Portrait de Amélie

Bonsoir.
J'ai 20 ans et on vient de diagnostiquer chez moi un P.T.I.
Je n'ai pas l'intention de tomber enceinte dans l'immédiat mais est-ce que quelqu'un pourrait m'éclairer sur les risques qu'une eventuelle grossesse pourrait engendrer chez le bébé et moi-même.
Je suis un peu inquiète parce que les médecins sont restés assez vague là-dessus.
Ils m'ont juste dis que d'ici deux ans je ne pouvais pas avoir d'enfants.
S'il vous plaît, éclairez-moi/
Merci.

Portrait de anonymous
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Peut etre devrait tu allé voir un hématologue (maladie du sang) non?.Bon courage. Rengio

Portrait de Amélie
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Je suis suivie par un hématologue et il est resté très vague sur la question.
Est-qu'il aurait des témoignages à ce sujet ?

Portrait de katia
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je ne suis pas spécialiste mais j'ai un PTI, et il me semble que tu risques une hémorragie cérébrale ou autre, ce qui est un risque pour l'enfant, et qu' un des premiers traitements est la cortisone, ce qui n'est pas indiqué non plus pour lui...

Portrait de Amélie
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En effet je suis un traitement à la cortisone...

Portrait de anonymous
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Bonjour
J'ai 46 ans et mon pti s'est déclenché lors de ma 2è grossesse en 1986 ; cela fait longtemps oui mais à l'époque on me disait que j'étais la seule dans mon département ; je crois que maintenant on recense plus de personne. Après une ponction(moelle ok) plaquettes entre 60 et 80000 pendant toute la grossesse, j'ai pu accoucher par césarienne après perfusion de plaquettes. Maintenant mes taux varient plus bas (jusque 9 ou 12000 parfois) mais je reste en général entre 60 et 90000. Si trop basses : perfusions de tégéline (immunoglobuline ou plaquettes de synthèse). Je vous souhaite tout le bonheur de pouvoir avoir un bébé ; mais restez bien en avis avec votre gynécologue et votre hématologue.
peut être à une autre lecture
Cordialement
Sonkun

Portrait de anonymous
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> Amélie a écrit:

> Bonsoir.
J'ai 20 ans et on vient de diagnostiquer chez moi un P.T.I.
Je n'ai pas l'intention de tomber enceinte dans l'immédiat mais est-ce que quelqu'un pourrait m'éclairer sur les risques qu'une eventuelle grossesse pourrait engendrer chez le bébé et moi-même.
Je suis un peu inquiète parce que les médecins sont restés assez vague là-dessus.
Ils m'ont juste dis que d'ici deux ans je ne pouvais pas avoir d'enfants.
S'il vous plaît, éclairez-moi/
Merci.

Bonjour Amélie,

J' ai trente et un et une petite fille de deux ans.J'ai un purpura diagnostiquer à l'âge de 6 ans et depuis je vis avec. j'ai eu une grosse rechute vingt plus tard(1998 avec hospitalisation)puis une en 2005 et la cette année en février 2006 avec hospitalisation. Comme à chaque chute de plaquetttes,j'ai un traitemment de choc avec des chorthicoîdes avec un régime sans sel et surtout boire beaucoup(rétention d'eau).Po
Pour ma grossesse, mes plaquetttes étaient surveillées trés régulièrement.
J'ai une grossesse tout à fait classique et mon accouchement s'est bien déroulé avec une péridurale car mon taux de plaquettes étaient trés bon.
Alors ne t'inquiète pas pour avoir des enfants.
Par contre j'aimerai savoir comment s'est déclaré ton PTI ? Quels étaient les sympthômes?
Si tu veux me répondrez voici mon adresse e-mail:

Je te souhaite beaucoup de courage.Cordialemeent,sarah.

Portrait de sonia
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bonjour
je souffre d'un pupurpura trombopénique idiopathique depuis janvier 1983
j'ai subi de multitudes hospitalisations durand des années
et fait divers traitements a base de corticoides et des chimio diverses . On m'a fait une splenectomie il y a une dizaines d'années je vis assez bien avec la maladie si ce n'est tjrs cette épée de Damoclès d'une eventuelle récidive grave
je tournais aux alentours de 2000 a 70000 plaquettes avant l'intervention . Je vis bcp mieux depuis, là je tourne avec 250000 en general
J'ai eu deux enfants sous controle médical et ils se portent tous les deux très bien, ils sont nés l'une en 1987 et le garçon en 2003 donc je vous souhaite a tous bcp de courage de force et surtout confiance dans la medecine

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Suite à un PTI j'ai été splénectomisée en 1984 et mes plaquettes (qui étaient descendues à 9,000 et ne remontaient ps assez malgré les corti), sont normales depuis, je n'ai jamais eu de problèmes.
Enceinte en 1996, à un mois de mon accouchement, ils ont paniqué lorsqu'ils ont su que j'avais eu ce PTI et on décidé de m'accoucher par césarienne 2 semaines plus tard, et voici pourquoi.
Le PTI étant (dans mon cas) causé par des anticorps, la rate enlevée, la moelle osseuse produit plus de plaquettes, ok donc ça va pour moi. Le hic est que je produit encore ces fameux anticorps qui passaient donc directement par le cordon ombilical au bébé, ce qui augmentait le risque de chute de plaquette aussi chez le bébé.
Finalement, ma fille avait de superbes plaquettes à la naissance et tout s'est très bien passé. Elle a 9 ans, et est en parfait santé.
Je vous souhaite aussi que tout aille bien, mais posez les questions et faites-les répéter (les médecins) quand vous ne comprenez pas...

