Portrait de gaya045

bonjour, je viens de sortir de chez le rhumato...pour avoir un 2eme diagnostique médical...et resultat !
j'ai une fibromyalgie !!!! c'est sur !
j'ai 12 points du teste qui sont positifs a la pression des 4 kg sur les douleurs...

que va t'il m'arriver par la suite ? a quoi dois-je m'attendre?
en guise de traitement il m'a donner du LOROXYL 5 goutes pour commencer...+ si nécessaire. c'est tous.pour le moment je ne reaguis pas de trop a ce qui m'arrive ! mais je sais que la bataille ne fais que de commencer !
j'allais oublier ! j'ai 38 ans, et suis en arrêt maladie depuis 7 mois.

besoins de vos conseils. merci d'avance.

Portrait de lavardin 29
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ne dramatises pas je suis dans la meme situation depuis bientot 7 ans avec des hauts et des bas j apprend a vivre avec (ce n est pas facile)mais on vit donc ce simple petit mot pour t encourager et n hesites pas a me contacter on est tous dans la meme galere amicalement marylene

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le fait qu'il y ait 12 points de Yunus positifs ne dit pas pour autant qu'il s'agisse uniquement de fibromyalgie.

Quels autres examens ont été fait ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de gaya045
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bonjour a vous deux, déjà merci pour avoir pris le temps de me répondre !
ça fait plaisir de voir que je suis pas seule !!!
pour répondre a christiane59, étant donner que je l'est appris que hier, je n'est pas eut d'autres examens pour l'instant... je doit aller voire mon médecin traitant demain matin là peut être qu'il me ferras faire d'autre examen. mais je ne réalise pas encore ce qu'il se passe ! je suis en arrêt maladie depuis 7 mois déjà et les annalises que j'ai eu ne montre rien peut etre que se ne sont pas les bonnes !!! j'ai fait la HLA-B27 et il n'y a rien.
voila pour l'instant... bien a vous. gaya045

Portrait de Christiane59
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Ah oui donc c'est vous qui en parliez dans un autre message.

Mais il faut donc faire bien d'autres examens afin de voir qu'il n'y a pas une autre maladie derrière tout cela.

Le diagnostic de fibromyalgie, est une chose : on sait ce qu'on a. Mais il faut aussi savoir que du coup on entre dans une spirale infernale.
Donc il faut tout mettre de votre côté pour que votre médecin ne reste pas sur le diagnostic de fibromyalgie, car tout simplement tout ce qui pourra survenir par la suite sera automatiquement mit sur le compte de cette fibromyalgie et vous risquez comme beaucoup de vous retrouver avec des problèmes non soulagés alors qu'ils pourraient l'être si le bon diagnostic est fait.

Le fait que le HLAB27 soit négatif ne fait que dire que vous n'avez pas un gène qui peut être responsable de la spondylarthyrite ankylosante.
Mais il y a tellement d'autres possibilités que surtout ne restez pas sur ce diagnostic, surtout si d'autres examens n'ont pas été fait.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de gaya045
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re...
oui j'ai fait un message sur la polyarthralgie qui est rester sans réponses car a se moment là ont avais que ça comme diagnostiques !!!
connaissez- vous le nom des examens qu'il me faut faire ?
y en as t'il beaucoup? car le rhumato m'a dit qu'il n'y a rien d'autre a faire comme examens pour le moment. dois-je passer des IRM ou SCANNER?
je dois aller a la médecine du travail le 08/12/08 pour la contre visite dut a mon inaptitude a travailler est donc reclassement professionnel, dois-je leur dire que j'ai une fibromyalgie ou attendre d'avoir plus de résultats pour confirmer?Je pense que se serrai plus sage d'attendre!

Portrait de Christiane59
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Il y a beaucoup d'examen à faire et votre médecin les feras faire en fonction de vos symptômes et de votre état général ainsi que de vos antécédents personnels et familiaux.

Donc donner une liste d'examens est impossible.
Mais les plus classiques les médecins recherches, les maladies auto-immunes courantes telles que la PR, le lupus, sarcoïdose, syndrome de Gougerot-Sjögren,... etc.
Mais c'est aussi toujours en fonction des antécédents.

