; d’autant que j’avais une extrême motivation. Maintenant, je me dis que la douleur est une notion éminemment subjective et personnelle et que de plus, plus on a mal, plus on s’habitue à la douleur.
J’ai continué les anti-inflammatoires et ai fait quelques infiltrations sous scanners. En effet, à cette période sont apparues les pseudo-sciatiques, mes sacro-iliaques en ayant pris un petit coup…Ces infiltrations ont été efficaces pendant trois ans ; et ce n’est pas un confort négligeable, mais ne le sont plus depuis un an.
A l’obtention de mon diplôme, je suis allée passer des vacances en Vendée et y ai cherché du travail, en me disant que si j’en trouvais, je foncerai ; sinon je rentrerai chez moi et je trouverai aisément du travail en région parisienne. Il me semblait qu’après ces quelques années à peine stressantes…, c’était le moment de changer de cap. Je me disais que si je trouvais un travail chez moi, je m’installerai pépère et n’aurai plus le courage de tenter quelque chose ailleurs.
Et ça a marché : je vis et travaille depuis quatre ans en Vendée, et ce qui est loin d’être anecdotique, j’y ai même rencontré mon chéri !
Depuis septembre 2005, les douleurs dorsales, cervicales et thoraciques se sont accentuées, de même que la sciatalgie qui est devenue permanente et s’est fourbement mis à passer d’une fesse à l’autre pour finalement trouver refuge dans les deux. J’ai essayé d’autres anti-inflammatoires et refait des infiltrations intra articulaires, sans résultat.
Mon rhumato m’a donc orienté vers le service de rhumatologie de l’hôpital voisin afin de voir si j’entrais dans la catégorie des malades récalcitrantes (ce qui, au vu de mon caractère n’est pas si étonnant..) qui bénéficient des traitements anti-tnf alpha. J’ai passé une journée dans le service (une autre fois, et si cela vous intéresse, je vous raconterai cette formidable expérience qui devait durer une semaine mais que j’ai écourtée). Après moult analyses, sanguines, dentaires, pneumo etc…, il s’avère que mon cas paraît suffisamment désespéré (je plaisante…) pour ce type de thérapie.
Je commence donc les injections d’Enbrel lundi prochain. Depuis trois semaines, je suis un traitement anti tuberculeux, car j’ai réagi plus que positivement au test. Les anti-tnf étant des immuno suppresseurs, toute pathologie pulmonaire est susceptible de se réactiver. Il est donc nécessaire de se prémunir.
J’ai commencé un nouveau job depuis un mois, toujours dans le secteur médico-social. Je suis toujours éduc, mais j’ai un poste de coordinatrice qui m’amènera, je l’espère, vers une formation de chef de service éducatif qui sera plus tard, plus en corrélation avec l’évolution de la pathologie.
Voilà, pour ces deux ou trois lignes… J’espère qu’elles vous auront fait sourire et vous auront redonné la pêche ; et qu’elles prouvent, modestement, qu’on peut garder le sourire, avoir et réaliser des projets.
Au plaisir de vous lire et d’échanger avec vous,
Amicalement,
Nada

Portrait de anonymous
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Bonjour, ma spondylarthrite a été détectée lorsque j'avais 26 ans. A la radio normale, on ne voyait rien.Il a fallu une scintigraphie osseuse. Le HLA B27 était positif. Je dois avouer que j'ai été assez tranquille avec cette maladie, mais il y a quelques mois, de violentes douleurs dorsales sont apparues, ainsi que des douleurs d'épaule. Selon mon généraliste, ce n'est pas lié à ma spondylarthrite. Il m'a perscrit un nouveau traitement qui pour l'instant ne fait pas beaucoup d'effet. Je pense que si ça continue, il faudra des examens supplémentaires. Je suis quelque fois à la limite de me mettre en arrêt de travail. Ce n'est pas facile, quand le dos, et les bras sont douloureux. Mais il ne faut pas avoir de scrupules. Nous ne sommes ni des fainéants, ni des profiteurs de par le fait de nos souffrances physiques. Je préfèrerai, et de loin, ne pas avoir mal

Portrait de olivier
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Bonjour à tous,

J'ai 24 ans et cela fait maintenant 2 ans que j'ai déclaré ma spa. (sacro-iliaques inflammées, HLAB27 positif, antécédent familial). Je l'ai traitée tout d'abord classiquement en prenant des anti inflammatoires qui me soulageaient peu. Seules deux infiltrations m'ont soulagé totalement pendant 2 mois, mais les douleurs sont ensuite revenues. Ma vie en fut modifiée: j'ai dû arrêter toutes mes activités sportives, je dormais mal, lors de mes crises je ne pouvais presque plus marcher.
Un an après j'ai choisi de suivre le régime alimentaire du docteur Seignalet et d'aller voir un acupuncteur. Au bout de trois mois les premiers effets se sont fait ressentir j'ai alors arrêté les anti inflammatoires et après six mois j'étais quasiment revenu à un état normal.
Aujourd'hui je n'ai plus de crise, la sacro-iliaque droite est complètement guérie, quant à la gauche un rééquilibrage chez l'ostéo ou le kiné de temps en temps diminue les inflammations naissantes.

Avez vous aussi essayé de changer de régime alimentaire? Avec quelles conséquences?

