Portrait de Lionel

depuis 10 ans (suite à une mauvaise manipulation d'un dentiste) je suis atteint de sinusite chronique (le moindre rhume se transforme en des sinusites à se taper la tete contre les murs). Le scanner montre la présence de corps etrangers et de calcification dans tous les sinus + une suspicion d'aspergillose.
Les corps étrangers sont sans doute des bouts d'amalgame dentaires.

Mon ORL me propose deux solutions: l'opération par endoscopie ou d'abord essayer 10 lavages par methode de proetz

Qu'en pensez-vous

Portrait de floflo
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bonjour lionel
tout comme toi j'ai des problemes d'aspergillus dans le sinus depuis u e dizaine d'annees aussi .je me suis faite operee 3fois et cela ne donne rien
apparemment cela reste localisé au sinus mais j'ai peur qu'un jour cela aille ailleur!!...d'apres les docteurs non ...j'ai demandé a ce qu'il me prescrive un antifongique mais il parait que cela ne servirait a rien ,qu'il n'y a que l'operation pour nettoyer mais sans reussite certifiee!!!donc je ne sais plus quoi faire moi non plus!!mes symptomes sont les suivants:
sinusite chronique,crachats surtout le matin a vec une mauvaise haleine (génial.....)difficultes a respirer (nez bouché).ce qui entraine de la fatigue car c'est une infection à repetition!!! je ne sais plus vers qui me tourner pour en sortir!! si ton ORL te parle d'autre chose fais le moi savoir stp!
et la methode de nettoyage c'est quoi exactement? j'espere que l'on pourra s'aider a se sortir de ca ! à bientot...
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Portrait de Lionel 2
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Bonjour Floflo,
Bonjour Lionel,
Eh oui Même prénom même problème...
Votre situation m'intéresse car je suis également atteint par d'une sinusite maxillaire droite dûe à un corps étranger dans le sinus du même nom.
Aujourd'hui om propose un dernier traitement avec antibiotique (Ciflox) plus puissant que d'autres, et ensuite, si le traitement n'a rien donné, il y aurait opération par meatotomie.
Je dois dire que je suis perplexe...
floflo: as-tu subi une meatotomie? si oui, en conserves-tu des "séquelles" (larmoiement, sinusite...)
Le lavage par la méthode de proetz est peut-être une solution moins "risquée".
Lionel: aurais-tu des infos par ton ORL sur les résultats possibles de cette méthode?

Portrait de Lionel
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dans mon cas l'asperillose est juste possible mais pas confirmée, je sais que la meatotomie est douloureuse et pas forcément efficace j'ai donc opté pour les lavages de Proetz (c'est vraiment pas violent, mais est ce efficace ? j'en sais rien...) Il s'agit de faire passer un liquide sous pression dans une narine et d'aspirer dans l'autre, ca forme un circuit qui est sensé monter jusqu'au sinus. Pendant les séances je sens bien que mes sinus droits sont atteints mais pas les autres. Pour ma part les antibio n'ont jamais servi à rien...

Portrait de floflo
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salut les lionnel !!!
pour ma part l'aspergillose est confirmee puisque opérée 3 fois!la 1ere fois c'etait pour nettoyer les sinus car je faisais des sinusites a repetition depuis l'age de 15 ans env.et c'est là qu'ils ont enlevé des amalgames dentaires et vu le champignon.
de là traitements par antibio ect....puis qq annees plus tard on me propose a nouveau d'operer par 1 gd specialiste à marseille.
tjrs aucun resultat! voire pire car on aurait dit qu'au+ on me touchait au+ca n'allait pas mais on m'a donc propose qq annees apres l'operation par méatotommie...pas douloureux du tout!!! mais tres dur de ne pas pouvoir respirer par le nez pendant plusieurs jrs !!! depuis j'ai arrete tout traitement les sinusites se sont espacees .par contre je crache souvent des mucosites (berk !!) et je sais que le champignon y ait tjrs!! (filaments noirs)...et souvent j'ai une mauvaise haleine surtout le matin( et je crois que c'est ce qui me gene le+)...donc j'ai decidé de reprendre l'affaire et mon docteur m'envoie voir un autre gd specialiste a montpellier mais j'ai peur qu'il n'y ait que l'operation et franchement ca me dit rien si pas de resultat!!! car ce champignon est tres dur a faire partir car situé dans une cavitee difficile d'acces pour les traitements. ca fait environ 18 ans que j'ai ce pb.....si ca ne risque pas de devenir + grave je crois que je vais me faire une raison!! mais je suis qqu'un d'inquiete et j'ai peur que ce truc aille ailleurs............(il parait que non si on est pas imuno deprimé) (gravement malade comme cancer ou sida) j'espere avoir de vos nouvelles ...flo

