Portrait de Soledad

Bonjour,

Je souffre depuis quatre mois de troubles de la motricité divers, je marche avec une canne, ai des faiblesses dans les mains+troubles visuels et grande fatigue. j'ai déjà eu la même chose en 2001, sauf les jambes. Tous les examens ont été faits, rien n'apparaît à par les potentiels évoqués moteurs (mi) qui ne sont pas normaux, mais il paraît que c'est une erreur. Je suis suivie dans un très grand hôpital parisien, mais les neurologues et les psy me renvoient de l'un à l'autre. Bref, le dernier diagnostic en date : trouble de conversion. Sur le net, il est question d'hystérie, d'histrionnisme... et peu de chances de guérison. Je suis épouvantée, tout en étant considérée par mon entourage (et peut-être par les médecins, qui ont rarement une parole heureuse ou réconfortante), comme pas malade, jouant la comédie. Du fait de ce problème, j'ai perdu la garde de mes enfants. Je suis en arrêt maladie (je suis enseignante). J'ai résisté moralement, mais je ne sais pas si je vais tenir. J'ai déjà suivi un traitement à l'Effexor qui a aggravé les troubles. On me propose maintenant une hospitalisation en psychiatrie, avec injection d'Anafranyl.Je suis totalement désemparée.

En gros : il aurait mieux valu une SEP bénigne (on ne cesse de m'évoquer des cas bénins, guéris au bout d'un mois, sans séquelle... et on ne cesse de me dire que j'ai de la chance de ne pas avoir ça !) que ce truc épouvantable, qui de plus me fait honte puisque c'est censé être "dans ma tête", déclenché par mon psychisme. Le psy par lequel j'étais suivie m'a lâchée, il m'avait aussi vaguement parlé de fibromyalgie. Je ne sais plus quoi penser.
Y A-T-IL D'AUTRES MALADES DANS MON CAS ? CERTAINS MEDECINS ONT-ILS CE GENRE DE MALADES ? COMMENT PEUT-ON SE GUÉRIR ?
AIDEZ-MOI...

Portrait de anonymous
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Je lis par hasard votre message et j'en suis fou de rage. Tout d'abord, STOP : ne mélangeons pas tout. Neurologie et psychiatrie : rien à voir. Ce sont deux spécialités qui traitent des maladies, de vraies maladies, mais très différentes.

Je ne suis pas médecin, mais voici ce que j'ai envie de vous expliquer :

1° - la SEP : il s'agit d'une maladie GRAVE ET INCURABLE. Chaque cas est différent, qu'il s'agisse des symptômes (surtout au début) ou de l'évolution. La variété des symptômes et leur "insaisissabilité" fait du diagnostic un véritable "combat" pour le patient. On dit poliment que "le diagnostic est lent à établir", mais ce sont surtout les médecins qui sont lents à precrire le bon examen : le diagnostic est immanquablement obtenu via imagerie par résonance magnétique nucléaire du cerveau (dans le jargon RMN ou IRM).
Un de mes proches a fait un séjour d'une semaine en observation en neurologie, subissant un tas d'examens neurologiques (pas psychiatriques !) et on a fini par me renvoyer chez moi, sans RMN. Quelques mois plus tard, convaincu de ne souffrir d'aucun problème dépressif ou psychiatrique, en évoquant par hasard un de ses (rares) symptômes, tout c'est éclairé pour le neurologue qui l'a envoyé faire cet examen, sans appel... hélas.

L'outil diagnostic existe, encore faut-il que les médecins veuillent bien prendre vos symptômes au sérieux sans se précipiter sur un éventuel "tempérament dépressif" donnant une réponse à leurs doutes.

Conclusion 1 : même bénigne, ne regrettez pas la SEP ! Que diable, faites-vous prescrire le bon examen et n'en parlons plus ! (enfin, espérons le...)

2° - EFFEXOR est un anti-dépresseur "pur" (pur dans le sens classique) de la dernière génération et en général, d'une grande efficacité. La dépression est également une "vraie" maladie, mais CURABLE, elle au moins. Qu'EFFEXOR puisse aggraver les troubles "neurologiques", n'y croyez pas... !

