Portrait de syrius

Je n'ai pas dormi de la nuit, je suis agitée, je me fais du souci.
Voilà, hier, je suis retournée voir le médecin spécialiste de la colonne vertébrale qui me suit depuis quelques temps et qui m'a dit clairement qu'il n'y avait qu'une opération pour me soulager.
J'ai également trois hernies discales et pas mal d'arthrose à 57 ans.
Je suis grande et forte, impossible de maigrir en ce moment puisque je ne marche presque plus et ne monte plus mes cinq étages cinq fois par jours avec la promenade de mon chien.Je suis obligée de le faire garder et j'en suis triste car j'aime mon compagnon à quatre pattes.il m'a aidé dans ma vie sociale, dans une ville oû je ne connaissais personne et le contact, à part celui de mon service public, me manque.
Je ne sors plus depuis deux mois pour les loisirs,, je reste chez moi à souffrir et le lundi lorque je reprends du collier, j'ai des problèmes à la marche, des fourmillements, des blocages et d'atroces douleurs de la fesse jusqu'au genoux, ceci dans les deux jambes.quand un blocage arrive sur un passage clouté, je ne vous dis pas l'angoisse, les gens ne comprennent pas!
Je vis seule, mon unique enfant est à l'étranger et ma seule famille 1 frère, gravement malade, anévrime familial, à mille kilomètres.
Je souffre depuis un an.Mon médecin habituel a refusé que j'aille voir ma rhumatologue, me donnant des calmants non renouvelés.Il est vrai que j'ai un traitement quotidien très lours: hypertension(depuis l'âge de 21 ans, avec antécédents d'oedème papillaire et hospitalisation en neurochirurgie de deux mois en 1976)'je suis régularisée à 12/8, j'ai également des comprimés pour un état pré-diabétique, j'ai aussi pour la thyrroide et pour un asthme sévère.Je suis aussi appareillée pour l'apnée du sommeil.Vraiment, j'en ai marre!Cela fait trop et les médecins sont prudents pour les traitements!J'ai scanner et IRM qui prouvent l'état dégénératif de ma colonne vertébrale prouvant la souffrance de mon canal lombaire avec pincement et rétrécissement reconnu.Je m'alarme du fait de mes conditions de vie et du mal que je ressens de jour en jour.Il y a une aggravation très nette, comme par palier.Il faut dire qu'en 1976, on avait craint une sclérose en plaque.
Je me pose beaucoup de questions,j'ai de l'incontinence malgré deux opérations + réeducation (bien faite mais inéfficace pour mon cas).
A la deuxième opérationde la vessie, j'ai fait une septicémie avec double embolie.Inutile de dire que mon médecin traitant et moi-ême ne sommes pas du tout pour une nouvelle intervention.Les spécialistes rechignent.Deuis le début, je pense à un problème neurologique, cela fait 17 ans que j'endure cela! Pouvez-vous me donner des témoignages de cas similaires.Je présice et termine que j'ai donc fait de l'hypertension intracrannienne et qu'il n'est, en principe, pas question de me toucher le dos, d'après les neurochirugiens.
merci de m'avoir lue jusqu'au bout, mais je n'en peux plus!

Portrait de jmcyd
J'aime 0

J'ai lu votre message et je ne peux vous dire qu'une seule chose:ne perdez pas espoir.Les douleurs liées à la maladie sont terribles, mais il faut arriver à les maitriser en ayant confiance dans une guérison à venir.Perdre du poids pourrait vous aider mais cela demande une forte motivation pour y arriver.Votre médecin devrait arriver à vous aider ou vous proposer un soutien psychologique.Voilà ce que je peux vous conseiller .

