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, le il y a 14 années et 11 mois.
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Bonjour ,je suis atteinte d’un purpura thrombopenique auto immun depuis janvier 1996.
j’aimerais , avoir des renseignements,sur la recherche d’anti corps antiplaquettaires libres est positive montrant des allo-anticorps anti hpa 5 b (antibra)que peut bien dire tout ceci? quelqu’un pourrait-il me renseigner sur ces anti corps ,cette maladie a t’elle un nom?
Sans savoir que j’etais atteinte de cette maladie,quelque mois aprés j’étais enceinte au 4 mois de grossesse ,hospitalisation avec traitements (cortisone a forte dose120mg par jour ) arret progressif duré du traiment 18 mois.
mon hématologue veut tenter la splénectomie ,mais il n’est pas encore décider.
mon taux de plaquettes est entre 19 000 a 40 000 pas plus et depuis plusieurs années.ce qui ai génant , c’est que j’ai des soins dentaires a faire ,mais personnes ne veux prendre de risque,que se soit dentiste ou stomato refuse de faire ces soins.
j’espere que quelqu’un pourras m’aider .Je m’apelle Amélie j’ai 22 ans et j’ai contractée un Pti en 2000. J’ai eu des coorticoïdes, transfusion de plasma rien n’y fesait sauf l’ablation de la rate.
Depuis mon opération en decembre 2000 mais plaquette sont entre 150 000 et 200 000. Tout va bien pour moi on vit très bien sans rate, on ne court pas du tout comme un dératé comme le dit l’expression!!!!
Non sans blague en fait c’était ma rate qui bouffer mes plaquettes et depuis que je l’ai plus tout va bien!
L’opération ne fait pas mal du tout c’est sous sélioscopie on sens rien, on a des toutes petites cicatrices enfin ça fait moins mal que l’appendicite que j’ai eu!
PAr contre tout tes anticorps je suis d’accord avec toi j’ai un t’a d’anticorps dont je sais qui sont pas bon mais je ne comprend rien à leur nom! si quelqu’un pouvait nous dire!
Bon courage à toi AmélieBonjour ,amélie merci de ta réponse,je vais tout faire cette année pour que mon hémato tente l’opération .J’ai fait des examens pour voir si c’etait la ratte (il y a quelques années)il y a une légère prédominence ,c’est pour cela que l ‘opération n’est pas encore faite ,mon hémato hésite ,il dit qu’on enlévera peut etre la ratte pour rien.Il voudrait essayer d’autres traitements avant de faire cette opération.
Moi je ne veut plus tous ces traitement,sa fait maintenant 10 ans et j’en ai raz le bol,je me sens prête a subir cette opération ,je veut tenter même si celle si ne marche pas , tampis j ‘aurais essayer .a bientot valérie.S’il s’agit bien du purpura thrombopénique idiopathique correspondant la diminution du nombre de plaquettes dues à un mécanisme immunologique qui entraîne la destruction des plaquettes les causes principales de cette affection appelée purpura thrombopénique idiopathique ou PTI sont principalement une infection virale.
Cette affection survient tous les âges et elle a une fréquence augmentée chez l’enfant de moins de 10 ans et chez la femme jeune.
Le purpura thrombopénique idiopathique se révèle par l’apparition de petits points hémorragiques au niveau de la peau et des muqueuses qui apparaissent en général 10 à 20 jours après une infection.
Au cours du purpura thrombopénique idiopathique, c’est l’hémogramme c’est-à-dire la quantité de globules rouges, des plaquettes et de globules blancs qui montrent une diminution du nombre des plaquettes de façon isolée. Le myélogramme c’est-à-dire la même chose au niveau de la moelle osseuse montre que les cellules du sang contenues dans la moelle osseuse sont riches en mégacaryoblastes. Il s’agit de grandes cellules de 30 micromètres de diamètre de forme quadrangulaire.
Les anticorps sont des anticorps dirigés contre les plaquettes. C ceux-ci sont fixés sur les membranes des plaquettes et ils sont également libres dans le sérum sanguin c’est-à-dire la partie liquidienne du sang où ils sont quelquefois mis en évidence.
Cette pathologie évolue vers la guérison en quelques semaines mais avec une rechute possible. Il existe néanmoins des purpuras chroniques surtout chez l’adulte qui débutent progressivement et qui évoluent de façon variable avec des épisodes d’aggravation durant quelques mois ou toute la vie.
Les complications sont des complications hémorragiques plus ou moins importantes touchant le système nerveux central et les viscères. C’est la raison pour laquelle le patient doit être suivi sérieusement en service d’hématologie.
Le traitement utilise les corticoïdes (cortisone) et des médicaments que l’on appelle des immunoglobulines c’est-à-dire des anticorps. Celle-ci, ces immunoglobulines sont polyvalentes et se font par voie intraveineuse.
Comme vous le disiez, la splénectomie c’est-à-dire l’ablation de la rate est indiquée dans certaines formes chroniques c’est-à-dire dans les formes traînantes.
