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, le il y a 17 années et 7 mois.
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Bonjour,
J’ai 29 ans. J’ai depuis des années souffert de diarrhées chroniques, mais sans gravité. 2 ou 3 jours ça passe. Ca revenait assez souvent, au moins une fois par mois. Et à tous les coups lors de l’absorption de certains aliments : crème fraiche, boissons gazeuses, épinards, …
Au moins de mars, j’ai eu des crampes énormes au ventre, m’empêchant de sortir de chez moi. Entre le lit et les toilettes, j’ai passé 5 jours plutot infernaux. Mais il n’y avait pas de diarrhée. On m’a fait faire une radio « abdomen » et rien de visible. Pareil pour l’analyse d’urines. La doctoresse à l’hopital m’a dit que la prise de sang n’était pas nécessaire, bien que prescrite par mon médecin traitant. J’ai juste du prendre un médicament contre les spasmes, essentiellement des muscles digestifs (spamomen, je suis Belge, je ne suis pas sure que cela existe en France ou ailleurs).
Puis fin août, cela a recommencé. Mais accompagné de fortes diarrhée. Une vraie « coulante » comme on dit. Rarement le temps d’arriver à temps aux toilettes. Pareil qu’en mars, pas question de sortir de chez moi. J’ai repris le même médicament, avec en plus de l’Imodium, qui c’est avéré totalement inefficace, alors que j’y avait toujours bien réagit.
C’était presque revenu à la normal (plus de crampes et diarrhée moins forte), lorsque j’ai vu que j’avais du sang dans les selles. J’ai été chez mon médecin traitant qui m’a envoyé chez un collègue gastro-entero.
Il m’a posé pas mal de question, puis palpé le ventre, et enfin fait une recto-scopie, puisqu’il pouvait la faire de suite. Bon, c’est pas super agréable, mais pas douloureux et puisqu’il le fallait …
L’ennui c’est qu’il m’a demandé de faire une prise de sang et des analyses de selles. Bon déjà là je me retrouve avec un pot en plastique minuscule, je vois pas trop comment faire, mais je me débrouillerai.
Ce qui me gêne, c’est qu’il m’a conseillé, sans vraiment insisté, de faire une coloscopie. Me disant que j’avais une RCUH (RectoColite Ulcéro-Hémorragique), et que ce serait bien « juste pour savoir jusqu’où remonte l’infection ». Il ma prescrit des médicaments : Colitofalk, c’est de la mésalazine, je dois en prendre 2gr par jour, passer à 3gr si je supporte bien les 2gr. C’est une boite de 100 comprimés à 500mg, j’en déduis donc que à 4 à 6 comprimés par jour, j’en ai pour une vingtaine de jours.
Mais voila mon soucis : il m’a présenté cette RCUH comme si c’était juste un petit microbes, et me faisant comprendre qu’une coloscopie c’est mieux mais pas obligatoire. Comme si c’était un « machin » du à un microbe, qui allait passer en prenant des médicaments.
Me disant aussi que c’était « courant » à la fin de l’adolescence et chez les jeunes adultes.
Mais ayant lu plusieurs articles sur le net au sujet de la RCUH (qui m’ont appris que c’est à vie, chronique, …), et voyant que « l’air de rien » je me retrouve avec un traitement de 4 à 6 comprimés par jour pendant une vingtaine de jours, je me demande si ce médecin est vraiment …
Je trouve pas les mots, je dis pas qu’il est mauvais, mais m’annoncer ça comme on dirait « c’est pas grave c’est une bonne grippe votre petit sera pied dans 3 jours » … alors que de tout évidence c’est un truc qu’on a à vie, avec des crises.
C’est un spécialiste qui travaille dans un hopital, je n’ai pas vraiment de raisons de douter de lui, on n’est pas médecin spécialiste dans un hopital pendant des années si on est pas un « bon ». Je pense qu’il est compétent (après tout j’ai totale confiace en mon médecin traitant qui m’a recommendé cette personne qu’il connait personnellement).
Mais sa manière de me présenter les choses, en me disant bien qu’il me note le nom sur un papier pour que je puisse aller voir ce que c’est. Je suis quelque peu perturbée.
N’a t’il pas voulu prendre sur lui le fait de m’annoncer que j’avais une « maladie à vie » ? Ce serait assez étrange, il doit surement avoir des nouvelles bien plus mauvaises à annoncer aux gens.
N’est-il pas sur de son diagnostic ? Mais alors pourquoi m’avoir donné un papier avec le nom de la RCUH en me disant de me renseigner (juste pour faire joli ? ricaner le soir en se disant qu’il m’a bien fichu la frousse ?).Je comprends vraiment pas.
Je vais bien sur aller faire les analyses demandées, cela ne me gêne pas. C’est juste que ce sera pour la semaine prochaine, je suis « overbookée » pour la fin de semaine.
Mais je suis perturbée, je pense que cela se « voit ». Annoncer une RCUH comme si c’était une grippe ou un gros rhume, me donner des médicaments sans me dire à quel point c’est une médication assez lourde (je ne prends aucun médicament, et il le sait).
Que dois-je faire ?
Les analyses et lui téléphoner comme convenu pour qu’il me dise ce qu’il a trouvé ? Avec ou sans urgence ?
Allez voir un autre spécialiste ?