Portrait de Lionel 2
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Re bonjour vous deux,

Pour ma part, ma décision est prise, je rentre le 14 pour l'opération.
Donc méatotomie, et retait du corps étranger (pâte dentaire), puis nettoyage du sinus maxillaire droit avec prélèvement et analyse du champignon, pour ensuite mettre en place un traitement par antibio adapté.
De plus, cette situation m'a provoqué (tout au moins, on suppose) depuis quelques années une uvéite de l'oeil droit (inflammation dûe à une infection) donc il est clair que je vais droit à l'opération car mon acuité visuelle à droite n'est pas au mieux.
Ce qui m'étonne le plus dans ce "parcours de soins", c'est le manque de coordination des différents médecins intervenants et le "suivi" plutôt léger voire absent, le manque de professionalisme des dentistes, et le peu d'intêret face aux résultats des traitements proposés...
Il est clair qu'aujourd'hui cela procure du "travail" aux ORL mais je me demande si la suite ne m'amènera pas à monter un dossier pour préjudice auprès du dentiste concerné...(Un oeil, un sinus, et quoi d'autres...)
Je vous tiendrai informés de la suite.

Lionel

Portrait de floflo
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salut lionel2
je te souhaite bon courage pour ton intervention ,et surtout que cela reussisse.tu as raison de dire que les medecins ne sont pas serieux!!!!
c'est pour quoi moi je ne sais plus vers qui me tourner pour me soigner......
de quelle region es tu??? tiens moi au courant flo

Portrait de Lionel 2
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Bonjour flo,
Merci pour ton soutien.
Je suis en région parisienne.
En fait avant de prendre cette décision j'ai vérifié auprès de plusieurs relations perso qui connaissent ce type d'opérations et qui m'ont conseillé de le faire.
Il est vrai que les commentaires que l'on peut voir sur le net ne sont pas les meilleurs résultats mais je crains que les gens qui écrivent soient toujours ceux pour qui il y a eu un problème, mais je pense sincèrement qu'il y a encore des médecins sérieux (heureusement) qui exercent leur métier de façon professionnelle.
De ton côté, le drainage des sinus serait peut-être une solution, ou éventuellement un traitement par antifongique (si aspergillose), mais il faut que les médecins, qui te suivent, soient sûrs de l'aspergillose et qu'ils réagissent.
Ont-ils fait un scanner pour vérifier que les amalgames ont disparus (je suppose que oui...).
De toutes façons, il ne faut pas désespérer, il n'y a que des solutions même si l'on prend un peu de temps pour les trouver et les mettre en oeuvre.
Ne restes pas sur des suppositions d'échecs, si tu as besoin on pourra peut-être discuter plus longuement sur msn ou mail direct(Lionel également), car je ne suis pas trop pour étaler les évènements perso sur le web...
Je te tiendrai informée (ainsi que Lionel) et vous fournir les résultats au fur et à mesure.
Bonne journée.

