- Ce sujet contient 51 réponses, 24 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 11 mois.
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Messages
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guichaoua,bonjour.
ne soit pas trop inquiète , mon hémato ,m’a dit que sa ne marche pas toujours en fesant l’ablation de la rate,que c’etait une maladie peut etre incurable donc qui ne se guéri pas mais elle n ‘est pas mortelle.
j’ai eu un jour un coup de téléphone d’un médecin étant donner que le mien était en congé et que mon taux de plaquettes était trés bas,crois moi un médecin qui te télephonne tu crains le pire ,nous avons discuter plus d’une heure ,cette femme médecin m’a rassurer car elle connaisser ce cas ,car son papa a la meme maladie ,on lui a enlever la rate et sa n’a pas marcher ,les plaquettes restaient bassent ,il prend un traitement ,immure let avec celui ci les plaquettes remontent,je ne sais pas si elles sont dans les normes .
cet homme cela fait trés longtemps qu’il est malade ,il est trés agé ,et elle m’a dit que l’on peut vivre longtemps avec cette maladie ,elle en a la preuve avec son papa .
j’espere que sa va te rassurer ,moi j’ai appris a vivre avec cette maladie,sans trop m’inquietter et le moral est trés bon,un petit conseil apprend a vivre avec celle ci ,et tu te sentira mieux prend la force moral et le dessus de cette maladie.a bientot valbonjour anne ,j’ai penser enormement a toi ,j’attends de tes nouvelles en esperant que tu vas bien ,je te fait un gros bisou.val
Bonjour val19712005,
Présentement, mon petit Pierre a atteint 191 000 plaquettes, ce qui est très encourageant! Je revois son pédiatre toutes les semaines pour de nouvelles analyses, en espérant qu’elles augmentent d’avantage. Si elles cessent d’augmenter ou bien «rechûte», il va me transférer à un spécialiste (Halifax, Nouvelle-Écosse, Canada) celui le plus près de chez moi, à 7 heures de route de ma résidence. Reste à souhaiter que ce n’est qu’un virus qui en soit la cause. J’ai une cousine qui était atteinte du «Purpura Thrombopénique Idiopathique» et j’ai peur que ce soit héréditaire. On lui a enlevé sa rate à l’âge de 11 ans. Elle est décédée le 24 juin 2004 des suites d’une pneumocoque à l’âge très jeune de 36 ans. De là, mes inquiétudes au sujet des traitements de cette maladie et de leur effets. Je me dois de rester forte pour mon fils mais certain jour, tout ça me rappelle de biens mauvais souvenirs!!
Annylou
Bonjour,
Moi aussi, j’ai été diagnostiqué avec PTI deuis quelques années. Ma question aujourd’hui est la suivante. Souffrez vous de grande fatique. Je me sens toujours fatiqué même en me levant le matin. Mon docteur me dit que ca n’a pas rapport avec le PTI mais j’ai lu à quelque part que les gens attent sont souvent fatiqué.
Merci.
Que ca fait plaisir de lire tous ces articles!
Je ne me sens plus seule dans ma creuse profonde, à me demander ce qui nous arrive, mes plausettes et moi.
Perso, ce que je redoute le plus, c’est qu’on m’enlève la rate, je ne supporte aucune opération, prise de sans, etc ( non, non, je ne m’y habitue pas!)
Je viens de lire 2 article, comme quoi cette ablation ne soignaiot pas toujours les PTI. je vais voir un 2ème hémato jeudi, avoir un autre avis que le miens qui dit que c’est pas grave si je saigne depuis 1 mois, malgré ma prise de pillule…
A bientot en tous cas
Marjolainej’ai lu ton message ,je n’ai pas de réponse a te donner mais j’ai mon fils de 6 ans atteint de la meme maladie diagnostiquer depuis 1 an et demi, et mon hématho m’avait dit que ca devais partir tout seul au bout de quelque temps , mais voila ca dure et je me rend compte que beaucoup de gens on cette maladie meme adulte,et je ne crois pas vraiment qu’il y est de traitement a proprement parler ormis les corticoides,tres contraignant.
je te souhaite bon courage en esperant que ca guerrisse au plus viteBonjour,
Et bien nous ne sommes plus seules au monde.