Prendre de suite rendez-vous pour une coloscopie ou attendre ? C’est urgent ou pas ?J’en sais rien. Help !
bonjour:
je suis etudiente en medecine au terme de mon cursus durant lequel j’ai passé en service de gastro entéro.
c’est vrai que la RCUH est une maladie assez courante,declarée à vie avec des périodes de poussées et de rémissions variables,nécessite un bon diagnostic qui repose sur la colonoscopie et une biopsie adressée à l’anapath pour confirmer le diagnostic.
t’inquiète pas,à mon avis tu changes de spécialiste,une fois le diagnostic est sur,le medecin t’expliquera tout,y compris les facteurs declenchants des poussées qu’il faut eviter.
j’attend tes nouvellesJ’avais donc bien raison de trouver étrange cette « colo » qu’il me présente comme un plus mais pas obligatoire. Et le fait qu’il me présente la RCUH comme si j’avais une grosse grippe sans conséquences.
Je ferai les analyses sang et selles pour qu’il ait les résultats, puis j’irai parler avec mon médecin traitant pour lui expliquer que si je ne remets pas en doute les compétences de son ami spécialiste, ses méthodes ne me conviennent pas.
Merci à toi Andalusia.
salut loranys
Comme tu as pu le voir jai laissé un message hier sur la RCH jai eu moi aussi une RCH ou RCUH je sais pas si c’est tout à fait la même chose. Une fois que tu auras les résultats c’est sur qu’il faudra commencer au plus vite ton traitement . Effectivement on ne m’a pas présenter les choses de la même manière on m’a expliqué dès l’age de 12 ans que je ne pourras plus vivre tout à fait normalment du moins lors des poussées. lors de ma première poussée j’ai perdu plus de 12 kilos en même pas 10 jours jai du me faire transfuser car plus d’hémoglobine … et javais un régime assez strict : pas de sel ( sous cortisone) pas de sucre pas de laitage pas fibre pas de fruit crus bref je mangeai très souvent des pates à l’eau. Je prenais une quinzaine de médicaments par jours car jétais anémiée sans vitamines, …. bref le pentasa fut le médicament avec le Solupred qui ma vraiment aidé a m’en sortir et un docteur Dr Tordjman Corinne sur Nice Pédiatre spécialisée en Gastro entérologie.
dans tous les cas ça fait 8 ans que je n’ai pas eu de crise surtout on m’avait conseillé à l’époque qu’il fallait que je me sentes bien dans ma ^tête pour que mon corps suive … c’est ce que j’essaie de faire chaque jours et profite de tous mes moments sans crise
Si je te raconte tout ça c’est pour que tu te prépares à toutes éventualité, la RCH varie selon les gens donc accroche toi et sois bien dans ta tête le mental cela aide
a bientot et si tu veux m’écrire pas de souciJ’ai lu plein de choses sur le sujet, tant sur le net que dans des dico médicaux et des revues médicales (nan pas les trucs destinées aux femmes, des vrais).
Et sérieusement, quand je vois ce que j’ai eu, et ce qu’on a quand on a une RCUH, c’est pas ça que j’ai eu. Absolument pas. J’ai juste eu des crampes et un peu de sang, mais c’est assez « normal » : les crampes ca a abimé un peu mes intestins, c’est logique.
La prise de sang n’a rien donné de convaincant. On m’a juste dit que mon système immunitaire n’est pas très au point, mais ça c’est depuis toujours. Un microbe passe près de moi, je l’attrappe, le couve, le dorlote.
Je suis rassurée. J’irai voir un autre spécialiste quand mes finances le permettront. Celui que j’ai été voir m’a raconté n’importe quoi.
Soit il était sur de son diagnostique, et il devait m’expliquer la RCUH et pas me donner le nom, me dire d’aller voir moi-même si je voulais, en me présentant ça comme un truc « tu prends les médicaments et c’est fini ».
Soit il n’était pas sur, alors il n’avait pas non plus à me donner un papier avec le nom de RCUH en me disant de me renseigner si je voulais savoir.Je suis outrée par sa manière d’agir. J’attendrai un peu d’être calmée, puis j’écrirai à l’hopital où il travaille. Je n’ose pas imaginer combien de personne il a fait stresser avec ses méthodes.
Merci à ceux qui ont lu et répondu à mon message.
Je compatis au mal des gens qui ont vraiment une RCUH. Je n’ai pas, mais après tout ce que j’ai lu, je compatis sincèrement.
Prenez soin de vous.
Et un petit coup de ma devise personnelle : la vie vaut la peine d’être vécue, même si on n’en est pas toujours convaincu.
Me revoila.
Comme tout s’est assez rapidement remis en ordre, et que j’étais perturbée par ce médecin, j’ai été en voir un autre.
Au final, je n’ai RIEN. J’ai eu de grosses coliques, accompagnées de crampes, c’était un virus, mais rien de grave. Et bien sur, apres plusieurs jours de crampes, mes intestins n’étaient pas en bon état.
Je pense écrire à ce médecin, lui dire que je l’ai trouvé vraiment … je ne dirai pas « dégueulasse » mais c’est ce que je pense.
Un spécialiste qui vous donne le nom d’une maladie « à vie » en vous le présentant comme un truc pas grave qui va passer avec des médicaments, et vous écrit le nom sur un bout de papier en vous disant d’aller vous renseigner … je trouve cela inadmissible.
Car j’ai pu me renseigner, voir de quoi il parlait. J’ai ensuite eu le courage d’aller voir un autre spécialiste, ce qui n’est pas toujours facile, surtout qu’il y a plus joyeux que de se dire « je vais aller me faire faire une coloscopie ». J’ai donc su « assez rapidement » que
1. J’avais sans doute un truc grave
2. J’avais finalement rien.Mais imaginez une personne qui soit réellement atteint de RCUH, et qu’il lui dise comme à moi que les examens ne sont pas urgents, que cela se soigne très bien avec les médicaments … et que cette personne n’a pas comme moi le net pour se renseigner.
Ce médecin est un danger à mes yeux >_<
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