Portrait de cat et nico

Nous sommes un couple qui vient d'apprendre par l'amniosynthése que notre futur enfant est atteint du chromosome xyy, nous recherchons des témoignages de parents ayant des enfants atteints du même chromosome.
Merci de vos réponses rapides car nous sommes inquiets.

Portrait de anonymous
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je suis dans le meme cas que vous j aimerai kon prenne contact pour savoir ce que vous avez fait??

Portrait de anonymous
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chers parents, nous sommes un couple , nous avons 2 enfants, 1 fille de 5a1/2 et un petit gars de 2a1/2 , ce dernier a été declaré positif au double Y par rapport au tri-test qu a fait ma femme,nous aimerions prendre contacts avec des parents qui sont dans notre cas, afin d en parler et de voir les differentes evolutions

je vous laisse mon adresse MSN , n hesitez pas :

ceci est tres serieux , meme si il a 2a1/2 nous nous posons encore bocou de questions

merci

Portrait de anonymous
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j'aimerai connaitre ce que c'est, xyy? j'ai une fille reconnue handicapée, mais de quoi? je ne sais toujours pas. Elle mesure 121cm, pèse 37kg et elle a eu ses 4ans le 26 juin 2006. Elle a des multiples problemes depuis sa naissance. Elle avait des taches rouges partout dans le corps, une peau très large et élastique, problème de coeur, de vue, d'audition, fait toujours fausse route quand elle mange, le coté gauche de sa poitrine est creuse, le dos un peu bossu. les pédiatres pensaient au syndrome de marfan mais hélas il ne peuvent pas prouvé. donc ils ont abandonné cette idée. Ma fille s'appelle Philomène. elle ne fait pas des phrases, mais dit quelques mots un peu déformé. nous vivons dans un pays (si on peut dire comme ça) ou il n'y a pas de spécialiste pour ces cas rares.

voici mon e mail:

Portrait de julien
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Bonjour à tous,

Je suis à la recherche d'informations que pourraient me donner des parents dont leur garçon est XYY. Ma femme est enceinte d'un petit gars qui a un Y en plus. D'après tout ce que j'ai pu lire, c'est plutôt benin comme atteinte: plus grand que la normale et parfois qqs difficultés d'apprentissage.

@jim et nat : je m'inquiète de votre témoignage, en fait. Je me demandais ce qui vous avait fait faire ce test? Pb de comportement? Taille?
nous avons deux autres enfants: 2 jumeaux garçon-fille.

si vous voulez me contacter:

Merci

@Tamole: le syndrome XYY ne concerne que les garçons. Vous trouverez peut être des infos sur la page citée en début de sujet.

Portrait de anonymous
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bonjour.....moi je n ai pas de garcon....mais une fille.......qui a un X de +.....d apres moi ca doit etre la meme chose que vous....car un garcon c (XY) et une
fille c (XX)je vais vous expliquer ma fille.....
ca ce nomme (trisomieX ou triploX ou trople X) d apres les recherche que j ai fait......

ma fille a presentement 10 ans et va avoir 11 ans en fevrier 2007

j ai apris que ma fille avait ce syndrome depuis seulement 2 ans environ.....parcequ elle avait plein de probleme......le médecin croyait qu elle avait peut etre le syndrome de ( l' X-fragile)parcequ elle avait tous les symptomes.........elle est ma 2ième fille...ma 1ière a bientot 18 ans et est en parfaire santé.......

début de mon histoire.....
premierement...je suis du Québec......
j ai consulté au CLSC avac ma file quand elle avait 3 1/2 ans environ.....parceque je trouvait qu elle ne parlait pas beaucoup comparé a sa grande soeur au meme age en en comparant aux enfants du meme age autour de nous...........
elle avait effectivement un retard de language...mais tout a commencer a debloquer quand elle a commencer l école.........et elle a eu toute sorle de service.........
a force de passer des tests......nous avont apris plein de choses que notre fille avait.......pour couper cour elle a tous ces problemes tel que

(dysphasie=trouble de language)
(difficite d attention)
(épilepsie généralisé photosensible....avec absence....mais tres bien controlé avec médication)
(dyscalculie.....n apprend pas les mathématique...a part d avoir un pictogarmme sur le pupitre)
( retard intellectuelle légé)
et le dernier test passer ....c etait pour aprendre qu elle avait la trisomie X........

j ai fais plusieurs recherche sur la trisomie.....et c ben plate car la plupart des site c sur la trisomie 21........mais j ai quand meme trouver plein de point en commun avec ma fille.......ca m a donner des reponses a des questions que je ne me posais meme pas........exemple.....
elle a des main tres petite (groseur environ d un enfant de 3 ans et elle a presque 11 ans ......et ses pieds sont tres petits aussi ....elle porte des 13 et 1..comparer aux enfants de son age.....3 et 4 en grandeur.......

