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Salut à tous les deux.Je suis surpris que Laurent ne fasse pas hépariniser(nettoyer) son portacat regulièrement;A la fin des ABVD un docteur me dit qu’il fallait le faire toutes les 5 semaines(j’ai attendu 17 semaines et il commencais à etre bouché).Eh oui comme jo mes veines sont sclérosées ce qui me pose des problèmes pour le scanner et l’irm(je me contente d’une écographie);Pour le petscan ils m’ont fait passer par le bloc avant pour me placer le cateter au niveau du cou(pas douleureux quand c’est bien fait mais un peu choquant).Jo pour ce qui est de l’alcool dés que je bois1 verre il est vrai que je ressens quelquechose là où j’avais des les ganglions et c’est vrai qu’à chaque fois ca fait flipper(hier j’ai bu 1 verre de vin et depuis je n’arrete pas de palper mon cou et me demande si la prochaine chimio avant l’autogreffe sera suffisante).Pour ce qui est de traces indelébiles je voulais savoir si tous les deux dans vos analyses de sang vous avez comme moi : gammapathie biclonale(du a la maladie);Le docteur m’a dit que pour l’instant je n’avais pas de traitement à prendre(resultat légèrement supérieur a la norme) mais que plus tard si le resultat des gamma montais il en faudrait un.Je pense que pour un lundi matin je me suis assez posé des questions je vais donc allé ecouter un peu de musique pour faire le vide.Allez,salut à vous deux et ne cesserai de repeter surtout bonne continuation!A bientot et merci !
Bonjour à tous, d’ici meme pas 2semaines je vais subir une autogreffe puis une mini allogreffe, merci pour tous vos commentaires, ils font un peu fliper mais en meme temps on a besoin d’entendre tout ca. Je suis de Strasbourg et on va me faire mon autogrefffe au 12eme voila j’avais envie de vous le dire. Je sais que le pire va etre de rester enfermer pendant environ 3semaines en chambre mais bon je vais essayer d’etre paciente.
@ un bientôtBonjour à tous!
et bienvenue à toi chouchou! Tu as bien fait de nous en faire part, on dirait que ça fait du bien d’en parler! Si tu as des questions, n’hésite pas! Je voudrais aussi te dire qu’il ne faut pas trop te perdre à travers tous les petits détails et effets secondaires mentionnés ici, ce qu’il faudrait que tu en retiennes c’est qu’au contraire pour moi l’autogreffe s’est plutôt bien passée!!! Ça a l’air pire que ce que c’est quand on le raconte, donc ne t’inquiète pas trop!!!! Mon plus gros problème a justement été la patience!! Après deux semaines, je suppliais presque le docteur de me laisser partir!! Apporte toi donc un maximum de divertissement(Jeux, cartes, livres, musique) !!! Personnellement, mon copain allait louer des films et on les écoutait sur le portable pour passer le temps!
As-tu un donneur compatible pour ta mini-allogreffe? combien de temps aura-tu entre les deux?
Laurelis : Je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à propos de cette histoire de douleur à l’alcool. Je me demande vraiment comment ça peut causer cela. J’ai fouillé un peu sur le net et on associe bien la chose au Hodgkin, seulement, je n’ai pas trouvé l’information à savoir si ça pouvait rester après. Au moins, tes douleurs aux cicatrices à la fatigue Laurent, me rassurent un peu!
Je ne sais pas du tout ce qu’est la gammapathie biclonale, donc je ne crois pas jamais avoir eu cela. De quoi s’agit-il au juste?
Je ne savais pas qu’on pouvait utiliser l’écographie pour faire le suivi d’un Hodgkin. C’est bien car il n’y a pas de radiation! Où sont situés tes ganglions au juste? J’aurais bien le goût de leur proposer, car je me fais trouer comme une passeoire à chaque scanner!! Mon record est de 11 essais pour finalement me faire injecter le liquide de contraste dans le pied hahaha!
