Portrait de Christiane59

Bonjour ou koninchiwa vous deux,

Cela fait un moment que je ne vous vois plus.

Alors j'espère que vous allez bien.
Donnez des nouvelles si vous passez par ici.

Je vous fais un gros bisou à toutes les deux et vous dit à très bientôt, j'espère.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de claudine
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Bonjour Christiane,

J'ai eu un contact par mail avec Puce la semaine dernière car je fais une réunion sur les surrénales dans sa région en décembre et je l'ai invitée.
Malheureusement elle ne pourra pas venir car elle a un RV médical ce jour là.
Ca avait l'air d'aller, c'est peut-être pour cela qu'elle est un peu absente du forum.
Bonne soirée
Claudine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je vous remercie pour votre message claudine.

J'espère aussi que lorsque les personnes viennent moins c'est parce qu'elles vont mieux. Mais j'ai toujours la crainte que cela ne soit pour une autre raison.

Je vais voir pour leur envoyer un mail.
Merci encore et bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de raaniya
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Konnichiwa Cher Chris,
Tu as raison, pour moi c'est le contraire quand je galère je ne peux mm pas m'asseoir et l'écran de l'ordi me donne des vertiges, donc je reste absente, mais vers le soir où je me sens un peu mieux je passe faire un petit tour au forum pour me faire secouer et alors je me dis que je ne suis pas la seule qui souffre, et comme ça je suis tombeé sur ton gentil message, merci à toi Chris, certainement que je ne t"oublie pas non plus et c'est pour ne pas te déranger que j'envoie pas d"émail privé.... les dernières semaines fûrent très dures pour notre petite famille, il faut du temps pour pouvoir oublier et panser ses blessures, je pensais partir faire un tour au pays le mois dernier, mais j'ai dû retarder ce voyage tant attendu et tant craint à cause du stress pour mes surrénales, je panique toujours........enfin j'aimerais avoir ton idée, depuis 2 mois ma T3 est basse, penses-tu que c'est mauvais pour le coeur? le médecin refuse de me donner de la T3 avec le levo? il m'a dit que c'est très mauvais pour le coeur????!!!!!!! parfois je me sens presque bien et puis d'un coup dérate, donc j'ai augmenté de moi-mm ma dose de levo d'un quart, et je me sens un ptit peu mieux!!!!!!
Puce, je ne sais ce qu'elle devient?? je m'inquiète pour ses surrénales?
Et toi Chris, tu es toujours présente, toujours active malgré tout, bonne continuation ma chère!!!!!
Je te fais de grosses bises et à bientôt
Raaniya

Portrait de Christiane59
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koninchiwa Raaniya ............oups je devrais dire konbawa pour toi, vu l'heure lol !!!

Ravie d'avoir de tes nouvelles et même si je vois qu'elles ne sont pas au beau fixe malheureusement. snif !!!
Je te vois encore donc batailler avec ces mêmes problèmes.
Les maladies sont tellement déjà difficiles à vivre et en plus il faut supporter le bon vouloir des médecins.

En ce qui concerne la T3, trop ce n'est pas bon pour le coeur mais quand il en manque ce n'est pas bon non plus, car alors le coeur fonctionne au ralentit, il se fatigue et peut par moment donner des accoups ce qui peut ressembler à des palpitations mais qui ce sont en fait des arythmies.

Les hormones T3 sont nécessaires au bon fonctionnement du coeur et donc en manquer ce n'est pas indiqué du tout.
Donc le médecin qui dit qu'il ne veut pas t'en prescrire pour ton coeur, utulise un argument qui n'en n'est pas un.
La tachycardie n'est pas bonne pour le coeur, mais la bradycardie non plus.

Un peu de T3 (très petit dosage en 1 ou 2 fois au plus par jour) fera que ton coeur fonctionne mieux. Tu auras moins d'accoups, moins de palpitations, le cholestérol diminuera et donc ton coeur sera protégé.

Ta T3 est-elle vraiment très basse ?
Si tu veux tu peux me donnez les résultats avec les normes du labo.
Et à combien de Levothyrox es-tu maintenant ?

Au niveau des surrénales, là je préfère que ce soit claudine qui regarde car comme tu le sais, ce n'est pas vraiment mon domaine même si depuis quelques temps je fais un peu des progrès à ce niveau.

