rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique

Home Forums Maladies rares rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
  • Auteur
    Messages
  • #31978
    Invité
    Participant

    bonjour,je cherche des renseignements auprés de gens atteints par l’hypophosphatémie qui ont subi un traitement parGH et ayant subi la chirurgie correctionnelle, merci de votre coopération.

    #80438
    aline
    Participant

    bonjour, désolée de ce qui vous arrive, mais moi aussi je suis à la recherche d’un témoignage pour les même raisons que vous, car c’est ma filleule de 2 ans qui est atteinte de la même maladie. Si toutefois vous aviez un renseignement quelconque pouvant nous éclairer, n’hésitez pas à nous le faire savoir.
    Merci par avnce et beaucoup de courrage.

    #91741
    anonymous
    Participant

    [quote=abouomar]bonjour,je cherche des renseignements auprés de gens atteints par l’hypophosphatémie qui ont subi un traitement parGH et ayant subi la chirurgie correctionnelle, merci de votre coopération.[/quote]
    Je ne sais pas si vous aurez ce message mais je vous conseille vivement de faire une petite visite sur le « forum des maladies orphelines » où vous trouverez le rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique détaillé par les nombreuses personnes atteintes par la maladie, dont je fais partie. A bientôt.

    #91743
    anonymous
    Participant

    [quote=aline]bonjour, désolée de ce qui vous arrive, mais moi aussi je suis à la recherche d’un témoignage pour les même raisons que vous, car c’est ma filleule de 2 ans qui est atteinte de la même maladie. Si toutefois vous aviez un renseignement quelconque pouvant nous éclairer, n’hésitez pas à nous le faire savoir.
    Merci par avnce et beaucoup de courrage.[/quote]
    N’hésitez pas à aller sur le « forum des maladies orphelines » et vous trouverez bon nombre de cas similaires au vôtre… A bientôt.

    #170641
    RachitismeGirl32
    Participant

    Bonjour

    Je suis moi même atteinte du rachitisme vitamino resistant une maladie qui m’a été transmise par ma mère et laquelle l’avait hérité de son père.

    Si je peux aider je serais ravie.

    Linda

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.