Portrait de Invité

développant cette maladie je souhaite plus d information de personnes atteintes
elles aussi surtout pour l évolution le corp médical restant flou...

Portrait de calou
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bonsoir
je viens de m'inscrire sur ce forum,et si vous vouler toujours avoir quelques informations, je suis également atteinte d'une sclerodermie systemique
nous pourrons en discuter

cordialement CALOU

Portrait de Annecaro
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bonsoir .Moi je viens d'apprendre que j"ai une sclerodermie localisée apres 3 ans d'incertitude ,de douleurs articulaires de mains tres douloureuses et un spécialiste toujours esitant Aujoudh'ui il a été ferme il m'a donné un traitement il y a 6 mois qui me va tres bien et je me sens plutôt bien

Portrait de calou
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bonsoir Annecaro
puis je vous demander quel taitement votre medecin vous a t'il prescrit
et vous souhaite bon courage pour cette maladie, et peut-etre a bientot de
correspondre avec vous.
sincerement CALOU

Portrait de Annecaro
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j'ai pris du diltiazem pour le s.de Raynaud , du buflomedil et du plaquenil je suis suivie par un dermato et depuis 3 mois je vois un magnétiseur.Quand j'ai vu mon dermato le 06 de ce mois , avec mes analyses de sang et la capillaroscopie (qu'il me fait à chaque visite) il a pu voir que ma maladie n'évolue pas. Je garde espoir et surtout je veux coute que coute vaincre cette maladie. Il m'a diminué mon traitement avec maintenant 1 comprimé de plaquenil.
Bon courage à tous !!

Portrait de calou
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tres heureuse que la maladie n'évolue pas chez vous, pour moi elle est systémique donc on va dire un peu plus ( vilaine....) et de plus en ce moment en crise. garder toujours l'espoir pour la vaincre , moi aussi tt plaquenil , chrono-adalate (raynaud) et methotrexate en IM.
bon courage ,
cordialement CALOU

Portrait de Annecaro
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Merci beaucoup calou.
oui ! espoir, courage et nous les vaincrons.
Amicalement. Anne

Portrait de anonymous
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ne voyant pas de réponses sur forum je ne consultais plus en pensant moins on en sait mieux l on se porte..merci de vos témoignages moi j attend prochains
examens en dermato et analyses pour plus d information.
sous adalate et antidépresseur pour le moment aucun traitements.
courage avous.a bientotsur ce site.

Portrait de Annecaro
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Bonsoir à tous.
Comment vous allez en ce mois de juillet ?
Pas trop de soucis avec le S.de Raynaud.Petites douleurs articulaires aux chevilles c'est encore supportable.
Mais coute que coute il faut positiver.
Bisous et j'espere à bientôt car il est vrai que ce forum ne bouge pas trop.

Portrait de Annecaro
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Gitton ,Calou où etes-vous ?

Portrait de sou
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Je viens d'apprendre que mes anticorps anti-nucéaires sonrt positifs. Je suis en train de faire des examens complémentaires
J'ai des douleurs aux articulations (surtout aux mains) depuis 4 mois.
J'aimerais avoir un peu plus de renseignements sur le développement de cette maladie, s'il y d'autres symptomes que vous avez eu et cela depuis combien de temps.
Cela me fait très peur.
Connaissez-vous des gens qui ont eu cette maladie et qui sont guerient?

Merci de votr réponse.
A bintôt
Sou

Portrait de Annecaro
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Bonjour Sou
Tout d'abord tu ne dois pas paniquer .
J'ai ressenti mes premieres douleurs il y a environ 3 ans ça a commençé par les bras , les mains et tres rapidement toutes les articulations , au debut c'est sure que ça m'a fais aussi tres peur. Mon generaliste apres m'avoir fait faire une prise de sang m'a envoyer voir un rhumatologue, apres plusieurs examens ce dernier m'a envoyé chez un spécialiste (dermato) pour me faire faire une capillaroscopie , son premier diagnostic n'a pas été tres precis "une sclérodermie ou une polyarthrite rhumatoÏde débutante".Il m'a prescrit un traitement (voir plus haut dans le forum).
A la derniere visite juin 2006 , il a été formelle : c'est une sclérodermie localisé aux mains. mais les douleurs peuvent etre aussi aux pieds , orteils , et toutes articulations.je souffre un peu moins depuis que je vois mon magnétiseur (au debut j'etais assez perplexe car je n'y ai jamais cru mais aujourd'hui je peux te dire que ça va mieux) Mon spécialite m'a supprimé des médicaments de 5 comprimés / jour je suis passée à 1 comp de plaquenil / jour.
Gardons espoir.
Bizzz .....A bientôt.
Anne.
A bientôt