Laurent : Génial!! Trois enfants! Quel âge ont-ils? C’est aussi une façon de savoir s’ils ont été conçus avant ou après les traitements!! Avec l’autogreffe j’ai bien peur d’être devenue stérile 🙁 On verra bien, au pire j’ai quelques ovules congelés à quelque part!! 😉
À la prochaine JoBonjour à vous et bienvenue à Chouchou.
Je ne sais pas trop quoi te dire si ce n’est qu’il faut garder un moral d’acier. Comme le fait remarquer Jo, il ne faut pas se focaliser sur ce qui est écris plus haut, pense que tu vas guérire et que tout celà ne sera plus que des souvenirs que tu pourras aussi faire partager. Crois en ma sympathie et si tu le permets, je prendrai de tes nouvelles tous les jours de ton isolement.Laurelis, moi non plus je n’ai jamais entendu parler de Gammapathie et donc n’en ai pas eu. Si celà a quelque chose à avoir avec le taux de Gamma-GT, le mien après les greffes a jouer un peu au yoyo, mais semble maintenant s’être normalisé (j’espère que le tien va se normaliser également. Comme toi j’ai flippé et tâté mon cou quand j’ai rescenti des douleurs aux cicatrices avant le premier scanner post-greffe, mais maintenant je m’y suis habitué et je n’y pense presque plus.
Chère Jo, mes enfants se prénoment Logan, Mallory et Elisabeth et ont 7, 4 et bientôt 2 ans. Mallory et Elisabeth sont nés, sans aide médicale, après la découverte de la maladie et le traitement qui a suivi. Elisabeth est née le 18 février 2005, et tu aurras compté 2 mois avant la rechute et ce qui a suivi. Tu a
[quote=laurentC]Bonjour à vous et bienvenue à Chouchou.
Je ne sais pas trop quoi te dire si ce n’est qu’il faut garder un moral d’acier. Comme le fait remarquer Jo, il ne faut pas se focaliser sur ce qui est écris plus haut, pense que tu vas guérire et que tout celà ne sera plus que des souvenirs que tu pourras aussi faire partager. Crois en ma sympathie et si tu le permets, je prendrai de tes nouvelles tous les jours de ton isolement.Laurelis, moi non plus je n’ai jamais entendu parler de Gammapathie et donc n’en ai pas eu. Si celà a quelque chose à avoir avec le taux de Gamma-GT, le mien après les greffes a jouer un peu au yoyo, mais semble maintenant s’être normalisé (j’espère que le tien va se normaliser également. Comme toi j’ai flippé et tâté mon cou quand j’ai rescenti des douleurs aux cicatrices avant le premier scanner post-greffe, mais maintenant je m’y suis habitué et je n’y pense presque plus.
Chère Jo, mes enfants se prénoment Logan, Mallory et Elisabeth et ont 7, 4 et bientôt 2 ans. Mallory et Elisabeth sont nés, sans aide médicale, après la découverte de la maladie et le traitement qui a suivi. Elisabeth est née le 18 février 2005, et tu aurras compté 2 mois avant la rechute et ce qui a suivi. Tu as bien fait de faire congeler des ovules si tu désire des enfants, mais sache quand-même que l’hématologue m’a dit que même après les greffes et chimios qui les ont accompagnées, il était préférable d’utiliser un moyen de contraception pour éviter une grossesse non désirée.
Maintenant, je vais suivre l’exemple de Laurelis et aller voir le film « Jean-Philippe » dont j’ai entendu grand bien et fait acquisition.
