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Bonjour à tous je suis nouveau sur ce forum et aimerais avoir des temoingnages de personnes qui ont ou vont subir (comme moi une autogreffe de moelle osseuse).Merci et bonne journée à tous et toutes!
Bonjour!
Je suis bien désolée d’apprendre ta récidive. Est-ce récent? Depuis combien de temps étais-tu en rémission? Où en es-tu rendu dans tes traitements?
J’ai reçu une autogreffe de moelle osseuse au mois d’août pour une récidive de Hodgkin également. Cela s’est très bien passé, sans complication. Mon hospitalisation a duré trois semaines. La greffe en tant que telle n’est vraiment pas grand chose, c’est comme si tu recevais une transfusion de sang et ça a duré 45 minutes environ! Personnellement, ce que j’ai trouvé le plus dur c’est de rester enfermée, à attendre que la moelle « reprenne ». J’avais bien hâte de rentrer à la maison. Il suffit d’être patient et tout ira bien, ne t’en fais pas.
Ton message était assez bref alors je ne sais pas trop ce que tu aimerais savoir au juste. N’hésite surtout pas à me faire part de tes questions et préoccupations…d’ici là, bon courage. 🙂Salut Jo et merci de ton attention.Je reponds unb peu en retard car je suis sorti avant hier de l’hospital(2eme cure de 6 jours).
Tout d’abord en mai 2005 on m’a diagnostiqué hodgkin au stade 4 avec des lesions de la moelle osseuse.J’ai effectué 16 sceances de chimio étalées sur 8 mois (ABVD) que j’ai terminé au mois de decembre 2005.Tout allait bien et c’est suite à un examen de controle(eco du cou) au mois de juillet qu’on s’apercu de la recidive precoce.J’ai subi 2 chimio de 6 jours et on doit me faire le receuil de cellules la semaine prochaine.L’autogreffe aura lieu mi-novembre.Je voulais savoir comment tu as supporté tes apres chimio(fievre,gingivites,etc..)et surtout l’apres autogreffe qui represente 5 chimio(ce que m’a dit le docteur)?Encore merci pour ton attention et te souhaite le meilleur.Amicalement Laurelis.Allo Laurelis!
Je suis bien contente d’avoir de tes nouvelles. Je commençais à m’inquiéter un petit peu!! J’espère que ton séjour à l’hôpital s’est bien déroulé.
Quand j’ai fait ma récidive, j’ai reçu deux cycles de chimiothérapie de rattrapage avant l’autogreffe. Ça se donnait à l’hôpital et ça durait 5 jours. Le protocole s’appellait ESHAP. Je ne sais pas si c’est le même que tu as reçu, mais bon, pour ma part, je les ai assez bien tolérés. C’est sûr que j’aimais beaucoup mieux un traitement en externe comme les ABVD, mais bon! Le plus gros effet secondaire que j’avais était une très grande fatigue qui durait plusieurs jours. Autrement, quelques nausées/vomissements de même que la perte de tous mes cheveux! 🙁Pour l’autogreffe, je pensais que ce serait bien pire que ce que ça a été en réalité. On s’en vient plutôt bons en matière de chimio, alors dis toi que c’en est qu’une de plus! Tout d’abord, j’ai reçu de la chimiothérapie pendant les 5 premiers jours. Ensuite, deux jours de repos pour laisser au corps le temps d’éliminer les produits de la chimio. Puis, on te réinjecte tes cellules souches. Pense à prendre de la gomme ou des bonbons, car le produit de conservation des cellules dégage une odeur de maïs et te donne le même goût dans la bouche! Et voilà, il ne reste plus qu’à attendre que ton greffon fasse des bébés(!) et que ta moelle produise des globules. Comme effets secondaires, j’étais encore une fois très fatiguée. J’ai aussi eu de la diarrhée pendant quelques jours avec des affreuses crampes au ventre! Pour les bobos dans la bouche, je n’ai pas eu de problème, un peu de douleur, mais ça ne m’a jamais empêché de manger. On me donnait un rince-bouche oncologique après chaque repas pour prévenir cela! Pour ce qui est de la fièvre, c’est pratiquement inévitable. Mon médecin m’a dit que de toutes les autogreffes qu’il avait faites, une seule personne n’avait pas fait de fièvre!! Quand tu commences à faire de la fièvre, on te fait un bilan septique complet, car nous sommes très à risques pour une infection. Culture de sang, d’urine, de selles(si tu as la diarrhée!) à la recherche d’une éventuelle bactérie! Radiographie des poumons à la recherche d’un début de pneumonie. Dans mon cas, ils n’ont jamais rien trouvé. Il semble que parfois le corps ne sait pas trop comment réagir lorsque les globules blancs tombent à zéro et fait donc de la fièvre. On débute malgré tout d’emblée des antibiotiques pour ne pas prendre de chance. Je n’ai fait de la fièvre que pendant deux jours seulement je crois. Il y a aussi les plaquettes et les globules rouges qui vont baisser. J’ai dû recevoir quelques transfusions pour cela. (2 de plaquettes et 2 de globules rouges je crois) À part te donner un peu d’énergie, car ton hémoglobine remonte, il n’y a pas vraiment d’effets secondaires à ça!