Portrait de Amé
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Amélie, je m'appelle également Amélie, j'ai 22 ans et j'ai contractée un PTI en 2000.
J'ai été soignée par les corticoïdes, des transfusions de plasma et enfin au bout de 6 mois de maladie j'ai eu une ablation de la rate.
Je désire avoir des enfants et donc j'ai posé beaucoup de questions à mon médecin généraliste à mon hémathologue et mon gynéco qui m'on dit que pendant trois ans donc de 2000 à 2003 il n'était pas conseiller d'avoir un enfant mais maintenant que ça fait six ans et je pense que je vais pas tarder à faire un bébé ils m'ont dit tous les deux qu'il n'y avait pas de risque, ça sera une grossesse très surveiller bien surveiller les plaquettes, qu'il n'y ait pas de chute mais il n'y a pas de risque.
Moi la question que je suis beaucoup posé c'est "est ce que mon enfant sera atteint du PTI?" la réponse des medecins c non. m
Moi je suis considéré guéri car depuis décembre 2000 que je n'ai plus de rate mais plaquette sont très stable je ne fais plus que 2 prises de sang par ans.
Je reste à surveiller tout de même car moi je fabrique de mauvais anticorps et selon un médecin en medeciine interne je peus contracté un lupus.
Le lupus est une maladie rare qui peut être déclarée après avoir eu un PTI et moi ca je l'ai appris l'année dernière je te raconte pas mon état psychologique pendant 5 ans tu te crois être guéri et là on t'annnonce que non enfin le lupus est dangereux pour une grossesse mais pas le PTI.
Ce qui peut ce produire pour une grossesse selon mon hémato c'est une ambolie pulmonaire mais si tu es surveiller y peu de risque.
Enfin c'est la première fois que je me connecte sur un site pour le pti et j'aimerai si tu es d'ac c'est que tu me donnes ton adresse email et qu'on dialogue si tu as des question, que tu me raconte ton expérience du pti etc..
Mais tu es tjs suivi pour le pti les medecins n'ont pas trouver un bon traitement?
En attendant une réponse de ta part je te dis bon courage pour la suite et fais comme moi ait le même état d'esprit que moi que lorsque j'étais malade n'y pense pas trop tu es jeune profite de la vie...
Bises, Amélie

Portrait de katia
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bonjour à toutes puisqu'il semblerait que nous ne soyons que des filles...
J'ai un PTI depuis 5ans. Après la cortisone, le myelogramme,l'ablation de la rate, la Disulone, le Nabthera en hospitalisation de jour, l'Immurel...j'ai encore eu une chute à 2000 plaquettes. Quelqu'un a-t-il une solution miracle?
d'autre part, j'ai souvent des effets secondaires comme les articulations douloureuses (mais aucune analyse, radio ou autre n'a rien détecté), la voix qui déraille, des acouphènes... qui correspondent toujours à une baisse. Les hématos me sourient avec indulgence, et me disent que c'est dans ma tête...
Suis-je la seule?

Portrait de Amélie
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Bonsoir à toutes. Excusez moi de ne pas avoir répondu plus tot à certaines. Ca sera fait via mail. Biz

Portrait de val19712005
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Bonjour amelie ,je suis atteint d'un purpura thrombopenique idiopatique auto imun de puis 10 ans ,a cette époque enceinte ,donc hospitaliser avec cortisone a forte dose ,suvit regulier ,mon fils est né prématurer avec baisse de plaquettes ce que je risquer c'etait l'hemoragie et mon mon fils a fait une petite hémoragie cérébrale a la naissance,celon mes compte rendu de mon hemato mon fils était négatif ,si il aurai eu la même maladie ,nous aurons risquer trés gros tous les 2 a l'accouchement , pour savoir si le bebe etait atteind j'ai du faire une ponction du liquide amiotique,renseigne toi auprées de ton hémato demande lui de te répondre franchement ,mais saches qu'ils on fait des progrés ,a bientot et bon courage val

Portrait de val19712005
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Re,je tiens a vous rassurer toutes mon fils a maintenant 9 ans et pas de probemes de plaquettes ,il est en bonne santésur ce point . J'ai aussi des anti corps anti plaquettes mon hemato m'a dit que c'est auto imun c'est le corps qui a decider peut etre a la suite d'un virus,je prend actuellement de l'imurel ,mais j'ai décider de revoir mon hémato pour subir l'abblation de la ratte,a bientot val

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