Comme vous le disiez également les transfusions de plaquettes sont réservées en cas d’hémorragie grave.
Il faut donc retenir à propos de cette maladie qu’il est nécessaire de se faire suivre sérieusement parce qu’il existe des risques de complications de type hémorragique entre autres. En ce qui concerne le nom des anticorps, il semble que connaître le nom de ces anticorps ne semble pas très important peut-être faut-il laisser cela aux spécialistes en hématologie.
merci a vous ,je ne savais pas que cela s’appeler idiopatique,vous m ‘avez bien renseigner je vous en remercies.
Je dois avoir la forme chronique ,car depuis 10 ans je ne dépasses pas 40 000 plaquettes,le traitement par immunoglobulines mon hémato ,m en a parler ,je devais entamer ce traitement si un dentiste ou un stomato voulaient me prendre en charge pour mes soins dentaires ,mais ce n ‘est pas le cas,car ils ne veulent prendre aucun risque.pour ce qui est du suivi,j’ai envie d’abandonner cela fait 5 mois que je n’ai pas fait ma prise de sang,alors que ce doit etre tous les 15 jours.
Mais au bout de 10 ans et que rien ne change c’est le raz le bol,quand je fait le taux de plaquettes ,je suis toujours déprimée.
Suite a cette maladie ,je n’ai plus le droit d’avoir d’enfant,il m’on parler d’une protéine qui serait fatale pour moi,a cette période j’etais le seul cas comme sa dans le pas de calais surtout que j’etais enceinte ,les spécialistes ne savaient plus quoi faire ,on m’a fait une amiosintése pour voir si le bébé était atteint,il était négatif
Enfin cela fait que j’apprends tout de même a vivre avec.
Mon hémato m’a parler aussi d’un autre traitement aussi lourd que de la chimio,mais ce n ‘est pas de la chimiotérapie,moi je voudrais qu’on fait la splénectomie directement.
je vous remercies de votre aide.
valérieBonjour, j’ai 30 ans et depuis 3 mois j’ai une thrombopenie peripherique autoimune.
Suis traitee entre 60 et 40 mgr de cortisone / jour sans parlé des traitements emoglobine en hopital de jour.
J ‘ai beaucoup de mal a m’habituer à la cortisone et voudrait savoir si le traitement peu durer longtempsou si on peut uniquement faire des intraveineuses.
Je suis entre 60000 plaquettes et peut descendre à 14000.
merci beaucoupsalut « deb »
on m’a diagnostiqué en septembre 2005 un purpura thrombopenique idiopathique
avec rechutes en janvier et début mai peut on en discuter?Bonjour les filles !
Décidément, sur ce forum, on a l’impression que surtout les femmes sont touchées !
Donc je me présente… 40 ans, 3 enfants (7, 9 et 11 ans) et un PTI ou thrombopénie auto-immune depuis presque 4 ans. Je suis entre 18000 et 36000.
Ce que j’ai pu apprendre sur les anti-corps c’est que nous les avons développés un peu trop, pour réagir face à une maladie virale qu’on avait attrapée (moi, d’après les analyses, il ya eu entre autre la mono-nucléose), et notre corps s’est un peu trop bien défendu.
La bonne nouvelle, encore si j’ai bien compris, est que, si notre corps réagit comme cela, on est à l’opposé du principe de développement du cancer, donc notre organisme ne développera pas de cancer. Ouf !
J’ai vu beaucoup de médecins pour essayer de trouver une solution… Corticothérapie pendant 2.5 ans. Immunoglobuline tout au début, mais l’efficacité était temporaire. J’ai essayé par homéopathie, aussi. Globalement, j’ai appris à mieux écouter mon corps et à travailler sur mon alimentation (moins de viande, moins de lait de vache,…) pour limiter certains petits bobos… Je ne pense pas que cela ait joué sur mes plaquettes, mais je me sens mieux, notamment moins de sciatiques, presque plus d’éczéma.
Donc, après beaucoup d’hésitations, j’ai décidé de me faire enlever la rate. Rendez-vous est pris pour le 20 juin. Mon hémato me le conseillait depuis 2 ans sans me garantir le succès de l’intervention.
J’aurai donc des immunoglobulines quelques jours avant pour faire remonter les plaquettes à un taux satisfaisant.
J’appréhende biensur l’opération, hospitalisation et pbm de convaléscence, avec la famille à côté. Mais je suis aussi soulagée de m’être décidée car j’en ai marre de ces mois, années d’attente de solution, de doutes, de craintes…Pour en revenir à ton cas, Valérie, je ne comprends pas que ton dentiste refuse de t’opérer. Es-tu très sujète aux hémorragies ? Dans ce cas, ton hémato peut te faire des perfusions d’immunoglobulines pour que tes plaquettes remontent avant l’intervention. J’ai moi-même été opérée (avec péridurale ou rachi anesthésie) pour un striping (enlever une vilaine varice) ; je ne sais plus à combien j’étais en plaquettes à ce moment là, mais cela n’a pas posé de pbm.
