Portrait de shulmann à marseille

bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t'il d'autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t'il une association des malades ? Cette maladie relève t'elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou ... ? merci de votre participation, je suis très interessé d'échanger des expériences avec d'autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu'avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.

Portrait de daria
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Bonjour,

On vient de me diagnostiquer cette maladie. Suis prète à échanger sur le sujet directement par mail

A bientôt
Daria

Portrait de shulmann à marseille
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Bonsoir Daria,
Merci pour votre réponse, Je suis également très interréssé d'échanger sur cette maladie avec vous ! mon @ est :

a votre convenance nous pouvons dialoguer sur le forum ou en direct par mail à l'@ ci dessus.
Dans quelle région êtes - vous ? Je réside à Marseille et ne connais aucun autre malade sur le sud. Mon médecin dit suivre 4 autres patients que je ne connais pas, mais le diagnostic chez moi ne date que de 6 mois ...
A bientôt de vous lire
cordialement
Pascal

Portrait de anonymous
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Je viens de lire vos message, j'ain été ateint de la maladie de Schulan en 2000

j'ai été soigné a l'hopital de lA SALPETRIERE à PARIS

Portrait de anonymous
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shulmann à marseille wrote:
bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t'il d'autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t'il une association des malades ? Cette maladie relève t'elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou ... ? merci de votre participation, je suis très interessé d'échanger des expériences avec d'autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu'avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.

Ne vous inquiétez pas j'ai été ateint par le syndrome en 2000, et maintenant je suis complétement guéri.

Comme vous le traitement aux corticoides n'a pas été formidable.........

Sur ces résultats le medecin qui avait découvert ma maladie le Docteur POUGET ABADIE a l'hopital de NIORT m'a envoyé voir un professeur a l'
'hopital LA SALPETRIERE a PARIS le Professeur PIETTE tel 0142178003
qui m'a proposé un nouveau traitement LE METHOTREXATE.

Vous pouvez en parlé à votre medecin.

Cette maladie à durée quand même 18 mois

Alors BON COURAGE ET BON RETABLISSEMENT
Al'heure actuell eje n'ai plus aucuns symptomess

ANDRE

Portrait de shulmann à marseille
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Merci André pour votre mail,
Ca fait plaisir d'entendre que vous êtes débarassé de cette plaie ! Je parlerais à mon médecin de ce traitement et du service du Pr PIETTE, (au fait c'est un service de Dermatologie ou ???) Ca me redonne du courage mais 18 mois tout de même .... j'en suis "que" à 6 !!! Ce traitement est il fatigant ? on préconise aussi le repos comment avez vous passé ces 18 mois ?
Une petite question encore : avez vous pu identifier l'origine de la maladie ? peut être après un épisode de fatigue suite à une insuffisance surrénalienne dans mon cas ? et vous ?
Merci encore pour votre témoignage !
Cordialement
Pascal

Portrait de ANDRE
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Bonsoir PASCAL

Je vais répondre a deux de vos questions :

Le Professeur PIETTE Service de "Medecine Interne" à la Salpetriere

Les medecins et les Professeurs que j'ai pu voire m'ont tous affirmés qu'ils ne connaissaient pas l'origine de la maladie.

Et c'est pour cela qu'avec mon accord j'ai servi un peu de"cobay" C'est à dire que j'ai eu des tests des prélévements des scanners ...etc... pour que cela serve à quelque chose et puisse guérir d'autres malades.

J'habite en VENDEE à BENET 85490, j'ai 50 ans.
Vous pouvez me contacter au 0251873288, si cela peu vous aider un peu plus

AMITIES

ANDRE

Portrait de aure31
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Répondre

Portrait de shulmann à marseille
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Merci André pour cette réponse et votre téléphone. J'ai 45 ans et mon tel est le 04 88 04 46 44. Je consulte le rhumatologue demain et je pensais vous téléphoner à la suite pour échanger nos impressions si vous êtes disponibles
Amicalement
Pascal