Pour la médecine du travail si vous êtes convoquée dans le cadre de la visite annuelle, parlez-en mais en priécisant que c'est un diagnostic de première intention et que donc d'autres examens font être fait.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de gaya045
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un très grand merci a vous Christiane pour toutes ces infos !
je ne manquerais pas de vous tenir informer de l'évolution et des examens a faire...pour l'instant je suis comme traitement :doliprane 1000; monocrixo LP 100Mg; myolastan 50Mg et loroxyl. mais cela ne me soulage pas vraiment de ces douleurs jour et nuit cela me réveil très souvent et donc la journée je suis très fatiguée j'ai des coup de pompes.
en plus j'ai vu sur un site qu'il faillais faire très attention a ne pas prendre trop de poids ! Hors j'ai pris 4Kg depuis que je suis en arrêt maladie(7 mois)...on m'a conseiller de faire de l'aquagym en eau chaude est-ce bien? j'ai beaucoup de questions ...! désoler !!!!
bien a vous gaya045.

Portrait de gaya045
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Bonjour, je reviens de chez mon médecin traitant...
Je lui est rapporter ce que ma dit mon Rhumatologue mardi et sa réponse a été : " fibromyalgie? connais pas !"....
Je lui est demander si des examens sanguins pouvais êtres fait pour écarter tout autres maladies comme la thyroïde.... il ma répondue la thyroïde est normal (elle est de 1,095 uU/ml) résultats du 04/10/08. et il n'y a pas d'autres maladies auto-immunes. Il voudrais voir si il n'y a pas d'antécédent d'hépatite B et C. c'est tous ce qu'il m'a dit mais il est ok pour la prise du LAROXYL en plus de ce que j'ai déjà si sa peut arriver a me soulager il n'est pas contre.

que dois-je penser? Faut-il voir un autre médecin ?je ne sais pas quoi en penser et vous? sinon depuis ma visite chez le rhumatologue j'ai encore plus mal depuis qu'il m'a pratiquer des manipulations dans le dos mes vertèbres ont craquer toutes les une après les autres ! sur le coup ça ma beaucoup soulager, mais a présent j'ai très mal... est-ce normal?
en vous souhaitant une bonne journée. (météo:pluie+vent 5° dans le loiret)
Bien cordialement. gaya045.

Portrait de Christiane59
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bonjour,

La TSH n'étant pas suffisante, et que la fibromyalgie ce médecin ne connait pas, mieux vaut effectivement consulter un autre médecin.

Un endo dans un premier temps pour pouvoir faire des examens complets de la thyroïde mais aussi endocriniens.
Ou changez de généraliste mais en demandant avant de prendre RV si le médecin connait la fibromyalgie, et en ce qui concerne la thyroïde si il tient compte des hormones T3 et T4 et pas que de la TSH.

Ce n'est pas facile je sais mais il faut chercher le médecin qui pourra vous faire faire les examens nécessaires et surtout ensuite vous suivre correctement.

Quoique votre rhimatologue doit lui faire des examens pour diagnostic différentiel.

C'est malheureux à dire, mais préparez-vous à des "batailles" serrées avec le monde médical.
Ce n'est pas facile du tout, ce n'est pas acceptable mais malheureusement c'est la situation actuelle.
D'ailleurs une enquête récente mondiale, à démontré que notre pays qui était si fier d'être premier dans le classement des meilleurs soins de santé, vient tout bonnement de se faire rétrograder à la 10 ème place. Enorme chute donc.
Et malheureusement ce n'est pas arranger donc les malades.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de gaya045
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Chère Christiane;
merci de vos sages conseils
Puis-je me remettre de vous demander si vous aussi, vous soufrer de fibro?Car a voir tous les conseils que vous me transmettez vous connaissais très bien ce sujet.
si c'est le cas depuis combien de temps vous battez- vous avec cette maladie? y a t-il des stade dans l'évolution de celle-ci ?
Y a t-il beaucoup de gents atteint de ce mal a votre connaissance ?
QUE DIRE A MES ENFANTS ET MON MARI ?auront-il a supporter cette vie avec moi? comment le vivez-vous?
Bien cordialement.