Quant à moi ca va, je fais aller.
Même quand c'est bas (mes T3 sont aussi très basses actuellement mais y a pas que elles mes T4 et ma TSH également qui est complètement effondrée. Donc petit soucis mais d'où vient-il ????? Hypophyse ? Anticorps antirécepteurs ???? Aucune idée. J'ai juste augmenté comme toi d'1/4 mon dosage. Et je referais un contrôle d'ici quelques temps.

Je te fais de gros bisous et courage.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de raaniya
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Konnichiwa Chris,
Je te remercie pour tes précieux conseils, une chose est que de temps en temps j'ai de vraies palpitations, car je vois ça sur le tensiomètre, et puis je ne fais pas de bacycardie non plus, mais le dernier test de holter de 24H, j'ai fait une petite arythmie, le cardiologue me dit que c'est le nerf recpteur ou qq chose comme ça et que je n'ai rien de grave!!
Bon ben je te donne mes PRS du mois october = là j'avais augmenté d"un demi ma dose)
TSH---0,743--------------0,500------5,000uIU/ml
F-t4----1,50----------------0,90-------1,70ng/dl
F-t3----2,19L--------------2,30--------4,30ng/ml
TPO--10,3 H--------------0------------0,3 U/ml
ceux de moi de novembre, j etais revenue a ma dose normale de 50mg

TSH-- 1,180-----------------0,500-----5,0000uIU/ml
t4------1,60-------------------0,90-------1,70ng/ml
t3------2,08 Low------------2,30-------4,30ng/ml
TPO--7,6 H-----------------0------------0,3 U/ml
Voilà ma douce, qu'en penses-tu? AVOIR de la t3 dans ce pays c'est du rêve donc impossible, le médecin pense à mes surrénales en premier et je n'ai pas non de la fludro; puisque mon aldostérone est normale mais la rénine s'élève un petit peu mais pas trop grave......je suis presque certaine que mes malaises me viennent de la thyro et pas d'autre, car ma ACTH et le cortisol sont bons...........je te rappelle aussi qu'avant de prendre mon levo j'avais des anti-TPO à 1800 en Syrie, et un ACTH 1200; Je prends 50mg et depuis plus d'une semaine je prends 56,5mg et j'ai remarqué un petit bien être, quand je bouge ma tension est normale, quand je suis fatiguée ou stressée elle augmente, quand je suis à demi-couchée elle chuste d'un coup!!
Et merci encore et pardon pour le dérangement
Je panique pour mon coeur, est ce grave?
Je te souhaite d'avoir une beau réveil ainsi qu'une belle journée ensoleillée comme ici
grosses bises
Raaniya

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koninchiwa Raaniya,

Ton problème n'est pas la T4 mais la T3 uniquement. Donc augmenter la T4 n'apportera rien de bien concret.

Tes palpitations sont à coup sûr dues à ce manque de T3 qui est vraiment trop important.
Si tu savais le nombre de personnes qui sont en hypothyroïdie et surtout un manque de T3 et qui ont des palpitations, c'est assez important et malheureusement dès que les médecins entendent palpitations : ah non alors pas de T3, c'est trop dangereux.
Alors que les palpitations sont provoquées justement par le manque.

Chez les personnes pour qui le médecin est moins frileux et qu'elles ont donc pu obtenir de la T3 en traitement se portent bien mieux.
Mais ça les médecins frileux de la T3 n'essayent même pas de se renseigner, ils préfèrent continuer d'affirmer que c'est dangereux.

Il ne sert plus à rien d'analyser les anticorps anti TPO puisque eux même si ils diminuent ils resteront toujours présents. Et qu'ils diminuent ou augmentent cela ne change rien puisque les traitements ne peuvent pas les influencer. Ils diminuent et augmentent comme bon leur semble.

Je suis sure aussi que c'est ton manque de T3 qui aggrave fortement ton état. C'est vraiment dommage qu'il ne te soit pas possible d'avoir la prescription de T3.
Car sans cela, je ne vois pas comment tu pourrais aller mieux.

Il n'y a aucun dérangement et tu sais que tu peux m'écrire par courriel à l'adresse que tu connais, quand tu veux.

J'espère que tu pourras arriver à décider ton médecin à la prescription de T3 car vraiment le manque est très important.

