- Ce sujet contient 53 réponses, 21 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 12 années et 4 mois.
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Messages
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Bonsoir à tous.
Oui Calou « garder le moral et espoir » c’est primordial . Moi même je le vois quand je vais pas bien moralement mon corps est dans le même etat.
Alors restons zen !!!
bonne soirée à tous !Anne
je viens de lire tous ces messages . cela me donne du baume au coeur Mais je suis furieuse contre les médecins qui me disent que cela n’est rien. J’ai beau leur parler de mes douleurs et de ma fatigue ;ils ne répondent rien et me disent que je devrais ^étre contente d’avoir récupéré de mon infarctus et AVC
Avez vous des adresses d’hopitaux qui s’occupent plus de cette maladie ( surtout écoute )
Marci=bonjour zygomar
pour les adresses d’hopitaux renseignez vous si il y a un medecin interniste
( specialiste des maladies rares)
pour moi ,je vais a l’hopital St antoine a Paris.
et votre fatigue et les douleurs sont-elles là depuis l’infarctus et AVC ? ou bien avant..
pour ce qui est de l’ecoute c’est avec plaisir que j’essaierais de vous guider.
bon corage a +comment allez vous Anne caro Sou et Gitton ??
bonne journée a tous
CalouBonjour à tous.
Ici ça va a peu pres , j’ai des douleurs articulaires : chevilles,orteils etc…
plus souvent en fin de journée mais bon je supporte.
bisous à Calou,Zigomar,sou et Gitton.bonjour, moi mon père qui a 64 ans a une fibrose pulmonaire due a une sclerodermie systemique, depuis le 13 fevrier 2006 jusqu’a ce jour se trouve a l’hopital avicene de bobigny dont 154 jours de reanimation avec intubation respiratoir artificielle puis une tracheotomie, il a etait traiter avec des cortisones de l’endoxan et maintenant avec du cellcept, maintenant il est en service pneumologie mais son cas restre très grave. je voudrais savoir si il y a des personnes dans le meme cas que mon pére et qui aujourdui revivent presque normalement. merci
bonjour tout le monde, j’ai mon neveu qui est atteint d’une sclérodermie parry romberg c’est a dire qui touche le visage il l’on découvert il ya 2 ans et demi mais ça datait de plus vieux . il est agé de 10 ans, suit un traitement d’adulte car c’est un cas rare (apparament ça toucherai les adultes) tout à bien marché ou presque jusqu’a il a 3 semaines où il a commencé a vomir , il a eu un antivomitif qu’il a arrété car il on découvert que son foie été touché . sa famille se fait beaucoup de souci quannd à l’évolution de tous cela SOS besoin de conseil
Bonjour,
Il y a environ 2 mois j’ai senti un creux au niveau de mon front et du cuir chevelu. Après avoir consulté une dermatologue elle m’a dit de ne pas m’en soucier du tout et que le creux au niveau du cuir chevelu était à cause des piqures de cortisonne. En effet aux allentours de la meme période on m’avait administré ces piqures en raison d’une allopésie. Bref, n’étant pas convaincu de son diagnostic concernant le creux au niveau de mon front, j’ai été consulté un autre médecin. Après quelques examens ce dernier m’a dit que j’avais une sclerodermie localisée appelée aussi morphée en coup de sabre! J’ai 21 ans et je suis extrement inquiète de l’évolution de cette maladie. Etant donné sa rareté le médecin m’a donné que très très peu d’informations. Pour l’instant je n’ai aucune douleur au niveau des articulations et plus précisément des mains. Le risque entre autre esthétique que ce creux puissent évoluer de manière conséquente sur mon visage m’inquiète beaucoup.
J’ai envie de consulter un spécialiste qui pourra me donner plus d’informations que j’en ai eu jusqu’à présent. En connaissez vous un?
De plus je n’ai aucune idée quant au traitement adéquat à suivre.
Je serai reconnaissante que vous partagiez votre expérience avec moi.