Portrait de anonymous
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shulmann à marseille wrote:
bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t'il d'autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t'il une association des malades ? Cette maladie relève t'elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou ... ? merci de votre participation, je suis très interessé d'échanger des expériences avec d'autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu'avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.

shulmann à marseille a écrit:
bonsoir, je recherche des informations sur la maladie de shulman, je suis moi même atteind de ce syndrome et soigné par corticothérapie depuis six mois sans résultat très probant. Y a t'il d'autres personnes dans ce cas ? quels sont les traitements habituellement mis en oeuvre ? Existe t'il une association des malades ? Cette maladie relève t'elle de la dermatologie ou de la rhumatologie ou ... ? merci de votre participation, je suis très interessé d'échanger des expériences avec d'autres personnes confrontés à cette maladie ainsi qu'avec des équipes médicales suivant ce type de patients. A bientôt de vous lire . Je réside à Marseille.

Ne vous inquiétez pas j'ai été ateint par le syndrome en 2000, et maintenant je suis complétement guéri.

Comme vous le traitement aux corticoides n'a pas été formidable.........

Sur ces résultats le medecin qui avait découvert ma maladie le Docteur POUGET ABADIE a l'hopital de NIORT m'a envoyé voir un professeur a l'
'hopital LA SALPETRIERE a PARIS le Professeur PIETTE tel 0142178003
qui m'a proposé un nouveau traitement LE METHOTREXATE.

Vous pouvez en parlé à votre medecin.

Cette maladie à durée quand même 18 mois

Alors BON COURAGE ET BON RETABLISSEMENT
Al'heure actuell eje n'ai plus aucuns symptomess

ANDRE

Portrait de Linda01
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Bonjour,

Je suis une résidante du Québec (Rive-sud de Montréal) au Canada et je suis atteinte de la maladie de Shulmann depuis le mois d'août 2006. J'ai 49 ans et je prends de la cortisone (Apo-Prednisone) depuis ce temps. Au début, la dose était de 50mg par jour, maintenant elle est de 15mg par jour. Mon médecin m'a dit ,lors de ma dernière visite qui remonte en février dernier, que je prendrais cette cortisone probablement pour le reste de mes jours.

Lors de ma dernière visite, il m'a prescrit 2 autres médicaments, Plaquenil ( qui traite certaine forme d'arthrite) et Lyrica (soulagement des symptômes associés à la neuropathie). Jusqu'à maintenant, je n'ai pratiquement plus de douleurs mais par contre, je ressens toujours des engourdissements au niveau des avant-bras jusqu'au bout des doigts et également au niveau des jambes jusqu'au bout des orteilles. J'ai également des raideurs au niveau cervical et des omoplates. Je ne parviens pas à lever mes bras complètement car il y a un bloquage au niveau des épaules. Mon système immunitaire est faible ce qui fait que je n'ai pas d'endurence. Je suis en arrêt de travail depuis le mois d'août dernier et je ne sais quand je vais reprendre mon travail, puisque certaine journée je me sens très fatiguée.

Je fais de la physiothérapie 2 fois/semaine. Ces exercices me font du bien mais je ne vois pas de changement. J'ai passé beaucoup de test tels que médecine nucléaire, EMG, échographies, prélèvements, biopsies (muscle, peau et moelle osseuse) les résultats sont que la biopsie du muscle a révélé une dermathomyosite et les deux autres biopsies ont révélé la Fasciite à éosinophiles.

J'ai été suivi par 2 rumathologues de l'Hôpital Notre-Dame à Montréal. Présentement et depuis le début, je suis suivis en médecine interne.

J'aimerais savoir comment vous vous portez depuis juin dernier, puisque c'est la dernière date que je vois dans ce forum. J'aimerais savoir s'il est possible de communiquer avec vous afin de voir votre évolution et question d'échanger sur la maladie. Mon courriel est

.

A bientôt, je l'espère
Linda

Portrait de shulmann à marseille
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bonjour linda !
mes amitiés aux canadiens et au quebec que j'ai visité cet été !

Merci pour votre message,
Je suis soigné pour ma part depuis 15 mois et les améliorations ne commencent à apparaitre que depuis quelques mois mais très lentement ...

