Portrait de Karo

Bonjour à toutes et à tous
voila je suis atteinte d'une sarcoidose pulmonaire découverte il y'a presque deux ans et je suis sous corticoides "cortancyl " de la prednisone il y'a exactement une année.
Je voudrais savoir si ma maladie peut guerrire ou pas malgrès la cure par corticoides d'une longue durée d'après le médecin, et deuxièment est ce ces corticoides ne sont pas néfastes pour l'os?
Merçi

Portrait de ln
J'aime 0

Bonjour,

Je ne suis pas médecin, mais à 25 ans j'ai été atteinte d'une sarcoïdose qui touchait mon foie, ma rate (ainsi que ma peau: mais cela n'a pas duré). Cela fera deux ans ce mois que l'on faisait le diagnostic. J'ai été sous cortisone pendant un an et demi, avec complément de calcium (fosamax une fois par semaine et un autre tous les jours dont j'ai oublié le nom...).

Après 8 mois environ tout avait disparu. Et une analyse récente (il y a quinze jours a confirmé que tout était loin). On peut donc guérir de la maladie, même si (j'en ai discuté avec mon médecin), des rechutes sont possibles....

En ce qui concerne la cortisone, c'est une véritable sal***** . Pour les os, il y a un risque d'osthéoporose (pardon pour l'orthographe...), je crois, mais il faut en discuter avec le médecin. Il est là non seulement pour poser le diagnostic, mais aussi pour aider à répondre à nos questions de non connaisseurs, ce qui est normal.....

Voilà. J'espère que cela vous aura un peu aidé

Portrait de Karo
J'aime 0

Merçi beaucoup c'est rassurant

Portrait de anonymous
J'aime 0

Voilà ce que je trouve pour vous sur le net à voir si ça peut vous aider...

La sarcoïdose (maladie de Besnier, Boeck et Schaumann) est une maladie granulomateuse diffuse, d’étiologie inconnue, qui peut toucher de nombreux organes : le poumon préférentiellement (localisation médiastinothoracique) mais aussi la peau, la synoviale, l’os, le cœur, le rein ou le système nerveux central. L’atteinte médiastinothoracique est isolée dans 40 % des cas ou s’associe à des manifestations extrathoraciques dans 40 % des cas. Les formes extrathoraciques isolées sont plus rares (environ 20 %). Elle survient préférentiellement entre 20 et 40 ans et est plus sévère chez le sujet Noir.

Manifestations rhumatologiques de la sarcoïdose
Syndrome de Löfgren

Il s’agit de la sarcoïdose aiguë (révélatrice dans 5 à 10 % des cas) qui atteint souvent la femme. Il associe classiquement :

* érythème noueux ( photo 11 dans le cahier couleur) : il est typique et évolue sans séquelles, spontanément ou grâce à un traitement par repos antalgique et anti-inflammatoires non stéroïdiens. La biopsie cutanée est aspécifique et n’a aucun intérêt ;
* atteinte articulaire : le plus souvent, il s’agit d’une oligo- ou polyarthrite fébrile, aiguë et symétrique, touchant les grosses et moyennes articulations des membres inférieurs (chevilles et genoux). L’atteinte bilatérale des chevilles est quasi constante et se distingue par une augmentation de volume liée à l’arthrite, aux ténosynovites et à l’infiltration du tissu périarticulaire. Les radiographies articulaires sont normales. La biopsie synoviale à ce stade est souvent aspécifique et n’est pas indiquée ;
* adénopathies hiliaires bilatérales asymptomatiques et non compressives : la radiographie du thorax montre un stade I dans 80 % des cas. Parfois, apparaît un infiltrat pulmonaire (stade II).

Pronostic du syndrome de Löfgren
Le pronostic du syndrome de Löfgren est tout à fait favorable, la guérison étant obtenue spontanément en quelques mois. Cependant de rares malades ont une évolution chronique.

Traitement du syndrome de Löfgren
Le traitement dans le syndrome de Löfgren est exclusivement symptomatique et basé sur le repos, les antalgiques et les AINS. On évite à ce stade la corticothérapie sauf dans les formes d’évolution défavorable.
Mono, oligo ou polyarthrites aiguës

Elles sont rares, le plus souvent symétriques, parfois migratrices, avec atteinte des petites et moyennes articulations, sans érythème noueux.

