Retinite Pigmentaire

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 70)
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    Messages
  • #32476
    MEL
    Participant

    Mon ophtalmo m’a diagnostiqué une rétinithe pigmentaire.Il m’a recommandé un généticien qui pourra déterminer le caractére hériditaire de la maladie.
    Je voudrais savoir comment se passe cette recherche génétique et comment ça se passe?
    Merci poour votre réponse

    #80774
    anonymous
    Participant

    bonjour Mél,

    en cherchant d’autres personnes atteintes de rétinite pigmentaire je tombe sur ton message et même si en fait j’ai moi aussi des questions a posé, là en l’occurence je vais essayer de t’apporter une réponse.

    une recherche génétique c’est, pour toi, une prise de sang, et pour les memebres de ta famille, afin de déterminer de quel type de rétinopathie fait partie la tienne.

    si tu as envie d’en discuter tu peux me mailer directement à mon adresse.

    cette maladie n’est pas très facile à gérer et si je suis restée longtemps à faire comme si je n’avais rien, par expérience, je pense qu’en fait il est mieux d’échanger avec des personnes atteintes, afin de mieux comprendre et d’être mieux comprise.

    alors c’est comme tu veux, je suis dispo pour en parler.

    A bientôt peut-être. Bon vent Mél

    #80820
    MEL
    Participant

    Bonjour la mouette,
    J’ai cherché ton pseudo sur la liste de membres et je ne l’ai pas trouvé.Autrement c’est avec plaisir que je discuterais avec toi.Alors j’attend d’avoir prochainement de tes nouvelles directement sur mon adresse présente dans mma fiche membre ou d’obtenir ton adresse lorsque tu t’inscriras.
    A bientôt!

    #86322
    camonza
    Participant

    Bonjour tout le monde !

    Dans ma famille plusieurs cas de rétinite pigmentaire ont été décelés, quant à moi je n’en suis pas atteinte mais je peux être porteuse et le passer à mes enfants. J’aimerai donc savoir où m’adresser pour passer les tests etc… car étant plus petite on m’a déjà fait pas mal de tests mais apparemment rien d’efficace pour savoir si oui ou non mes enfants ont un risque. Je vous remercie d’avance
    Bisousss

    #86335
    lisa10
    Participant

    bonsoir, pour te donner une reponse ,tu peux aller à l’hopital necker à paris ,là j’y ai rencontré le docteur Kaplan ,geneticienne et surtout specialiste des maladies genetique optique. pour moi ,il m’a ete diagnostiqué une atrophie optique dominante dite syndrome de kjer ,à moi ,à mon fils de 5 ans et à ma mere! le test comporte juste une prise de sang et au moins 3 mois d’attente et d’angoisse!!!j’aimerai au passage faire appel a des personnes porteurs de cette maladie car je n’ai aucunes infos et je ne sais pas l’issu de cette maladie! j’aimerai surtout savoir si mon fils va devenir aveugle!! voilà ,je voulais aussi dire qu’il y a un moyen de savoir si nos futur enfant seront porteur ou pas ! il faut qu’à 2 mois de grossesse ,on fasse comme une anmiocentèse et prelever un morceaus de l’embryon afin de faire une etude genetique! apres ,il faut biensur prendre la decision de garder ou non le bebe!! tout ça parait tres simple dans la bouche d’un medecin ,non??!! à bientot peut-etre ,lisa

    #86878
    celine23
    Participant

    bonjour,
    je ne suis pas atteinte de cette maladie (rétinite pigmentaire) mais je la partage au quotidient avec mon ami qui lui en ai atteint , syndrôme usher.
    En lisant les messages précédents j’ai vu qu’il était possible de faire des tests à l’hôpital Necker à Paris, j’étais au courant mais j’aurais voulu savoir si la liste d’attente et longue et si il faut faire d’autres examens ou avoir certains documents indispensables pour pouvoir consulter.
    Je vous remercie d’avance et je suis de tout coeur avec les personnes atteintes de maladies;
    a bientôt

    #88527
    Cabotine
    Participant

    Bonjour,
    Je fais un travail sur la rétinite pigmentaire, je n’en suis pas atteinte, mais ma tante l’es.
    En fait, j’étudie en éducation à l’enfance et je dois faire un plan d’intervention pour un enfant d’âge scolaire ayant cette déficience visuelle.
    Est-ce que vous pourriez me dire qu’est-ce qui aide l’enfant?
    Soit, ne pas faire de grands changements de lumière, faire des ateliers de discriminiation tactile pour le préparer à la lecture Braille…

    SVP, si vous avez des suggestions, n’hésitez-pas à me les écrire.
    Merci beaucoup!