Conclusion 2 : si votre maladie est neurologique (problèmes moteurs etc...), même mineure, il est possible qu'elle ait un impact psychique, a fortiori si on ne vous donne pas de diagnostic. En revanche, ne croyez pas qu'une maladie psychiatrique puisse avoir des implications neurologiques, ce n'est pas sérieux !

Il paraît parfaitement logique que l'absence de diagnostic puisse vous amener à la dépression. De là à dire que c'est la dépression qui cause vos symptômes, c'est tout de même regarder le film à l'envers ("la poule et l'oeuf...") et c'est grave de la part d’un médecin !

Votre médecin devrait savoir qu'EFFEXOR ne peut pas avoir d'effet neurologique. Pour être logique, il devrait comprendre que si EFFEXOR est sans effet (tout au moins positif), il serait temps de prendre le problème neurologique au sérieux.

3° L'examen des potentiels évoqués est tout à fait significatif. S'ils ne sont pas normaux, rien d'étonnant à ce que vous ayez besoin d'un canne pour assurer la marche. Mais alors, profitez en pour fuir... ce médecin !
En revanche, l'examen peut être normal à côté d'une sensation de mauvais équilibre qui vous donne l'envie (le besoin) d'utiliser une canne. A nouveau, la RMN tranchera.

Conclusion 3 : si vous avez subi une RMN et qu'elle n'a pas montré la SEP, remerciez le ciel ! Peut-être s'agit-il d'une autre maladie neurologique, mais si tous les examens montrent que vous n'avez pas de maladie neurologique, il faudra bien admettre qu'il s'agit d'un maladie "psychiatrique" et que cela n'en reste pas moins une "vraie" maladie, je l'espère curable, et ne regrettez pas la SEP… !

Vous êtes sans doute désespérée par l'absence de diagnostic, mais ne dite pas cela...

Bon courage,

Portrait de Alexandrine
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Oui, il y a sûrement d'autres malades dans votre cas.

Je souscris tout à fait à la première réponse qui vous a été faite : les médecins sont souvent lents à établir un diagnostic.
J'ai déposé un témoignage sur ce site à propos de l'hypoatrémie dont j'ai souffert pendant... 20 ans !! sans qu'aucun médecin ne la détecte.
Je m'acheminais tout doucement vers un oedème cérébral ou une tumeur, sans que quiconque ait su détecter ce que j'avais.
Il a fallu que je m'écoute moi-même pour me rendre compte que ce que j'avais, c'était un besoin intense de sel, et que c'est uniquement ce manque qui provoquait tous les troubles graves dont je souffrais, et qui ont perturbé 20 ans de ma vie (sans compter toutes les conséquences professionnelles, affectives, familiales...)

Alors, peut-être, une chose : il est possible que vous puissiez vous-même trouver ce que vous avez, ou d'où cela peut venir. Observez ce que vous respirez (produits chimiques), ce que vous mangez (toutes les cochonneries de l'alimentation), toutes les substances plus ou moins nocives avec lesquelles vous pouvez être en contact.
Cherchez du côté des carences alimentaires éventuelles. Essayez de savoir quels sont vos organes sensibles, essayez de les sentir (le pancréas, le foie...). Pouvez-vous faire cela ?

Peut-être une intuition vous viendra-t-elle, si les médecins n'arrivent à rien observer. Pensez à vos points faibles... cherchez par vous-même. Vous trouverez probablement des pistes à indiquer à un médecin, que vous finirez pas trouver, et qui vous écoutera.
Ne vous fiez pas aux "grands" "spécialistes", aux soi-disant "experts", qui font payer leur réputation, mais pas leurs résultats !
Un bon médecin bien modeste sera peut-être celui qui vous écoutera le mieux...

Courage.

Portrait de Alexandrine
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Oui, il y a sûrement d'autres malades dans votre cas.