Merci d’avance..Bonjour, soignée pour un syndrome raynaud, il s’ avère qu’ il s’ agit d’ une sclérodermie. Tout l’ hiver et même l’ été je souffre, des mains et des pieds qui deviennent tout blancs, je ne peux alors, ouvrir une porte, répondre au téléphone. conduire, mettre une clef dans la serrure. Pour les mains je fais chauffer un bol de lait et colle mes mains dessus, J’ ai toujours dans mon sac des bouillottes à mains que l’ on trouve en pharmacie. elles sont remplies d’ un liquide et d’ un truc qui une fois mis qq mn dans l’ eau chaude le reste quelque 1O/15 mn Pour les pieds, la bouillotte electrique, et la bouillotte pour micro-ondes. Pour le moment voici mes manifestations. Je souhaite dialoguer avec des personnes ayant le mm problème que moi, et savoir leurs astuces pour palier à ce problème.Je port également un chapeau, il me semble que si j’ ai chaud à la tête, le froid vient plus tard. Merci à tous
Bonjour à tout le monde,j’ai 17 ans,cela fait 2 ans que j’ai une sclerodermie localisée,à ce jour je l’est toujours refusé…le hic c’est que maintenant j’aimerais bien l’accepté de vivre avec car je sais tres bien que toute ma vie je devrais la subir…dans ce cas,j’aimerais avoir des contacts avec d’autres personnes comme moi atteintes qui s’accepete ou aimerais comme moi s’accepeté…je vous laisse mon e-mail et je pense que on doit tous etre soudé car c’est vraiment pas facile…[email protected]
[quote=Nicko]Bonjour à tout le monde,j’ai 17 ans,cela fait 2 ans que j’ai une sclerodermie localisée,à ce jour je l’ai toujours refusé…le hic c’est que maintenant j’aimerais bien accepté de vivre avec car je sais tres bien que toute ma vie je devrais la subir…dans ce cas,j’aimerais avoir des contacts avec d’autres personnes comme moi atteintes qui s’acceptent ou aimerais comme moi s’accepté…je vous laisse mon e-mail et je pense que on doit tous etre soudé car c’est vraiment pas facile…[email protected][/quote]
Salut Nicko (garçon ,ça me dérange pas!)
J’ai bien reçue ton email (j’ai quelques petits soucis sur ma messagerie).
Tu dois savoir qu’il y a beaucoup de sclérodermie :systémiques,localisées et autres.En ce qui me concerne c’est scléro localisée avec des douleurs articulaires,mais depuis que je vois un magnétiseur je me sens beaucoup mieux elle est toujours là mais elle m’ennuie moins.J’ai aussi des tâches sur l’avant bras gauche mais elles sont discrètes.Vois tu un spécialiste ? As-tu un traitement ?Bonjour a vous qui comme moi vivez avec une sclérodermie. Moi j’ai cette maladie depuis 1988. Je me considère chanceuse malgré deux infarctus j’ai une assez bonne vie. Comme vous le froid est un problème. Comme trucs une couverture chauffante pour la nuit, éviter café et tout ce qui a cafeine (boisson gazeuses, thé, café) ce sont des vasoconstricteurs donc diminuent la circulation sanguine et vont à l’encontre de la médication. Manger régulièrement et porter une attention aux proteines (viandes, oeufs etc) apport de calories donc de chaleurs. Il est important de portez gants, bottes et chapeau dès le début des froids (début automne) Certains médicaments aident beaucoup, comme l’Adalat.
Bonne chance,
Lucie, Quebec, Canada
Merci Lucie-Grabrielle pour tous ses bons conseils.Je peux te demander ton age ? bisous et j’espere à bientôt.
AnneOkay pas de probleme anne pour l’e mail!!
Bon dès à present je ne vais plus trop poster ici car c’est un peu trop froid à mon gout et ça ne m’apporte pas grand chose car on est tous dans le même cas…moi c’est surtout esthetique ormis le fait que je suis quand même malade à l’interieur…dès que j’y pense…arf..mais bon c’est comme ça..je vous souhaite à tous bon courage pour lutter contre cette maladie,sacher que vous n’êtes pas tous seul contre celle ci mais on est tous derriere votre dos et on vous soutiens tous…[quote=Annecaro]bonsoir .Moi je viens d’apprendre que j »ai une sclerodermie localisée apres 3 ans d’incertitude ,de douleurs articulaires de mains tres douloureuses et un spécialiste toujours esitant Aujoudh’ui il a été ferme il m’a donné un traitement il y a 6 mois qui me va tres bien et je me sens plutôt bien[/quote]
Bonsoir,
Ma mère est atteinte de la même maladie que vous, elle souffre terriblement surtout au niveau des pieds. Pouvez vous me dire quel est le traitement que vous suivez et surtout le nom.
Bonne continuation.
Bien cordialement
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