Leur diagnostic est difficile (l’atteinte des chevilles étant cependant évocatrice). Il faut rechercher, lors des premiers signes et au cours de l’évolution, d’autres signes de sarcoïdose.
Arthropathies chroniques (exceptionnelles)

Il s’agit d’oligo ou de polyarthrites chroniques, généralement non destructrices et non déformantes, qui évoluent par poussées. La biopsie de synoviale peut être indiquée, à ce stade, et montre une synovite granulomateuse spécifique. Elles nécessitent, en général, une corticothérapie locale ou générale.
Myalgies

Elles sont habituellement modérées et prédominent aux ceintures. En revanche, l’histologie musculaire est souvent positive avec mise en évidence des granulomes.

Atteinte osseuse

De la main
Elle se présente sous forme de dactylite inflammatoire, uni- ou bilatérale, de la 2 e et 3 e phalange, fréquemment asymptomatique ou peu douloureuse. Le doigt est infiltré et prend un aspect dit en « radis », avec coloration violine, cyanique, ongles fendillés.

Sur les radiographies, on peut trouver au niveau des petits os tubulaires des extrémités (surtout les phalanges) : soit un kyste circonscrit (ostéite cystoïde), soit de multiples lacunes de petite taille réalisant souvent un aspect grillagé, soit une ou plusieurs géodes volumineuses. Ces lésions sont parfois totalement asymptomatiques.

Des os longs et du crâne
Ces manifestations, souvent asymptomatiques, sont rares. Radiologiquement, il existe des lacunes sans condensation périlésionnelle. L’atteinte lytique des os propres du nez peut se voir en cas d’atteinte cutanée de la face.

Perturbations du métabolisme phosphocalcique

Il s’agit d’une hypercalciurie (35 % des malades environ) avec ou sans hypercalcémie (présente dans 10 % des cas), qui peut être responsable de lithiases calciques et de néphrocalcinose. Elle correspond à la production par le granulome sarcoïdosique de 1-25 OH D3. Une hypercalcémie sévère est possible surtout après exposition solaire ; une corticothérapie peut alors être indiquée.

Comment faire le diagnostic de sarcoïdose ?
Diagnostic de certitude

Le diagnostic de sarcoïdose repose sur 3 éléments indispensables :

* la conjonction de signes cliniques et paracliniques compatibles ;
* la mise en évidence d’un granulome épithélioïde et giganto-cellulaire sans nécrose caséeuse ;
* l’exclusion des autres diagnostics potentiels : granulomatoses infectieuses (tuberculose, mycobactéries atypiques, histoplasmose, mycoses, parasitoses), toxiques (beryliose, médicamenteuse), inflammatoires (maladie de Wegener, pneumopathie d’hypersensibilité, etc.), lymphomes.

Éléments cliniques et paracliniques orientant le diagnostic

Il faut systématiquement rechercher les autres manifestations asymptomatiques et symptomatiques de la sarcoïdose.
Examens complémentaires
Certains examens complémentaires peuvent orienter vers le diagnostic de sarcoïdose :

* la numérotation formule sanguine ( NFS) est le plus souvent normale (parfois lymphopénie) ainsi que la VS (sauf dans le syndrome de Löfgren) ;
* une hypercalciurie avec ou sans hypercalcémie peut être trouvée ;
* une hypergammaglobuline polyclonale (inconstante) peut être présente ;
* une intradermoréaction à la tuberculine peut être utile et montre une anergie ou mieux, une négativation de l’ IDR ;
* l’enzyme de conversion de l’angiotensine I ( ECA) est élevée dans 40 à 90 % des cas. Cette élévation est évocatrice mais non spécifique ; elle peut s’observer également au cours d’autres affections dont les granulomatoses ;
* la radiographie de thorax : indispensable, elle oriente le diagnostic chez 80 % des malades (cf. infra).

Biopsies
Les biopsies les moins agressives possibles doivent être utilisées : tout d’abord les biopsies superficielles, puis les biopsies plus profondes en l’absence de lésion superficielle :

* une biopsie d’une lésion cutanée ou d’une adénopathie superficielle ;
* une biopsie des glandes salivaires accessoires (sensibilité de 30 %) ;
* une biopsie bronchique ou transbronchique (fréquence de l’atteinte intrathoracique, sensibilité de 60 %) ;
* une biopsie synoviale (au cours des arthropathies chroniques) ;
* une biopsie hépatique (sensibilité de 90 % mais faible spécificité) ;
* une biopsie médiastinale, etc.

La biopsie recherche le granulome épithélioïde et giganto-cellulaire qui comporte :

* des cellules épithélioïdes en amas mélées à des cellules géantes de type cellule de Langhans (noyau en « fer à cheval ») ;
* de nombreux lymphocytes en zone marginale ;
* une réaction fibroblastique en couronne.

Il n’existe jamais de nécrose caséeuse ni d’agent pathogène (qu’il faut rechercher systématiquement : bacille tuberculeux, bacille alcoolo-acide résistant, parasite, corps étrangers, exposition particulière : berylliose, etc.).