Portrait de Lionel
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je vous tiendrai aussi au courant des résultats des lavages de Proetz, qui pour l'instant n'ont aucun effet, heureusement que ce n'est pas douloureux. Et pour en revenir aux dentistes, je pense également qu'il y a dans cette profession un "j'm'enfoutisme" ahurissant. Le mien avait bien remarqué son erreur mais a minimisé son importance en me disant "c'est rien ca va se résorber...", le moindre des professionnalisme aurait été de contacter un de ses confrères ORL, non ? Ou alors ils sont si mal formés qu'ils ne connaissent réellement pas les conséquences de leurs actes ?

Lionel (1...)

Portrait de floflo
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salut les lionel
merci egalement lionel2 de me dire que des solutions existent!! cela fait tellement longtemps que j'ai l'aspergillus!!!par contre je ne souffre plus comme avant alors c'est dejà ca!! mais le fait de savoir que ce champignon y soit encore me plait guere; et le fait d'aller voir sur internet ne rassure pas tjrs.....(on voit de tout )...aujourd'hui je viens de passer un scanner pour voir ou tout ca en etait '(car comme je disait plus haut mes derniers examens remontent a plusieurs annees)et le docteur de là bas m'a dit (apres 2h d'attente) qu'il trouvait mes sinus bien aeres ;qu'il y avait juste a un tout petit petit endroit une calcification ou de l'aspergillus (il ne savait pas) mais rien de terrible Pour en revenir a un antifongique il ne veulent pas me le prescrire car cela ne servirait a rien car le champignon n'est pas vascularisé donc les traitements ne "rentre pas dedans"....(c'est pourquoi en general pour aller enlever ca il faut operer ,nettoyer) par contre le generaliste a voulu me mettre encore sous antibio alors qu'on sait pertinement que cela ne traite pas un champignon!!!! (je les ait pas pris ....)
a bientot...flo

Portrait de Jeff Mk-Ultra
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Bonjour,
en 10 ans avez vous eu des résultats ?
Merci

Portrait de Lionel 2
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Et bien voilà,
Apparemment il y aurait d l'amélioration. Tes sinus présenteraient donc une transparence sur le scanner excepté sur un petit point. Ce qui serait très positif et donc un mal en voie de disparition.
Bon courage et on se tient au courant.
Moi c'est jeudi...
Bon week-end à tous les deux.

Portrait de floflo
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salut !!!
oui c'est sur le scanner n'est pas horrible !! comme je te disais je souffre de moins en moins de sinusite mais l'aspergillus y est et j'espere bien que le specialiste va me guerrir totalement.....je te souhaite que tout se passe bien pour toi (y'a pas de raison)maintenant on ne souffre plus.juste la gene pour respirer qq jours ...(on me l'a fait)..à bientot ....tu nous raconteras !!!....bon courage.

Portrait de Lionel 2
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Bonjour vous deux,

Eh voilà! Méatotomie réalisée...
Entrée au bloc à 10h00 hier et réveil à 12h30, apparemment tout s'est bien déroulé. Donc nettoyage et aspiration des éléments dans le sinus maxillaire droit, avec pose d'une mèche.
La nuit fut longue car le nez bouché, c'est difficile de respirer correctement...
Pas de difficiult" pour me lever ni pour bouger.
Ce matin la mèche est enlevée (pas de problème) et la respiration revient (là c'est bon...) Quelques douleurs dues à l'opération mais rien de grave ou de très génant. Pour l'instant, je suis rentré chez moi et j'attends quelques jours pour voir si je me sens mieux du côté des sinsuites.
Quant à l'oeil, je pense qu'il faudra certainement un mois ou plus pour voir des améliorations ( si cela provenait du sinus...)
Sur ce , je vous tiendrai informé de l'évolution et vous souhaite une bonne soirée.
A bientôt.