Jmcyd

Portrait de Hélène TAUPIN
J'aime 0

Bonjour Syrius

Je ne connais pas tout à fait les mêmes douleurs que vous, mais en ce qui concerne le canal lombaire "JE SUIS EN PLEIN DEDANS" Je comprends parfaitement ces douleurs à la marche et même au repos.
J'ai passé 2 mois 1/2 à dormir dans le fauteuil ne pouvant plus m'allonger dans un lit .....
Je suis opérée des vertèbres la semaine prochaine 'le 24/2/2010"aussi je ne peux que vous recontacter dans 10 ou 15 jours (si vous le souhaitez) pour vous donner des explications sur l'intervention elle-même (encore que cela soit différent à chaque personne) mais cela vous donnera une base d'explications.......
En attendant votre réponse TENEZ BON !!!!! avec tout ce que vous connaissez , vous êtes PLUS FORTE que tout cela ....
Serrez fort les doigts, les bras (et tout ce que vous pourrez !!!!) mais je vous souhaite de tout coeur COURAGE.
A bientôt vous lire peut-être.
Amicalement.
Hélène T.

Portrait de Hélène TAUPIN
J'aime 0

RE Bonjour Syrius

Excusez moi, je n'avais pas vu la date de votre message. Comment allez-vous maintenant Avez vous subi l'opération ??? Avec le recul êtes vous soulagée ?? totalement ou en partie ???
Cordialement
Hélène T.

Portrait de syrius
J'aime 0

Merci pour votre courrier.
Je vous souhaite la réussite de votre opération et que vous retrouviez la joie de vivre et de bouger comme les témoignages que je viens de lire.
Excusez-moi, mais j'avais perdu mon identifiant.
Quand à moi, j'ai tellement d'autres problèmes que mon médecin traitant oublie totalement mon mal.Je n'ai pas revue ma rhumatologue depuis longtemps, je compte y aller cette année.J'ai toujours les mêmes problèmes et j'ai failli tomber plusieurs fois.Je subis encore ces affreuses brûlures et les fourmillements le long de mes jambes et principalement lorqu'il fait trop froid ou trop chaud, ainsi que de fortes crampes.C'est terrible.Alors, je me penche en avant, pliée en deux , je sens une chaleur me parcourir le dos et je peux remarcher.C'est un moyen que j'ai trouvé pour récupérer l'usage de mes jambes, surtout que je me déplace uniquement à pied.La Rhumatologue m'avait dit que j'étais trop jeune en 2007 pour me faire opérer, j'avais, à l'époque 57 ans.
On verra bien.Je suis une personne à risque pour toutes sortes de raisons et je comprends que personne ne prenne de risque.Moi, la première, je ne le souhaite pas.Bon courage pour votre opération, je penserai à vous et encore merci pour votre gentillesse.

Portrait de Hélène TAUPIN
J'aime 0

Bonjour Syrius
Voilà c'est fait .... J'ai été opérée il y a 12 jours aujourd'hui et je me déplace très bien. Bien entendu les permiers jours il y a les suites d'une intervention assez lourde, mais opérée le mercredi après midi, j'ai pu marcher dans la chambre avec le kiné dès le jeudi matin et le vendredi dans le couloir de la clinique.
Dès le jeudi j'ai pris mes repas assise sur le bord du lit ..... Inutile de vous dire à quel point j'étais contente .....
A ce jour j'ai encore quelques petits moments de fatigue, mais je marche le plus possible et je recommence à préparer mes repas.
Alors s ivous avez besoin de cette opération N'HESITEZ PAS Il ne faut pas retarder encore , cela ne peut que s'aggraver ..... Les douleurs sont très très difficiles à supporter (j'en sais quelquechose).
Je viens de répondre sur ce même forum à Michelle HANKIS. Si vous lisez ma réponse et que vous ayez besoin de me contacter n'hésitez pas, je vous répondrai avec plaisir.
Là encore je voudrais remercier claud08 pour son témoignage . Je ne peux lui répondre en direct (j'ai perdu son message "je ne l'ai pas retrouvé")
Voilà, je renouvelle mes encouragements à toutes celles et tous ceux qui souffrent de ce canal lombaire.
Amicalement
Hélène T.