Autres manifestations de sarcoïdose
Manifestations médiastinothoraciques (80 %)

Toux spasmodique, dyspnée d’effort souvent modérée peuvent révéler la maladie, mais souvent le patient est asymptomatique.
Radiographie de thorax ( figure 21.1)
Elle doit être systématique. Il existe quatre types d’atteinte radiologique :

* stade 0 : image thoracique normale au cours d’une sarcoïdose extrathoracique (20 % des malades) ;
* stade 1 : adénopathies intrathoraciques isolées, non compressives, le plus souvent asymptomatiques (50 %) ;
* stade 2 : image infiltrative diffuse avec adénopathies intrathoraciques ;
* stade 3 : image infiltrative diffuse sans fibrose (25 %) ;
* stade 4 : lésions irréversibles fibroemphysémateuses (5 à 8 % des cas).

Fig. 21.1. Adénomégalies médiastinales bilatérales (« lymphome hilaire bilatéral ») sans atteinte pulmonaire interstitielle, dans une sarcoïdose pulmonaire au stade I.

Cliquez sur l'image pour l'agrandir.

Épreuve fonctionnelle repsiratoire ( EFR) avec spiromètrie et DLCO
Elle doit être systématique pour évaluer le retentissement fonctionnel respiratoire initial puis dépister les aggravations.

Scanner thoracique haute résolution avec injection
Il précise les lésions et est plus sensible dans la détection de l’atteinte interstitielle.

Fibroscopie avec lavage bronchoalvéolaire ( LBA) et biopsies étagées multiples
L’indication sera portée par le pneumologue : le LBA montre le plus souvent une alvéolite lymphocytaire avec augmentation du pourcentage de lymphocytes CD 4+. Cette anomalie peut exister au cours des sarcoïdoses à manifestation purement extrathoracique.

Manifestations cutanées (20 %)

L’érythème noueux du syndrome de Löfgren : il n’a aucune caractéristique propre et évolue favorablement en quelques semaines. Il faut éliminer les autres causes d’érythème noueux (tuberculose, streptocoques, yersinias, médicaments, etc.).

Les sarcoïdes sont des lésions cutanées spécifiques infiltrées, violines, qui font apparaître à la vitropression les « grains lupoïdes jaunâtres ». Les sarcoïdes peuvent être soit papuleuses de petit diamètre ou plus volumineux à gros nodules. Il faut les rechercher au visage, sur les membres mais aussi sur les cicatrices du patient.

Le lupus pernio, lésions en placard, rouges ou violacées prédominant à la face ; une atteinte nasale peut être associée.
Manifestations oculaires (20 %)

L’atteinte de la conjonctive et des glandes lacrymales est le plus souvent bénigne.

Les uvéites granulomateuses (20 % des patients) menacent le pronostic oculaire et sont souvent associées à une atteinte médiastinopulmonaire grave. Elles sont habituellement antérieures, torpides, granulomateuses et chroniques. Parfois, elles sont postérieures avec atteinte rétinienne et vascularite de mauvais pronostic, et nécessite une corticothérapie générale.

Un examen ophtalmologique régulier est indispensable.
Adénopathies périphériques

Elles sont trouvées chez 10 % des patients : cervicales, sus-claviculaires ou épitrochléennes, etc.
Manifestations salivaires

Les parotidites et sous-maxillites réalisent le syndrome de Mikulicz. L’association d’une uvéoparotidite fébrile avec atteinte du nerf facial (syndrome d’Heerfordt) est classique. La sarcoïdose est également responsable de syndrome sec.
Manifestations cardiaques

La cardiomyopathie se traduit par des troubles de la conduction, en particulier le bloc auriculo-ventriculaire du 1 er, 2 e ou 3 e degré ou des troubles du rythme responsables de syncopes ou de mort subite.

Cette atteinte justifie un dépistage systématique lors du suivi. Une confirmation de la cardiopathie par un avis spécialisé est nécessaire dans les plus brefs délais : c’est une indication formelle à une corticothérapie à forte dose.
Manifestations neurologiques

L’atteinte des paires crâniennes concerne le VII, le nerf ophtalmique ou le V. Des méningites lymphocytaires souvent latentes mais également une pachyméningite granulomateuse sont parfois observées. Il peut exister : des myélites, des infiltrats cérébraux sarcoïdosiques ou des vascularites cérébrales.
Manifestations rénales

On observe parfois une néphrocalcinose secondaire à l’hypercalciurie ; rarement une infiltration rénale par des granulomes sarcoïdosiques.
Manifestations hépatiques et digestives

Hépatomégalie et anomalies biologiques (cholestase) sont rares, mais le parenchyme hépatique est souvent siège d’un infiltrat sarcoïdosique.