Bises à vous trois … Laurent[/quote]
Salut à vous trois et binevenue à Chouchou.Il est vrai que ce qu’on raconte sont que des détails et de plus chaque cas est different.J’ai souvent entendu dire que la recidive faisait partie de la guerrison.Chouchou je dois faire mon autogreffe une dizaine de jours aprés toi et ce serait bien comme le dit Laurent que tu en parles si ca peut t’aider;personnellement ca m’aide.Pour ce qui est de la gammapathie biclonale je n’en sait pas plus(ca se trouve dans l’electrophorèse des proteines sérique)et ca doit etre lié au foie mais je n’en suis pas du tout sur.Je vois que jo à le meme probleme que moi pour ce qui est des veines(c’est grace ou à cause de ce problème que mon docteur me fait passer des une echographie car la dernière fois que j’ai passé un scanner il y a eu 2 infirmière qui ont essayé de me perfuser et de la ils m’ont envoyé au bloc ou je suis tombé sur une (élève) anesthésiste qui a essayé une dizaine de fois dans le cou(sans succés) et qui m’a proposé les jambes,j’ai refusé et à ma surprise elle me propose le front d’ou elle venait de voir une veine(mon docteur m’a dit que j’avais eu raison de refuser car ca n’aurait pas marché) et bien sur j’ai refusé et je suis reparti chez moi avec 39 de fievre et bon pour 10 jours d’antibiotique et sans scanner).Il parait que dans les jambes il y a un risque de phlébite(c’est le docteur du receuil de cellule qui m’en a parlé).J’avais des ganglions au niveau : du cou,du mediastin,des 2 cotés de l’aine,la premiere fois et la recidive qu’au niveau du cou.Pour la consommation d’alcool pour moi pendant la guerrison(6 mois,trop court pour en etre sur)j’avais toujour des bouffées de chaleur(-que pendant la maladie)et mon corp et mon cervau ne le supporte plus comme avant et j’ai du allé consulter une psy pour stopper ces mauvaises habitudes que j ‘avais prises, faire la fete le week-end.Laurent j’aimerai savoir combien de temps tu as recommencé à travailler aprés ta greffe?Je comprend que pour toi ca du etre dur le fait d’etre isolé de ta « petite »famille.Au fait elle est verseau comme moi.
Je vous laisse en esperant vous retrouver bientot!salut!LaurelisBonjour à tous.
Les veines sclérosées sont un réel problème. A te lire, Laurelis, celà a vraiment été de l’acharnement, pour finalement ne pas faire l’examen. Tu as bien fait de consulter, pour ce qui était apparement pour toi, un problème de dépendance aux sorties du week-end. Un medecin m’a d’ailleurs conseillé, après être passé par où je suis passé, de mener une vie calme et sans excès. Tu me demandes après combien de temps j’ai recommencé à travailler. C’est une question que j’avais posée lors de mon isolement à l’hématologue venu faire la visite journalière. Celui-ci m’a répondu que celà dépendait de la personne et du travail de celle-ci, mais qu’il fallait compter de 3 à 4 mois après la sortie. Moi je suis sortis le 18 octobre et j’ai recommencé le 1er décembre. Je ne travaillais qu’un jour sur deux et j’étais complètement laminé en rentrant, mais je l’ai fait. J’ ai perdu presque 20 kilos sur 1mois et demi, mais je dois avouer que j’avais de la réserve, car le fait d’avoir arrêter 6 mois et malgré les chimios j’avais fameusement grossi. Avec le recul je ne sais pas si je referais la même chose (l’hémotologue m’a dit qu’elle ne me l’autoriserait plus), mais j’ai une famille à nourrir (les 3 en bas-âge demandent une attention particulière – Pampers, lait, vêtements,etc…), et ce malgré que ma femme travaille. Voilà je pense avoir répondu le plus franchement à ta question, je te souhaite, ainsi qu’à nos 2 amies une bonne journée et vous dit à bientôt (je vais me coucher). Laurent.
PS: au fait le film Jean-Philippe, le l’ai trouvé excellent.
Bonjour à tous!
Toutes mes félicitations Laurent pour cette belle famille! C’est vraiment super!
Je remarque aussi que l’on fête tout juste (le 18), ta dernière sortie de l’hôpital. Wow!!!!!!! Bravo!
Quelle histoire Laurelis! Tu as bien fait de refuser cette piqure dans le front, c’est horrible juste d’y penser!!!! J’aurai certainement une petite pensée pour toi à ma prochaine prise de sang ! Qui arrive assez rapidement d’ailleurs! J’ai un contrôle mercredi prochain et ça me rend très nerveuse étant donné que j’aurai les résultats de mon premier scan post-autogreffe!!!