Portrait de annie 41
J'aime 0

Bonjour Hélène

Pouvez vous me dire ou vous avez été opéré car pour moi le chir d'Orléans ne veux pas mais je souffre de trop il veux que j'attende

Merci de votre réponse

Annie

Portrait de syrius
J'aime 0

Examens en cours depuis fin avril 2010 suite à la découverte d'un oedème papillaire aux deux yeux.
Fait tout ce qui est ophtalmologique, IRM cérébral avec injection.Bilan cardiaque assez complet qui a révélé un anévrysme du Septum Interauriculaire, sans gravité semble-t-il? Examens des artères, pas de grosse plaque d'athérome.Champ visuel redevenu normal après deux mois.Examens neurologiques avec électromiogramme qui a révélé la mort du nerf sciatique droit et presque celle du gauche.Je vien s de subir une ponction lombaire et je n'ai pas été appelée s'il y avait quelque chose de sérieux.Je repasse un IRM du rachis lombaire avec injection pour voir mon canal lombaire rétréci et pour confimer mon syndrome de la queue de cheval qui occasionne certainement mon incontinence et mes douleurs aux jambes.
J'ai un diabète de type 2 découvert en 2006 grâce à un e endocrino un peu plus curieuse qui a demandé l'hémoglobine A1 (6,5), mon sucre étant souvent à 0.99.Toutefois, malgré tout, je pourrais avoir une neuropathie daibétique! Je n'ai jamais eu u n taux de sucre élevé mais j'ai plusieurs membres dela famille qui étaient diabétiques.
L'an passé , mon frère est décédé avec un état général d'une personne de + de 80 ans, il en avait 64 !
Pour ma part, le médecin de l'Administration que j'avais saisi m'a conseillé de demandé un CLM fractionné de 80 %, vu mon état de fatigue.L'expert mandaté m'a non seulement accordé celui-ci mais à 50 % , en me disant que j'aurais dû l'avoir depuis longtemps et que j'avais suffisamment de choses pour obtenir ce %.Evidement, mon employeur n'a pas été d'accord et je me suis battue pour l'obtenir presque 2 mois après la décision.C'est une hônte! On voulait que je prenne ma retraîte pour ne pas déranger! J'ai fait valoir mes droits et dit que je voulais travailler.J'ai enfin obtenu mon césame et je travaille à mi-temps pour 6 mois depuis le 8 juin.Ma vie a été transformée et je commence a récupérer un peu de sommeil et je supporte mieux les difficultés.
On me change d e travail, vu que mon poste est supprimé mais on me rend un poste à responsabilité qui n'est pas de mon grade et pour lequel je ne suis pas payée.Ca veut dire qu'en septembre,je vais faire travailler mes neurones, je dois être en forme car je serai encore à mi-temps pour un poste à 100 % avec des procédures compliquées et sans parachute puiqu'il n'y personne au courant du travail! Heureusement j'ai eu ce poste pendant 7 ans mais ça fait 6 ans que je ne l'exerce plus! Enfin ,je suis optimiste et le moral va mieux.Je suis en bonne main et mon neurologue est un type formidable!
Ceci, afin de témoigner qu'il ne faut pas se décourager, qu'il y a toujours de l'espoir et qu'un jour on tombe sur des spécialistes qui vous prennent vraiment en charge et vont jusqu'au bout.La confiance est primordiale.J'ai la preuve que je n'ai pas d'hypertension intracranienne, pas de tumeur et que le problème aux yeux vient d'autre chose, c'est énorme! J'attends avec impatience les jours qui viennent.
Merci de 'avoir lue.