    #88757
    anonymous
    Participant

    [quote=lisa10]bonsoir, pour te donner une reponse ,tu peux aller à l’hopital necker à paris ,là j’y ai rencontré le docteur Kaplan ,geneticienne et surtout specialiste des maladies genetique optique. pour moi ,il m’a ete diagnostiqué une atrophie optique dominante dite syndrome de kjer ,à moi ,à mon fils de 5 ans et à ma mere! le test comporte juste une prise de sang et au moins 3 mois d’attente et d’angoisse!!!j’aimerai au passage faire appel a des personnes porteurs de cette maladie car je n’ai aucunes infos et je ne sais pas l’issu de cette maladie! j’aimerai surtout savoir si mon fils va devenir aveugle!! voilà ,je voulais aussi dire qu’il y a un moyen de savoir si nos futur enfant seront porteur ou pas ! il faut qu’à 2 mois de grossesse ,on fasse comme une anmiocentèse et prelever un morceaus de l’embryon afin de faire une etude genetique! apres ,il faut biensur prendre la decision de garder ou non le bebe!! tout ça parait tres simple dans la bouche d’un medecin ,non??!! à bientot peut-etre ,lisa[/quote]
    Bonjour,
    je me présente, je m’appelle Aurélie, j’ai 23 ans et mon père est atteint d »une rétinite pigmentaire qui s’est développé à partir de l’age de 15 ans. Il est aujourd’hui presque aveugle. Son grand-père maternel était atteint de la même maladie. Par contre son frère, plus jeune que lui n’a rien. J’aurai voulu savoir quels sont les risques pour moi de donner cette maladie à mes futurs enfants. Mes parents m’ont dis qu’il y avait des risques surtout si j’ai des garçons parce que la maladie suit le même chemin a savoir qu’elle est transmise par les filles et touche les garçons en tout cas pour notre famille. Pourriez m’éclairer un peu plus s’il vous plait car cela m’angoisse beaucoup! Merci

    #90328
    emondmartin
    Participant

    Bonjour , j’ ai un fils de 21 ans qui a été diagnostiqué avec la rétinite pigmentaire il y a environ 3 ans , le médecin traitant nous a dit que Bruno mon fils se dirigeait vers une cessité totale. Disons que c’ est le genre de situation que personne ose penser , parfois la vie est bien faite.
    A la même période une de mes grandes amies nous a présenté d’ excellent produit qui pourrait aider Bruno à stopper sa dégénérescence des cellules rétiniennes. J’ ai par la suite rencontré le dr. R à un congrès à Québec au Canada et il nous a proposé une recommandation à partir des produits nutritionnels . Mon fils est suivi par des contrôles de champ périphiques à tous les six mois et le médecin traitant n’ en revient pas de voir que sa dégénérescence est arrêté.
    Je ne peux que vous dire que ces produits fonctionnent très bien pour Bruno , ce sont des nutiments qui viennent nourrir les cellules afin d’ assurer une santé optimale.

    Si toutefois vous seriez intéressé à en savoir un peu plus , il me fera plaisir de vous aider.

    Martin Emond

    #91422
    sandra90
    Participant

    Bonjour à tous!

    Ma fille est atteinte de rétinite pigmentaire depuis la naissance.
    Aujourd’hui âgée de 7 ans, son cas reste stable.
    Ateinte d’une basse vision, elle porte actuellement des lunettes tintées, ce qui lui permet d’être moins gêné par la lumière.
    A l’heure d’aujourd’hui, j’ai consulté plusieurs médecins dans plusieurs cliniques.
    Ceux-ci ne m’ont pas vraiment donner de raison sur cette maladie, ils ne m’ont pas non plus donner de conseils, ce qui est peu réconfortant mais plutôt décourageant!!!!!!!!
    Si vous, vous avez des renseignements sur cette maladie, pouvez-vous s’il vous plait m’en faire part. (Cliniques, Médecins, généticiens, traitement…….)
    Merci de prendre contact avec moi au plus vite car cette situation devient vraiment insuportable à vivre pour ma fille ainsi que pour moi.
    MERCI BEAUCOUP.