Portrait de Lionel 2
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Re,
Première nuit au domicile sans mèche... Un vrai bonheur. J'ai donc pu récupérer de ma première nuit blanche...
Nécessité de nettoyer un peu avec du serum physio et quatre jours d'antibio (certainement pour la protection post -op).
Bref, ce matin cela va nettement mieux. Un mal de tête certain (anesthésie oblige) mais je m'aperçois que le côté droit a été "remué" (normal). Il n'est pas douloureux mais plutôt plus sensible et plus souple qu'avant au niveau du sinus maxillaire et un peu tendu au niveau de l'oeil droit (sans douleur).
Bref pour l'instant, et globalement ça va...
Je me suis aperçu (pour avoir travailler dans le domaine de la santé..) que la prise en charge du patient est une réelle difficulté pour les établissements et les médecins, et je vous passerai les détails d'enregistrement et de non conformité qui se sont déroulés, mais c'est impressionnant de manque de professionnalisme.
Comment à partir d 'une simple dent à dévitalliser nous en arrivons à être soumis à de telles problématiques...
Comment un dentiste peut exercer sans jamais se poser la question de l'avenir de son patient? sans avoir l'honnêteté de le prévenir de son erreur...?
Certainement un vaste sujet mais je pense que la CNAM et les différents ordres médicaux devraient surveiller de près ces personnes et se faire un sérieux plaisir de les sortir des listes pour ne conserver que des vrais médecins ayant envie de soigner et pas seulement de se faire de l'argent?
Voilà, voilà... de temps en temps il faut se lacher avant que la situation ne déborde...
J'espère que je ne vous ennuis pas avec mes détails mais je vous raconte un peu l'état d'esprit dans lequel je suis et dans lequel, je suppose, tous ceux qui le vivent doivent passer.
Dans l'attente de vos nouvelles, je vous souhaite une bonne journée.
Lionel

Portrait de monique
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bonsoir,
bon retablissement
monique

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Bonsoir,
Merci...
Lionel

Portrait de floflo
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salut lionel2....
ben voilà une bonne chose de faite!!! j'espere que tu iras mieux .. tu as vu, comme je t'avais dit, le plus dur c'est pour respirer........quand auras tu les resultats pour savoir si il y à ou non aspergillose?bon rétablissement à + flo

Portrait de Lionel 2
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Bonjour,
Effectivement le plus dur est la respiration avec une mèche, mais je savais ce que j'allais endurer puisque j'avais déjà eu un plâtre sur le nez avec deux mèches, et j'en garde un mauvais souvenir...
Sinon je revois l'ORL le 27/9 pour le suivi et je pense que j'aurai des résultats concernant le contenu.
Ce qui est d'autant plus fort, c'est que, d'après le médecin, il aurait sorti (je cite), nettoyé et aspiré de la "mélasse noirâtre" et qu'il n'a pas regarder si la pâte dentaire était extraite... Quand je lui ai demandé s'il avait prévu une radio ou un scanner de contrôle, il a tout simplement répondu: "non, car j'ai vu ce que j'ai fait..."
Cela m'a fait pensé au dentiste qui a dévitallisé ma dent...et qui était sûr d'elle.
Pourquoi, suite à l'endoscopie, n'aurait-il pas enregistré son travail afin de le montrer et de rassurer son patient?
Je crois qu'il n'aime pas que l'on surveille ce qu'ils font... Mais effectivement peut-être a-t-il bien travaillé et que le contrôle s'effectuera après...!?
Enfin pour l'instant cela à l'air bien malgré la sensibilité de mon côté droit.
Merci Flo pour ton suivi, on ne se connait pas mais c'est toujours agréable de se sentir "épauler"...
J'espère que de son côté, Lionel avance dans l'amélioration de sa situation.
La suite au fur et à mesure de l'évolution.
Bonne journée.

Portrait de floflo
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bonsoir!!!
j'espere que tu n'auras pas ce champignon....ce que je sais c'est qu'il se présente sous forme de filaments noirs (c'est ce que j'ai de tps en tps!!!dans les mucosités))....tiens moi au courant ..............
c'est vrai que ca fait plaisir de se sentir écouté,épaulé...
bonne nuit a+ ! ! !