Bon… j’espère que vous vous connecterez encore, Valérie, Amélie, Ceaux, pour qu’on puisse encore échanger sur le sujet. A bientôt ! Anne
bonjour anne,comme tu as vu ,moi cela fait 10 ans que sa dure.Pour mon dentiste ,lui et mon hémato ne sont pas en accord pour le traitement par himmunoglobuline,je devait avoir rendez_vous pour mes soins dentaires et mon hémato devait commencer le traitement 5 jours avant,mon dentisteéétait d’accord,15 jpurs aprés il change d’avis,il voudrai que je fasse le traitement et aprés il me donne mes rendez-vous ,alors que l’hémato commencerai le traitement que si j’ai les rendez -vous du dentiste ,de plus le dentiste veu un courier certifier de la main de mon hémato disant qu’il peu agir.donc tu vois c’est assez compliquer.
Cela fait 10 ans ,je n’ai pas fait d’hemoragie,mais ils craignent car quand j’ai fait une extaction ,il y a maintenant + de 15 ans ,sans avoir ce problème de santée ,j’ai fait une hémoragie.
La semaine dernière mes plaquettes étaient a 52 ooo,j’étai trés contente ,car je n’ai pas eu un taux comme sa depuis 6 ans,d’habitude elles sont entre 19000 a 30 000,par contre ma vitesse de sédimentation est un peu élever.
J’ai décider moi aussi d’enlever la ratte , je suis prête ,je dois prendre rendez-vous ,mais il faut voir si mon hémato sera d’accord.,j’espere pouvoir encore discuter avec vous tous .
Bon courrage anne , et on croise les doigts ?a bientot ,surtout donne moi de tes nouvelles .valerieMerci Valérie pour tes encouragements ! Je pars demain à 7 heures… mes affaires sont prêtes. Et l’intervention a lieu mardi. Je vous tiendrai au courant à mon retour.
Ton dentiste ou stomato est vraiment frileux ! Qu’en pense ton hémato ? Peut-être pourrais-tu te faire conseiller un très bon dentiste – sérieux et compréhensif !
A +,
AnneBonjour,
Je suis maman d’un petit garçon de 6 ans qui se prénomme Pierre. La semaine dernière, j’ai dû consulter son pédiatre car des «bleus» anormales sur ses jambes, son abdomen, ses bras, sa tête… bref son corps était couvert de marque qui se sont révélées être des pétéchies. Ses plaquettes n’était qu’à 2,000 lors des analyses. A la 2e journée d’appatition de ses marques, j’ai consulté le médecin. On lui a donné 4 jours (12 doses) de Prednisone. Au bout de 2 jours, ses plaquettes sont remontées à 35,000. Le pédiatre m’a spécifié qu’il n’avait jamais vû ça encore. Le plus bas qu’il ait observé étant 5,000. Devrais-je craindre que ce soit plus qu’une infection? Je suis allée me documenter sur internet et ça ne me rassure pas du tout. Est-ce que quelqu’un est déjà descendu aussi bas? Ou connaissez-vous quelqu’un à qui c’est arrivé?
Une maman qui s’inquiète et se questionne!
Mon père de 84 ans a des pbs de plaquettes depuis quelques semaines : 3.000 seulement. Le traitement corticoïde n’est pas suffisant on lui a donc fait des transfusions d’anticorps. Il ne se sent pas du tout fatigué et continue à mener une vie normale. Par contre, après cette dernière transfusion sa vitesse de sédimentation est très élevée. Que cela veut-il dire ?
bonjour à tous je m’ apelle isabelle et j’ ai aussi un purpura thrombopenie auto immun depuis plus de 20 ans, j’ ai subi une spénectomie en 1981 aprés cette intervention les plaquettes on remontees mais depuis ma grossesse elles ne cessent de baisser.j’ ai eu donc des perfusions d’ immunoglobulines pendant toute ma grossesse qui c’ est passée alors q’ on m’a dit q’elle etait à risque.mais depuis elles rebaissent ce qui m’ inquiète .donc on à repris les perfusions qui sont ephémeres car ne dure que 3 semaines mais malgré cela elles continuent de baisser ca continué comme ça pendant 3ans .le déprimais ,on m’ a envoyé voir un spécialiste qui m’a dit que j’avais une rate accessoire donc je me suis faite réopérée . pendant un moment les plaquettes avaient stabilisées , mais depuis elles rechutes donc on entreprend un traitement de corticoide +cellcept elles remontent mais depuis peu redescende .je commence à me poser des questions et bien sur le moral baisse que faire,,
bonjour a tous ,annylou,je connais un petit garcon ,qui as un problème de plaquettes ,mais le cas peut etre différent ,car lui ne produit pas du tout de plaquettes ,il fait donc des transfusion de plasma et concentré de plaquettes tous les 15 jours,il faut voir un hématologue pour faire les examens nécessaire,seul un hémato pourra te renseigner ,je comprend que tu es inqiètes.
courage ,,j’attends des nouvelles du petit pierre
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