Portrait de elisa7

Bonjour,
si je lance un nouveau sujet aujourd'hui, c'est que je suis découragée.Je m'explique: je suis un traitement par plaquénil, prescrit par un docteur en médecine interne, et j'ai lu ici que les 2 médecins du forum sont contre ce médicament. Ensuite, je prends du gérimax, toujours prescrit par le spécialiste, et alors que j'avais grand espoir que cela améliore mes problèmes de concentration le généraliste m'a dit"oui, bof, si ça vous fait plaisir de le prendre, personnellement j'y crois pas". Enfin, je suis un régime pauvre en protéines animales, et aujourd'hui j'ai vu le généraliste pour faire vacciner ma fille, il me demande de me peser et il est outré de voir que j'ai perdu du poids.Je lui explique mon régime, et là il me répond:"si vous perdez du poids, si votre alimentation est pauvre en protéines, vous perdez du muscle, donc, à long terme vous allez aggraver vos douleurs.
Résultat, je ne sais plus où j'en suis. Je me demande si plaquénil est bon ou est un poison, si je dépense de l'argent pour rien avec gérimax, si je dois arrêter ou continuer le régime!!!!
le pire:j'ai eu de violentes douleurs à la poitrine il y a quelques jours, et le généraliste va me faire passer un électro par mesure de prudence, et là encore, il pense que c'est dû au régime!!!
je n'ai vraiment+ goût à rien!comment se soigner et positiver lorsqu'on suit un traitement pour aller mieux, et qu'on entend des avis contraires à longueur de temps!
comment savoir si je fais bien ou si je fais mal?Mon but est d'aller mieux pas d'empirer le tableau!!
aujourd'hui je me demande si ça vaut le coup de me battre, et croyez moi ce n'est pas ds mon tempérament de me laisser aller. Mais prendre un médicament qui m'empoisonne, suivre un régime qui est dangereux pour le coeur, ou tout arrêter et donc baisser les bras, je ne sais que faire!
si au moins j'avais ne serait ce que 2 avis semblables!!!!!!courage à tous, et bisous au passage à isa, nicole et denis, je pense à vous, mais j'ai le moral un peu au ras des paquerettes, pardonnez moi
elisa

Portrait de isavll
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elisa,
ecoute ce régime il n'est pas si dangeureux que ça. Nous avec ma fille johanna nous sommes allés voir un medecin nutritionniste qui a équilibré ses repas en tenant compte des contraintes imposées par le régime; Ce n'est pas tant ce que tu manges que les proportions qui sont importantes Moi aussi je craignais pour ma fille en periode d'adolescence d'éventuelles carences car ce n'est pas évident de faire des repas équilibrés. Elle a effectivement perdu du poids mais elle a arrêté d'en perdre au cours de quelques semaines je te conseille d'aller consulter un nutritionniste qui accepte ce type de régime et qui t'aidera à équilibrer tout celà. Les proteines tu y a droit à condition qu'elle ne soit pas cuites à plus de 100°. Les proteines c'est la viande blanche, et aussi le poisson. Ma fille doit manger 5 fois au moins du poisson dans la semaine. Le reste c'est de la viande plutôt blanche, une fois par semaine de la viande rouge et quand elle mange des légumineuses elle n'a pas de viande avec. Vraiment va voir un nutritionniste qui peut t'expliquer tout ça. Nous avons eu cette chance d'en trouver un qui a tout à fait compris le problème. C'est vrai que les douleurs se sont atténuées pour disparaitre jusqu'à trés recemment et je pense que le régime à pu aider. En ce qui concerne le gerimax, il n'est pas remboursé par la secu mais notre médecin généraliste est lui tout à fait pour et tu dois bien sentir si celà fait effet ou pas au bout de quelques temps.je pense sincèrement que celà peut aider et surtout ne peut pas faire de mal. comment es-tu en ce moment, es-tu plus mal qu'avant? Si ma fille n'a pas pris le plaquenil c'est parce qu'elle ne voulait plus prendre de médicaments et qu'elle se sentait bien mieux alors . son medecin generaliste n'st pas d'accord pour qu'elle le prenne; donc l'affaire est réglée pour elle. Par contre, ton spécialiste t'as-t-il dit dans combien de temps tu aurais de l'amélioration avec le plaquenil et est-ce qu'il t'a expliqué pourquoi il avait choisi ce traitement. Est-ce que tu le supporte bien? Et qu'est-ce que tu ressents au fond de toi par rapport à ce traitement?
Tu sais on est encore dans une situation où la maladie est mal comprise et mal perçue. Les médecins chercheent à soulager voir soigner et il y a sûrement plusieurs pistes à suivre et on ne peut pas toues les suivre en même temps. Ton spécialiste à fait ce choix pour toi; Il a sûrement ses raisons. un autre proposerait autre chose.
garde espoir et le moral aussi et base toi sur ton instinct. il ne faut pas l'oublier.
Tu as du courage et tu en donnes à beaucoup, je pense à toi et on garde le contacte si tu veux bien.
bises
isa