Je vous recontacte par email pour plus de détails

bon courage
a bientôt
cordialement
Pascal

Portrait de babyfootgirl
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bonjour à tous ceux et à celles qui ont la maladie de Shulman

Bonjour,

Je venais vous demander des nouvelles car mon petit ami a déclaré comme vous le syndrome de shulman ou fasciite de shulman à 37 ans sur Paris depuis décembre 08.
Il a démarré un traitement à 65mg/j de cortisone + régime sans sel ni sucre.
ce mois ci il est passé à 25 mg/j car ses analyses sont en bonnes voies.
je veux bien en discuter avec vous savoir comment évolue la maladie après le traitement svp ?
merci à vous

Portrait de shulmann à marseille
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Bonjour Babyfootgirl

Merci pour ton message !
pour répondre à ta question et concernant ton ami,
Je pense qu'il est bien soigné puisque tu expliques qu'il est traité par de la cortisone depuis décembre et qu'aujourd'hui il est à moins de la moitié de la dose de départ et que ses analyses sont "bonnes" En fait de quelles analyses s'agit il ? oesinophiles ? je ne sais pas quels sont les marqueurs à long terme de la maladie ? pour ma part les oesinophiles étaient redevenues normaux depuis longtemps que je souffrais toujours de douleurs de type rhumatismales. Toujours dans mon cas, le traitement par les corticoïdes a duré 3 ans avec une dose de départ à 80 mg et une baisse de 5 mg tous les 3 mois, la véritable amélioration ne s'est fait resentir qu'au bout d'un an... tu vois chaque cas est particulier et a sa propre écolution...
ton ami est plus jeune (j'avais 44 ans lorsque j'ai déclenché la ma ladie) ca peut expliquer qu'il réagit plus vite.
pour ce qui est de l'évolution à long terme, les symptomes ont disparu petit à petit et aujourd'hui je n'ai pratiquement plus aucun signe de la maladie ! c'est long, il faut être patient, mais ça se guérri bien !

Salutations à tous !
Pascal

Portrait de babyfootgirl
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merci pascal pour votre message, en effet chaque cas est différent. Peut être que selon l'age cela guérit plus vite, à voir donc ?
Je vous tiendrais au courant de l'évolution, prochain rdv de suivi au mois de juillet.

A plus tard

Portrait de loug
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Bonsoir à tous
je suis atteint d'un shulman assez atypique puisque la peau est très peu infiltrée. Par contre les articulations se sont enraidies au point qu'il m'était impossible de fermer les mains ou de me tenir à genou ou a croupie.
Soigné à la cortisone depuis un an et demi j'en suis à 10 mg jour depuis 5 mois. tout allait bien (symptômes et douleurs quasiment disparus) jusqu'à une fête, nuit blanche bien arrosée qui semble avoir relancé le processus,, un de mes poignets est de nouveau douloureux bien que ma dernière analyse ne présente pas d'éosinophilie.
L'inquiétude d'une rechute ne m'aide pas vraiment à me détendre, surtout que le professeur qui me suit envisageait un sevrage progressif de la cortisone et peut être une guérison.
Avez vous connu des rechutes passagères dues à un effort ou une grosse fatigue et pensez vous que tout peut rentrer dans l'ordre si je maintient mon pallier à 10 mg de cortancyl.

Merci pour vos réponses

Portrait de shulmann à marseille
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Bonsoir loug,
je presente a peu pres les memes symptomes que toi c est a dire surtout des problemes articulaires, je suis aussi aujourdhui a 10 mg d hyrocortisone avec une possibilite de doubler la dose en cas de stress, je n ai pas vraiment connu de rechute severe et ne peux donc pas te donner plus d infos sinon que les moments de fatigues sont plutot bien corriges par une reprise transitoire de corticoïdes a plus forte dose... je te souhaite de retrouver rapidement la bonne forme ! Courage ! amicalement Pascal