Portrait de issam475
J'aime 0

Bonsoir syrius,
J'espère que vous vous en sortez avec vos douleurs, mon pére a le même problème que vous (peut être d'un cran au dessus), il est même devenu depressif, hier ayant un mal à l'estomac, il s'est réveillé en plein nuit pour aller vomir, il avait une diarhée et n'a pas pu se retenir et ... vous imaginez la suite, il ne voulait plus voir personne, il il est devenu très malheureux et ça nous rend tous malheureux. Je suppose que toi aussi t'as ces douleurs atroces que les calmants n'enlévent pas, lui aussi les médecins lui déconseillent l'opération sous pretexte que ça va rien améliorer et que les nerfs sont presques morts...tu connais surement ça. Mais je me demande s'il faut vraiment baisser les bras et qu'il y'a vraiment plus rien à faire pour lui, ça me tue de le voir comme ça, est ce qu'il y'a du nouveau dans ton cas syrius? merci d'avance et bon courage et bonne chance, je souhaite à tous les malades un bon rétablissement

Portrait de syrius
J'aime 0

Bonjour à tous et veuillez m'excuser de répondre tardivement à certains.
JE SUIS OPEREE ! LA PONCTION LOMBAIRE S'EST TRES BIEN PASSEE SANS DOULEUR ET JAI ETE OPEREE LE 25-10-2010 .
Depuis, je revis.tous mes problèmes sont loin d'être réglés mais je marche! O miracle! J'ai tout de suite senti, au réveil, que mes jambes allaient mieux.Le lendemain, j'étais levée pour prendre mon petit déjeuner, la veille, j'avais soupé et je faisais ma toilette près d'une chaise en cas de besoin.JE N' AI JAMAIS EU MAL AU DOS, NI A LA CICATRICE DE 12cm.J'ai fait ma gymnastique quotidienne et le 3ème jour je montais les 4 étages de l'hôpital.Il faut dire que j'habite au 5ème, sans ascenseur et que j'avais besoin d'être capable de rentrer chez moi, vu que j'ai refusé l' aide-ménagère et maison de santé pendant 1 mois au grand étonnement du neuro-chirurgien qui n'en revenait pas que je lui dise que je me sentais bien.Il me répétait: attention, ne faites pas trop vite les choses!
Depuis, j'ai connu d'autres soucis qui n'ont rien à voir : ligament d'Achille qui me faisait souffrir et boîter de la jambe droite, avant , problème avec les ligaments croisés de la cheville gauche et en même temps, problème , non résolu, douleur de l'épaule droite,jusqu'à l'avant bras avec un petit problème, débutant, avec le nerf d'Arlnol!.Je vais à des séances de kiné, suite à l'opération mais comme tout va bien de côté là, j'ai demandé à ce qu'on me soulage la jambe, il a fallu 5 séances et plus rien, belle tendinite.Par contre l'épaule est beaucoup plus récalcitrante, je ne prends pas d'anti-douleur et je souhaite que ça passe au plus vite, c'est jour et nuit.Volià, je fais également des pics de tension car au bureau, la reprise n'a pas été des plus agréables: on m'avait simplement rayée de la cellule! Depuis, je suis encore à 50 % quelques mois, je ne fais pas le travail promis et je dois passer devant une commission pour reprendre à plein temps, chose que j'ai demandée même si j'ai mes années, j'ai besoin de travailler, seulement,je ne dois pas le dire, c'est mal vu !!!
En attendant, je subis des contrariétés au travail, disais-je, j'ai repris mon activité, assez rapidement, 1 mois 1/2, dont 15 j , pris sur mes congés, et il n'y avait pas de bureau, ni chaise, ni PC dans les nouvelles structures
situés dans un autre bâtiment à l'opposé de la ville.J'ai donc rempli les chaises vides pendant 3 mois.Ensuite, je me suis révoltée poliment, agis pour que la direction prenne en compte mes difficultés et j'ai obtenu que l'on me construise un bureau qui ne m'a pas été attribué.Je me suis retrouvée près d'un accueil bruyant mais clair,ça change d'un box de réception , sans air, ni fenêtre!Le seul PC abordable, se situait à cet endroit.Bref, j'étais à la limite de saisir la Halde, lorqu'on m'a trouvé cette solution.Je précise qu'il y a pas mal de mauvaise foi de la part du supérieur hiérarchique qui prétendait avoir demandé plusieurs fois de régler mon cas.J'ai su qu'il n'en était rien,les mails n'étaient pas parvenus??? Bref, la Direction ignorait tout parait-il.Pour l'instant, je continue à me battre contre les sévices moraux, je fais mon travail consciencieusement et les mois passent.J'ajoute qu'au début de ma reprise, on m'a fait porter de charges d'un bureau à l'autre, classer debout, en haut des armoires, sans ce soucier de mon opération.J'ai eu beaucoup de chance, le dos a tenu bon! J'ai sans doûte compensé avec mes jambes et mon bras.Je fais le trajet aller en tram et le retour, environ 2,5 km à pied, sans aucun problème, sauf pendant celui de la tendinite.
TOUT CECI POUR DIRE QUE VOUS DEVEZ REFLECHIR ET CONSULTER VOTRE MEDECIN, DIALOGUER, IDEM AVEC LE NEUROLOGUE ET LE CHIRURGIEN, CHOISIR UN ETABLISSEMENT DE CONFIANCE, MOI C'EST LE CHU, en privé, avec un léger dépassement d'honoraires, qui a été presque intégralement remboursé.Idem pour les consultations avec le neurochirurgien que je remercie de m'avoir délivrée.Certes, mes problèmes d'incontinence ne sont pas résolus, malgré deux opérations et réédéducation, et ce n'était pas le syndrôme de la Queue de Cheval, mais j'ai de l'espoir pour la pose de bandelettes.On verra...J'ai un moral d'acier et je n'ai pas de mot
pour remercier ce chirurgien, le Professeur Lonjon.Je l'ai fait chaque jour de mon séjour chez lui, à la fin,il riait! Et je peux vous dire que pour faire rire un neuro- chirurgien, il faut le faire! ce sont des types sérieux! Je remercie aussi le personnel de l'hôpital Pasteur de Nice pour sa compréhension et son sérieux ainsi que le personnel d'entretien qui fait son possible, malgré le peu de personnel, pour rendre confortable et sains de vieux locaux.