Quand tu sors de l’hopital, tu dois éviter les endroits publics pendant un mois environ. Il y quelques petites restrictions allimentaires et tu dois éviter les restaurants, surtout les buffets!! J’ai repris mon énergie peu à peu et maintenant (2 mois plus tard), à part quelques essouflements, tout va bien!! J’ai recommencé l’école et repris une vie normale.
Ouf! Ça fait beaucoup de choses! 🙂
Ne t’inquiète pas, je suis certaine que tout se passera bien pour toi.
Je me demandais : tu reçois une autogreffe même si ta moelle osseuse était touchée? À moins qu’elle ne l’était pas lors de ta récidive?
Bonne chance pour ta collecte! C’est long et plate, mais ça ne fait pas mal!
Donne de tes nouvelles et n’hésite pas si tu as des questions!
Repose toi bien.Salut et merci de ta reponse qui me rassure.Le protocole (je pense) s’appele : MINE-R.Je viens de tel au laboratoire :plaquettes(45.000) et poly neutro(225).Merci pour tes petits conseils et pour ton temoignage car ca aide de voir quelqu’un qui parle de la meme chose que moi, et qui en parle bien.Pour ce qui est de ma moelle osseuse il est vrai que suite à l’irm (recidive)le dr m’a dit qu’il y avait une marque (fibrose)du à la premiere fois,et que cette fois-ci la moelle n’était pas touchée.Quand tu faisait les chimios de 5 jours etais-tu en medecine b comme moi?Comment à tu trouvé le suivi medical aprés chimio?je suis deçu car je n’ai aucun suivi,alors que lors des cures d’abvd il y avait un bon suivi et depuis le debut de l’année que le docteur(coopération) a quitté le service ils ne l’ont jamais remplacé.Et toi est-ce que le resultat des prise de sang est redevenu normal?N’est il pas trop dur de ce concentrer dans tes etudes(effets de la chiomio sur les neurones).Je vois que tu tiens le bon bout et te souhaite une bonne continuation .Amicalement Laurelis.
Bonjour Laurelis!
C’est vraiment bien que ta moelle osseuse n’aie pas été touchée lors de ta récidive, car les riques sont moins grands avec une autogreffe! 🙂
Les résultats de ta formule sanguine sont assez bas, mais ne t’en fais pas, c’était le même genre de chiffres pour moi aussi. Fais attention de ne pas te couper et lave toi les mains très souvent!!!! J’imagine que tu dois prendre du neupogen ou quelque chose de similaire (facteur de croissance) pour faire remonter tes neutrophiles et te préparer à ta collecte?
Pour moi, ça a tout juste eu le temps de remonter dans les seuils de la normale avant mon autogreffe. Ensuite, tout descend très très bas. C’est impressionnant le premier jour où tes neutrophiles sont à 0,000! Environ 10 jours plus tard, ça commence à remonter doucement. Ne t’inquiète pas, tout reviendra à la normale. À mon premier contrôle 3 semaines plus tard, tout était correct.
Il est difficile pour moi de répondre à tes questions sur le suivi, car je suis québécoise et je suppose que le système est différent de toi. Mais bon, si ça peut te consoler, moi non plus je n’avais aucun suivi entre mes chimios de 5 jours. On me renvoyait chez moi et on me téléphonait trois semaines plus tard pour me réadmettre à l’hopital! Si tu as un problème, il ne faut surtout pas que tu te gênes pour appeller à l’hôpital!