Portrait de loug
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Bonsoir,
je vais attendre quelques jours, j'ai encore jamais eu à réaugmenter mes doses et le médecin qui me suit ne m'a pas parlé de cette possibilité. Au contraire, il était même question de baisser d'1 mg par mois pour envisager le sevrage. Je pense que je vais rester à 10 un moment et essayer de recontacter mon medecin à lille dès qu'il rentrera de vacances.
Je viens de rentrer chez moi en guyane après un mois de vacances en metropole. Le climat, le décalage horaire etc.. y sont peut être pour quelque chose. Je vais me donner une dizaine de jour pour me réhabituer au pays. Pas d'enraidissement pour l'instant juste quelques douleurs que je n'avais plus ressenti depuis longtemps.
Merci pour ta réponse. Bon courage à toi. Et pourvu qu'on vive un jour sans cortisone

Portrait de josy27
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Bonsoir, je ne sais pas si mon message aura un écho vu que vos discussions datent de 2006 mais j'essaie. On soupçonne chez moi la maladie mais je suis encore dans l'attente des résultats de la biopsie.
Les traitements me font très peur surtout la cortisone que je me refuse à envisager... merci d'avoir donné le nom d'un médecin à Paris qui connait cette maladie, c'est très appréciable!! Je compte aller sur Paris. Pour vous qui prene zde la cortisone qu'en est i ldes effets secondaires et notamment gonflement prise de poids?
Quant à la prise de methotrexate est ce que ce ne fut pas très dur car ce qu'on lit sur ce médicament n'est pas évident. Comment s'est passé le traitement? Est il facile d'obtenir un rdv avec le Pr P... ?

Portrait de a.magni
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Bonjour Josy27... voilà un peu plus d'un mois que tu as envoyé ce message, j'espère que tu auras le mien....

J'ai 33 ans et je suis atteinte de la maladie de shulman depuis mes 20 ans. Après avoir servi de cobaye sur Toulouse pendant des semaines car ils n'avaient pas la moindre idée de ce que j'avais, on m'a envoyé voir le Pr PIETTE qui en 5 mn m'a dit que j'avais cette maladie.... parce que j'avais des veines en vallées (en effet, sur la face inférieure de mes avants bras on voit qu'il y a un creu au niveau de la veine).
Du coup, j'ai été mise sous cortancyl, que j'ai pris pendant plusieurs années à +/- fortes doses. Bizarrement ça m'a fait maigrir !!!
J'ai essayé le méthotrexate mais je l'ai trouvé très contraignant (traitement à prendre à jour et heure fixe.)

quoi qu'il en soit, je vais bien.
En début de maladie j'avais les doigts tous recroquevillés (j'étais dans l'incapacité de serrer les deux mains face à face) J'ai fait beaucoup de kiné pour régler ce problème.
A l'heure actuelle, je n'ai plus de traitement, je suis enceinte de mon second enfant et j'ai juste quelques petites douleurs musculaires.
je me suis faite opérer par contre en janvier de cette année d'orteils en griffe (causés par la maladie)

je reste à la disposition de tous les malades de Shulman.

Portrait de EPICA
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Bonjour à tous,

Je suis atteinte de la maladie de shulman depuis déc. 2009, comme pour vous tous, mon parcours pour trouver un nom sur mon mal a été laborieux. Actuellement je suis sous cortisone 7 mg et une injection intra musculaire de methotexate 25 mg pour faire baisser progressivement la cortisone. Dés que je suis stressée ou fatiguée les douleurs reviennent mais j'ai pu retrouvé le fonctionnement de mes articulations toutefois je garde les tâches sur le corps et des gonflement localisés sur les membres inférieurs et les veines en vallées sur les pieds, peau apparence sclerosée. A cause du métho je ne peux pas faire de bébé, je suis suivi a l'hôpital Cochelin a PARIS. Je suis rassurée dans mon projet de bébé grâce a a.magni (toutes mes félicitations). Avez-vous garder des tâches ou des veines "en vallées" ou est ce que cela a finalement disparu avec le temps. Je vous en remercie d'avance.