Portrait de sou
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Merci Anne
A+
Sou

Portrait de Annecaro
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bonjour tout le monde
Avec cette chaleur j'espere que vous n'en souffrez pas trop.Moi je vais plutôt pas mal.Donnez de vos nouvelles.
A+
bizz

Portrait de calou
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bonjour tout le monde

me voila revenu, ma sclerodermie systemique ( plus complique que la sclero dermie ) pour rassurer sou, et anne caro a qui je leur souhaite le bonjour.
ma fait de vilaine misere oedeme generalise allergie a la cortisone et toute les douleurs qui vont avec et comme dit anne caro la chaleur n'arrange pas ...
mais pas de panique le moral est tjrs la ..
bon veek-end a tous ,garder moral et espoir
bises a plus
calou

Portrait de Annecaro
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Bonsoir à tous.
Oui Calou "garder le moral et espoir" c'est primordial . Moi même je le vois quand je vais pas bien moralement mon corps est dans le même etat.
Alors restons zen !!!
bonne soirée à tous !

Anne

Portrait de zygomar
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je viens de lire tous ces messages . cela me donne du baume au coeur Mais je suis furieuse contre les médecins qui me disent que cela n'est rien. J'ai beau leur parler de mes douleurs et de ma fatigue ;ils ne répondent rien et me disent que je devrais ^étre contente d'avoir récupéré de mon infarctus et AVC
Avez vous des adresses d'hopitaux qui s'occupent plus de cette maladie ( surtout écoute )
Marci

Portrait de calou
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=bonjour zygomar

pour les adresses d'hopitaux renseignez vous si il y a un medecin interniste
( specialiste des maladies rares)
pour moi ,je vais a l'hopital St antoine a Paris.
et votre fatigue et les douleurs sont-elles là depuis l'infarctus et AVC ? ou bien avant..
pour ce qui est de l'ecoute c'est avec plaisir que j'essaierais de vous guider.
bon corage a +

comment allez vous Anne caro Sou et Gitton ??

bonne journée a tous
Calou

Portrait de Annecaro
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Bonjour à tous.
Ici ça va a peu pres , j'ai des douleurs articulaires : chevilles,orteils etc...
plus souvent en fin de journée mais bon je supporte.
bisous à Calou,Zigomar,sou et Gitton.

Portrait de REDOUANE
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bonjour, moi mon père qui a 64 ans a une fibrose pulmonaire due a une sclerodermie systemique, depuis le 13 fevrier 2006 jusqu'a ce jour se trouve a l'hopital avicene de bobigny dont 154 jours de reanimation avec intubation respiratoir artificielle puis une tracheotomie, il a etait traiter avec des cortisones de l'endoxan et maintenant avec du cellcept, maintenant il est en service pneumologie mais son cas restre très grave. je voudrais savoir si il y a des personnes dans le meme cas que mon pére et qui aujourdui revivent presque normalement. merci

Portrait de Clo et Nico
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bonjour tout le monde, j'ai mon neveu qui est atteint d'une sclérodermie parry romberg c'est a dire qui touche le visage il l'on découvert il ya 2 ans et demi mais ça datait de plus vieux . il est agé de 10 ans, suit un traitement d'adulte car c'est un cas rare (apparament ça toucherai les adultes) tout à bien marché ou presque jusqu'a il a 3 semaines où il a commencé a vomir , il a eu un antivomitif qu'il a arrété car il on découvert que son foie été touché . sa famille se fait beaucoup de souci quannd à l'évolution de tous cela SOS besoin de conseil

