Portrait de Invité

Bonjour ,je suis atteinte d'un purpura thrombopenique auto immun depuis janvier 1996.
j'aimerais , avoir des renseignements,sur la recherche d'anti corps antiplaquettaires libres est positive montrant des allo-anticorps anti hpa 5 b (antibra)que peut bien dire tout ceci? quelqu'un pourrait-il me renseigner sur ces anti corps ,cette maladie a t'elle un nom?
Sans savoir que j'etais atteinte de cette maladie,quelque mois aprés j'étais enceinte au 4 mois de grossesse ,hospitalisation avec traitements (cortisone a forte dose120mg par jour ) arret progressif duré du traiment 18 mois.
mon hématologue veut tenter la splénectomie ,mais il n'est pas encore décider.
mon taux de plaquettes est entre 19 000 a 40 000 pas plus et depuis plusieurs années.ce qui ai génant , c'est que j'ai des soins dentaires a faire ,mais personnes ne veux prendre de risque,que se soit dentiste ou stomato refuse de faire ces soins.
j'espere que quelqu'un pourras m'aider .

Portrait de Amé
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Je m'apelle Amélie j'ai 22 ans et j'ai contractée un Pti en 2000. J'ai eu des coorticoïdes, transfusion de plasma rien n'y fesait sauf l'ablation de la rate.
Depuis mon opération en decembre 2000 mais plaquette sont entre 150 000 et 200 000. Tout va bien pour moi on vit très bien sans rate, on ne court pas du tout comme un dératé comme le dit l'expression!!!!
Non sans blague en fait c'était ma rate qui bouffer mes plaquettes et depuis que je l'ai plus tout va bien!
L'opération ne fait pas mal du tout c'est sous sélioscopie on sens rien, on a des toutes petites cicatrices enfin ça fait moins mal que l'appendicite que j'ai eu!
PAr contre tout tes anticorps je suis d'accord avec toi j'ai un t'a d'anticorps dont je sais qui sont pas bon mais je ne comprend rien à leur nom! si quelqu'un pouvait nous dire!
Bon courage à toi Amélie

Portrait de val19712005
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Bonjour ,amélie merci de ta réponse,je vais tout faire cette année pour que mon hémato tente l'opération .J'ai fait des examens pour voir si c'etait la ratte (il y a quelques années)il y a une légère prédominence ,c'est pour cela que l 'opération n'est pas encore faite ,mon hémato hésite ,il dit qu'on enlévera peut etre la ratte pour rien.Il voudrait essayer d'autres traitements avant de faire cette opération.
Moi je ne veut plus tous ces traitement,sa fait maintenant 10 ans et j'en ai raz le bol,je me sens prête a subir cette opération ,je veut tenter même si celle si ne marche pas , tampis j 'aurais essayer .a bientot valérie.

Portrait de anonymous
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S'il s'agit bien du purpura thrombopénique idiopathique correspondant la diminution du nombre de plaquettes dues à un mécanisme immunologique qui entraîne la destruction des plaquettes les causes principales de cette affection appelée purpura thrombopénique idiopathique ou PTI sont principalement une infection virale.

Cette affection survient tous les âges et elle a une fréquence augmentée chez l'enfant de moins de 10 ans et chez la femme jeune.

Le purpura thrombopénique idiopathique se révèle par l'apparition de petits points hémorragiques au niveau de la peau et des muqueuses qui apparaissent en général 10 à 20 jours après une infection.

Au cours du purpura thrombopénique idiopathique, c'est l'hémogramme c'est-à-dire la quantité de globules rouges, des plaquettes et de globules blancs qui montrent une diminution du nombre des plaquettes de façon isolée. Le myélogramme c'est-à-dire la même chose au niveau de la moelle osseuse montre que les cellules du sang contenues dans la moelle osseuse sont riches en mégacaryoblastes. Il s'agit de grandes cellules de 30 micromètres de diamètre de forme quadrangulaire.

Les anticorps sont des anticorps dirigés contre les plaquettes. C ceux-ci sont fixés sur les membranes des plaquettes et ils sont également libres dans le sérum sanguin c'est-à-dire la partie liquidienne du sang où ils sont quelquefois mis en évidence.