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Bonsoir Elisa..
A moi de te repondre....Pas facile je sais cette maladie et les medecins s'y perdent...Et nous entrainent avec eux....C'est tres difficile pour nous et insecurisant...Je connais ça aussi...C'est pourquoi j'ai decidé de faire confiance en 1 personne et ne pas ecouter les autres avis...A mon avis fais confiance au specialiste et continue ton traitement tranquillement!! Et attends peut etre 2 mois pour en voir les effets et là tu decideras avec lui de poursuivre ou pas....C'est ce que je fais avec le lyrica...Il faut faire confiance et se laisser 1 peu porter....Si il te l'as prescrit c qu'il n'y a pas de danger....Attends de voir si cela te fais du bien....Pour le regime je crois aussi que tu devrais voir 1 nutricionniste...Afin d'eviter de t'affaiblir...Je pense que tu es sur la bonne voie...C'est quoi le "gerimax"??....Tu vois moi aussi j'etais tres deprimée aujourd'hui car les douleurs qui s'etaient estompées je croyais grace au lyrica ont recommencées et sont terribles a supporter...Moi aussi je ne sais plus quoi faire pour "m'aider"...A aller mieux....Je suis sure que nous aurons des jours meilleurs...Continue ton traitement...Te poses pas de questions...C'est lui le specialiste...Et manges du chocolat...Plein de magnesium et bon pour le moral....Allez courage tu n'es pas seule...Et ton temoignage fait du bien...Bises...Caroline...Donnes des nouvelles et dis moi qd tu t'arretes de fumer(lol....)...Je suis sure qu'ensemble nous sommes plus fort et que nous trouverons enfin des solutions a cette maladie terriblement douloureuse qui nous emprisonne....

Portrait de elisa7
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bonjour isa et caroline,
et merci pour vos réponses. Isa, concernant le plaquénil, et bien pour l'instant, je suis en poussée, donc je ne sais pas encore si cela fer

Portrait de elisa7
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oups!
si cela fera effet.(je n'en prend que depuis un mois). Pour ce qui est du régime prescrit par le spécialiste, je me suis appuyée ensuite sur un livre écrit par le docteur Besson"fibromyalgie, mal partout", pour éviter de me carencer, mais le problème est qu'à la base je suis déjà trop mince, et donc le généraliste a vu d'un mauvais oeil que je perde encore...caroline, le gérimax est un coktail de vitamines destiné à améliorer entre autres les problemes de concentration, cela ne me fait pas encore d'effet, mais je n'en prends que depuis une semaine. Je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à me sentir un peu perdue face aux médecins.j'ai passé l'apres -midi à déprimer, affallée sur le canapé, je déteste me voir comme ça, pour un peu, je me donnerais un bon coup de pied aux fesses!!!!!!!
vous avez l'une et l'autre raison, je vais faire confiance en MON spécialiste, ignorer les autres avis, et on verra ds quelque temps. Ah oui; j'oubliais ta question isa: en fait le spécialiste m'a dit qu'il faut attendre 2mois minimum pour ressentir les effets du plaquénil, et me l'a donné surtout à cause du taux d'auto-immuns circulants élevé.Afin de "décapiter" la maladie auto-immune débutante m'a t il dit.
Merci à vous tous d'être là, grâce à vous, je me sens normale puisque vous me comprenez, ce qui n'est pas toujours le cas du corps médical.Non pas qu'ils n'essaient pas de nous aider, bien au contraire, mais à avoir chacun leur avis sur la question, ils ne se rendent pas compte à quel point cela peut être déstabilisant pour nous quand on sait à quel point le fait de stresser est mauvais pour les gens atteints de fibro, je pense que les médecins devraient faire preuve d'un peu+ de psychologie...
merci enore pour vos réponses, meilleures pensées, elisa.

