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9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)
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    Messages
  • #43840
    Lauriane2001
    Participant

    Bonsoir à toutes ,
    Je tenais à vous remercier toutes , nouvelles venues et modérateurs : car ici, j’ai trouvé une petite échappatoire…
    En effet , depuis mon inscription, il y a eu plusieurs errences en partie rhumatologie MAIS ici : je me sents à ma place….
    Ecoutée , comprise , conseillée , rasurée et informée : celà grace à Christine et Guylaine qui m’ont accueillies à bras ouverts aprés la confirmation de mon diagnostique.
    Depuis que je participe à certains dialogues , je suis mieux et prete à accepter la maladie et ses problémes meme si vous lire m’effraye parfois…maladies qui se greffent : notre corps est il fragilisé par la FM ?
    En tout cas : un grand merci à toutes le particiantes qui nous permettent de parler et d’echanger nos expériences , nos joies , nos peines et nos douleurs.
    Merci pour tous les conseils et informations que vous nous dispenser et offrer.
    Un grand merci au Docteu Martzloff qui essaye par tous lesmoyens de faire avancer les choses et qui est touours pret à nous aiguiller et conseiller…
    Bonsoir et bonne nuit à toutes si je puis dire…..

    #110305
    anonymous
    Participant

    Merci Lauriane

    Franchement je suis ravie que tu ailles mieux depuis que tu es sur ce forum, et de plus si tu es en voie d’acceptation de la maladie, là c’est un pas de géant !

    Je pense qu’effectivement le corps est fragilisé par la FM, en général lorsqu’une personne (qu’elle soit en pleine forme ou malade) du moment qu’elle est fatiguée, elle est beaucoup plus sensible à tout ce qui est virus, etc …. du moins, c’est mon avis.

    Et comme l’un des symptômes de la FM est une fatigue permanente, il y a plus de risque d’attraper toutes les petites cochoneries qui passent (grippe, laryngite, etc…..).

    Mais je crois qu’il y a 2 possibilités [color=blue](Christiane ou Dr Martzolff si je me trompe, faites-le moi savoir)[/color] :

    1) la fibromyalgie seule, c’est-à-dire sans autres problèmes de santé Attention, je ne parle aucunement du stade d’atteinte de la FM (pfff…pardon, beaucoup de fatigue ce soir, donc beaucoup de difficulté à trouver mes mots et si tu ne comprends pas ce que je veux dire, n’hésites pas à me le faire savoir)

    2) je pense que c’est plutôt la fibromyalgie qui se greffe sur d’autres maladies et non l’inverse, du moins c’est ce que m’ont dit les spécialistes que j’ai recontré.

    Je te remercie pour tous tes compliments, mais tu sais, la meilleure récompense que nous puissions avoir (membres, médecins, ou modératrices), c’est surtout que les personnes postant sur ce forum se sentent mieux et arrivent tout doucement (pour certaines plus rapidement que d’autres, chacun à son rythme) à accepter la maladie, de réussir à gérer au mieux une journée, de se sentir moins seule etc …. C’est le plus beau cadeau en ce qui me concerne.

    Je serais sincère, même si j’ai réussi à accepter les maladies qui me touchent, il m’arrive aussi d’avoir quelque fois le bourdon,mais 1 ou 2 coups de pied aux fesses, et on repart… parfois comme une vieille voiture de 20 ans et parfois plus radidement LOL !

    Bisous
    Guylaine

    #110307
    Lauriane2001
    Participant

    Merci Guylaine de prendre du temps alors que tu e fatiguée…
    J’arrive à accepter car j’ai compris que je n’ai pas le choix : cette maladie fait malheureusement partie de moi et jamais je n’en serais emputée ou seulement par castration chimique …
    J’emploie ce therme car pour moi cette maladie est vicieuse : elle attend dans l’ombre , à l’abri et au chaud (lol) de pouvoir nous planter ses crocs partout…dans la moindre parcelle de notre chair…
    Je ne peux pas la combattre car dés que j’essaies de faire comme si elle n’était pas là : je le paie rapidement…
    Alors je décide de vivre avec , je décide de la laisser là tapissée et étalée de tout son long au soleil de mon corps , je décide qu’elle ne pourra pas me faire de mal car je sais ce que je dois faire pour ne pas lui laisser l’opportunité de se manifester plus bruyament…
    Je décide : c’est mon corps…
    Je tiens grace à vous et vos conseils car je ne peux pas compter sur ma famille seulement mon conjoint ( j’ai deux enfants en bas age)…
    Malheureusement on ne choisit pas sa famille…
    Bises

    #110321
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Non Guylaine tu ne te trompe pas.