Je souscris tout à fait à la première réponse qui vous a été faite : les médecins sont souvent lents à établir un diagnostic.
J'ai déposé un témoignage sur ce site à propos de l'hypoatrémie dont j'ai souffert pendant... 20 ans !! sans qu'aucun médecin ne la détecte.
Je m'acheminais tout doucement vers un oedème cérébral ou une tumeur, sans que quiconque ait su détecter ce que j'avais.
La myéline était atteinte et je commençais à souffrir de confusion mentale... et pendant dix ans, j'ai suivi une psychothérapie pour cause de déprime !!! qui n'a certainement pas servi à en soigner les causes !!!

Il a fallu que je m'écoute MOI-MEME pour me rendre compte que ce que j'avais, c'était un besoin intense de sel, et que c'est uniquement ce manque qui provoquait tous les troubles graves dont je souffrais, et qui ont perturbé 20 ans de ma vie (sans compter toutes les conséquences professionnelles, affectives, familiales...)

Alors, peut-être, une chose : il est possible que vous puissiez vous-même trouver ce que vous avez, ou d'où cela peut venir. Observez ce que vous respirez (produits chimiques), ce que vous mangez (toutes les cochonneries de l'alimentation, les médicaments et tous leurs effects secondaires, quand les effets primaires ne sont même pas assurés -voir ce qui vous est arrivé), toutes les substances plus ou moins nocives avec lesquelles vous pouvez être en contact.
Cherchez du côté des carences alimentaires éventuelles. Essayez de voir quels sont vos organes sensibles, essayez de les sentir (le pancréas, le foie...). Pouvez-vous faire cela ?

Peut-être une intuition vous viendra-t-elle, si les médecins n'arrivent à rien observer. Pensez à vos points faibles... cherchez par vous-même. Vous trouverez probablement des pistes à indiquer à un médecin, que vous finirez pas trouver, et qui vous écoutera.
Ne vous fiez pas aux "grands" "spécialistes", aux soi-disant "experts", qui font payer leur réputation, mais pas leurs résultats, et qui sont beaucoup trop occupés et imbus de leur prétendu savoir le plus souvent pour écouter leurs malades, pourtant les premiers à pouvoir leur fournir des pistes de recherche !

Ma soeur a failli mourir également d'une éclampsie non disgnostiquée. Il paraît qu'elle faisait des complexes mal placés ! (blocage des reins, intoxication, rétention d'eau et hypertension en état de grossesse). Elle a été opérée en urgence deux jours plus tard, et tout le monde a pu être sauvé (le bb aussi), mais de justesse !! Les médecins, le plus souvent, ne savent pas ECOUTER.

Continuez à chercher, vous finirez pas en trouver un.
Un bon médecin bien modeste sera peut-être celui qui vous écoutera le mieux...

J'espère de tout coeur que vous trouverez.
Courage.

Portrait de Soledad
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Merci Alexandra, merci Nobody pour vos réponses éclairantes. Il est vrai que mon moral a durement souffert ces derniers temps.

Je constate que les médecins, en effet, ne savent ni informer leurs patients (d'où recherches fébriles sur Internet, "fausses rumeurs" auxquelles on est forcément sensible...), ni les écouter, encore moins leur soutenir le moral. En tout cas, ceux que j'ai vus jusqu'à présent.

Je sors d'une hospitalisation à La Pitié Salpêtrière. Heureusement, l'Anafranil m'a soulagée, et je recommence à marcher normalement. Cependant, je n'ai eu AUCUN diagnostic, des entretiens très déstabilisants avec des questions hors de propos du style "Qu'est-ce qui vous dit que vos enfants n'appellent pas leur belle-mère maman?" On croit rêver. Est-ce que c'est comme ça partout en Europe ??!!

Je vais effectivement essayer de trouver un bon généraliste, qui sache écouter...

Merci encore. Je voudrais écrire plus longuement comme vous avez pris le temps pour le faire, mais je suis un peu abrutie par le médicament.

Bon courage.

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