moi je ne regrate pas d avoir ma fille....c un amour........je suis sur que la en voyant retard intellectuelle.....la panique vous prend........mais c pas si pire que ca.....je c pas si vous etes du québec.....mais ici il y a plein de service......

ma fille fonctionne tres bien dans la vie de tous les jours......elle est tres heureuse .......affectueuse .....attachante......aimable.......a pleins d amis(es)....
je vais vous expliquer que dans la vie de tous les jours elle est normal comme tous les autres......je me fais dire par la famille ...que ca ne parrais pas qu elle est comme ca.......c juste que des fois elle est + bébé...comme si elle etait trop gaté.......vous savez comme un enfant qui ne lache pas maman et est gené devant le monde qu elle ne voie pas souvent............c plus dans l école qu elle a des la difficulté(dans les livres).....mais dans la vie il y a plein de métier que l on peut faire sans etre diplomé.....moi j ai beaucoup d espoir pour ma fille et j espere qu il n est pas trop tard et que vous aller garder votre bébé........
presentement je vous ecris ce qui me passe dans la tete .......peut etre que vous avez des question et il me ferrais tres tres plaisir de vous repondre ....a n importe qui ici ......car moi je me souviens comment j etais perdu et paniqué quand j ai apris la nouvelle........moi je ne suis pas contre l avortement..je n aime pas juger des gents....je suis ouverte a tout.......et je respecte le choix des personnes.........mais maintenant que je l ai vécu ou je suis rendu maintenant....et si on m aurrais annoncer une nouvelle comme la votre dans ma grossesse.......c sur que j aurrais poursuivie ma grossessse.......ma fille c un amour.....
des choses qu elle fait presentement......meme que les enfants de son age ne font meme pas encore.......c sur que je m en occupe beaucoup .........et je travail 4 mois par année saisonnier.......et ca fonctionne tres bien.......

-elle fais sa chambre tres bien a par ca......
.-passe la balayeuse et adore ca......
-fait plusieurs repas (macaroni a la viande...biscuits aux brisures de chocolats...
muffin aux carottes etc.........
-plie le linge et le ramasse dans son bureau....
-prend sa douche seul et se lave les cheveux depuis fevrier environ....elle avait
peur d avoir de l eau sur la figure et les oreilles
- va chercher la poste dans la boite aux lettres a 5 maison d ici ...sans perdre
rien
-va au magasin chercher du lait ou autre (je reste dans un petit village ou tout
le monde se connait.....
elle fait plein de chose que les enfants de son age fait.....
-elle aime beaucoup jouer avec les enfantrs de sont age mais aussi avec les
enfants + jeunes...(retard intellectuelle= de jours un peu moins mature)et des
jours elle se sens une grande fille comme ses amies.

ce qui est en apprentissage presentement .......oui nous commencons de bonne heure.....pour etre sur que ce soit acquis.....parcequ il y a des choses qui sont + longue a acquiérire........
-apprendre l heure
-faire fonctionner la machine a laver
-la natation
-épicerie(début avec 5 articles qu elle choisit et est tres fiere....nous devons les
valoriser pour qu ils ai une bonne estime d eux...tres important vue les
difficultées qu ils ont......
- apprendre a chercher les numero de téléphone de personne qu elle connais....dans la page que nous lui donnons...et ca va tres bien

j espere que ce que j ai ecris va faire votre affaire.......si j ai pris le tremps de tout ecrire ca en detail comme ca.....c que moi quand j ai fait des recherches pour ma puce.....j aurrais bien aimmer trouver des exemples comme ca.....c ce que je recherchais...pour me donner un appercu de ce que la vie de ma file aurrait l air...et je n ai rien trouvé..........

a ce jour la seul chose que j aimerrais savoir ...c si ma file va etre stéril ou pas........parceque d apres mes recherches et celle de la psychologue de l école qui a bien voulu m aidder a comprendre l état de ma fille .....avons trouver des site que ce sontredise un peu.......
un site dit que c des personne tres normal.....que certaine personne ont se syndrome et ne le savent pas parceque tout leur fonctionnement est tout a fait normal ...y compris a fecondité......et sur d autre c des personnes qui ne peuvent consevoire de bébé.......j aurrais aimmer savoir.....mais je vais devoir attentre encore quelques années ...qu elle vieillisse ........

j espere que je me suis bien expliqué.....car je ne prend pas le temps de me lire ....j en ai écris trop long hihihihiih.........