Pour l’école, moi j’ai recommencé un peu moins d’un mois après ma sortie de l’hôpital. Mais ça n’a vraiment rien à voir avec un travail de boulanger de nuit par exemple!! Comme l’a donc dit Laurent, ça dépend vraiment du travail. Si tu comptes refaire certains boulots de manutentionnaire ou dans la maçonnerie, il te faudra être assez patient, car ça me semble sûrement être assez exigeant physiquement. Le mieux sera vraiment te prendre le temps qu’il faut pour bien te reposer.
Là-dessus, je vous souhaite une très belle journée!
Jo 🙂
p.s. Jamais entendu parler de Jean-Philippe. Un film français?Merci à vous tous, et desolé je ne suis pas revenue plus tôt sur le sit, car je n’avais ni trop le temps ni trop le moral…
L’autogreffe est pour mardi le24oct, sincerement ce qui me fait le plus paniquer c’est la patience, pour ce qui est de la mini allogreffe, les medecns en parlent encore entre eux, mais si elle a lieue se serait 2 mois apres l’autogreffe environs.
Encore merci à tous vous etes super sympa, je ne pense pas qu’il y a le wifi à l’hopital donc je ne serai pas joignable, mais des que j’en sortirai je vous contacterai pour vous dire comment ca c’est passé.
A tous bonne continuation et @ tres bientôt.Bonjour Chouchou!
Un petit mot pour te souhaiter la meilleure des chances pour ton autogreffe. Tout ira pour le mieux, j’en suis certaine. Prends les choses un jour à la fois et tu seras de retour chez toi plus vite que tu ne le penses. Avec le recul, j’ai l’impression que tout ça s’est passé si vite et que ça ne représente qu’un infime partie de ma vie.
La guérison t’attend au bout du tunnel.
Courage! et on va attendre impatiemment de tes nouvelles.
et une bonne journée à nos deux autres copains! Comment allez-vous?
Amicalement, Jo 🙂Bonjour à tous,
Tout d’abords à toi chouchou, tu as eu raison de t’abstenir d’écrire si tu n’en rescentais pas l’envie. Il ne faut pas le faire par obligation. Au moment où je t’écris tu es presque en chambre stérile, avec toutes tes appréhensions, tes doutes, et probablement à tort, ton esprit qui te torture à imaginer ce que celà va être. Comme l’a écrit Jo, quand l’on regarde en arrière, il est vrai que celà passe relativement vite. Le plus dur, ce sont les quelques heures avant l’entrée. C’est comme à un examen scolaire, tu redoutes le moment où celà va être à toi, après il te suffit de suivre ce que l’on te dit. Tu verras que tout se passera bien. Je suis, en pensée, avec toi. Je pense également à Laurelis, dont j’attends des nouvelles. Lui aussi est bientôt en chambre.Et toi Jo, je constate à te lire, que tu semble aussi, avoir un moral d’enfer ( ce qui est une très bonne chose). J’espère que tu nous donneras rapidement de très bonnes nouvelles concernant tes examens de demain.
Le film « Jean-Phillippe » est bien entendu un film français avec Fabrice Lucchini et Johnny Haliday.Bisous à vous trois et à bientôt. Laurent
Salut à tous les 3 et bon courage à chouchou.Tout va bien se passer pour jo (1er post scan,demain)car si tout rentre dans l’ordre (analyse sanguine,forme,moral,etc..) c’est bon signe.Bonne continuation à Laurent (j’en reviens pas que tu as pu reprendre le travail si vite aprés ton autogreffe,en plus boulanger qui est assez physique).Je suis un peu pressé car j’ai rendez-vous à 15h à l’hospital pour ma 3eme chimio et je n’ai rien préparé.Salut à tous les 3 et je serai de retour lundi(si tout se passe bien).Amicalement Laurelis.