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Il y a environ 2 mois j'ai senti un creux au niveau de mon front et du cuir chevelu. Après avoir consulté une dermatologue elle m'a dit de ne pas m'en soucier du tout et que le creux au niveau du cuir chevelu était à cause des piqures de cortisonne. En effet aux allentours de la meme période on m'avait administré ces piqures en raison d'une allopésie. Bref, n'étant pas convaincu de son diagnostic concernant le creux au niveau de mon front, j'ai été consulté un autre médecin. Après quelques examens ce dernier m'a dit que j'avais une sclerodermie localisée appelée aussi morphée en coup de sabre! J'ai 21 ans et je suis extrement inquiète de l'évolution de cette maladie. Etant donné sa rareté le médecin m'a donné que très très peu d'informations. Pour l'instant je n'ai aucune douleur au niveau des articulations et plus précisément des mains. Le risque entre autre esthétique que ce creux puissent évoluer de manière conséquente sur mon visage m'inquiète beaucoup.
J'ai envie de consulter un spécialiste qui pourra me donner plus d'informations que j'en ai eu jusqu'à présent. En connaissez vous un?
De plus je n'ai aucune idée quant au traitement adéquat à suivre.
Je serai reconnaissante que vous partagiez votre expérience avec moi.
Merci d'avance..

Portrait de hannalyse1
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Bonjour, soignée pour un syndrome raynaud, il s' avère qu' il s' agit d' une sclérodermie. Tout l' hiver et même l' été je souffre, des mains et des pieds qui deviennent tout blancs, je ne peux alors, ouvrir une porte, répondre au téléphone. conduire, mettre une clef dans la serrure. Pour les mains je fais chauffer un bol de lait et colle mes mains dessus, J' ai toujours dans mon sac des bouillottes à mains que l' on trouve en pharmacie. elles sont remplies d' un liquide et d' un truc qui une fois mis qq mn dans l' eau chaude le reste quelque 1O/15 mn Pour les pieds, la bouillotte electrique, et la bouillotte pour micro-ondes. Pour le moment voici mes manifestations. Je souhaite dialoguer avec des personnes ayant le mm problème que moi, et savoir leurs astuces pour palier à ce problème.Je port également un chapeau, il me semble que si j' ai chaud à la tête, le froid vient plus tard. Merci à tous

Portrait de anonymous
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Bonjour à tout le monde,j'ai 17 ans,cela fait 2 ans que j'ai une sclerodermie localisée,à ce jour je l'est toujours refusé...le hic c'est que maintenant j'aimerais bien l'accepté de vivre avec car je sais tres bien que toute ma vie je devrais la subir...dans ce cas,j'aimerais avoir des contacts avec d'autres personnes comme moi atteintes qui s'accepete ou aimerais comme moi s'accepeté...je vous laisse mon e-mail et je pense que on doit tous etre soudé car c'est vraiment pas

Portrait de anonymous
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Nicko wrote:
Bonjour à tout le monde,j'ai 17 ans,cela fait 2 ans que j'ai une sclerodermie localisée,à ce jour je l'ai toujours refusé...le hic c'est que maintenant j'aimerais bien accepté de vivre avec car je sais tres bien que toute ma vie je devrais la subir...dans ce cas,j'aimerais avoir des contacts avec d'autres personnes comme moi atteintes qui s'acceptent ou aimerais comme moi s'accepté...je vous laisse mon e-mail et je pense que on doit tous etre soudé car c'est vraiment pas
Portrait de Annecaro
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Salut Nicko (garçon ,ça me dérange pas!)
J'ai bien reçue ton email (j'ai quelques petits soucis sur ma messagerie).
Tu dois savoir qu'il y a beaucoup de sclérodermie :systémiques,localisées et autres.En ce qui me concerne c'est scléro localisée avec des douleurs articulaires,mais depuis que je vois un magnétiseur je me sens beaucoup mieux elle est toujours là mais elle m'ennuie moins.J'ai aussi des tâches sur l'avant bras gauche mais elles sont discrètes.Vois tu un spécialiste ? As-tu un traitement ?

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