Ce message s’adresse particulièrement à Floris, car j’ai aussi découvert ma maladie au 4ème mois de grossesse. Ensuite, corticoïdes, cordocenthèse avant la naissance, accouchement par voie normale mais pas de péridurale. A J4, mon fils chute en plaquettes, IgG pendant 48h, puis on nous annonce de nous préparer au pire puis remontée vertigineuse de ses plaquettes et on finit par sortir de la néonat. J’en ai un très très mauvais souvenir, presque un traumatisme mais j’aimerais bien quand même avoir un 2ème enfant. Cette semaine j’apprend que le service de médecine foetale de l’IPP où j’ai accouché ferme ses portes. Où vais-je me retrouver si j’en fais un 2ème?
Quelles sont vos expériences de grossesse, accouchement et néonat???
Mes plaquettes sont bien remontées depuis par rapport à vous mais je suis très anxieuse et malgré ça ai pas envie de les faire doser. J’ai des pétéchies et des hématomes sur les jambes. Je fais une prise de sang samedi.
Bon courage à toutes.Et bien sachez tous qu’il n’y a pas que la rate à enlever comme traitement final!
Je suis effectivement allée voir un nouvel hématologue, qui m’a expliqué que :soit après 3 rechutes de cortisone, soit après 1 an de taux de plaquettes minime, on a le choix de 3 traitements : 1 : l’ablation de la rate /2 : : injection d’un produit( desolée, j’ai oublié le nom) pendant 1 mois, à faire tous les 4 ans, /3 soit on nous fait avaler des pillules d’hormones male, qui nous feront bien sur changer la voix, la pilosité…
A savoir que l’on sait si un de ces traitements marche sur la personne 1 fois l’avoir essayé!. Donc on peut nous enlever la rate, mais les plaquettes seront envore basses… Il faudra alors essayer un nouveau traitement!
A bientot tous le monde!
marjolainebonjour à toutes,je m’appelle Séverine j’ai 30 ans,2 belles petites filles de 8 et 6 ans;La dernière grossesse est un peu la meme que celle énuméréé précédemmemt,a savoir la découverte d’une forte baisse de mes plaquettes au 4ème mois,avec des chutes vertigineuses d’une journée à l’autre,d’abord incompréhension des médecins qui craignent une leucémie,c’est donc après une ponction de moelle osseuse que l’on pense au PTI et la galère commenca 80MG/jr de corticoides dès le 5ème mois,une hospitalisation immédiate à Robert Debré et transfusion d’immunoglobulines humaines toutes les semaines,des echographies régulières car après une ponction de sang foetal le bébé n’avait que 10000 plaquettes;On envisage une césarienne avec en simultané transfusion de plaquettes pour enrayer l’hémorragie,tout ceci en espérant atteindre la 36 ème semaine d’amhénorées mais voila après 2 mois enfermée dans cet hopital (aussi fabuleux soit-il),une prise de poids énorme,un visage gonflé à la cortisone que je ne reconnais plus dans le miroir,et un stress énorme lié à l’inconnu de cette maladie,je perds les eaux un soir du 26 juin 2000
à l’heure ou tous les médecins et professeurs rentrent enfin chez eux,je suis alors à ma 34 ème semaine et ouverte à 7 doigts en 30 minutes,on me dit alors qu’on ne peut arréter la nature et qu’il faut maintenant pousser;Je suis à 12000 plaquettes,je pousse 2fois je donne naissance à une fabuleuse poupée de 2kgs et l’on m’apprends dans les 5 minutes que le traitement d’immunoglobulines a fonctionné pour elle puisqu’elle a maintenant 400000 plaquettes.Je perds énormément de sang ,on me transfuse de 100000 plaquettes pour que le lendemain je me réveille encore à 12000.La petite sortira de néonat 10 jours plus tard en pleine forme,moi toujours sous cortisone avec arret progressif de cellle-ci,ou ellles n’ont depuis cesser de grimper puis stabiliser entre 80 et 100000.Une vie donc tout a fait normale je dirai depuis,limite meme j’avais oublié cette maladie,seulement voilà j’ai pris la folle décision de faire un enfant a mon nouveau concubin qui n’en a pas,je suis au 3 ème mois aujourd’hui tout va bien,146000 plaquettes ,je n’ai jamais été aussi haut mais je ne suis pas dupe sachant que tout va se dégradé,je retourne a Robert Debré et je suis suivi par un hémato à Créteil……J’attends vos réactions avec impatience….Bonjour Melaaz,
Et bien moi, je pense arrêter la pilule le mois prochain et rempiler pour les corticoïdes. Est-ce que tu avais anticipé ta grossesse: hémato, corticoïdes dès le début, IgG, ou tu attend qu’elles chutent?