Suivi et traitement
Surveillance régulière

Elle s’impose par un examen clinique tous les 3 à 6 mois et un bilan plus complet tous les 6 à 12 mois incluant : radiographie de thorax, EFR avec spiromètrie et DLCO, un ECG, une consultation ophtalmologique, un contrôle biologique incluant une calciurie des 24 h et dosage d’enzyme de conversion des angiotensines ( ECA).
Abstention thérapeutique

C’est le cas le plus fréquent, en particulier pour le syndrome de Löfgren et les stades I ou II asymptomatiques. Les patients doivent cependant éviter les expositions solaires.
Corticothérapie

Elle doit être discutée dans les formes avec atteintes pulmonaires invalidantes (stade III et IV ou aggravation progressive) et les manifestations extrathoraciques graves (uvéite postérieure, atteinte rénale, atteintes cardiaques ou neurologiques symptomatiques) ainsi que les rares formes rhumatologiques chroniques et l’hypercalcémie.

Points clés

* La sarcoïdose est une maladie granulomateuse diffuse multiviscérale avec atteinte préférentielle médiastinothoracique.
* Le syndrome de Löfgren est la sarcoïdose aiguë initiale associant oligo- ou polyarthrite, érythème noueux et adénopathies médiastinales. Son pronostic est favorable.
* Le diagnostic de sarcoïdose repose sur la mise en évidence d’un granulome épithélioïde et giganto-cellulaire sans nécrose caséeuse et sur l’élimination des autres diagnostics potentiels.
* Il faut savoir rechercher les manifestations asymptomatiques et symptomatiques de la sarcoïdose.
* Un suivi régulier est indispensable pour dépister les manifestations viscérales graves ou une aggravation, en particulier respiratoire.

© COFER - 2005 - Tous droits réservés

Portrait de anonymous
J'aime 0

bonjour je me nome moniquedepuis 1981 on m'a diagnostiquer une sarcoidose
a ce moment la j'etais a l'etape 0-1 il y a 6 ans les douleurs thoracique ont commencer dificulter a marcher essouflement ce fut la rechute 2 ans a grosse doses de cortisone apres ce fut le sevrage je suis rester 2 ans et demie a une cortisone par jour en fevrier 2006 j'ai eu une pneumonie en mars mon pneumo a vue une petite tache sur le poumon demain le 17 aout je vais passer un c,t scan inutile de vous dire ma grande angoisse le medecin m'a dis que la maladie progressait donc je serais a l'etape 4 j'ai des fibrose pulmonaire est ce que une pneumonie peu l'aisser une tache sur un poumon???est ce que une sarco peux faire une tache??? merci de m'avoir lu
toute mes amitiee monique,,,,,,,,,,,

Portrait de anonymous
J'aime 0

salut j'ai une sarcoidose pulmonaire je sous miflasone foradil etsingulaire mes pomons on une capacite 58 pourcent tout les ans je voie le pneumologue et sa ne change pas

Portrait de Jide29
J'aime 0

On m'a aussi diagnostiquer une sarcoidose mediastino pulmonaire decouverte fortuitement lors d'une radio pulmonaire à la medecine du travail, je ne presente aucun signe clinique, la pneumologue qui me suis m'a fait faire tout les examens possible et inimaginable pour verifier qu'il n'existe aucun autre organe de touché: aucun autre organe n'est touché, je ne suis pas sous traitement, la pneumo me dit que la plupart du temps la maldie regresse et que les effets secondaires de la cortisone sont plus genant que le traitement n'est efficace; étant du milieu, je lui fait entierement confiance...

je suis simplement suivit tt les 6 mois pour l'instant (ça fait un an que ce diagnostique a été posé)... et je n'ai jusqu'a present aucune évolution de la sarcoidose...

Portrait de Karo
J'aime 0

D'abords le remercie tt le monde.de m'avoir répandu et surtout vous "Jide " vous m'avez vraiment rassuré et m'avoir donné de la canfiance, quand je vois un témoignage pareil ça me remonte le moral car parfois c'est la déprime. Jéspère bien que vous restiez toujours en bonne santé
Bonne chance et bon courage et que dieux vous bénisse!!!
Au plaisir

Portrait de anonymous
J'aime 0

Ancien malade détecté lors d'un séjour sous les tropiques: hypercalcémie récidivante qui m'a foutu à plat pendant de longs mois j'ai été traitè par corticothérapie et nivaquine. Ca va faire une 20aine d'année maintenant et je me porte aussi bien que possible aujourd'hui - ceci pour ceux qui s'inquiètent.