    Mais je rajouterais peut-être une troisième possibilité c’est que la FM peut entrainer, mais pas forcément des maladies, mais des syndromes tel : les jambes sans repos, syndrome sec, syndrome de Raynaud ou canal carpien,……

    Laurianne, je te dirais que le plus grand pas que tu ais fait alors, est de commencer à accepter la maladie, l’accepter ce n’est pas baisser les bras, au contraire cela permet d’apprendre à la connaître et la connaître c’est mieux savoir la vivre et/ou la combattre.
    Donc c’est un très grand pas. ^^

    Je te souhaite plein de courage car bien souvent je me dis « heureusement mes enfants sont grands et je n’ai plus de contraintes de ce niveau ».
    Et je suis pleine de respect pour les jeunes femmes qui sont dans ton cas, avec les enfants qui demandent une attention soutenue, car il faut de la force et de la volonté pour y arriver.
    Je t’en souhaite le plus possible.

    [quote]Je ne peux pas la combattre car dés que j’essaies de faire comme si elle n’était pas là : je le paie rapidement…[/quote]
    hummm !!!! je ne connais que trop cela. Mais sache que petit à petit, tu arriveras à trouver une bonne gestion de tes journées ou de tes semaines.
    Le principal étant de conserver une activité physique et intellectuelle car il ne faut pas oublier ce point.

    Et comme Guylaine je dirais aussi que le bourdon, le ras-le-bol, il arrive aussi. Mais on apprend à le relativiser et je dois dire que cela arrive de moins en moins, et dure de moins en moins longtemps.

    Plein de courage pour toi et à toutes d’ailleurs.
    Bonne journée et bon bin ainsi comme prévu : il pleut !!!
    Et c’est repartit !!! snif snif

    #110346
    Lauriane2001
    Participant

    Merci à toutes les deux ,
    J’espére ne pas trop vous monopoliser…
    le bourdon me connait bien aussi généralement il me rend de courtes visites de 3 ou 4 jours mais c’est quand le sommeil n’est plus guére ami avec moi…
    Alors c’est à ce moment que je prends mon Tétrazepam et du dafalgan codeine car il agit plus vite sous la fatigue…donc plus vite dodo…meme si j’ai descoupres elles sont plus courtes….
    Gros bises je vous dois à toutes mon parcours rapide non seulement pour la compréhension de la maldadie mais aussi pour son acceptation…
    Gros poutous…

    #110368
    Christiane59
    Participant

    [b]Tetrazépam ??????[/b]

    Ou làllàlàlàlàlà !!! PAS de benzodiazépine avec une fibromyalgie. tu m’étonnes que tu ne te sens pas bien même moralement !!!!!!

    Allez ziou il faut faire absolument un sevrage.
    Tu prendra par la suite un simple décontractant musculaire associé à du magnsium et de la vitamine B6 nécessaire au muscle, mais surtout il faut que tu fasse un sevrage du Tétrazépam qui est en [b]faux ami[/b].
    Le sevrage en douceur surtout.

    #110436
    Lauriane2001
    Participant

    Bonjour Christaine ,
    merci pour le conseil jene le savais paset mon édecin traitant ne m’a rien dit hier apm…
    ce matin rdv gynéco , à l’exam elle m’a touvé une colithe (orthographe ?!) il faudra que je prenne un médoc pour calmer mon « ptit » intestin…
    mais je suis tombée sur une dame gentille à la sécurité sociale quand j’ai apporté mon arret maladie : elle m’a dit de faire une demande ald 31 meme si mon état n’est pas stabilisé car au moins aprés le suivi au service anti douleur je serais contactée direct par un médecin conseil…
    qu’en pensez vous ?
    bises j’arrete le tétrazépam de toute façon celà ne sera pas dur car je n’en ai pas pris depuis pusieurs jours : je n’en prends que 3 par mois

    #110441
    Christiane59
    Participant

    Bonjur,

    Une colite tout simplement. lol !!
    Fréquente avec la fibromyalgie mais il peut aussi être question de ce qu’on appelle le syndrome du côlon irritable.

    Attention au traitement qu’il ne te provoque pas de constipation.

    En ce qui concerne le Tétrazépam les généralistes ne le savent pas. J’ai eu moi-même cette precription au début de mes douleurs et c’est le traitement que l’on m’avait donné.

    Mais en plus d’être un mauvais amis pour la fibromyalgie, il modifie fortement les comportements et de quelqu’un de calme il peut vite en faire une vraie boule de nerf très aggressive.
    Donc c’est pas à conseiller.

    Dans la mesure où tu n’en prenais pas beaucoup donc effectivement pas de problème de sevrage.

    Bonne après-midi.

    #110469
    Lauriane2001
    Participant

    je suis dans l’alternance : soit l’un , soit l’autre en ce moment c’est surtout absence de popo….
    Bises…je vais raconté ma journée dans un nouveau message….çà vaut le coup…

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