Est-ce que c’est vraiment nécessaire qu’ils te gardent hospitalisée? Y’a pas un moyen de prendre les corticoïdes chez soi et d’aller faire les perfs à l’hosto? Ils veulent te garder à l’oeil?
Je serais heureuse de te soutenir et de suivre ta grossesse un peu « miroir » avec la mienne en attendant que je sois aussi enceinte.
Merci de ce témoignage en tout cas.en effet l’ ablation de la rate n’ est pas toujours éfficace.je parle en connaissance de cause ayant subie cette intervention actuellement sous traitement les plaquettes n’ont toujours pas stabilisées ce qui m’inquite car j’envisage une deuxiéme grossesse ayant 43ans je ne peut pas me permettre d’attendre des années si quelqun vie le meme probleme envoyer moi une réponse d’avance merci
j’ai eu un purpura trombopénique idiopathique il y a un a et demi. début septembre je me retrouve avec la maladie de basedow. y t il un lien avec ses deux pathologies?
bonjour,
ce message s’adresse plus particulièrement à annylou et aux mamans de petits garçons atteint de pti.
j’ai moi même un petit mathias de 3ans et l’an dernier on a décelé un pti, il avait 5 000 de plaquettes,(hémmatomes et pétichies)2 transfusions d’immunoglobines n’ont rien donné alors nous sommes passé à la cortisone à haute dose (50mg/jour)
on a mis 6mois à en sortir et voilà le pire est arrivé, il rechute la semaine dernière à 7 000. de nouveau cortisone, de nouveau se battre pour qu’il avale ses médicaments, de nouveau prise de sang 2 fois par semaine, de nouveau coupé de toute sociabilisation (les parc et école sont dangeureux pour son faible taux de plaquettes et il peut attraper toute maladie car la cortisone fait baisser les défenses immunitaires)….
cela me fait du bien de voir qu’il n »est pas seul, que des personnes vivent avec cette maladie, y a t il des mamans qui pourraient témoigner ?
l’an dernier nous lui avions donné des médecines parallèles avec mon naturopathe (on s’est tourné vers toute forme de médecine) et j’ai l’impression que ca avait marché. alors on va recommencer.
bises à tous et courageBonjour,
Mon petit Léo, agé de 5ans a unPTI depuis le mois d’aout, nous sommes arrivés aux urgences il avait 4000 plaquettes, cure de tégéline qui a fait remonté les plaquettes que quelques jours pour finalement retombés à 13000. Donc ponction de la moelle ou tout est normal, puis cortisone à 50mg. Malgré cela au contrôle de mercredi 30000 elles sont en train de redescendre. Je vois le pédiatre de l’hopital ou Léo est suivi mardi. Mais nous sommes inquiets et tristes c’est si lourd à gérer pour un petit. Est ce que ton petit Mathias a grossi ou gonflé. Léo est au régimle sans sel et sans sucre, il prend tout de même du poids. Et peux tu me dire pendant combien de temps il était sous cortisone;
Et me parler aussi de la médecine parrallèle.
Merci et bon courage à vouS.J’ai un petit garçon Joey qui a 4 ans et qui a un PTI depuis le 31/07/06 il a déjà subit 6 transfusions de Tégéline pour remonter ses plaquettes. Les médecins et moi même nous refusons de lui donner des corticoïdes tant que nous ne sommes pas sûrs que rien d’autres ne fonctionnent et qu’il ne s’en sorte pas seul. Tant que les immunoglobulines fonctionnent et que le problème n’est qu’au niveau de ses plaquettes nous continuons comme cela.
J’explique tout notre parcours depuis Juillet sur un autre forum doctissimo.fr dans santé de l’enfant ma file porte le nom de la maladie « Purpura Thrombopénique idiopathique » et d’autres mamans avec des enfants atteints de la même maladie partagent aussi leur vécu angoisse.
Nous nous soutenons face à cette maladie imprévisible et difficile à vivre surtout pour es bouts de chou pleins de vie 🙂
Je donne à mon fils de la vitamine C naturelle d’Acerola qui a la particularité de réguler la composition du sang et à fixer le fer ainsi qu’un produit de gemmothérapie le carpinus betulus qui aide à la production de paquettes
Bon courage
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