Je pense que dans la grande loterie des maladie ce n'est pas la pire, même si la faculté ne sais qu'effectué un traitement symptomatique et non curatif.
Je suis interressé par les découvertes récentes sur la cause réelle de la maladie car beaucoup de choses m'ont été dites par les différents médecins que j'ai croisé pendant mon traitement et mon suivi médical :
- possible terrain familial ou génétique favorable,
- déréglement des défenses imunitaires,
- autres causes mal définies !
Y a t il des recherches en cours ?
Quelqu'un peut-il éclairer ma lanterne... Merci.

HD

Portrait de anonymous
J'aime 0

je suis atteind d'une forme grave de la sarco;je fus traité à la cortisone pendant 7 ans et les nodules sont devenus des trous béants que l'aspergilus fumigatus s'est empressé d'envahir,maintenant j'attends le remède miracle ou la mort dans peu de temps. moralité;proscrire la cortisone à long terme. courage à tous

Portrait de La_Grande38
J'aime 0

Bonjour, j'aimerais bien savoir si quelqu'un d'entre vous avez eu des expectorations gluantes??? et je parle en grande quatité???? surtout le matin mais bon, ca peux arriver de temps en temps que ce soit le matin et peut être 2 à 3 fois par jour mais plutôt le matin, j'ai besoin de savoir

Portrait de LS
J'aime 0

Bonjour,
Pour ma part, j'ai développé une sarchoïdose avec syndrôme de Lofgren à 18 ans, avec atteinte pulmonaire, dermatologique, ...
J'ai été suivie très longtemps. J'ai échappé de justesse à un traitement par cortisone, la maladie ayant décidé de régresser au moment où je devrais recevoir une prescription médicamenteuse.
La maladie s'est mise en sommeil pendant plusieurs années puis est réapparue entre 6 et 8 mois après la naissance de chacun de mes enfants.
Mon pneumologue me dit que ces rechutes sont assez rares. Bref, je suis un cas intéressant pour la médecine d'autant que ma mère a également eu une sarchoïdose.

Pour répondre à une question qui a été posée plus haut, oui, il y a des recherches en cours, des crédits ont été obtenus pour en savoir, enfin, un peu plus sur cette maladie.

Bref en mars 2007, je dois servir justement de patient témoin pour orienter des études sur l'existence ou non d'un caractère héréditaire.

A priori, c'est une maladie dont on ne guerrit pas. Elle se met en sommeil et peut ne pas réapparaître. Mais elle peut aussi se rappeler à votre bon souvenir (ou plutôt mauvais) comme c'est le cas pour moi.

Jour ou démarre la 20ème campagne du Téléthon, souhaitons qu'un jour on comprenne mieux la sarchoïdose.

C'est vrai qu'il y a bien pire comme maladies mais il ne faut pas oublier pour autant que dans des formes très rares, la sarchoïdose peut aussi être très grave.

Gardons espoir et bon courage à ceux qui doivent s'accomoder avec cette fichue maladie.

Portrait de anonymous
J'aime 0

malade d une sarcoidose evolutive depuis 6 ans avec des haut et des bas mon medecin vient de me changer ttt methotrexate remicade nouvaeu traitement 20006 ca fais des miracle sur moi pluit aucune douleur apart un mal auventre lors de prise du methotrexate1fois / semaine

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour,
J'ai la maladie de la sarcoîdose dépuis 10 ans, pour l'instant, je n'ai pas le traitement mais tous les 4 mois, je vois le médecin pour le suivie. j'ai de douleurs sur les genoux, articulations ... Cette maladie est -elle hérédiraire ? Cette maladie peut exclusivement pour le genre feminin? Car mon fils de 7 ans a mal aux genoux, ...j'ai la peur ....

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour,

Je viens d'être diagnostiquer avec le virus sarcoïdoses, d'après ce que je viens de lire sur le forum, cela dure très longtemps... mon médecin m'as dit que cela durerait de 3 à 6 mois maximum, la douleur est très intense, et il m'as dit de ne pas m'en faire car je devrais être dans le pire moment et qu'après cela, la douleur devrait diminuer, je n'en suis plus aussi sûre, je prends présentement de la predisone, j'avais décider de diminuer la quantité par moi-même du au effets secondaires, ceux que cela fait un bout qu'il en prenne, est-ce vraiment bon? j'ai toujours faim là-dessus, je me sens commencer à gonfler et pourtant la douleur est toujours là, moins intense mais là, et j'aimerais poser une question, dans les grandes température de froid, est-ce que cela augmente la douleur pour vous?