COURAGE A TOUS ET SURTOUT ESPOIR!
Merci de votre soutien ! Cordialement. Marie-Agnès

Portrait de syrius
J'aime 0

Pour Issam 475, juste quelques lignes.Je ne suis pas médecin, j'ignore l'âge de ton père, je sais seulement que pour moi, il y a plusieurs années, la rhumato ne voulait rien entendre.Je n'ai l'ai pas revue depuis...
J'ai souffert de longues années avant de prendre le taureau par les cornes et même si je ne faisais pas partie des cas urgents, j'ai choisi d'être opérée.J'avais des nerfs importants morts et j'en avais marre de devenir invalide.Mais mon cas est loin d'être une généralité et je ne voudrais surtout pas que ça prête à confusion.Allez prendre conseil auprès de personnes compétentes.Au besoin, changez de neurologue, ne refaites pas faire les examens, c'est inutile et coûteux sauf s'ils sont mal faits et surtout, faites tomber les barrières : dialoguez! Les médecins sont des gens comme les autres, il ne fait pas appréhender de leur parler.
Courage et meilleure santé à votre papa! M.A.

Portrait de tibetain
J'aime 0

Bonjour,

Je souffre comme vous d'un rétrécissement canalaire centré étagé e L3 à L5 associé à une protrusion postéro-latérale gauche... (que tous ces noms sont barbares !). Je suis un homme de 45 ans, et suis en surcharge pondérale comme on dit aujourd'hui.
Je ne peux plus marcher plus de 100 m et souffre beaucoup de mon dos depuis de longues années. Je suis actuellement en arrêt de travail. Déprimé à cause de toute cette douleur qu'on ne peut plus soulager. J'ai vu l'année dernière un chirurgien qui n'a pas voulu m'opérer tout de suite en me disant que c'était la dernière solution à utiliser vu mon âge et m'a conseillé de faire des tractions lombaires ainsi que des infiltrations dans le rachis, mais tout cela ne m'a pas soulagé.
Habitant une petite ville, j'aimerais avoir un autre avis et prendre RDV avec un autre médecin à Toulouse ou Bordeaux où il y a une Clinique du Dos. J'habite le sud-ouest. A qui faut-il que je m'adresse ? un neurochirurgien ou un chirurgien en traumatologie ? Mon médecin traitant n'en connait aucun et ne peut donc pas m'orienter.
J'ai lu tous les "articles" sur le forum. Peu-être quelqu'un peut-il m'aider ?
Merci par avance.
Tibetain.