Cette pathologie évolue vers la guérison en quelques semaines mais avec une rechute possible. Il existe néanmoins des purpuras chroniques surtout chez l'adulte qui débutent progressivement et qui évoluent de façon variable avec des épisodes d'aggravation durant quelques mois ou toute la vie.

Les complications sont des complications hémorragiques plus ou moins importantes touchant le système nerveux central et les viscères. C'est la raison pour laquelle le patient doit être suivi sérieusement en service d'hématologie.

Le traitement utilise les corticoïdes (cortisone) et des médicaments que l'on appelle des immunoglobulines c'est-à-dire des anticorps. Celle-ci, ces immunoglobulines sont polyvalentes et se font par voie intraveineuse.

Comme vous le disiez, la splénectomie c'est-à-dire l'ablation de la rate est indiquée dans certaines formes chroniques c'est-à-dire dans les formes traînantes.

Comme vous le disiez également les transfusions de plaquettes sont réservées en cas d'hémorragie grave.

Il faut donc retenir à propos de cette maladie qu'il est nécessaire de se faire suivre sérieusement parce qu'il existe des risques de complications de type hémorragique entre autres. En ce qui concerne le nom des anticorps, il semble que connaître le nom de ces anticorps ne semble pas très important peut-être faut-il laisser cela aux spécialistes en hématologie.

Portrait de val19712005
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merci a vous ,je ne savais pas que cela s'appeler idiopatique,vous m 'avez bien renseigner je vous en remercies.
Je dois avoir la forme chronique ,car depuis 10 ans je ne dépasses pas 40 000 plaquettes,le traitement par immunoglobulines mon hémato ,m en a parler ,je devais entamer ce traitement si un dentiste ou un stomato voulaient me prendre en charge pour mes soins dentaires ,mais ce n 'est pas le cas,car ils ne veulent prendre aucun risque.pour ce qui est du suivi,j'ai envie d'abandonner cela fait 5 mois que je n'ai pas fait ma prise de sang,alors que ce doit etre tous les 15 jours.
Mais au bout de 10 ans et que rien ne change c'est le raz le bol,quand je fait le taux de plaquettes ,je suis toujours déprimée.
Suite a cette maladie ,je n'ai plus le droit d'avoir d'enfant,il m'on parler d'une protéine qui serait fatale pour moi,a cette période j'etais le seul cas comme sa dans le pas de calais surtout que j'etais enceinte ,les spécialistes ne savaient plus quoi faire ,on m'a fait une amiosintése pour voir si le bébé était atteint,il était négatif
Enfin cela fait que j'apprends tout de même a vivre avec.
Mon hémato m'a parler aussi d'un autre traitement aussi lourd que de la chimio,mais ce n 'est pas de la chimiotérapie,moi je voudrais qu'on fait la splénectomie directement.
je vous remercies de votre aide.
valérie

Portrait de deb
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Bonjour, j'ai 30 ans et depuis 3 mois j'ai une thrombopenie peripherique autoimune.
Suis traitee entre 60 et 40 mgr de cortisone / jour sans parlé des traitements emoglobine en hopital de jour.
J 'ai beaucoup de mal a m'habituer à la cortisone et voudrait savoir si le traitement peu durer longtempsou si on peut uniquement faire des intraveineuses.
Je suis entre 60000 plaquettes et peut descendre à 14000.
merci beaucoup

Portrait de anonymous
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salut "deb"
on m'a diagnostiqué en septembre 2005 un purpura thrombopenique idiopathique
avec rechutes en janvier et début mai peut on en discuter?