Portrait de francesca
J'aime 0

bonjour tout le monde
voila moi aussi j'ai la sarcoidose depui maintenant septembre 2006.
je suis sous cortisone et je vous l'avoue c'est plutot embetant comme traitement.
g commencé mon traitement avec 30 mg de cortizone et la jen suis a 9MG jespere que cette maladie va partir car avec ce traitement plein d'effet secondaire vienne au cour de ma vie et c pluto genant
Si vous voulez en parler avecmoi je suis ouverte
merci et a bientot

Portrait de matos
J'aime 0

Bonjour,à tous
je suis malade depuis plusieurs années de ce qu'ont appelle "la sarchoidose"; atteinte des yeux ,cela ma valut une perte de vue pendant plusieurs semaines( uvéite bis latérale) ,méningite lymphocytaire avec des céphalées épouvantable plus une hépatite médicamenteuse,atteinte pulmonaire avec diminution des capacités respiratoire,atteinte hépatique trace de granulomes dans l'estomac et aujourd'hui apparitions de ganglions de tailles importantes sous les maxillaires .je vient d'avoir trente trois ans et trois ou quatre poussées à mon actif je suis inquiet .....

Portrait de Cécilou84
J'aime 0

Coucou,

Mon copain a une sarcoidose qui a peut-etre commencé il y a 7 mois mais qui vient d'etre diagnostiquée. Le symptome qui a déclanché les examens est une toux constante depuis février et la faible résistance physique a des efforts quotidiens (un peu d'escaliers...). Sur la radio ses poumons sont complètement remplis de taches blanches, et les spécialistes de la région (Toscane, en Italie) n'ont jamais vu un cas comme cela... Etant donné le manque de symptomes autres que la toux (pas de lésions cutanéEs, pas d'atteintes oculaires ou des organes internes) peut-on parler d'une sarcoidose asymptomatique ? Ou bien l'aspect de ses poumons certifie l'avancée importante de la maladie et une évolution peu rassusrante ??? S'il-vous-plait aidez-moi... j'ai peur...
Merci!!

Coucou!!

j'ai 23 ans, je suis étudiante en langue et je ne m'emtends pas de médecine... Alors quand des maladies plus ou moins graves et plus ou moins rares surgissent dans ma vie, je remercie ce genre de site!!
Les sujets qui m'intéressent sont actuellement la SARCOIDOSE, la SPONDILARTITHE.

Portrait de nareno
J'aime 0

J'ai une sarcoïdose déclarée depuis avril 2004, mais je pense avoir fait un érythème noueux en 1997 sur les jambes alors que j'étais anorexique. Y a-t-il un lien ? Je n'en sais rien. En tout cas, depuis 2004 je prends de la cortisone à plus ou moins forte dose. En fait, dès que je baisse trop, la toux revient… et je ne parle pas de la fatigue quasi constante. Pour être honnête, ça m'embête un max de prendre cette cortisone depuis aussi longtemps sans compter qu'en plus il faut prendre du potassium, du calcium, un truc pour l'estomac et maintenant, quelque chose contre la chute des cheveux ! tout pour plaire. Et puis c'est bien connu, la cortisone n'est pas un médicament anodin. Il y a pas mal d'effets secondaires (couperose, gonflement : j'ai une tête de poisson lune !, ostéoporose…). En fait tout ça m'inquiète un peu. De plus, ni mon généraliste ni mon pneumologue ne sont capables de me dire comment ça va évoluer (en bien ou en mal, je m'en fous, mais j'aimerais des réponses). Si vous avez des réponses, quelles qu'elles soient, je suis preneuse ! Merci

Portrait de alexandre80
J'aime 0

bonjour

je suis atteint d'une sarcoisose stade 3 depuis février 2010 et diagnostiquée en 2006 stade 2 et sous surveillance simple tous les 6 mois

je suis sous prednisone depuis lundi 50mg par jour + calcium, le traitement va durer 6 mois minimum car la fatigabilité est devenue trop importante, essoufflement à l'effort... je suis en arrêt total de travail depuis 1 mois.

je redoute les effets secondaires bien connus et dévastateurs de la cortisone et plus encore après avoir lu les différents témoignages de ce fil...

je redoute surtout la prise de poids et le gonflement car je viens de faire un régime où j'ai perdu près de 30 kilos et cela me déprime l'idée de reprendre du poids après tous ces efforts!!!

du coup je doute de l'efficacité du ttt à la cortisone si la maladie n'est pas vaincue mais ne fait que sommeiller et peur réapparaitre n'importe quand ...

qu'en pensez-vous?

merci de vos réactions...