Qu’est-ce que la médecine b au juste? Pour ma part, j’étais sur l’étage de l’hématologie. Pour ma greffe, c’étais au même endroit, mais dans un corridor spécial avec une pression positive pour éviter les bactéries!!
Pour les études, je dois dire qu’au début j’avais effectivement un peu de difficulté à me concentrer, mais j’attribue plus cela à la fatigue. Maintenant, ça va. Et toi, est-ce que tu as arrêté ton travail ou tes études selon le cas? Si ce n’est pas trop indiscret, est-ce que je peux te demander ton âge?
Prends soin de toi. Avec amitié, JoSalut Jo,j’ai 38 ans et je vis en concubinage depuis 15 ans avec ma copine.j’ai arreté l’ecole à 18ans(sport-etude football jusqu’en 3eme ensuite en 2eme et aprés un cap employé de bureau)ce qui m’a limité à faire que des boulots de manutentionnaire dans des usines ou dans la maçonnerie.On m’avait decouvert une chaine ganglionnaire en 2000 suite à une visite médicale du travail qui ne m’a pas preocupé plus que ça.C’est en 2003 suite à de la fièvre et un mal au dos que mon medecin traitant m’a mis sous antibiotique et m’a conseillé d’aller en medecine b où je me suis rendu pour y faire des analyses de sang et quand on m’a parlé de biopsie ganglionnaire je n’y suis plus retourné(grosse erreur);C’est en mai 2005 suite à 6 mois d’antibiotiques(pyostacine),une perte de 15 kgs et une impossibilité de me coucher(trop mal au dos)pendant 2 mois que j’ai enfin été hospitalisé et ou on m’a décelé hodgkin stade 4.Officiellement j’ai travaillé jusqu’en mai 2003 et ensuite quand ma santé me le permettait j’ai fais des petits boulots jusqu’en decembre 2004.Comment ou suite à quoi on a découvert la maladie et en as tu souffert?Combien de temps tu as du arreter tes etudes et où tu en es?
Pour le receuil de cellules vu que l’état de mes veines des bras n’est pas bon on va me mettre les cateter au niveau de l’aine(artère fémorale)d’où une anxièté de plus.Pour ce qui est de medecine b,c’est un service de medecine générale où on te met pour rechercher ta maladie,service infectieux et c’est là que je fais ma chimio de 5 jours.Ensuite pour ceux qui est du receuil de cellules(peut-etre demain) et l’autogreffe je dois me rendre dans un hospital à 50 kms de chez moi dans le service hematologie.Tu as quoi comme controle médical et à quel rythme?Je prends du Granocyte pour remonter les neutrophiles.Je te souhaite une bonne continuaton pour tout(surtout la santé)et à la prochaine!Amicalement Laurelis.Bonjour Laurelis!
Merci d’avoir partagé tout ça avec nous. Quelle histoire! C’est vraiment triste de voir à quelle point cette maladie a pu te faire souffrir avant même d’être diagnostiquée! C’est fou comme parfois on ferait les choses différamment, si seulement on savait, non?
Mon histoire est un peu moins rocambolesque que la tienne mais voilà :
C’est en avril 2004 que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Hodgkin. Ça faisait quelques mois que j’étais plus fatiguée et j’avais d’étranges démangeaisons très intenses partout sur le corps. Je ne dormais plus tellement je ne fesais que me gratter jusqu’au sang toute la nuit!! C’est un symptôme qu’ont quelques hodgkiniens, mais bon le docteur m’a retourné chez moi avec des comprimés contre l’urticaire! Peu efficace! Quelques mois plus tard, en l’espace de quelques jours mon cou a pratiquemment doublé de volume (!) et on a découvert d’autres énormes adénopathies au médiastin également (au scanner) et c’est là que l’on a posé le diagnostic.
Je n’ai jamais complètement arrêté l’école. Pendant les ABVD, je suivais des cours à temps partiel et mon autogreffe a eu lieue pendant l’été.