Portrait de ruidel
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Bonjour,

je suis atteint par Shulman depuis fin 2008 et début de traitement en août 2009 après 6 mois d'errance médicale. Début de traitement à 40mg/jour de cortisone. Je suis aujourd'hui à 10mg/jour et cela depuis un moment déjà. A 5 mg/j les gênes musculaires recommencent à se faire sentir. Sans doute bientôt un passage à un immunosuppresseur (Cellcept) pour suppléer la cortisone. Pas de gros motifs de plaintes en ce qui me concerne : j'ai une vie normale à 95%, la cortisone fait son travail. Je n'ai jamais été obligés d'arrêter le travail même si il y a deux ans c'était parfois pénible. Aujourd'hui il reste les réveils au matin qui sont un peu "crispés" au niveau musculaires (mains et mollets) mais rapidement je retrouve une fluidité. Mon médecin m'a dit que cette maladie "rare" - elle ne l'est pas tant que ça - guérit spontanément au bout de...dix ans ! Il y a certaines personnes qui refusent de prendre quelconque traitement en attendant la rémission ! A la lecture des témoignages de ce forum on voit bien que chaque cas est unique et que ce Shulman est plus ou moins agressif selon la personne. Le stress n'est effectivement pas exempt de responsabilité. Cela dit la maladie ne dispense pas pour un homme d'avoir des enfants puisque je vais avoir des jumeaux ! Aucun facteur héréditaire selon mon médecin comme toute maladie auto-immune.

Pour répondre à EPICA : les veines en "vallées" sont surtout visibles chez moi au niveau des avant-bras et cela lorsque je les lève et voir ainsi une irrigation en creux. Je n'ai jamais eu de tâches corporelles sur le corps.

Voilà. La maladie se rappelle à moi tous les matins lorsque je prends la cortisone et lorsque je fais mais analyses de sang mensuelles qui indiquent encore aujourd'hui des éosinophiles qui se balladent entre 500 et 1000 mm3. Le corps a ses raisons que la raison ignore ! Sinon je n'y pense jamais.

Bonne continuation et prompt rémission/guérison pour tous/toutes !

Portrait de EPICA
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Merci pour votre témoignage RUIDEL. Effectivement en lisant tous les témoignages je constate aussi que cette maladie est différente d'une personne à l'autre. J'ai beaucoup souffert physiquement (douleurs dues aux raidissements musculaires à ne pas pouvoir ouvrir une bouteille d'eau par exemple) puis la cortisone m'a été proposée j'y était rétissante mais ça était magique, j'avais une pêche incroyable avec 20 mg. Je suis tout de même heureuse d'avoir pu la diminuer progressivement grâce au méthotexate qui est un immunosuppresseur, à ce sujet je l'ai pris en comprimé mais il semble qu'il soit plus efficace en injection soit intramusculaire ou sous cutanée. Je vis bien, mais comme vous le dites RUIDEL, c'est tous les matins que j'y pense avec la cortisone ou tous les samedis quand l'infirmière me pique pour le métho. et quand je regarde les tâches sur mes avant-bras mais de plus en plus j'en suis à ne plus me soucier des regards des autres et tant mieux !
PS : Le professeur qui s'occupe de moi est le Dr MOUTHON - Service des maladies rares à Cochelin PARIS 14ème.
Si des questions j'y répondrai volontiers. Bon courage à tous (tes)