Salut à toi Laurelis,
J’espère que ta semaine d’hospitalisation n’a pas été trop pénible ( on ne se sent pas très bien en sortant, n’est-ce pas?). Prends surtout le temps de te reposer. Si tu en as l’occasion va te promener un petit peu, pour t’oxigéner et surtout décompresser. Moi qui ai retravaillé très tôt, je peux le dire, mis à part l’aspect financier, c’est une erreur de faire celà. Après il faut beaucoup plus de temps pour sentir à nouveau reposer. Je viens de rentrer et je me sens lessivé. J’ai mal à la base du cou et dans le dos. Tu vois, suivre mon exemple n’est pas une bonne chose. A bientôt.J’ai également une pensée pour chouchou qui est probablement « tranquille » avec la chimio, encore un cap de passer. Maintenant le prochain sera la greffe (dans le courant de la semaine), bisous à toi chouchou, et bisous à Jo de qui je pensais avoir de bonnes nouvelles rapidement et qui font attendre. Mais je suis devenu quelqu’un de patient, et donc, j’attendrai de tes nouvelles. Laurent
Bonjour à vous tous!
J’espère que tout le monde va bien et que la chimio s’est bien passée pour toi Laurelis! C’était ton troisième cycle, c’est bien cela? Je sais qu’à chaque fois c’est de plus en plus difficile, alors il ne faut pas lâcher! Tu as déjà un bon bout de chemin de fait!!!
Désolée Laurent de m’être fait attendre avec mes nouvelles! J’ai eu une grosse semaine avec l’école! Donc, je dirais que les nouvelles ne sont ni mauvaises, ni vraiment excellentes. Le scanner montre que la masse est toujours bien présente et n’a pas bougé d’un poil depuis le scanner pré-autogreffe. Ni augmentée, ni diminuée! (lors de ma récidive, la tumeur était située à l’intérieur de la cage thoracique, donc c’est assez difficile de juger autrement!) L’hématologue a dit que ce n’était pas alarmant et qu’il arrivait parfois qu’il reste de la fibrose après les traitements, surtout pour les types histologiques de sclérose nodulaire, comme c’est mon cas. C’est sûr que j’étais un peu déçue et que j’aurais aimé entendre que tout était disparu et que j’étais officiellement en rémission, mais bon, je ne m’inquiète pas trop avec ça. L’hémato était plutôt rassurant! Pour l’instant, il a proposé une simple surveillance et de refaire un scanner dans 3 mois pour voir si cela aura bougé. Il me faudra donc moi aussi apprendre à être patiente!!! Je me demandais si certains d’entre vous avaient vécu cette même situation, c’est-à-dire avoir une fibrose résiduelle?
Au plaisir d’avoir de vos nouvelles!
Amicalement, Jo 🙂Bonjour Jo,
Tu n’as pas à être désolée, je comprends parfaitement, et quand bien même on a le temps, il n’est pas toujours agréable d’écrire. J’ai pu lire que tes nouvelles ne sont pas mauvaises, tant mieux, garde confiance. Tu demandais si quelqu’un avait connu cette situation (fibrose résiduelle), et bien dans un de mes courriers, je faisais état de traces indélébiles de la maladie, c’est de celà que je voulais parler. Il me reste également une « masse » au mediastin (entre les 2 poumons) et une à l’aine droite supérieure. Je dois aussi passer des examens tous les 3 mois, mais comme tu le sais, celà fait maintenant 1 an et il n’y a toujours aucune évolution. Alors si j’en suis là, pourquoi pas toi?Tu parlais de ta scolarité, qu’elles études fais-tu et en quelles conséquences la maladie les a-t-elles affectées?
Courage Laurelis, celà fait encore une, j’espère que tout c’est passé normalement et que maintenant, rentré chez toi, tu peux décompresser et te reposer. Ecris-nous quand tu aurra récupérer.
Pensée à chouchou qui a probablement été greffée, courage celà diminue.
Bisous à vous trois, je suis avec vous en pensée. Laurent
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