As-tu fait ta collecte finalement? C’est vraiment tannant que l’hôpital soit aussi loin de chez toi. Je suis étonnée que tu n’aies pas de cathéter qui permette de recueillir tes cellules!! Comment as-tu reçu tes dernières chimio? dans le bras pendant 6 jours?!??!!!!! aie! Moi j’avais un gros cathéter (de Hickman) dans la sous-clavière et j’ai fait mes chimios, ma collecte et ma greffe par là. Quelques jours avant ma collecte, il était bouché par un caillot et on a moi aussi voulu me mettre un cathéter dans la fémorale, mais on a finalement réussi à le débloquer. J’espère que ça n’a pas été trop désagréable pour toi!…?
Je te comprends en tout cas, j’ai reçu tout les ABVD dans les bras et depuis, toutes mes veines ont mystérieusement disparues!! C’est un réel problème à chaque fois.
Pour mes contrôles, le premier a eu lieu trois semaines après la sortie de l’hôpital.. Et le suivant, un mois plus tard. Et c’est là que je suis rendue! Et j’ai aussi passé un scanneur deux mois après l’autogreffe (dont j’attends toujours les résultats!!)
À bientôt! Jo 🙂Bonjour à tous, Je viens de me perdre dans les méandres d’internet et comme par pur hasard je tombe sur un sujet qui m’est assez famillier.
J’ai moi-même été atteint par la maladie, elle a été diagnostiquée en 2002 (régions atteintes : cou, épaule, aine sup droite et médiastin). Après 12 scéances de chimio (ABVD) et 20 de radiothérapie c’était la remition. Contôle après contrôle tout allait bien jusqu’en avril 2005 où l’hematologue que signale qu’une « activité » était réaparue au niveau du médiastin (zone qui avait déjà été iradiée) et envisageait l’autogreffe (greffe de cellules souches récoltées dans son propre sang). J’ai dû également faire 2 fois 5 jours de chimio en hospitalisation complète, avec la récolte de cellules souches entre les 2 chimios et début août je rentrais en chambre stérile pour y passer 22 jours. Comme l’ont expliqué d’ autres ; 5 jours de chimio, du mardi 02-08 au samedi 06-08, puis repos pour laisser le corps élliminé les produits. Le mercredi c’était la greffe et à partir du jeudi une piqure de Neupogen pour faire remonter les globules blancs (neutrophyles). Le vendredi de la semaine suivante ces mêmes neutrophyles étaient remontés au-dessus de la barre des 500 et donc fin de l’isolement. Toujours confinés dans la chambre, car fin de l’isolement ne veut pas dire sortie, mais restriction assouplie (ma femme pouvait entrer sans porter sa « combinaison spatiale »). Je suis sorti de la chambre le mardi 22-08 et après j’ai ressenti une grande fatigue avec un appétit assez modéré. Pendant un mois ne consommer que des produits préamballés, ne pas fréquenter les lieux publics, tout ce qu’il est possible de faire pour éviter les infections qui pourraient être grave pour un système immunitaire fort épprouvé. J’ai dû ,du fait des résultats qui n’étaient pas à la hauteur des espérances lors des 2 premières chimios, repassé une 2ème fois en chambre stérile et j’en suis sortis le 18-10-2005. Celà fait maintenant un an et les résultats des examens ,qui s’éffectuent tous les 3 mois, sont bons. Il me semble cependant necessaire de signaler qu’après 2 autogreffes et les produits qui les accompagnent sont bel et bien presents: sécheresse des yeux, de la bouche et du nez, fatigue, anxiété, seuil de tolérance à l’énervement assez bas (néanmoins en net progrès) et toujours risque d’infection assez rapide. Voilà j’espère que mon témoignage peu d’aider ou du moin t’éclairer, mais il faut se dire que même si c’est dur, le combat en vaut la peine!!!!!!!!!!!!Celà m’a fait du bien d’écrire ces quelques lignes pour partager cette période de ma vie avec d’autres personnes.