Courage à toi.
Gros bisous.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de raaniya
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Kombawa Chris,
Je commence à désespérer et dire que je viens de passer presque une bonne journée et voilà et comme d'habitude je ressens ces terribles malaises, je ne peux mm pas les expliquer en plus de maux de tête quotidiens et je ne sais plus??!!!!! Je viens de voir sur un forum japonais et je remarque que la plupart des malades sont soignés avec le mm médoc qui s'appelle ici Thyradin S et qui équivaut le levo chez vous!! tous leurs médecins leur refusent la t3 comme quoi elle est dangereuse pour le coeur car elle peut donner un angor ou un infarctus du coeur!! j'ai cherché sur le net et j'ai trouvé qu"on peut commander du
Cynomel, mais c'est écrit que l'effet de la t3 n'est pas long !!
S"il te plaît conseilles-moi? je ne veux plus continuer dans cet état ainsi je meurs plusieurs fois par jour, c'est atroce, ma pauvre fille s'est définitivement consacrée à moi pour me soigner, mais ça aussi me tue, car je la veux heureuse, qu'elle se marie, qu'elle soit libre de travailler, je te jure elle a laissé mm son job pour moi, elle fait de la traduction sur l'ordi et pas d'autre.....elle me tranquillise tout en me disant, mama soit sereine, je resterai toujours à tes côtés, je n'ai plus d'autres désir que tu te portes bien!! Ah! comme j'aimerai me sentir bien et la laisser libre!!!!
J'ai trouvé aussi de la thyroide du porc, on dit que c'est bien mais j'ai peur d'en essayer??
Où est ce à cause de mon foie qui ne fait pas bien la conversion des T4 en t3? Est ce qu'il est malade? pourtant les analyses du foie sont tjours bonnes!!!
Chris, que tais-tu toi pour tes t3? Dis-moi je te prie, je deviens dingue
et merci encore
Bisous bisous ma chère
Raaniya

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konbawa Raaniya,

Oui apparemment c'est ton foie qui ne fait pas la conversion des T4 en T3, mais cela est sûrement dû au traitement pour Addison, car il intervient sur le foie.

Donc comme on ne peut supprimer ou modifier ce traitement, il faut pouvoir t'aider en substituant la T3 que ton foie ne produit pas.

Quant à te conseiller, surtout avec l'achat de traitement par le net, ça je ne peux pas et je ne veux pas car, je ne connais pas les filières sures et je sais qu'il y a beaucoup de faux médicaments qui sont vendus via le net.
Alors pour certains ce sont juste des placebo mais pour d'autres ils sont limites vraiment dangereux.

Le Cynomel comme traitement de T3 est à prendre par petite doses et en plusieurs fois par jour, car la T3 est active très vite mais "s'use" très vite.
Et donc pour cela il faut un suivi strict.
J'ai besoin aussi de T3 mais je ne trouve pas non plus dans mon secteur un médecin qui en prescrive et je n'achète donc pas par le net. Trop dangereux.
Et en ce qui me concerne, mon foie fonctionne correctement donc mon manque de T3 n'est jamais que passager, c'est ce qui me permet je pense de ne pas avoir trop de problème.
Quand le taux est un peu bas, une augmentatio de la T4 me permet d'avoir alors un peu plus de T3 et les choses rentrent assez vite dans l'ordre.
Et puis surtout je n'ai pas de maladie d'Addison pour aggraver ma situation, donc rien de comparable avec toi qui a bien plus de mal.

C'est tout de même aberrant que les médecins soient autant contre la T3.
Mais dis comment ils font alors les japonais qui n'assimile pas le traitement de T4 ? Ils meurt à petit feu, ils sont dans le coma ?

Je ne peux donc malheureusement pas t'aider au niveau de l'apport de la T3 qui pourtant te serait tellement bénéfique.

Courage Raaniya sincèrement je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider plus.
Gros bisous

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de raaniya
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Coucou Chris
Pourtant mm avec mon traitement de cortisone j avais tjours eu les deux hormones normales??
et je t assure que mon foie est en bon etat!!
Penses-tu que ca puisse etre passager puisque je n ai ca que depuis 2 mois
et desolee de t ennuyer, mais la je flippe, j imagine le pire en cet instant !!
Bisous ma chere
Raaniya

Portrait de Christiane59
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konbawa Raaniya,

La cortisone ou l'hydrocortisone interagit avec les hormones thyroïdiennes et quand je dis le foie a un problème, je ne dis pas que le foie est malade mais qu'un léger dysfonctionnement met à mal la conversion.