Portrait de anne08
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Bonjour les filles !
Décidément, sur ce forum, on a l'impression que surtout les femmes sont touchées !
Donc je me présente... 40 ans, 3 enfants (7, 9 et 11 ans) et un PTI ou thrombopénie auto-immune depuis presque 4 ans. Je suis entre 18000 et 36000.
Ce que j'ai pu apprendre sur les anti-corps c'est que nous les avons développés un peu trop, pour réagir face à une maladie virale qu'on avait attrapée (moi, d'après les analyses, il ya eu entre autre la mono-nucléose), et notre corps s'est un peu trop bien défendu.
La bonne nouvelle, encore si j'ai bien compris, est que, si notre corps réagit comme cela, on est à l'opposé du principe de développement du cancer, donc notre organisme ne développera pas de cancer. Ouf !
J'ai vu beaucoup de médecins pour essayer de trouver une solution... Corticothérapie pendant 2.5 ans. Immunoglobuline tout au début, mais l'efficacité était temporaire. J'ai essayé par homéopathie, aussi. Globalement, j'ai appris à mieux écouter mon corps et à travailler sur mon alimentation (moins de viande, moins de lait de vache,...) pour limiter certains petits bobos... Je ne pense pas que cela ait joué sur mes plaquettes, mais je me sens mieux, notamment moins de sciatiques, presque plus d'éczéma.
Donc, après beaucoup d'hésitations, j'ai décidé de me faire enlever la rate. Rendez-vous est pris pour le 20 juin. Mon hémato me le conseillait depuis 2 ans sans me garantir le succès de l'intervention.
J'aurai donc des immunoglobulines quelques jours avant pour faire remonter les plaquettes à un taux satisfaisant.
J'appréhende biensur l'opération, hospitalisation et pbm de convaléscence, avec la famille à côté. Mais je suis aussi soulagée de m'être décidée car j'en ai marre de ces mois, années d'attente de solution, de doutes, de craintes...

Pour en revenir à ton cas, Valérie, je ne comprends pas que ton dentiste refuse de t'opérer. Es-tu très sujète aux hémorragies ? Dans ce cas, ton hémato peut te faire des perfusions d'immunoglobulines pour que tes plaquettes remontent avant l'intervention. J'ai moi-même été opérée (avec péridurale ou rachi anesthésie) pour un striping (enlever une vilaine varice) ; je ne sais plus à combien j'étais en plaquettes à ce moment là, mais cela n'a pas posé de pbm.

Bon... j'espère que vous vous connecterez encore, Valérie, Amélie, Ceaux, pour qu'on puisse encore échanger sur le sujet. A bientôt ! Anne

Portrait de val19712005
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bonjour anne,comme tu as vu ,moi cela fait 10 ans que sa dure.Pour mon dentiste ,lui et mon hémato ne sont pas en accord pour le traitement par himmunoglobuline,je devait avoir rendez_vous pour mes soins dentaires et mon hémato devait commencer le traitement 5 jours avant,mon dentisteéétait d'accord,15 jpurs aprés il change d'avis,il voudrai que je fasse le traitement et aprés il me donne mes rendez-vous ,alors que l'hémato commencerai le traitement que si j'ai les rendez -vous du dentiste ,de plus le dentiste veu un courier certifier de la main de mon hémato disant qu'il peu agir.donc tu vois c'est assez compliquer.
Cela fait 10 ans ,je n'ai pas fait d'hemoragie,mais ils craignent car quand j'ai fait une extaction ,il y a maintenant + de 15 ans ,sans avoir ce problème de santée ,j'ai fait une hémoragie.
La semaine dernière mes plaquettes étaient a 52 ooo,j'étai trés contente ,car je n'ai pas eu un taux comme sa depuis 6 ans,d'habitude elles sont entre 19000 a 30 000,par contre ma vitesse de sédimentation est un peu élever.
J'ai décider moi aussi d'enlever la ratte , je suis prête ,je dois prendre rendez-vous ,mais il faut voir si mon hémato sera d'accord.,j'espere pouvoir encore discuter avec vous tous .
Bon courrage anne , et on croise les doigts ?a bientot ,surtout donne moi de tes nouvelles .valerie

Portrait de anne08
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Merci Valérie pour tes encouragements ! Je pars demain à 7 heures... mes affaires sont prêtes. Et l'intervention a lieu mardi. Je vous tiendrai au courant à mon retour.

Ton dentiste ou stomato est vraiment frileux ! Qu'en pense ton hémato ? Peut-être pourrais-tu te faire conseiller un très bon dentiste - sérieux et compréhensif !

