réponse à jjuju et Malchik

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  • #37647
    Gigi74
    Participant

    Bonjour,

    Idem, moi aussi. En 1998, après un gros rhume j’ai eu des vertiges. J’ai repris le travail depuis une semaine environ et je n’ai pas eu de grosse crise de vertiges , juste un matin un peu de nausée. Je suis toutefois allée consulter mon médein généraliste aujourd’hui pour avoir un autre avis médical. Ce dernier n’est pas d’accord avec le diagnostic. Il pense qu’il s’agit plutôt d’une cupulolithiase récidivante ou un virus plutôt qu’un Ménière. Je dois dire que je suis soulagée… Il m’a expliqué que si c’était un Ménière j’aurais eu une perte de l’audition depuis l’apparition des symptomes (1998) alors que je n’ai que des vertiges (nausées et maux de tête qui vont avec). Je dois continuer le tt au Betaserc et faire attention à ne pas faire de mouvements brusques avec la tête. Il m’a dit que ça peut prendre une semaine comme deux mois avant que ça se remette en place.

    Pour l’assurance invalidité, en avez-vous parlé à votre médecin ? Il doit peut-être attendre un certain temps avant de vous mettre à l’AI.

    Pour répondre à la question de Malchik.. d’après mon expérience évoquée ci-dessus, je vous conseille d’aller voir un autre médecin ou même deux pour confirmer l’opinion de l’un ou de l’autre.

    Bon courage !!!

    #92280
    Malchik
    Participant

    Merci a toi,c’est gentil pour le conseil.

    Effectivement avec la maladie de méniere il y a TOUJOURS une perte,surtout dans les basses fréquences a l’audiogramme.

    Es-ce que c’était un ORL qui t’avais diagnostiqué une maladie de méniere?Parce que cela me surprendrait enormément,puisque pour diagnostiquer une maladie de méniere on doit y aller par élimination d’autre pathologies et on doit présenté 3 symptomes distinctifs qui peuvent etres associé a pleins d’autres pathologies.
    Un généraliste est certe un médecin compétant mais ses connaissances sont tout de meme restraitent.

    En plus tu dis que c’est depuis 1998.Je ne crois pas que tu ais méniere mais je ne crois pas non plus a une cupulolithiase récidivante ou un virus, mais quelque chose est sur,c’est que tu dois etre dirigé vers un ORL et passé une panoplie de tests,tel un vng,un scanner,audiogrammes,prises de sang et voir meme plusieurs autres.

    S’il t’ as dit que ça peuvait prendre une semaine comme deux mois avant que ça se remette en place et bien attends pour voir et si au bout de deux mois rien n’a changé va voir un ORL,si tu en as deja vu un et bien va en voir un autre.
    Mais c’est que mon avis personnel,je ne suis pas spécialiste.

    Bien a toi et bonne chance

    #92546
    jjuju
    Participant

    réponse à Malchick
    Je voulais savoir si tu avais aussi la maladie de ménière?Tu as raison en disant à Gigi 74 de faire des tests .Moi je suis suivie par un professeur du service ORL d’un hôpital qui m’a fait faire une série de tests(test de l’audition des deux oreilles conclusion perte à l’oreille gauche de 70db,Irm,scanner,vng,test de l’équilibre….)Est ce que tu travailles toujours.Moi je suis en maladie depuis le 05 septembre 2005 un jour ça va l’autre pas et ce que je fais ,c’est de grosses crises d’angoisses pour sortir,mon métier est assistante maternelle.
    Bonne journée

    #92563
    Malchik
    Participant

    Bonjour jjuju,

    Oui j’ai la maladie de méniere depuis seulement 2 ans.
    J’ai du me mettre en arret maladie,les crises étaient de plus en plus fortes et meme choses pour les accouphenes.
    J’en avait asser alors j’ai opté pour un traitement qui habituellement est offert en dernier recours(les injections de gentalline ou aussi appelé labyrintechtomie chimique)c’est un médicament ototoxique pour l’oreille ,injecté dans l’oreil interne,il se produit une destruction de partiel ou complete du vestibule,se qui du fait meme fait cesser les vertiges dans 83%,c est la méthode la plus efficace a se jour peut etre apres la section du nerf vestibulaire(qui est une opération extremement complexe et laisse une cicatrice mais préserve l’audition tel quel).

    J’ai eu se traitement le 4 décembre et depuis,c est la forme,j ai parfois encore des accouphene (qui sont different et beaucoup moins agressant)mais se genre d’intervention a ses effets secondaire,on peut noté une perte d’audition dans 60% des cas(dans l’oreille traitée),mais si tu me le demande a moi,je te dit que ca vaut le coup!

