Portrait de cristounette

mon garcon vient tout juste de sortir de l hopital et il a des spasmes infantiles.Il nous rien trouvé encore pour justifié cela......cela est il deja arrivé a quelqu un????

Portrait de anonymous
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Nous aussi on a eu notre fille qui avait des spasmes infantiles que l'on a découvert par hasard en lui faisant des signes de la main et qu'elle ne suivait pas.
Après quelque test on s'est rendu compte que notre fille ne voyait pas. Aux urgences de l'hopital de Longjumeau ils ont confirmé le cas.
Notre fille a été envoyé à Necker (Paris) et après SCANNER, IRM, Consultation d'un ophtalmo, ils sont passé à un EEG (electro encephlogramme) et découvert les spasmes qui endormaient le cerveau de notre fille.
La maladie s'appelle Syndrome de West.
Soigné au Sabril et corticoïde avec des controles tous les 15 jours et reajustement des doses, après 1 mois et demi de traitement notre fille n'a plus de spasmes.
Maintenant kiné et stimulation de l'enfant pour rattraper un certain retard et toujours des doses de sabril et corticoides de plus en plus réduites (pendant un an).
On a eu très peur.
Bon courage

Portrait de anonymous
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merci beaucoup de votre reponse..... il semble que votre fille va s en remettre. je vous souhaite bonne chance!!! de notre cote, il prend du sabril depuis 2sem et ca ne semble pas tout a fait fonctionné, il a encore des spasmes.......j espere que tout va etre sous controle bientot et qu il aura seulement un leger retard!!!

votre temoignage m a fait du bien!! merci

Portrait de anonymous
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suivez le traitement que l'on vous a préscrit. Après un prochain controle EEG c'est là qu'ils verront si c'est efficace ou pas. Selon, ils réctifieront les doses ou changeront de médicament. Chaque enfant réagit differemment au traitement.
Ne vous inquiétez pas. Mais suivez strictement le traitement et les controles tous les 15 jours.
Bon courage.

Portrait de anonymous
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A l'age de 6 mois notre fils a eu des spasmes infantiles, il se recroquevillait sur lui même. Il dormait toute la journée, et ne repondait plus à nos stimulations, il était passif. Nous avons eu un bon pédiatre qui a tout de suite envisagé le syndrome de west. Ce pédiatre a envoyé notre fils à l'hopital Saint Vincent de Paul à Paris ou il a été pris en charge par le service de neuropédiatrie du professeur Ponsot. Il a eu un traitement de cortisone et de la dépakine. Les specialistes étaient pessimistes quant à son développement intellectuel et moteur. Notre fils aura 14 ans le 09 septembre et va très bien. Il passe en seconde à la rentrée et veut devenir chimiste.

Pendant plusieurs années, nous avons continué les visites à Saint Vincent de Paul. Il est maintenant considéré comme guéri.

Il y a des progrés tous les jours.

Gaëlle

Portrait de samagalo
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Voici l’histoire de ma fille .
Nous avons eu un diagnostique seulement a l’âge de 3ans et demi, avant il la soignait pour un problème d’estomacs et une allergie au lait
Je suis du canada, Jai une fille de 9 ans qui a le syndrome de West et de épilepsie .Elle na pas de notion de temps, de distance. Elle vie toujours le moment présent, elle a un retard intellectuel mais pas physique.
elle prend du sabril, d,acide valproic,nitrazadon ,et du concerta .La plupart du temps elle va bien mais le plus difficile elle grandis vite alors s’est médicament sont souvent a ajuster. elle a des seau d’humeur et d'agressivité .Plus ont respecte un horaire constant plus la vie est facile. Elle est maintenant capable de faire du vélo, patin a roulette et a glace, même si ont nous avais dit quelle serait incapable .Au niveau académique s’est plus compliqué ,elle est maintenant cappable de lire des mots simple de compter jusqu'a 30 sans presque pas se tromper.les additions jusqu'a 10 si elle a un soutien visuelle....
le visuelle est tres important pour elle .
le plus difficile pour le moment sest qu'elle se rend conte qu'elle n’est pas si bonne que les autres sa la rend agressive.
S’est une petite fille serviable d’une très très grande générosité, elle a un ouïe très performante et ressent comment ont se sent.
La vie n’est pas facile tous les jours. Mais ne perdez pas espoir s’est enfants la progresse très doucement mais il avance a leurs propre vitesse.
Bye
s’est la première fois que je peux en parler avec des gens qui comprenne.
Merci

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