A +,
Anne

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Je suis maman d'un petit garçon de 6 ans qui se prénomme Pierre. La semaine dernière, j'ai dû consulter son pédiatre car des «bleus» anormales sur ses jambes, son abdomen, ses bras, sa tête... bref son corps était couvert de marque qui se sont révélées être des pétéchies. Ses plaquettes n'était qu'à 2,000 lors des analyses. A la 2e journée d'appatition de ses marques, j'ai consulté le médecin. On lui a donné 4 jours (12 doses) de Prednisone. Au bout de 2 jours, ses plaquettes sont remontées à 35,000. Le pédiatre m'a spécifié qu'il n'avait jamais vû ça encore. Le plus bas qu'il ait observé étant 5,000. Devrais-je craindre que ce soit plus qu'une infection? Je suis allée me documenter sur internet et ça ne me rassure pas du tout. Est-ce que quelqu'un est déjà descendu aussi bas? Ou connaissez-vous quelqu'un à qui c'est arrivé?

Une maman qui s'inquiète et se questionne!

Portrait de anonymous
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Mon père de 84 ans a des pbs de plaquettes depuis quelques semaines : 3.000 seulement. Le traitement corticoïde n'est pas suffisant on lui a donc fait des transfusions d'anticorps. Il ne se sent pas du tout fatigué et continue à mener une vie normale. Par contre, après cette dernière transfusion sa vitesse de sédimentation est très élevée. Que cela veut-il dire ?

Portrait de anonymous
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bonjour à tous je m' apelle isabelle et j' ai aussi un purpura thrombopenie auto immun depuis plus de 20 ans, j' ai subi une spénectomie en 1981 aprés cette intervention les plaquettes on remontees mais depuis ma grossesse elles ne cessent de baisser.j' ai eu donc des perfusions d' immunoglobulines pendant toute ma grossesse qui c' est passée alors q' on m'a dit q'elle etait à risque.mais depuis elles rebaissent ce qui m' inquiète .donc on à repris les perfusions qui sont ephémeres car ne dure que 3 semaines mais malgré cela elles continuent de baisser ca continué comme ça pendant 3ans .le déprimais ,on m' a envoyé voir un spécialiste qui m'a dit que j'avais une rate accessoire donc je me suis faite réopérée . pendant un moment les plaquettes avaient stabilisées , mais depuis elles rechutes donc on entreprend un traitement de corticoide +cellcept elles remontent mais depuis peu redescende .je commence à me poser des questions et bien sur le moral baisse que faire,,

Portrait de val19712005
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bonjour a tous ,annylou,je connais un petit garcon ,qui as un problème de plaquettes ,mais le cas peut etre différent ,car lui ne produit pas du tout de plaquettes ,il fait donc des transfusion de plasma et concentré de plaquettes tous les 15 jours,il faut voir un hématologue pour faire les examens nécessaire,seul un hémato pourra te renseigner ,je comprend que tu es inqiètes.
courage ,,j'attends des nouvelles du petit pierre

Portrait de val19712005
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rsa ,mes dernier résultat ,la vitesse de sédimentation était aussi élever ,mon biologiste me dit que sa peut etre du a une infection ,je lui ai répondu que j'avai une bronchite et c'etait a cause de celle ci,le sang passe rapidement dans le corps ,a bientot val

Portrait de val19712005
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guichaoua,bonjour.
ne soit pas trop inquiète , mon hémato ,m'a dit que sa ne marche pas toujours en fesant l'ablation de la rate,que c'etait une maladie peut etre incurable donc qui ne se guéri pas mais elle n 'est pas mortelle.
j'ai eu un jour un coup de téléphone d'un médecin étant donner que le mien était en congé et que mon taux de plaquettes était trés bas,crois moi un médecin qui te télephonne tu crains le pire ,nous avons discuter plus d'une heure ,cette femme médecin m'a rassurer car elle connaisser ce cas ,car son papa a la meme maladie ,on lui a enlever la rate et sa n'a pas marcher ,les plaquettes restaient bassent ,il prend un traitement ,immure let avec celui ci les plaquettes remontent,je ne sais pas si elles sont dans les normes .
cet homme cela fait trés longtemps qu'il est malade ,il est trés agé ,et elle m'a dit que l'on peut vivre longtemps avec cette maladie ,elle en a la preuve avec son papa .
j'espere que sa va te rassurer ,moi j'ai appris a vivre avec cette maladie,sans trop m'inquietter et le moral est trés bon,un petit conseil apprend a vivre avec celle ci ,et tu te sentira mieux prend la force moral et le dessus de cette maladie.a bientot val

Portrait de val19712005
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bonjour anne ,j'ai penser enormement a toi ,j'attends de tes nouvelles en esperant que tu vas bien ,je te fait un gros bisou.val