Portrait de massam
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Bonsoir Elisa. C'est Nicole.
Tu sais je viens de lire tonmessage, je ne vais pas très bien non plus n ce moment. (on en a parlé) Ce qui me laisse perplexe, c'est le fait que ton généraliste ait l'air de se fouttre carrément de ton "cas" ! et tu vois, quand nous disions toi et moi sur un autre forul que l'alimentation ne pouvait rien changé, nous n'étions pas loin du résultat ! regardes, tu a fais régime et au final, ce n'est pas bon ! alors qui croire ? Tu devrais peut-être changer de généraliste, renseignes-toi autour de toi pour savoir si il n'y en a pas un qui connait ? en parlant avec des parents d'élèves, puisque tu as des enfants scolarisés, il y a bien un médecin qui puisse enfin te prendre au sérieux ? J'ai vraiment de la chance d'avoir mon généraliste qui lui, se met toujours au courant des nouveaux traitements, (bien qu'il n'y ai toujours rien pour soulager nos douleurs) (en ce moment, j'ai une barre dans les reins et les épaules raides) mais au moins quand je suis avec lui, il me parle de cette maladie en vrai therme de "pro". Avec lui, (ou son remplaçant) jamais je n'ai eu l'impression d'être une "bête curieuse" "une malpartou" une" bonne femme geignarde", oui, j'ai de la chance. En ce moment, depuis lundi je prends donc du Lyrica (bon mis à part me shouter, pour le moment, je ne vois pas beaucoup d'amélioration mais c'est normal, il faut environ 15 jours) et les séances de kiné (un jours sur 2) je ne suis pas en super forme !
allez courage chère Elisa, la vie vaut la peine d'être vécue, il faut continuer à te battre comme tu l'as toujours fait, pour tes enfants, et bien sur pour toi. Tu te sens au fond de la piscine ? donnes un bon coup de pied, et tu vas remonter à la surface ! (bon j'ai l'air comme ça de te conseiller, je ne suis guère mieux lotie que toi question douleurs) mais j'ai l'espoir qu'un jour, "ils" trouverons le miraculeux médicament qui nous aidera à mieux vivre.
je t'embrasse, chère Elisan ne sois pas triste, regardes autours de toi, il y a des gens encore plus gravement atteints que nous ! la vie va te sourire de nouveau, allez courage.
Gors bisous pour toi et pour Denis qui ne vient plus non plus. J'espère qu'il va bien.

Portrait de Denis C
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Hé Hé !

Je vous ai envoyé un petit message sur l'autre thème ! Je ne veux pas ètre négatif mais seulement apporter mon expérience avec le Lyrica que j'avais rebaptisé " La Merveilleuse" parce que mon médecin ne cessait de dire que c'est merveilleux pour tel chose, pour une autre, etc... Fait l'essai pendant 2 semaines à dose plus faible avec dose doublée sur les 2 semaines suivantes: traitement arrêté après 1 mois car effets secondaires très sévères ( douleurs aïgues dans les 2 mains (douleurs comme en profondeur) , les 2 mains enflées avec sensations de brûlure au 2eme degré en plus de perte occasionnelle et spontanée (et quasi complète) de force dans les 2 mains. Côté efficacité: aucune diminution des symptomes ou douleurs, ni en fréquence ni en intensité, pas plus que d'amélioration de la quantité ou qualité de sommeil. Mais cela est juste MA réaction à ce médicament. Il est peut-être très efficace pour quelqu'un
d'autre, c'est du cas par cas je pense.

Je vous embrasse et vous souhaite de Gardez Espoir même si c'est très difficile parfois ! Tendres Pensées tout spécialement pour Elisa et Nicole !
Amitiés
Denis

Portrait de caton
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Oui effectivement...C'est pas gai!!...Vous etiez a quelle dose??
J'en prend moi aussi depuis 3 semaines et apres 1 amelioration que je pensais liee a ce medicament je suis a nouveau en pleine "crise" extremement douloureuse...Sinon pour moi pas d'effets secondaires a part 1 sensation d'ebriete tres desagreable ...Amicalement
Caroline