Portrait de Christiane59
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J'ai une maladie d'Hashimoto et on a effectivement diagnostiqué une fibromyalgie en 2005 associéés à un syndrome de Gougerot-Sjögren (syndrome sec).
C'est pourquoi je me suis informée et le fait encore sur la fibromyalgie et les maladies de la thyroïde ainsi que les maladies auto-immunes en général.

Mais pour moi la fibromyalgie est présente depuis de nombreuses années. Premières douleurs survenues à l'âge de 7 ans.

Il y a aurait environs 1,5 millions de personnes en France.
On en recence plus mais certains ne sont pas des diagnostics fiables.

En ce qui concerne l'entourage, il faut leur expliquer la maladie telle qu'elle est, ce qu'elle peut entraîner comme problèmes et comment elle peut perturber le quotidien.
Ensuite il faut que vous voyez comment vos proches vont accepter cette maladie.

En ce qui me concerne, la porte est ouverte dans les deux sens. Ceux qui comprennent, peuvent venir et seront les bienvenus. Les autres je ne les retient pas.
De l'énergie on en a besoin pour notre quotidien, il ne faut pas la gaspiller à tenter de convaincre les sceptiques, ceux qui ne manqueront pas de vous répéter ce qu'ils ont entendu au sujet de cette maladie : qu'elle n'existe pas, que c'est dans la tète, c'est une maladie fourre-tout que les médecins disent pour avoir la paix, que c'est une maladie d'hypochondriaque,....etc et j'en oublie.

Vous vous savez ce que vous supporter au quotidien, fiez-vous à cela uniquement.
Vous savez aussi que vous n'êtes pas la seule. Ca ne soulage pas vraiment, mais ça permet de faire face.

Il faut apprendre à vivre au jour le jour, en fonction du moment.
A un moment de la journée on est bien, on en profites pour faire quelques petites choses. Mais surtout il faut éviter de trop en faire.
Car en faire trop une journée et vous pourrez être ko pour les jours qui suivent.
Donc comme on dit à chaque jour suffit sa peine.
On fait un minimum et ensuite on voit en fonction de nos possibilités du moment.

Il faut apprendre aussi à ne plus pouvoir faire certaines choses qu'on aimait avant.
Mais surtout une chose, il faut apprendre à voir ce qu'on a réussi à faire et ne plus voir ce qu'on aurait dû et qui n'a pas été fait.
Il faut positiver, sans quoi c'est la déprime qui va venir souligner le tout.

Courage à vous. On y arrive.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de gaya045
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Chère Christiane,
j'hallucine de voir les chiffres que vous m'annoncer !!! 1,5 millions de personnes rien qu'en France et je n'est jamais,moi la première, entendue parler de cette maladie avant de l'avoir! c'est énorme !!! mais que fait le ministère public de la santé?

je vois que de votre coté c'est pas tous rose non plus! je n'est rien a cote de vous! on sent bien en vous la force d'esprit qui vous sert au quotidien !
Comme vous le dites si bien "a chaque jour suffis sa peine!"
votre soutien au prés des autre personnes malade me semble sen retenue et heureusement que nous vous avons a nos cotes pour nous guider et nous réconforter dans ces dur moments que nous traversons! et vous alors ! Qui vous réconforte quand sa va mal?
croyez que je compatis sincèrement a vos soucis de santé et si toute fois je peut vous être d'une quelconque aide morale, vous pouvez compter sur moi ! Ce ne doit pas être qu'a sens unique !

Encore mille merci pour tous vos conseils, je suis d'une nature battante donc pour moi c'est qu'une étape de plus dans ma vie!
Pour le moment afin d'exécuter mes taches ménagères divers j'étale sur la journée et quand sa va pas trop bien je tricote pour me concentrer sur autre choses que mes douleurs...même si ça me rappel a l'ordre souvent ! voila mon truck a moi...
en vous souhaitant plein de belles choses...bien a vous, gaya045.