Portrait de anonymous
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Bonjour val19712005,

Présentement, mon petit Pierre a atteint 191 000 plaquettes, ce qui est très encourageant! Je revois son pédiatre toutes les semaines pour de nouvelles analyses, en espérant qu'elles augmentent d'avantage. Si elles cessent d'augmenter ou bien «rechûte», il va me transférer à un spécialiste (Halifax, Nouvelle-Écosse, Canada) celui le plus près de chez moi, à 7 heures de route de ma résidence. Reste à souhaiter que ce n'est qu'un virus qui en soit la cause. J'ai une cousine qui était atteinte du «Purpura Thrombopénique Idiopathique» et j'ai peur que ce soit héréditaire. On lui a enlevé sa rate à l'âge de 11 ans. Elle est décédée le 24 juin 2004 des suites d'une pneumocoque à l'âge très jeune de 36 ans. De là, mes inquiétudes au sujet des traitements de cette maladie et de leur effets. Je me dois de rester forte pour mon fils mais certain jour, tout ça me rappelle de biens mauvais souvenirs!!

Annylou

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Moi aussi, j'ai été diagnostiqué avec PTI deuis quelques années. Ma question aujourd'hui est la suivante. Souffrez vous de grande fatique. Je me sens toujours fatiqué même en me levant le matin. Mon docteur me dit que ca n'a pas rapport avec le PTI mais j'ai lu à quelque part que les gens attent sont souvent fatiqué.

Merci.

Portrait de Marjolaine
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Que ca fait plaisir de lire tous ces articles!
Je ne me sens plus seule dans ma creuse profonde, à me demander ce qui nous arrive, mes plausettes et moi.
Perso, ce que je redoute le plus, c'est qu'on m'enlève la rate, je ne supporte aucune opération, prise de sans, etc ( non, non, je ne m'y habitue pas!)
Je viens de lire 2 article, comme quoi cette ablation ne soignaiot pas toujours les PTI. je vais voir un 2ème hémato jeudi, avoir un autre avis que le miens qui dit que c'est pas grave si je saigne depuis 1 mois, malgré ma prise de pillule...
A bientot en tous cas
Marjolaine

Portrait de christ
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j'ai lu ton message ,je n'ai pas de réponse a te donner mais j'ai mon fils de 6 ans atteint de la meme maladie diagnostiquer depuis 1 an et demi, et mon hématho m'avait dit que ca devais partir tout seul au bout de quelque temps , mais voila ca dure et je me rend compte que beaucoup de gens on cette maladie meme adulte,et je ne crois pas vraiment qu'il y est de traitement a proprement parler ormis les corticoides,tres contraignant.
je te souhaite bon courage en esperant que ca guerrisse au plus vite

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Et bien nous ne sommes plus seules au monde.
Ce message s'adresse particulièrement à Floris, car j'ai aussi découvert ma maladie au 4ème mois de grossesse. Ensuite, corticoïdes, cordocenthèse avant la naissance, accouchement par voie normale mais pas de péridurale. A J4, mon fils chute en plaquettes, IgG pendant 48h, puis on nous annonce de nous préparer au pire puis remontée vertigineuse de ses plaquettes et on finit par sortir de la néonat. J'en ai un très très mauvais souvenir, presque un traumatisme mais j'aimerais bien quand même avoir un 2ème enfant. Cette semaine j'apprend que le service de médecine foetale de l'IPP où j'ai accouché ferme ses portes. Où vais-je me retrouver si j'en fais un 2ème?
Quelles sont vos expériences de grossesse, accouchement et néonat???
Mes plaquettes sont bien remontées depuis par rapport à vous mais je suis très anxieuse et malgré ça ai pas envie de les faire doser. J'ai des pétéchies et des hématomes sur les jambes. Je fais une prise de sang samedi.
Bon courage à toutes.