Bisous à tous et courage … Laurent
Salut Jo,le receuil de cellules c’est bien passé ;On m’a branché dans l’artère fémorale car on ne peut pas le faire passer par le portacat car le debit est trop rapide.Ca va mais c’est impressionnant quand on m’a enlevé 2 tuyaux de l’artere ca fait comme des dreins(10 à 15 cm ).J’ai demandé une sous-clavière mais ils m’ont ne m’ont pas laissé le choix.Pour ce qui est de l’hospital,je vais tout les mois faire ma chimio dans un hospital à 15km de chez moi dans ce fameux service de médecineb mais comme ils n’ont pas le matériel pour faire l’autogreffe je dois me rendre à 50 kms juste pour le receuil de cellules et l’autogreffe.Combien de temps as tu recu la chimio (ABVD) dans les bras?Salut et à bientot!
Salut Laurent et merci de ton témoignage.Il est vrai que c’est ce qu’il me fait stresser c’est de savoir que je vais rester isolé pendant à peu prés 3 semaines avec une grosse fatigue et toutes les contraintes que cela exige.Par contre c’est la première fois que j’entends : 2 autogreffes alors que je pensais qu’on ne pouvait en faire qu’une.Comment ca se passe,tu as fais une rechutte tout de suite aprés ton autogreffe. Salut et à bientot!
Bonjour Laurelis,
Je viens de rentrer du boulot ( de nuit car je suis boulanger), et j’étais impatient d’avoir un éventuel retour de courrier. Dans celui-ci tu me demande si j’ai eu la rechute entre les 2 autogreffes ; la réponse est NON.
J’ai dû faire les 2 autogreffes parce qu’il y a eu rechute suite au traitement de « base » (ABVD). Les 2 autogreffes ont été faites à 1 mois d’intervalle. La première du 01-08-2005 au 22-08-2005 et la deuxième du 26-09-2005 au 18-10-2005. Je ne te dirai pas qu’il ne faut pas être stressé, car je l’étais moi-même, mais tu dois te dire que le personnel soignant sais ce que tu endure et qu’ils font tout pour que celà se passe le mieux possible, et pour ma part celà s’est très bien passé. J’avais pû faire entrer un tas de choses dans la chambre (après être passé à la stérilisation) ; ordinateur portable , car j’avais l’accès internet via le réseau de l’hopital, DVD, livre, jeux et j’ai même entendu dire qu’une patiente avant moi avais eu son vélo d’appartement. Tu me dis stresser pour la fatigue et tout ce que celà implique et là je te reponds ne la combat surtout pas! Quand tu te sens fatigué, il faut que tu dorme, il faut que tu mange et il faut que tu garde un moral d’acier, car ton corps a besoin de tout celà pour lutter et pour tuer la maladie. Tu demandais à Jo aprés combien de chimio ABVD est-il passé de l’injection intraveineuse directe à l’injection par PAC. Dans mon cas j’en ai fait 6, mais la 6ème a été si douloureuse que j’ai demandé la pose d’un PAC (recommandation quin m’avait déjà été faite auparavant). Celui-ci a été placé vers février-mars 2003 et je l’ai toujours. En chambre stérile, il ne m’a été d’aucune utilité, puisqu’ils ont décidé de placer une double voie centrale (comme pour le receuil des cellules souches) et ce les 2 fois. Ils ne l’ont enlevé qu’environ 1 heure avant que je ne quitte la chambre.
Voilà, si tu as d’autres questions, surtout tu n’hésite pas! et je serai très heureux de pouvoir poursuivre cette conversation avec toi, ainsi qu’avec Jo, dans les jours et les mois à venir. Vous verrez que pouvoir s’exprimer avec quelqu’un qui est à l’extérieur est très agréable. Pour finir tu fixe une heure de connexion et tu es impatient que cette heure arrive enfin. @+ les gars et courage, maintenant je vais dormir. LaurentSalut Laurent, c’est sympa de venir parler ce que tu as vecu.J’ai aussi le pac que j’appelle portacat et je vois que pour l’autogreffe il ne me servira à rien.Je vais me renseigner pour savoir si pour l’autogreffe je peux avoir une voie centrale placée au niveau de la sous-clavière au lieu de l’artère fémorale car c’est vraiment pas le top.Merci pour tes explications car je ne savais pas si je pouvais amener des effets personnels dans la chambre.Je vais me renseigner pour internet car je n’ai pas de portable et voir le prix de la connexion haut débit.Je vois que toi tu travailles , c’est encourageant!:Tu dois etre obligé de faire hepariniser ton pac tous les 5 semaines?Sais tu combien de temps tu va encore le garder? Bonne continuation à toi et à la prochaine.Laurelis.