Portrait de elisa7
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coucou nicole(et les autres),
en fait mon généraliste a découvert la maladie de ma fille, l'a même sauvée, je ne px le laisser.Il est compétent, seul probleme il connait pas grand chose à la fibro et ça l'agace de voir que je perds du poids. Pour mon traitement contre la fibro, c'est le spécialiste qui s'en charge. Il est contre les morphiniques(à part une fois lors d'une crise tres sévere de cruralgie, mais je n'en ai pris que 3jours) contre les corticoides, anti-inflammatoires,anxiolitiques et autres, cela m'arrange bien. Pour le régime je vais couper la poire en2, c'est à dire le respecter, mais consommer + de sucres lents pour tenter de reprendre du poids, ne t'inquietes pas, chez moi les coups de déprime ne durent pas longtemps.
Pour ce qui est de l'alimentation, je maintiens que ce régime améliore mes problemes de nausées et de colon iritable. Je n'avais pas prévu que je maigrirai...Sans doute n'ai je pas assez mangé(les légumes, les fruits sont peu caloriques et on a vite l'impression de ne+ avoir faim qd on en consomme.
Pour plaquénil, je vais attendre et voir...
Denis ce que tu dis sur le lyrica me réconforte! non pas que tu ne l'aies pas supporté, mais je me dis que toi ça ne t'as pas réussi, et chez d'autres ça passe très bien, alors pourquoi pas le plaquénil?je me raccroche comme vous tous à n'importe quelle branche sur l'arbre de l'espoir.
Je vous embrasse tous,
elisa

Portrait de Cathyl1965
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bonjour à tous,
mon médecin vient de poser son diagnostic par rapport à toutes les douleurs tournantes que je ressents depuis quelques années : cutanées, musculaires, articulaires, digestives, intestinales...
Je crois quelle ne sait plus par quel bout prendre le problème et qu'elle est dépassée par "le cas".
Elle m'a envoyé vers le spécialiste référent de la douleur avec qui je dois prendre rendez-vous le mois prochain.
Je me sens comme vous le décrivez si bien "une "bête curieuse" "une malpartou" une" bonne femme geignarde".
Mon endocrino m'a prescrit de la DHEA dans le cadre du syndrome de sheehan qui s'est déclaré à l'accouchement de mon fils il y a
13 ans.
Comme vous, je n'ai pas le tempéremment à me laisser aller, ni à déprimer, mais les douleurs, l'incompréhension des médecins (ma généraliste étant contre la prescription de DHEA) et de la famille sont parfois des sources de grands coup de cafard.
Je me demande effectivement qui croire: est ce ma pathologie antérieure ou bien les symptomes de la fibro ?
Toujours est-il que nos cas encore mal connus son générateurs d'angoisses pour les professionnels et encore plus pour nous, patients.
ça me fait du bien de pouvoir lire vos messages car je me sens moins incomprise et encore moins déprimée comme le sous entendent certains!!!
La douleurs est usante et rares sont les praticiens ou l'entourage qui le comprennent ou peut-être suis-je mal entourée ?
Bref, c'est difficile pour moi au jour le jour, d'autant plus que je dois continuer mon activité professionnelle et que je ne perçois aucune aide.
Mon mari n'a pas supporté que je tombe malade à la naissance de notre fils, donc j'assure le quotidien avec un minimum de pension alimentaire et mon boulot que je vois diminuer d'année en année tant je suis épuisée par la douleur et la fatigue du sydrome.
Comment faites-vous pour vous en sortir professionnellement et donc financièrement?
je vous souhaite bon courage à tous et peut -etre au plaisir de vous lire. Cathy

Portrait de elisa7
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Bonjour Cathy,
Je suis reconnue en incapacité de travail, (bien que je ne perçoive aucune aide), donc je ne travaille pas et ne peut répondre à tes questions. J'étudie, je prépare une licence de lettres, et j'espère réussir + tard à décrocher un boulot de tutrice en ligne.
Pour ce qui est de se sentir incomprise, moi aussi ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule. A mon avis écoutes plutôt l'avis de ton spécialiste que celui du généraliste concernant la fibro.
C'est la décision que j'ai prise hier(grâce aux conseils d'autres personnes ici).
De toutes façons, on ne peut continuer à se laisser renvoyer comme une balle d'un médecin à l'autre!
alors, autant essayer les traitements donnés pas les spécialistes, et attendre de voir ce que ça donne, on avisera ensuite. C'est pour moi en tous cas le seul moyen de ne pas perdre courage.
Je te souhaite ainsi qu'à tous les autres beaucoup de courage,
elisa

Portrait de Cathyl1965
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Je te remercie pour ton petit mot et je te souhaite de réussir et d'être soulagée au mieux.
C'est super que tu aies rencontré un bel amour et qu'il te comprenne.
bonne continuation
Cathy

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