    Je fonctionne comme avant,un autre désavantage aux injections de gentalline ou gentamicine(c est la meme chose)c’est que c’est ok de le pratiquer sur une maladie de méniere unilatérale(c est a dire une seule oreille)parfois méniere peut etre traitre et revenir dans l’autre oreille qui avant n était pas touché.
    C’est asser rare mais pas du tout impossible.
    Mais pour ma part je vais a merveille,asser que je ne comprends pas pourquoi ce genre de traitement n est pas plus pratiquer.C est certain que personne ne réagie pareil au traitement mais bon…

    C est sur qu’en détruisant le systeme vestibulaire,une réadaptation doit se faire,pour reprendre son équilibre et compensé avec l’autre oreille saine.

    Tu sais chaque fois que tu as une crise,une destruction du systeme vestibulaire se fait et chaque fois que tu as des accouphenes,il y a perte d’audition.La labyrintechtomie chimique fait elle détruit d’un coup le systeme vestibulaire donc plus de vertige mais perte d’audition aussi,puisque cela détruit toutes les cellules de l’oreille interne.

    Mais ca fonctionne!!!

    Je t’invite a faire une recherche sur se traitement.Il en existe quelques autre mais avec moins de succes,et c est un traitement qu’on offre en dernier recours,mais c est toi qui décide alors n’ésite pas a en parler avec ton ORL.
    Comme j ai dit il y a aussi la section du nerf vertibulaire qui a une réussite de presque 100% mais qui de mon point de vue est tres barbarre,on doit touvrir le crane et c est une intervention tres délicate et cela prends du temps a s en remetre.

    Alorts voila,je crois avoir répondu a ta question.

    Bien a toi et au plaisir de te relire.

    Malchik

    #92604
    jjuju
    Participant

    Réponse à Malchick
    Je te remercie pour tes conseils je n’en ai jamais entendue parler.Mais point de vue boulot ou en es -tu?Es tu toujours en arrêt ?Et si jamais ça ne marche pas ,comment je fais point de vue travail?Tu crois que je serais mis en invalidité au bout de trois ans d’arrêt.C’est déjà très dure cette maladie et en plus je me fais du soucis parce que j’ai quand même trois grands enfants qui sont en plein études.Et n’as tu pas d’angoisse pour sortir de peur que ça arrive?
    Bonne journée

    #92632
    Malchik
    Participant

    Bonjours jjuju,

    Comme j’ai dit je suis completement rétabli,je me porte a merveille,j’ai recommencer a travaillé et tout.

    Sache que je comprends tres bien ta situation,ton angoissse aussi,j’ai vecu la meme et encore maintenant je la vie mais je n’ai plus eu de crises depuis.

    Beaucoup de gens poses se genre de question concernant l’invalidité et méniere.
    Mais on ne peut pas considérer quelqu’un qui a méniere comme invalide,je sais c’est une maladie tres invalidande,mais la raison est simple,c’est parce qu’il existe des traitement efficaces,et pour avoir un statut d’invalidité il faudra avoir tout essayer.

    Pour l’angoisse,normalement si tu en parle avec ton ORL,il est en mesure de te prescrire quelques chose,surtout si tu as des périodes d’hyperacousie.Des anxiolitiques sont souvent prescrit.

    Les ORL veulent toujours essayer les traitements simple avant,donc avant de procédé a une méthodes plus drastique pour te débarassé de méniere(comme la gentalline).
    C’est a toi de le demander,c est toi qui décide,si non change de médecin.Mais pour l’invalidité,comment pourrait on donner se status a cause de méniere puisqu’il existe des traitem,enmt et opération tres efficace.

    Alors voila,je sais que c’est domage mais c’est maleureusement comme ca.

    #92687
    jjuju
    Participant

    Réponse à Malchick
    En ce qui concerne les anxiolitiques ,j’en ai déjà essayé plein et ça n’a rien donné.En ce qui concerne l’invalidité ,j’ai demandé car je m’occupe d’enfants(je suis assistante maternelle et je garde les enfants chez moi).Quand j’ai eu cette maladie c’est à dire en septembre2005,les parents m’ont pris les enfants car ils ont eu peur qu’ils leur arriveraient quelque chose .Donc je me retrouve avec cette foutue maladie sur les bras et en plus sans travail.Que faire?je suis complètement perdue face à tous ça.
    Au plaisir de te relire
    A bientôt

    #92693
    Malchik
    Participant

    Je t’ai envoyer un mail avec un lien vers un forum TOTALEMENT GRATUIT!

    Je suis sur que l’on pourra t’aider la.
    Sache que je compatie mais je ne peux malheureusement pas t’aider.

    Bien a toi

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