Tu as toujours eu des T3 un peu basses et donc cela s'accentue car le léger dysfonctionnement du foie à la longue interagit de plus en plus sur la conversion des T4 en T3 d'où le déficit actuel.
Il ne s(agit pas d'être malade du foie, d'avoir une hépatite, une cirrhose,... ou quoi ce soit d'autre, mais la cortisone agit sur le foie, et c'est cette action qui modifie la fonction hépatique, sans que pour autant donc tu n'en ressentes réellement des effets.

Des personnes ont un dysfonctionnement hépatique et elles ont trop d'hormones thyroïdiennes.
Pour faire plus claire un exemple : tu as un dysfonctionnement au niveau des transaminases mais qu'une seule, et bien tu peux avoir une modification de la conversion des T4 en T3, mais cela ne te rendra pas forcément malade au niveau du foie, mais cela interfère sur les autres fonctions dont le foie joue un rôle comme dont la conversion des hormones thyroïdiennes.

Mes T3 sont aussi très basses actuellement, alors que mes T4 sont assez correcte presqu'au milieu de la norme, et pourtant mes T3 sont elles très basses. Et pourtant comme toi je ne suis pas malade du foie du tout, mais il peut y avoir un petit dysfonctionnement qui modifie la conversion.

Donc cela ne doit être rien de grave et là je parle pour toi bien entendu, mais le fait de prendre de l'hydrocortisone est un facteur supplémentaire pour penser que quelque chose au niveau hépatique ne doit peut-être pas fonctionner correctement.
De toutes façons il me semble que tu dois avoir des contrôles réguliers au niveau hépatique vu le traitement ? Si pas il faudrait peut-être en demander un, histoire de vérifier ce qui se passe et qu'ainsi tu sois rassurée.

Tu ne m'embète pas Raanuya, sois en sure.
Bisous

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de raaniya
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Konnichiwa Chris
Je te remercie pour ta gentillesse; ça fait chaud au coeur, tu ne peux imaginer, un sincère sentiment qui vient directement du coeur
Merci mille fois. Oui à chaque PRS on me fait toute une liste d'analyses inimaginables et biensûr c'est trop couteux, surtout que depuis septembre je paie tout car on a supprimé l'aide aux Hashimotos....... donc pour le foie c'est tjours bon......j'ai peur pour mon coeur et le stress me rend folle comme hier malgré les sédatifs je n'ai pu dormir, tout me rend febrile, vulnérable, je crie après ma fille et j'en ai honte
Au fait qu'est il advenu de tes yeux? j'espère que tout est rentré dans l'ordre, Amen
Aujourd'hui, il a fait un beau temps doux et ensoleillé, je pense que chez vous c'est un peu froid?!
Je te fais de grosses bises et à bienôt
Raaniya

Portrait de PUCE64
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Bonjour à toutes,

Je vais vous donner de mes nouvelles sur ma discussion car çà risque d'être long!

PUCE.

Portrait de Christiane59
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Bonjour Puce,

Je regarde cela.
Contente de te voir un peu parmis nous mais surtout de pouvoir avoir de tes nouvelles, en espérant qu'elles ne soiet pas mauvaises.

Konbawa Raaniya,
Oops pas vu ton dernier message.

Et zut de zut pourquoi ont-il modifié les aides de certains malades ?
La crise mondiale sans doute ?
Cela ne doit donc pas être très facile pour toi.

Cela dit si tu ne dors pas le coeur palpite, et plus le coeur palpite moins tu risques de dormir si tu stress par rapport à ce qu'il pourrait arriver.
Donc un sédatif n'est pas forcément la solution mais il faut t'aider à être plus calme dans la journée et te détendre le soir avant le coucher.
Il faudrait que tu puisse demander à ton médecin ce que tu pourrais utilisé mais en traitement naturel pas de chimique qui pourrait entrainer d'autres problèmes en supplément.

Quant à mes yeux, ils sont moins douloureux bien que quelques fois j'ai de belles douleurs qui reviennent mais maintenant j'ai l'avantage que cela ne dure pas des jours et des jours. C'est juste une heure ou deux, donc ca va bien mieux.

Le gros problème reste tout de même qu'ils continuent de s'enfoncer ainsi que les paupières supérieures qui sont toujours dans les orbites. Et malheureusement il n'y a pas de réversibilité sauf par la chirurgie. Mais pour cela on "verra" plus tard, tant que le problème n'est pas à l'extrême, ça peut donc attendre.

Effectivement ici, c'est froid et même très froid. Ce matin il fait -1. brrrrrrrrrrrr !!!!

Gros bisous.

Bien cordialement
Christiane
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