Portrait de aurore36
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bonjour à vous,

En effet essaye de t'occuper l'esprit au plus mais fait attention la fatigue mental compte beaucoup dans la fibromyalgie. Je m'apelle aurore, j'ai 27 ans et cela fait 7 ans que j'ai été diagnostiquée. Toutes mes articulations sont touchés ce qui est insupportable, mais avec un nouveau rythme de vie j'arrive à faire ce que je veux, j'ai même repris le travail dans la restauration. Je tourne à 50h par semaine, c'est très dur physiquement et moralement mais ça fait du bien au moral. Certe il m'arrive d'être en arrêt de travail car les douleurs deviennent insoutenables mais jamais trop longtemps. En l'occurence en ce moment je suis arrêtée mais pour une displasie trochléenne que mon médecin traitant ne voulait pas que je sois opérée, de peur des douleurs à venir, mais j'estime qu'après 53 entorses il était temps de prendre les choses en main, je l'ai fait quand même en accord avec le chirurgien et je m'appercois que les douleurs sont plus supportable
que celle de la fibro. Alors ne te décourage surtout pas.
amicalement
aurore36

Portrait de gaya045
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merci Aurore de t'inviter a cette discution ! comme tu as dut le voir je ne sais que depuis mardi que j'ai cette fibro ! tu parle de 53 entorses est-ce que ça arrive souvent quand on a une fibro?

J'ai vu a la télé sur france3 que demain il y a le téléthon et ils y auras des chercheurs qui travail sur les maladies rares peut être vont ils parler de la fibromyalgie....qui c'est ! c'est a 20h50 demain soir sur F3.

sinon moi je travaillais comme aide a domicile au près des personnes âgées a mobilité réduites et il n'y a pas d'aménagement de postes possible.... il va me falloir retrouver un travail !!!! c'est pas super !!!
mais bon j'y arriverais bien !

bon courge a toi pour la suite....et a bientôt le plaisir de te lire!
cordialement. gaya045.

Portrait de gaya045
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coucou,
je reviens vers vous car je voudrais savoir si il est possible avec le LAROXYL de faire des cauchemars car depuis trois nuit non seulement je dort mal a causes des douleurs mais en plus je fait des mauvais rêves a pressent !!! Ce qui raccourci encore mon sommeil un peut plus ! du coup j'ai la hantise d'aller me coucher ! qui peut me dire si ça lui fait aussi !
PS demain matin je vais a la contre visite de la medecine du travail.....puis chez mon super docteur qui ne connait pas la fibro et qui soigne que par DOLIPRANE...je ne manquerais pas de vous informer des progrès de sa médecine hi hi hi hi...... je garde le moral malgré tous et confiance !

bon courage et a très bientôt a tous.

Portrait de gaya045
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bonjour !!!!
je sort de la contre visite a la médecine du travail...
le résultat est :
_ inaptitude définitif au poste antérieurement occupé en application de la procédure d'urgence de l'article R462421 du code du travail. Danger vital immédiat.

voila déjà pour ce matin ! la suite cette aprem chez mon médecin traitant pour faire les papiers pour de la secu au médecin conseil qui statuera de mon état de santé.

si j'ai bien tous compris c'est ça ! a suivre....

bonne journée a tous . (ici il fait très froid -1° avec brouillard givrant ) on est mieux au chaud ! sa ne me donne pas envie de sortir.........mais il le faut !!! bon courage a vous autres, qui comme moi ont un sale temps et qui doivent sortir ! il cailleeee......

Portrait de Christiane59
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Bonjour

Eh bien voila une chose qui va vous permettre d'avancer dans un sens.

Mais question professionnel cela remet donc tout en question.

Courage à vous.

Ici aussi gros brouillard, pluie et froid de canard : 1 tout petit degré.

euh rectification ce n'est pas de la pluie mais de la neige fondue qui tombe. lol

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de fanfou29
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Courage et persévérance !
Je crois que Christiane a bien "résumé" le kit de survie au quotidien des fibromyalgiques.
Des coups,on prend de toutes parts : de la part du milieu médical, de son entourage, de sa famille, de ses collègues... Il faut savoir passer au-dessus.
Côté professionnel : c'est le "hic" car c'est d'autant plus méconnu même par certains médécins du travail qui vont vous faire la plaidoierie du "stress".

Il ya des hauts, des bas, mais il faut profiter de moments de bonheur simples mais essentiels pour le moral, pour son équilibre.

D'où carpe diem et à chaque jour suffit sa peine.

