Pyélonéphrites à répétition

[deborah.lps]

Bonsoir,
J’ai 20 ans et je poste sur ce forum car je fais des pyélonéphrites à répétition depuis plus de 3 ans. En 2012 j’ai fait ma première pyélonéphrite, et après divers examens (cystographie rétrograde, scanner, radio, écho) les médecins ont découvert un reflux mais également une duplicité bilatérale des uretères (j’ai donc 2 uretères à chaque rein). J’ai été opéré à plusieurs reprises afin de corriger cette malformation. Ceci a donc été corrigé et c’était censé régler tous mes problèmes.. La dernière opération a eu lieu en 2014 et depuis je fais toujours autant d’infections. J’ai une douleur constante au niveau des reins, même en absence d’infections. C’est supportable par moment mais ca peut me plier en 4 à dautres moments… je suis donc quasi constamment sous anti douleur sous la prescription de mon généraliste. Par ailleurs, j’ai vu 4 urologues et 1 infectiologue mais entre ceux qui me disent que c’est dans ma tête et ceux qui sont perdus, je ne sais plus vraiment quoi faire ni qui aller voir après être sortie plusieurs fois en pleures des consultations « il y a des douleurs psychologiques qu’on peut essayer de soulager » « beaucoup de douleurs se font dans la tête et persistent » « je ne peux plus rien faire pour vous » etc…. Bien qu’étant jeune, je me sens « vieille ». Je n’ai pas la vie que je devrais avoir à mon âge et cela devient vraiment difficile de vivre entre les urgences, les laboratoires d’analyses, les consultations etc.. Je suis sans arrêt fatiguée voire même épuisée aussi bien physiquement que moralement d’ailleurs.. La moindre sortie me fatigue beaucoup, il y a donc un impact énorme sur ma vie sociale mais aussi scolaire (j’ai du faire une « pause dans mes études durant 1 an et encore maintenant il m’arrive régulièrement de ne pas pouvoir aller en cours).
De plus, sur les imageries (scanners et écho) on voit des signes d’anciennes pyélonéphrites (des sortes de cicatrices) ce qui montre que mes reins en ont « marre » de cette situation et mon généraliste craint qu’à force d’infections je finisse par développer d’autres pathologies comme une insuffisance rénale. Pour information, j’ai du faire entre 15 et 20 pyélonéphrites (on ne les compte plus vraiment..). Cela commence donc à être assez inquiétant..
Si vous avez des conseils à me donner ou d’éventuelles solutions qui ont fonctionné pour vous je suis preneuse…
Merci d’avance

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