    #93102
    nadir
    Participant

    [quote=SANDRA90]Bonjour à tous!

    Ma fille est atteinte de rétinite pigmentaire depuis la naissance.
    Aujourd’hui âgée de 7 ans, son cas reste stable.
    Ateinte d’une basse vision, elle porte actuellement des lunettes tintées, ce qui lui permet d’être moins gêné par la lumière.
    A l’heure d’aujourd’hui, j’ai consulté plusieurs médecins dans plusieurs cliniques.
    Ceux-ci ne m’ont pas vraiment donner de raison sur cette maladie, ils ne m’ont pas non plus donner de conseils, ce qui est peu réconfortant mais plutôt décourageant!!!!!!!!
    Si vous, vous avez des renseignements sur cette maladie, pouvez-vous s’il vous plait m’en faire part. (Cliniques, Médecins, généticiens, traitement…….)
    Merci de prendre contact avec moi au plus vite car cette situation devient vraiment insuportable à vivre pour ma fille ainsi que pour moi.
    MERCI BEAUCOUP.[/quote]

    #93685
    nadir
    Participant

    Bonjour, je voudrais en savoir plus sur les produits nutritionnels car ma fille elle aussi est ateinte de la retine pigmentaire depuis sa naissance. Je voudrais savoir si vraiment ces produits sont fiables et ne présente pas d’effet secondaire. J’attend votre reponse car je m’inquiete beaucoup pour ma fille. Merci d’avance

    #93686
    nadir
    Participant

    [quote=nadir]Bonjour ce message est adresser a mr EDEMON MARTIN. Je voudrais en savoir plus sur les produits nutritionnels car ma fille elle aussi est ateinte de la retine pigmentaire depuis sa naissance. Je voudrais savoir si vraiment ces produits sont fiables et ne présente pas d’effet secondaire. J’attend votre reponse car je m’inquiete beaucoup pour ma fille. Merci d’avance[/quote]

    #100536
    annabelle14
    Participant

    Bonjour,
    quelques mois ont passés depuis le dernier message…mais cette maladie est toujours d’actualité . Mon mari à 36 ans et il est atteint de rétinite pigmentaire, son champs visuel est très réduit mais il est très renfermé sur lui même et ne veut pas trop en parler (plutôt fataliste). J’aimerai aussi en savoir un peu plus sur ces nutriments qui stoppent la dégénerescence. Merci d’envoyer encore et encore des témoignages, on se sent moins seuls!!

    #103817
    lytiti
    Participant

    bonjour, j’ai 21 ans et une petite fille de 2ans. J’ ai appris il y a 3 semaines que j’était atteinte d’une rétinite pigmentaire. j’aimerai en savoir plus sur les produits nutritionnels qui ont arreté la dégénérescence des cellules rétiniennes de votre fils. merci
    [quote=emondmartin]Bonjour , j’ ai un fils de 21 ans qui a été diagnostiqué avec la rétinite pigmentaire il y a environ 3 ans , le médecin traitant nous a dit que Bruno mon fils se dirigeait vers une cessité totale. Disons que c’ est le genre de situation que personne ose penser , parfois la vie est bien faite.
    A la même période une de mes grandes amies nous a présenté d’ excellent produit qui pourrait aider Bruno à stopper sa dégénérescence des cellules rétiniennes. J’ ai par la suite rencontré le dr. R à un congrès à Québec au Canada et il nous a proposé une recommandation à partir des produits nutritionnels . Mon fils est suivi par des contrôles de champ périphiques à tous les six mois et le médecin traitant n’ en revient pas de voir que sa dégénérescence est arrêté.
    Je ne peux que vous dire que ces produits fonctionnent très bien pour Bruno , ce sont des nutiments qui viennent nourrir les cellules afin d’ assurer une santé optimale.

    Si toutefois vous seriez intéressé à en savoir un peu plus , il me fera plaisir de vous aider.

    Martin Emond[/quote]

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