Bonjour à vous deux!!
Tout d’abord, merci beaucoup Laurent de venir partager ton expérience avec nous! C’est toujours encourageant de parler à quelqu’un qui a passé à travers les même choses que nous et surtout qui se porte bien un an plus tard! Laurelis a un peu devancé ma question, mais j’aimerais savoir plus précisement à quel moment a été pris la décision de faire 2 autogreffes plutôt qu’une et pour quelle raison? C’est parce que tu ne répondais pas assez à la chimio de rattrapage? Autre question: as-tu passé un scanner ou un pet scan entre les deux autogreffes et si oui, quel était le résultat?
Est-ce que cela t’a pris plus de temps à récupérer après la deuxième?
Pour les port-à-cath, de tous mes traitements, je n’en ai jamais eu!! Quelle erreur! J’ignore pourquoi on ne me l’a jamais proposé. J’ai donc reçu mes 12 traitements d’ABVD dans les bras. (non en réalité seulement 11 car le dernier a été annulé justement faute de trouver une veine!!!!) J’avais de grosses douleurs et des phlébites dans les bras. Aie! mauvais souvenir! et aujourd’hui toutes ces petites veines sont sclérosées! 🙁
Moi aussi, j’avais apporté un ordinateur pour l’autogreffe et c’était vraiment une bonne idée! Tu devrais essayer de trouver quelqu’un pour te prêter un portable Laurelis. Pour la connexion, c’était gratuit, car c’était le réseau de l’hôpital.
Pour les effets personnels, tu peux amener tes vêtements personnels, mais ils doivent être changés et propres à tous les jours. Tu peux amener pratiquemment tout ce que tu veux en autant que ce soit propre et facilement nettoyable. Cependant, attention pas de fleurs, car l’eau ou la terre pourraient abriter des microbes et pas de peluche, car trop difficile à nettoyer.(bon je sais que ça s’applique un peu moins à un homme de 38 ans, mais moi j’étais décue!!!!).
Si tu portes des lentilles cornéennes (comme moi!), il faudra mettre tes lunettes pendant cette période.
J’ai une dernière petite question pour vous deux : Avez-vous déjà expérimenté ce symptôme que lorsque vous prenez de l’alcool, le site de vos tumeurs est très douloureux? J’observais cette réaction de temps à autre, et ça me l’a fait hier, alors je dois avouer que ça m’inquiète un peu!! (je suis supposée être guérie maintenant!)
Surprise Laurent, même si je trouve que par moment je ressemble un peu à un garçon avec mes cheveux rasés, je suis en réalité une fille de 21 ans! 😉
Faites attention à vous deux. À bientot! JoBonjour à tous les deux.
Pour vous répondre , en rapport avec les 2 autogreffes, la décision a été prise suite au scanner fait après les 2 scéances de rattrapage (donc avant la 1ère greffe), car les résultats des chimios n’avaient pas été suffisants pour ne permettre qu’une seule greffe. En rentrant la première fois en chambre stérile, je savais très bien que je devrais y revenir une deuxième fois. Pour ce qui est des examens post-greffe, j’ai eu droit à tout ; échographie, scanner thoracique, scanner abdominal, prise de sang et petscan (ceux-ci ont été effectué un mois après ma sortie).Laurelis me demande si j’ai du faire hepariniser mon pac (j’ai du aller voir la définition pour pouvoir répondre). La réponse est non. Le pac a juste été nettoyé avant les 2 cures de rattrage (Ils ont branché la perfusion, puis avec une seringue et je ne sais quel produit ils l’ont nettoyer). Je dois normalement le garder encore 1 an (Il faut minimum 2 ans après le traitement). Je ne peut pas répondre à Jo concernant les douleurs suite à la prise d’alcool, car avec la chimio, l’intérieur de la bouche a été brûlé, et consommer de l’alcool brûle encore plus (donc je m’abstient), mais par contre je rescent des douleurs aux « cicatrices de la maladie » quand je suis fatigué (il faut savoir que la maladie laisse des traces indélébiles).Je constate que vous vous êtes présenté et moi pas encore ;
j’ai 36 ans, marié et papa de 3 enfants.Vous deux, comment allez-vous?
A bientôt, Laurent.
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