Portrait de Lionel 2
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Bonjour,
Ma première nuit complète, sans coupure... Quel bonheur...!!!
Journée de reprise pour le boulot mais ce n'est pas encore la grande forme phyique. Alors la souplesse est de rigueur...
Quant aux champignons, c'est bientôt l'automne et la saison des pluies avec le retour des champignons et malheureusement pour eux dès qu'ils sortent, on les arrache...
Je préfère voir cette situation sur un plan humouristique et ne pas dramatiser. De toutes façons si je devais mal le vivre, je connais quelqu'un de très sympa avec qui je pourrai en parler librement ;-) Et de son côté, elle peut compter sur moi.
Sinon, mon oeil droit est toujours dans les mêmes conditions mais je trouve que ma vision a bougé et apparemment il y aurait une relation directe donc j'espère que mon acuité redeviendra normale dans quelques mois.
Bonne journée. Lionel

Portrait de floflo
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hello lionel2 !!
j'espere que tu vas de mieux en mieux ...moi il faut que je me decide à prendre rdv avec le spécialiste de montpellier puisque j'ai le scaner!!!à bientot

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Bonjour Lionel et Flo,
Des nouvelles d'hier...
Hier après-midi, je regarde la télé et vers 15h50 je me mets sur l'ordinateur et là je ne sais pas pourquoi si j'ai reniflé ou respiré trop fort, ma narine droite se met à saigner. Je prends donc un mouchoir en papier pour essuyer et essayer de trouver un point de compression pour arrêter l'hémorragie, le mouchoir se rempli vite de sang, jen prends un autre autre, impossible de trouver un point de compression. Je vais dans ma salle de bain au-dessus du lavabo pour faire couler le sang qui maintenant s'évacue régulièrement avec un débit important, je change souvent de mouchoir pour éponger pendant que le lavabo change de couleur et passe au rouge sang, le miroir et le mur le plus proche récupère des projections. Comment ne pas paniquer? Je m'assois sur le bord de la baignoire et je vais donc essayer de téléphoner au médecin qui m'a opéré. Oui mais que peut-il faire, me demander de venir, je n'en aurais pas la force. Le temps parait très long et le sang commence à couler par les deux narines et la gorge...bref, je pense que cela devient très grave. Décision immédiate: le 18. Je leur explique ma situation (le sang coule toujours et j'ai beaucoup de mal à parler), et quelques minutes plus tard (cinq peut-être...) mes jambes et mes mains commencent à trembler. Les pompiers arrivent, constatent les différents couleurs qui décorent ma salle de bain: une uneique le rouge sang... l'hémorragie commence à se calmer, en effet, mes deux narines sont bloquées par des caillaux de sang et ma gorge essaie de récupérer de l'ai qui apparemment à terminer de sécher les "fuites"... Je réalise que j'ai certainement vécu et éviter le pire...
direction les urgences de la clinique où j'ai été opéré.
Et là, splendide: la première question:" avez-vous votre carte vitale???"
Elle est belle la vie, quelle que soit ta santé ils commencent d'abord par vérifier si je peux payer...
Et j'ai attendu, attendu plus d'une heure qu'un médecin vienne (quoique cela ne saignait plus donc le plus grave était passé...) Un médecin urgentiste arrive, je lui explique ma situation depuis l'opération jusqu'à cet instant, il s'en va et revient dix minutes plus tard et me précise qu'il a appelé mon médecin, qu'il n'y a rien de grave. Il me donne une pommade contre les hémmoragies si cela se reproduisait avec une mèche à poser tout seul (me voilà transformer en médecin...) Un infirmier (celui de la carte vitale) vient pour me nettoyer du sang qui couvre mon visage. Je retire, seul, un caillau de sang de 7 à 8 centimètres de ma narine droite (lui me demande de tirer d'un coup, je lui enlève la main pour éviter qu'il me touche, je doute...), il m'injecte dans les narines du sérum physiologique afin de nettoyer l'intérieur et me demande de me moucher fort... Je crois rêver : si je me mouche fort, je risque de débloquer la coagulation qui a obstrué les saignements et repartir dans une nouvelle hémorragie.
Enfin, je fini par ressortir des urgences environ 1h30 plus tard, ils n'ont rien fait, et je rentre chez moi avec une narine "fragilisée".
J'ai passé une bonne nuit mais j'ai eu un sentiment de fin...
Merci les pompiers pour leur efficacité, quant aux autres, je leur propose d'essayer de s'imaginer dans la situation de leur patient et de se poser les questions : "comment je réagirais, comment je le vivrais...? si j'étais à sa place"
Voilà la fin de mon récit sur des minutes qui m'ont paru une éternité...
Aujourd'hui c'est repos et nourriture pour reonsituer le sang que j'ai perdu hier.
Bonne journée.
Lionel.