Portrait de tems.mhd
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Bonjour a tous,
Je suis de belgique, Bruxelles plus précisément.
Depuis le mois de mars 2011 j'ai commencer a avoir des problèmes articulaire, gonflement des membres inférieur et aussi les signes les brans pour le veine en vallée.
Fin auot 2011, mon rhumatologue ma annoncé que c'etais bien la fascite a eosonophile, mon % d'eosonophile était a 25% + la biopsie de la peau confirmé la maladie. Il ma prescrit le medrol 32mg, pendant 2jours j'ai pris 32mg ensuite les deux jours suivant 24mg ensuite les deux suivant 16mg puis les deux suivant 8mg et depuis rester a 8mg, ça fait 4 semaine depuis le début de traitement, j'ai eu droit a une prise de sang avec absence total d'inflammation et le taux d'eosonophile a 1,5%, bonne nouvelle coté taux d'eosonophile. le probleme est que quant j'ai pris 32mg ou 24mg donc les 1er jours, j'ai vrmt eu in changement, mes veines n'étais plus en creux mais plutot bien visible et gonflé, donc je supose pr la une bonne circulation sanguine et au fur a mesure, donc a 8mg/jour les symptômes reaparissent, douleur musculaire, plus grand gêne articulaire et le réveil du matin catastrophique. Ce qui me préoccupe c'est que le médecin ma demander de continué a prendre ça encore 6semaine et ptre qu'apres on pourra arrêter hors ici vos témoignage parlent tous d'un traitement long duré. Je me reconnai totalement dans vos témoignages pour les complications qu'apporte cette maladadie, ajouté a ça quand mon estomac fait des siennes depuis la prise de medrol et j'ai rien pour calmer ça, on parlons de ça au médecin, il n'a pas l'air d'associé ça au médicament.
je suis bien content qu'on m'est trouvé le diagnostic exacte car c'etais difficile les dernier mois de auot, quelqu'un aurait-il cette meme maladie sur la belgique? Et es que certain d'entre vous ont eu difficultés au niveau de l'estomac a cause des corticoïdes?
Je vous remercie pour vous témoignage.

Portrait de ruidel
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Bonjour

@ TEMS.MHD = témoignage singulier que le votre car effectivement Shulman est davantage une affection au long cours dont on vient à bout en moyenne après 2 à 5 ans de traitement, voire plus et encore une fois chaque cas est particulier.

Ainsi votre médecin qui vous dit que dans 6 semaines c'est la fin du traitement, il est pour le moins optimiste ! Cela dit pourquoi pas mais en ce cas vous avez avec fait un Shulman express !

Plus sérieusement : la fasciite à éosinophile est une maladie qui est connue mais il y a très peu en définitive de médecins qui la connaissent réellement dans sa prise en charge. Mon médecin n'a de cesse de me répéter cela. La cortisone - et je crois que c'est avéré pour 90% des personnes - permet un rétablissement assez spectaculaire très rapidement et effectivement comme vous le dites des taux de polynucléaires éosinophiles qui reviennent rapidement à la normale. Cela dit elle est toujours alliée en traitement à des médicaments annexes et cela pour pallier ses inconvénients.

Pour ma part: Kaléorid pour pallier la carence en potassium, Orocal pour le calcium et surtout Inexium pour éviter les désagréments gastriques que vous évoquez. Avec ce cocktail aucun problèmes.

Je pense que le Médrol que vous évoquez qui est un anti-inflammatoire devraient peut-être être associé au moins avec l'Inexium ? Car pour répondre directement à votre question : dés lors que je cesse de prendre l'Inexium sur 2, 3 jours je ressens des aigreurs d'estomac à cause de la cortisone. Je suis donc assez surpris que votre médecin ne fasse pas de lien entre le Médrol et vos pb gastriques.

Bien cordialement

Portrait de marie-claude 09
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Bonjour,

Je suis au Québec, mon fils a cette maladie localisée dans sa jambe gauche depuis maintenant presque 1 an...il a 4 ans seulement. Semble-t-il que c'est le plus jeune cas diagnostiqué au Québec, ailleurs y en a-t-il des aussi jeune? Il semble être le seul petit enfant ayant cette maladie en tout cas au Québec. Sa médication: cortisone maintenant arrêter depuis 3 semaine et méthotrexate 12.5 ml une fois par semaine en injection! Je ne pense pas qu'il est capable d'exprimer s'il a des douleurs ou non...comment se sent-il avec le méthotrexate, a-t-il des maux de coeur, fatigue, irritabilité parfois c'est difficile de savoir. Peut-être quelque'un pourrait me dire ce que fait comme effet secondaire intrésèquement le méthotrexate? Existe-t-il autre traitement, est-ce le bon? Est-ce qu'il en prendra toute sa vie? Personne ne sait vraiment au CHUL mais il est en forme malgré tout. Y a-t-il d'autre centre de santé dans le monde étant plus avancé sur le sujet?

Merci de votre temps!!

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