Portrait de syrius
J'aime 0

Les gros ont toujours tort! Moi aussi, j'étais et je suis encore un peu, en surcharge pondérale, mais je ne me suis pas contentée de l'avis de la neurologue.Par contre, ne vous attendez pas à ce qu'un médecin traitant vous donne le nom d'un spécialiste, il ne le fera jamais.Il répond toujours: je n'en connais pas, question de responsabilité sans doûte...
Alors, demandez une consultation à l'hôpital , près d'un neurochirugien, prenez tous vos examens et essayer de perdre quelques kilos avant.Ce n'est pas compliqué de moins manger de pain ,de sucreries et d'alcool et surtout moins de gras, que des viandes blanches ou poisson avec des légumes et des fruits, sans sauce.Vous pouvez consommer du riz et des pommes de terre mais sans exagérer, et pas de friture.C'est mieux aussi lorsqu'on ne fume pas.Mon cardio m'a tout de même dit hier que j'avais subit une lourde intervention.J'ai eu beaucoup de chance, je l'avoue.Encore merci à l'équipe du CHU de Nice.PS: J'ajoute que je ne me suis pas arrêtée très longtemps, ça ne sert à rien.Il faut lutter contre la douleur, c'est surtout parce que je me paralysais que je suis allée plus loin.Le fait de maigrir soulage énormément.J'en témoigne.
Ne pas oublier que vous êtes responsable de vous-même et ne pas trop attendre des médecins, il faut vous prendre en charge aussi!
Courage, je suis de tout coeur avec vous!

Portrait de tibetain
J'aime 0

Merci de votre réponse Syrius.
Ce ne sera pas facile de perdre du poids car j'ai des médicaments qui font grossir. mais je vais essayer. Et prendre RDV chez un chirurgien neurologue. Cela m'a fait quand même du bien de voir que j'intéressais quelqu'un !
Bonne journée à tous

Portrait de dame robocop
J'aime 0

Je viens pour la première fois sur ce cite et découvre votre message.
En mars 2010, j'ai été opérée de la colonne, une arthrodèse a été pratiquée L10 S1.
C'était la totale, scoliose, rétrécissement lombaire, cruralgie, sciatique...
A mon réveil, surprise, je n'avais plus de douleurs.
Les premiers jours, la morphine aide à ne pas sentir la douleur qui peu à peu s'estompe.
Maintenant, 1ans 1/2 après, je n'ai plus les douleurs d'avant. Par contre l'arthrodèse est importante, le sacrum bloqué supprime encore de la mobilité que j'essaie de récupérer peu à peu : kiné, sophrologie, gym zen. Tout cela m'aide à aller mieux.
En attendant une solution, si vous pouvez bénéficier de tout cela, vous supporterez mieux votre douleur
Dans la clinique où j'ai été opérée, i y a un service soins de suite-rééducation, où les gens, avant ou après ou pour éviter l'opération sont admis 3 semaines minimum pour se détendre et s'assouplir, on y pratique gymnastique (plusieurs heures), massage en chambre, relaxation, arthérapie et depuis peu balnéothérapie.
Si vous avez encore besoin de conseils ou de parler avec des personnes ayant eu cette expérience, vous pouvez me contacter :

Courage
dame robocop

Participez au sujet "Rétrécissement du canal lombaire"

Articles à lire concernant "Rétrécissement du canal lombaire"