p.s. si vous voulez d autre renseignement ...question ou autre...m écrire a mon adresse ..et specifier (XYY) sinon je n ouvirai pas vos messages...causes trop de virus cour......je ne crois pas revenir sur ce site....pas qu il n est pas interressant......mais je vais sur un autre.....et pas asser de temps ...
bonne chance
passer une belle journée

brigitte

Portrait de anonymous
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bonjour.
Je suis maman d'un petit Lucas agé de 8 ans et porteur d'un chromosome surnuméraire Y. Après quelques problèmes de santé lorsqu'il était bébé, son état physique s'est stabilisé vers l'age de 5 ans. Aujourd'hui, nous sommes plutot confrontés à des problèmes de comportement et d'incompréhension de la part des médecins étant donné la rareté de cette pathologie; il est vrai que c'est la première fois que je converse avec des parents d'enfants XYY !! Enfin, je me sens moins seule !! (désolée).
Je pense qu'il n'y a pas UNE façon de faire, ni UN chemin de vie typique de cette pathologie, et la meilleure motivation pour avancer c'est de voir ce si grand sourire qui nous dit "Merci".
A +

Portrait de anonymous
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C'est encore Laurence qui revient vers vous pour préciser un dernier point très important : ne faites pas attention à ceux qui disent que "c'est le chromosome du crime" !!! cette aberation n'est fondée sur aucun calcul serieux (en outre, quel est le pourcentage de personnes XYY en dehors de la prison ??? nous ne faisons pas de caryotypes si nous n'avons pas de problèmes et l'état ne va pas en payer un à chacun!!!). C'était mon médecin de famille qui m'avait annoncé de telles absurdités alors que Lucas n'avait que 4 ans, ce qui m'a poussé à vouloir en savoir davantage...
n'hésitez pas à m'écrire.
Laurence

Portrait de anonymous
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ce message est adressé a laurenceetlucas. bonjour, je viens de lire votre témoignage qui date du 20/11/2006, c'est un peu loin!! mais je viens d'apprendre par internet a quoi signifié le syndrome xyy. aucun medecin étaient capable de me dire ce que s'était, donc je m'inquiétait pas. aujourd'hui mon fils va sur ses 9 ans, et plus les jours défiles et plus je m'inquiete sur son avenir. il a des problemes de comportement, difficultés a faire des phrases, immature..... je suis soulagé de votre message ou vous parlez que le chromosome xyy, c'est celui du crime, et que ceci est faux; depuis que j'ai lu ceci sur internet, je m'inquiete énormément.

Portrait de suzdje
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Enceinte de 5 mois, j'ai également appris que 20% des cellules trouvées dans le liquide amio (peau + intestin uniqu. le reste des organes c'est ?) avait des XYY (80% XY). Ns sommes en pleine tourmante car nous avons déjà un bb de 20 mois qui a de serieux problèmes moteurs (lésions aux cervaux) qui demandent un grand suivi thérapeutique. Je souhaiterais avorter car je n'ai pas le courage de revivre toutes les inquiétudes qui sont aujourd'hui les notres... Je me demandais si vos enfants XYY ont été diagnostiqué à 100% lors de l'amio ou si comme dans mon cas vous aviez seulement un % faible. Merci pr v/réponse...

Portrait de dehais
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mon 3eme enfant a un cariotype xyy , il va avoir 2 ans et a une intelligence tout a fait normale, il va a la crèche, il est bien éveillé, il commence a bien parler. Il n'est pas du tout turbulent ou agressif . Je ne constate pas de différence d'acquisition par rapport a son frere et sa soeur. Il a seulement un poids inférieur par rapport a sa taille.

Portrait de laviestbelle
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Bonjour,

Mon fils à maintenant 16 ans et il a une anomalie chromosomique XYY, je l'ai appris à la suite de 2 ans de tests divers et variés, de 9 à 11 ans car il avait des problèmes de scolarité.

Son frère et sa sœur sont petits (car nous sommes leur père et moi pas vraiment grands) alors que mon fils à (grâce à ce fameux chromosome Y de plus) la taille mannequin, grand et fin, très enviée par son jeune frère.

Actuellement il passe des tests pour devenir mannequin malgré l'acné.

Demain si j'étais enceinte d'un futur garçon XYY je dirai oui volontiers car mon fils est très affectif et pas méchant pour deux sous, nous l'obligeons à faire un sport de combat pour éviter de se laisser embobiner par les autres en raison de sa gentillesse.

Les conseils que je donnerai aux parents d'un garçon XYY est de consacrer énormément de temps à son éducation, c'est la seule difficulté liée cette anomalie, car ils ont besoin de beaucoup plus de temps et de patience que les autres enfants pour réaliser un sport et une activité intellectuelle.

Mon fils à eu un suivi orthophoniste qui l'a bien aidé surtout pour la lecture et l'écriture difficiles pour lui et surtout je ne le lâche pas un instant pour les devoirs, je prends du temps et beaucoup de patience.

Je vous conseille aussi de lui faire pratiquer un ou deux sports dès son plus jeune age pour développer les réflexes qu'ils n'ont pas et avoir une meilleure conscience de leur corps.
Le dessin, les activités manuelles et la lecture sont importants pour eux. Et de l'amour et de la confiance comme pour tout enfant.

Profitez de chaque instant car ça passe trop vite!!!
N'hésitez pas à me contacter je répondrai à vos questions.
Bien à vous.

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