Portrait de Marjolaine
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Et bien sachez tous qu'il n'y a pas que la rate à enlever comme traitement final!
Je suis effectivement allée voir un nouvel hématologue, qui m'a expliqué que :soit après 3 rechutes de cortisone, soit après 1 an de taux de plaquettes minime, on a le choix de 3 traitements : 1 : l'ablation de la rate /2 : : injection d'un produit( desolée, j'ai oublié le nom) pendant 1 mois, à faire tous les 4 ans, /3 soit on nous fait avaler des pillules d'hormones male, qui nous feront bien sur changer la voix, la pilosité...
A savoir que l'on sait si un de ces traitements marche sur la personne 1 fois l'avoir essayé!. Donc on peut nous enlever la rate, mais les plaquettes seront envore basses... Il faudra alors essayer un nouveau traitement!
A bientot tous le monde!
marjolaine

Portrait de melaaz
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bonjour à toutes,je m'appelle Séverine j'ai 30 ans,2 belles petites filles de 8 et 6 ans;La dernière grossesse est un peu la meme que celle énuméréé précédemmemt,a savoir la découverte d'une forte baisse de mes plaquettes au 4ème mois,avec des chutes vertigineuses d'une journée à l'autre,d'abord incompréhension des médecins qui craignent une leucémie,c'est donc après une ponction de moelle osseuse que l'on pense au PTI et la galère commenca 80MG/jr de corticoides dès le 5ème mois,une hospitalisation immédiate à Robert Debré et transfusion d'immunoglobulines humaines toutes les semaines,des echographies régulières car après une ponction de sang foetal le bébé n'avait que 10000 plaquettes;On envisage une césarienne avec en simultané transfusion de plaquettes pour enrayer l'hémorragie,tout ceci en espérant atteindre la 36 ème semaine d'amhénorées mais voila après 2 mois enfermée dans cet hopital (aussi fabuleux soit-il),une prise de poids énorme,un visage gonflé à la cortisone que je ne reconnais plus dans le miroir,et un stress énorme lié à l'inconnu de cette maladie,je perds les eaux un soir du 26 juin 2000
à l'heure ou tous les médecins et professeurs rentrent enfin chez eux,je suis alors à ma 34 ème semaine et ouverte à 7 doigts en 30 minutes,on me dit alors qu'on ne peut arréter la nature et qu'il faut maintenant pousser;Je suis à 12000 plaquettes,je pousse 2fois je donne naissance à une fabuleuse poupée de 2kgs et l'on m'apprends dans les 5 minutes que le traitement d'immunoglobulines a fonctionné pour elle puisqu'elle a maintenant 400000 plaquettes.Je perds énormément de sang ,on me transfuse de 100000 plaquettes pour que le lendemain je me réveille encore à 12000.La petite sortira de néonat 10 jours plus tard en pleine forme,moi toujours sous cortisone avec arret progressif de cellle-ci,ou ellles n'ont depuis cesser de grimper puis stabiliser entre 80 et 100000.Une vie donc tout a fait normale je dirai depuis,limite meme j'avais oublié cette maladie,seulement voilà j'ai pris la folle décision de faire un enfant a mon nouveau concubin qui n'en a pas,je suis au 3 ème mois aujourd'hui tout va bien,146000 plaquettes ,je n'ai jamais été aussi haut mais je ne suis pas dupe sachant que tout va se dégradé,je retourne a Robert Debré et je suis suivi par un hémato à Créteil......J'attends vos réactions avec impatience....

Portrait de anonymous
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Bonjour Melaaz,
Et bien moi, je pense arrêter la pilule le mois prochain et rempiler pour les corticoïdes. Est-ce que tu avais anticipé ta grossesse: hémato, corticoïdes dès le début, IgG, ou tu attend qu'elles chutent?
Est-ce que c'est vraiment nécessaire qu'ils te gardent hospitalisée? Y'a pas un moyen de prendre les corticoïdes chez soi et d'aller faire les perfs à l'hosto? Ils veulent te garder à l'oeil?
Je serais heureuse de te soutenir et de suivre ta grossesse un peu "miroir" avec la mienne en attendant que je sois aussi enceinte.
Merci de ce témoignage en tout cas.

Portrait de anonymous
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en effet l' ablation de la rate n' est pas toujours éfficace.je parle en connaissance de cause ayant subie cette intervention actuellement sous traitement les plaquettes n'ont toujours pas stabilisées ce qui m'inquite car j'envisage une deuxiéme grossesse ayant 43ans je ne peut pas me permettre d'attendre des années si quelqun vie le meme probleme envoyer moi une réponse d'avance merci

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