Fanfou 29 alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de gaya045
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merci mes dames pour tous vos conseilles et encouragements c'est bon de le lires !!!!!
je suis aller chez mon docteur qui m'a donner une feuille de protocole de soin qu'il faut que je garde avec moi tous le temps!
mais je ne comprend pas ce que veut dire "ALD non exonérer" ALD ça je sait, mais c'est le (non exo) que je ne connais pas ! Ça signifie quoi au juste ?
sinon encore arrêter pour un mois...mon doc a fait un courrier pour la secu en leur demandant d'étudier mon car pour une pension d' invalidité 1,2,ou 3 selon l'avis du médecin conseil....maintenant j'attends....la réponse qui va surement être longue vu que sa tombe en période de fêtes....mais bon on attendras y a rien d'autre a faire de toute façon ! si vous avez d'autres tuyaux a me communiquer ils serons les bien venus !!! voila pour aujourd'hui sauf qu'il neige a gros flocons depuis 3 heure... c'est beau c'est tous blanc ! sortez les ski......
amitiés gaya045.

Portrait de fanfou29
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Le crachin s'installe...à Brest.
KO depuis hier, fatigue énorme accumulée.
Une seule envie : dormir et dormir , encore et encore...
Je dois me reposer donc je serai absente du forum ces prochains jours : état de crise très élevé.

Fanfou29 de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de gaya045
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oh la la ma pauvre fantou !!!!
repose toi bien et reviens nous en meilleur forme !!!
sa doit être dut au temps que l'on as en ce moment car moi aussi je suis très fatiguée ces jours ci, mais si je dort l'aprem, après je ne dort plus la nuit avec les douleurs et le froid ! j'ai déjà mis une couette supplémentaire pour avoir bien chaud et calmer mes douleurs car je vais pas prendre un bain a chaque fois que j'ai mal ! Et j'ai pas confiance aux couvetures chauffantes!
bon rétablissement a toi et a bientôt ton retour !
BON COURAGE !!!!!

Portrait de gaya045
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IDÉE REÇUE!!!!
On m'a laisser entendre qu'au fil du temps la fibromyalgie pouvais déformer les membres, le corps, et le visage....j'ai beau chercher dans les site mais je ne vois rien de tel !
pouvez vous me dire , vous si c'est vrais ?
ce serrai dut a la destructions des tendons, nerfs et muscles.j'en doute !!!
rassurer moi S.V.P ! MERCI.

Portrait de fanfou29
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Faux et archi faux !
du baratin, des sottises ...

Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/
qui est levée depuis 3H50 ce matin !
Je n'en peux plus de ne plus dormir.... Au secours

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ihhhhhhhhhhhh qui a pu dire de telles co...... ???

Il n'est absolument pas question de déformations ou quoi que ce soit d'autres puisque même il faut savoir que la fibromyalgie donne des douleurs certes mais il n'y a AUCUNE déterioration de la zone douloureuse. Et c'est justement là tout le problème de la maladie.
On a mal, mais rien n'apparait de vraiment visible aux divers examens radiologiques.

Donc difficile dans ce cas de venir affirmer qu'il peut y avoir déformation. Si il y avait déformation bin pour le peu ça nous arrangerait puisque pour le coup la maladie serait visible, on ne pourrait plus nous dire qu'il s'agit d'une maladie fantôme, fourre-tout, qui n'existe pas ou alors que dans notre tête,....

zont dus confondre avec d'autres maladies ... !!!

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de gaya045
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Bonjour les filles !!! ( si je peut me permettre !)
Merci de votre confirmations sur mes doutes !!!
J'espère que vous allez bien aujourd'hui ? pour moi part c'est pas ça qu'est ça mais ont fait aller ! y pire que moi !
Après un mercredi très fatigant (reçus visiteurs++) aujourd'hui repos....
j'ai eu aussi le droit a la chanson des "ah"(pour Fanfou29...)
mais bon, je fatalise !!!pour le moment le moral est BON et je vais faire en sort qu'il y reste.

Ce jour le ciel est dégager et laisse passer les faibles rayons du soleil qui suffis a me rechauffer le coeur....ouahhh je parle bien !!! (°=°)

bon ne voyant rien d'autre a vous dire,je vous souhaite a toutes beaucoup de courage et tenez bon, il faut se serrer les coudes entre nous je suis avec vous ! bises! gaya045

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