Portrait de caro58
J'aime 0

bonjour,
je suis atteinte d'une sarcoidose depuis 3 ans.JE suis passée de 45 mg de corticoide à 1 mg aujourd'hui.Je vais accoucher dans 3 semaines et depuis 1 mois environ j'ai mal au cheville,aux jambes sans parler de L'essoufflement.Mes mains sont enflées aussi.pensez vous que la sarcoidose refait sont apparitions?merci pour vos témoignages

Portrait de Picsou
J'aime 0

Bonjour, on m'a aussi diagnostiqué une sarcoidose en mars 2009, suite à un check-up de "routine", réalisé alors que je présentais d'étranges symptomes: éssoufflement, vives douleurs à la poitrine, impression d'avoir "quelque chose" dans la poitrine, gouttes de sang en me mouchant, douleurs articulaires, vertiges très très prononcés (ça tournait vraiment!!!). Sachant que je suis fumeur et ai de l'asthme, sans compter les X allergies respiratoires dont je suis aussi atteint (mea culpa pour le tabac!), j'avais donc décidé de faire un check-up.
En faisant une radio du thorax, le médecin m'a rapellé de toute urgence car on voyait une tache d'environ 6-7 cm dans le poumon gauche, juste à coté du coeur.
Sa première hypothèse a été de me prévenir que cela pouvait être une tumeur et que des analyses complémentaires devraient être faites: prises de sang, scanner, PETscan, écho du foie et des reins, plusieurs biopsie par voir trachéales,...
Bref, un cauchemar qui a duré 2 mois car TOUS les résultats étaient positifs pour le cancer du poumon, du type malin à petites cellules!!!
L'on m'avait déjà programmé une chimio et des rayons.
Finalement l'on m'a fait une biopsie en m'enfonçant une grosse aiguille dans le dos (chemin le + court), et là miracle, celle-ci a montré une "anomalie", le prélèvement montrait autre chose: une sarcoidose.
Mais comme il y avait 36 résultats positifs pour cancer et 1 seul pour la sarco, le pneumo m'a fait des exams supplémentaires pour confirmer le diagnostic: prélèvement des muqueuses de poumons, examens du fond de l'oeil et médiatinoscopie.
Finalement tous ces résultats ont été positifs pour la sarco et on a donc interrompu le programme de chimio et rayons. Ouf!
Après avoir fait le bilan de tous mes examens, le pneumo m'a dit que j'étais un cas unique en Belgique, car ma sarcoidose s'est développée "comme un cancer" en "métastasant" dans le poimon droit et en "spéculant" comme une tumeur maligne, ce qui a causé l'erreur de diagnostic au départ.
Après un traitement au Médrol (3 mois), la sarcoidose semble avoir régressé mais je suis toujours sous surveillance.
Chose curieuse: cela fait des années que je ne suis plus tombé malade, même pas un petit rhume (et pourtant il m'arrive d'être en T-shirt dehors en hiver!!!), que j'ai X allergies respiratoires et alimentaires, que j'ai de l'asthme, des inflammations chroniques aux asticulations,... Et maintenant une sarcoidose.
Tout cela ne serait-il pas lié à une "hyperactivité" du système immunitaire???
Car tout cela me semble vraiment bizarre, surtout le fait de ne jamais être malade (rhume, grippe, ....)

Portrait de Jessica Laviolette
J'aime 0

bonjour

pourrais-je rentrer en contact avec vous svp? énormément de similitudes avec un de mes parents. Les médecins tournent en rond et après avoir lu votre récit je me rend compte que c'est pile ce qu'il se passe avec lui en ce moment. Merci

Portrait de CAPUCINE57
J'aime 0

Bonsoir,
J'ai bientôt 33 ans, et suis atteinte également de cette foutue maladie qu'est la SARCOIDOSE, ma maladie a été diagnostiqué l'an passé fin Juin,
je suis sous CORTICOIDE depuis Juillet, j'ai démarré le traitement 70 mg, j'en suis à 6 mg actuellement.
Mes premiers symptômes, on était une sacrée UVEITE, (inflammation de la cornée), mon ophtalmo à rechercher le gênes HLA B27, car l'UVEITE et souvent une alerte de la SPONDIARTHRITE ou la SCLEROSE EN PLAQUE, rien trouvé tout était négatif, du coup il m'a traité trois fois d'affilé en 6 mois d'intervalle avec des corticoides sous formes de gouttes qui non servis strictement à rien, résultat des courses je me suis retrouvé avec 6 dixième à un oeil et 4 à l'autre.
Je change d'ophtalmo qui lui m'envoie au CHU, et la je suis enfin prise en charge par un ophtalmo compétent et un médecin qui s'occupe des maladies rares et orphelines, je pousse un grand soulagement quand celui avait fini de regarder mes prises de sang et me dit " VOUS INQUIETEZ PAS c'est pas un CANCER', je soupçonne une SARCOIDOSE,