Portrait de monique
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Bonjour Lionel,
J'ai lu ton parcours de survie, et là tu me fout la frousse
Ma fille va probablement se faire opérer des sinus, pour l'instant elle a un traitement aréosol
Bon, je te tiens au courant
Hé quand on perds du sang après il faut boire une bonne bière
Allez courage, tu t'en sors vainqueur de se parcours sanguinaire
Mais fait gaffe à toi quand tu renifles
Monique

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salut lionel2!!
je comprends que tu as du avoir peur!!
c'est vrai que ca ne rassure pas...(j'ai la pétoche d'aller voir le specialiste !!)car j'ai peur de tout ca..je suppose qu'il va vouloir operer et franchement je ne sais plus...et pour l'aspergillose tu en sais un peu plus ou pas?
aller a+ tenons nous au courant!!...flo

Portrait de Lionel 2
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Bonjour Monique, bonjour Flo,
Tout d'abord, j'ai effectué ce récit tel que je l'ai vécu et ressenti.
Ensuite, j'ai appris que ayant passé ma matinée de samedi avec du soleil celui-ci aurait pu provoquer une fluidification du sang et donc facilité cette situation. Mais il ne faut pas pour autant vous inquiéter sur vos situations. Je tenais simplement à attirer l'attention de certains médeins qui, certainement doivent jeter un oeil sur ce site, que les patients sont des êtres plus sensibilisés lors de telles situations et qu'il faudrait adopter un comportement responsable et de sécurisation. Il y a des risques, certes, mais s'ils sont connus dès le départ, on peut les éviter.
Monique: quant à ta fille, je ne sais pas pourquoi elle doit se faire opérer mais l'opération, si elle est nécessaire, évitera certainement bien des désagréments futurs. Il faut donc aborder la situation en pleine confiance avec son médecin (chirurgien) et soutenir ta fille durant tout le déroulement. Il y a heureusement des médecins sérieux avec qui tout se déroule très bien...Merci pour ton petit mot et tu nous raconteras pour ta fille, tu verras que ce moment est très court, qu'il se déroulera bien et que l'avenir est beaucoup plus agréable après.
P.S: Je boirai une bière en pensant à toi et ta fille...;-)

Flo: Il me semble que tu as déjà eu une méatotomie donc pourquoi te réopèrerait-il? et suite à la description que tu faisais de ton scanner, la situation à l'air en voie d'amélioration donc tu peux y aller sereine.
J'ai rendez-vous mercredi soir avec mon ORL pour les résultats et voir si éventuellement il ne serait pas nécessaire de cotériser ma narine droite afin d'éviter de tels saignements.
Il faut aller le voir (de toutes façons cela ne t'engage en rien) car, pour moi, il vaut mieux savoir, que d'imaginer tout et n'importe quoi.
Je te tiendrai au courant mercredi soir en rentrant.

Pour moi l'écriture de cette expérience est aussi un moyen "d'exorciser" les craintes que j'ai eu, l'échange est toujours un moyen qui apporte réconfort.
Je vous souhaite une bonne nuit, et si vous avez besoin de parler (enfin d'écrire...) n'hésitez pas...
Lionel

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