Olivier

Portrait de anonymous
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Bonsoir, je suis nouvelle sur le site. Je souffres depuis 6ans de spondylarthrite et suis dans un fauteuil et un corset car je souffres trop pour pouvoir me déplacer...je fais de la kiné une heure par jour mais cela ne calme pas et ne fais pas évoluer positivement ma maladie...je ne travailles plus et suis toujours dépendante de qqn, c'est dur....de se retrouver du jour au lendemain immobilisée en permanence car je faisais avant bcp de sport, merci de votre soutien

Portrait de phil57
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Bonjour.
j'ai 51 ans, je suis transplanté rénal, et depuis 6 mois les rhumatos ont diagnostiqués une spondi qui est due a la prise des anti rejets que je prend.
Il y a 10 ans que je souffre aussi d'une maladie de Forestier.
Quelques fois les douleurs sont insupportables, je prend de la morphine tous les jours car les AINS me sont interdits.
Je ne sais pas comment vous êtes avec cette pluie et ce temps de m.... moi ca va pas.
A bientôt
Ciao
Philippe

Portrait de zino
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bonjour moi aussi je suis atteint de la spa et pourtant je suis surveillant penitentiaire.....c pas un travail facile pourtant je m y fais et j ai meme fini par accepter mes douleur meme si celle-ci se sont bien atténuées.....la douleur est donc mon compagnon le plus fidele....mais plus serieusement tu devrais demander a ton rhuato des conseils sur les anti-tnf car personnellement je connais des souffrants qui étaient raide et endoloris dont un était en invalidité qui suite a la prise de ce traitement sont redevenu quasi-normal car ils font footing et sport a font tout en continuant des séances de kiné et natations pour arranger les sequelles que cette maladie leur avait laisser et je t assure c est un médicament miracle ,fruit de la recherche ...pour ma part je suis attent depuis 5 ans ca avait était tres dur au début mais mon traitementc et chrono-indocid et rhus tox 15h 5 granules 2x/jours mais je fais beaucoup de sport footing et natation plus gymnastique coorective tous les soirs j ai 26 ans et mon rhumato comme mon kiné me disent que je suis trés souple par rapport a ceux de mon age.....ne te demoralise pas dis toi que ce n'est pas un cancert remercie dieu le tout puissant

Portrait de anonymous
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bonsoir
maladie de forestier avec ce temps douleurs horribles avez vous un remede
MERCI

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous!

Je me retrouve dans tous vos messages!
J'ai 21 ans et cela va faire 3 ans que je souffre énormément du dos et tout comme vous jusqu'à présent mes analyses, radios, irm, scintigraphies étaient normales bien qu'ayant le HLAB27 positif. Et tout comme vous les médecins ne traouvaient rien, j'ai vu un très grand rumatho de Marseille rien non plus et pourtant je ne suis pas folle, je vis avec cette douleur, j'ai du arrêter le judo mon sport favori que je faisais depuis l'âge de 5 ans et tout me semble insurmontable. Certains ont pensé à la spa mais personne n'avait " d'éléments suffisants" pour en être certain! Bref donc je fais de l'aquagym ça me fait du bien mais bon tout est relatif et heureusement mon kiné est là lol... Mais je n'ai pas envie de vivre avec ça toute ma vie en continuant d'entendre que c'est psychosomatique (quel beau mot! et combien de fois entendu?) , que c'est le stress etc.. heureusement que mes parents me croeint eux, ils vivent avec moi et voient comment je suis au quotidien.. les anti-inflammatoires ne m'ont rien fait..

Tout ça pour dire que j'ai un nouveau médecin traitant qui lui pense bien que j'ai quelque chose donc j'ai refais toutes les radios nécessaires et les prises de sang et d'ailleurs tout à augmenter (j'ai regardé sur doctissimo, et en gros ça symbolise une maladie inflammatoire) et le 29 j'ai rendez vous chez un autre rumatho à aix mais il parait qu'à coup sur il me donnera une réponse fiable! Ouf on verra bien!
C'est pas que je veux être malade au contraire mais c'est tellement frustrant de souffrir sans qu'on puisse rien faire pour nous tout en nous soupçonnant de vouloir nous"rendre intéressant". Le plus important c'est que si j'ai vraiment cette maladie, je voudais qu'elle soit soignée rapidement et c'est ce que souhaite mon médecin aussi.. Donc voilà rdv le 29, je viendrai vous raconter tout ça!
En attendant bon courage à tous, je pense à vous!

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai une spa depuis quelques années et j'ai 25 ans.
J'ai pas de douleurs insupportables en ce moment, parfois difficiles mais je fais avec.
Par contre, j'ai remarqué depuis quelques temps que j'ai les phalanges de mes doigts vraiment très larges, et quelques doigts "tordus" à ce niveau.
J'aimerais savoir si la spa pouvait entrainer ce genre de soucis, voir déformer carrément les doigts, si ça pouvait s'aggraver, je trouve pas ça super joli. :(
Je me souviens avoir eu mal pendant quelques temps aux doigts mais c'est passé depuis.
Je ne faisais pas vraiment gaffe avant car c'est pas une partie de mon corps à laquelle je prête pas une grande attention.Je l'ai remarqué en mettant une bague en fait.(D'ailleurs super dur de la passer alors qu'une fois mise, elle a pas mal de jeu -_-)
Mon message est un peu léger comparé à vos soucis, mais j'avoue que j'ai un peu peur de me retrouver avec des mains "crochues" à terme, avec des phalanges toutes déformées, tous les doigts tordus donc j'suis un peu inquiet.

Merci.

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