PANOPLIE D'EXAMEN, scanner, prise de sang (11 TUBES), d'ensiométries des os, radio des poumons, la semaines d'après on m'appeler pour me dire que je devais faire une FIBROSCOPIE, 15 jours plus tard ou là l'examen s'avère efficace et le diagnostique tombe c'est bien une SARCOIDOSE,

Pour moi le plus dure c'est la fatigue et les douleurs articulaires, plus de signes d'UVEITES, j'ai passé un IRM cérébrales en février car je me plaignais beaucoup de maux de tête, mais il n'y a aucune lésion.

EN ce qui me concerne les corticoides m'ont fait prendre 4 kilos en presque dix mois et depuis que je suis sous les 15 mg je les repères doucement mais surement.
SURTOUT MANGER SANS SEL (attention il y en a dans beaucoup de chose), SANS GRAISSE, également et éviter au maximum les sucreries, quand j'ai envie de sucrerie je mange du CHOCOLAT NOIR.

VENDREDI, je teste la mikrokiné (celle ci n'est pas prise en charge par la sécurité social par contre) pour les douleurs articulaires et inflammatoires et d'après ce que m'a dit mon kiné il peut également m'aider pour évacué les effets néfaste de la cortisone.

AUTRE CHOSE POUR CEUX QUI NE LE SAVENT PAS LA SARCOIDOSE ET PRISE EN CHARGE A 100 % PAR LA SECURITE SOCIALE, faites en la demande au près de votre médecin traitant.

Je vous en dirais plus après cette scéance de mikrokiné,

Portrait de sam86
J'aime 0

Bonjour jai 28 ans et on ma dianostiquer une sacoidose pulmonaire en aout dernier suite a l'apparition erytheme noueux sur les jambes et une grande fatigue et des difficulté a marcher, des douleur articulaires et osseuses et aussi des malaises, vertiges et perte d'équilibre et de la fièvre qui étais toujour de 39°.
Aprés plusieur séjour hospitalier et 3 mois d'examen (fibroscopie des poumons avec biopsie, une biopsie dans la bouche, prise de sang, radio des poumons, teste du souffle,scaner, échographie du coeur)les ils m'ont opérer pour effectuer une médiastinoscopie car les biopsie des poumons et dans la bouche non rien donnée c'est la médiastinoscopie qui a permis de confirmer la sarcoidose mais aussi qui a faillie me faire perdre la vie suite a deux hemorragie (une pendent l'operation ou le chiurgien ma couper une veine se qui ma value 2 jour en REA et des caillots de sang au niveau de la plaie et 7 jour apres a mon domicile suite a la veine que le chiurgien a couper jai fait une autre hemorragie ou jai perdu 2 litre et demi de sang ) le chiurgien ma dit que sa arriver de temps en temps les complications que jai eu .
Moi je trouve pas sa normal esque d'autre personne on eu une médiastinoscopie pour dianostiquer la sarcoidose et si il on eu des complication suite a sa .
merci de vos réponses

Portrait de irislem
J'aime 0

Bonjour, j'ai 18 ans (19 ans dans moins d'un mois). Cela fait depuis le mois de septembre que je souffre d'une dyspnée importante à l'effort apparue assez brutalement ainsi que de points de côté très récurrents et une gêne au niveau du sternum, évolutive puisque désormais rien qu'en m'habillant mon coeur accélère et j'ai énormément de mal à respirer. J'éprouve désormais une gêne au niveau de la gorge je dois "forcer" pour respirer à peu près correctement. Une grande fatigue, des maux de têtes, vertiges, nausées et des ganglions apparus au mois d'octobre accompagne cette dyspnée. j'ai été entre temps atteinte de mononucléose infectieuse (phase aigue terminée depuis 2/3 mois) et d'appendicite. La dyspnée évoluant, j'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigée vers un cardiologue: tout est nickel (ecg, tension, échocardiographie..) qui m'a donc dirigé vers un pneumologue. J'ai donc rendez-vous le 4 février pour une EFR et test d'effort, on suspecte une sarcoïdose ou peut-être un emphysème pulmonaire. J'aurais donc souhaité mieux comprendre comment s'est effectué votre diagnostic et traitement et ainsi de suite, et savoir comment vous avez vécu cette maladie? Avez-vous pu pratiquer du sport durant votre traitement ? et aussi, est-ce qu'une fibroscopie bronchique est douloureuse ?
Merci d'avance pour vos réponse, je vous tiendrai au courant de mes examens !

Pages

Participez au sujet "sarcoidose"