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il y a 2 ans mon fils actuellement âgé de 5 ans a fait un purpura rhumatoïde. Traité par les urgences du CHU local , nous avion rencontré de gros problèmes de guérisons. Pour des problèmes de coups et de disponibilité de lit notre fils faisait des séjours de deux jours à l'hopital avec traitement à la cortisone et une foie ressorti, il rechutait après l'arrêt du traitement. C'est notre médecin traitant qui nous a sorti de cette galère en prescrivant un traitement à la cortisone sur une longue durée comme apparemment il est prévu dans ce cas. A cette époque nous avons été très déçu de l'action de l'hopital qu'il se souciait plus du coup financier du traitement et de la libération d'une chambre.
Aujourd'hui notre fils refait un nouveau purpura. Nous avons passé 5 heures aux urgences pour nous entendre dire que fallait laisser le temps au virus de partir et que notre enfant n'avait pas besoin de traitement médicamenteux. Nous sommes en pleine interrogation et nous avons pris contact avec notre médecin traitement qui n'accepte pas cette décision et qui va mettre en route un traitement pour qu'il guérisse.
Nous n'arrivons plus très à comprendre la démarche de la médecine dans le traitement de ce virus qui ne peut disparaitre sans médicament. Il semble que le CHU se décharge complètement de leur responsabilité. Faut il signaler ce comportement anormal à l'ordre des médecins

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C'est délicat de répondre en ce qui concerne le conseil de l'ordre en sachant qu'il s'agit de l'hopital et pas d'un médecin privé. c'est une décision perso. qui doit etre murement réfléchie, elle dépend e bc dechose du contexte etc...sachant que chacun sait ce que sont les urgences dans les hopitaux...Bonne chance pour le petit et peut etre devriez-vous poser la question sur le purpura dans le forum hématologie.

Portrait de anonymous
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Bonjour. Ma fille est atteinte du purpura rhumatoïde depuis fin janvier. En effet il n'y a aucun traitement, c'est une maladie auto-immune (les anticorps ne reconnaissent plus très bien les cellules du corps de celles qui sont étrangères). Tout doit se rétablir naturellement. Ce qui explique l'absence de traitement.
Ma fille de 5 ans a eu une grosse crise début février, la douleur étant si forte et le fait qu'elle ne s'alimentait plus, nous avons dû l'emmener aux urgences de la Timone à Marseille. Elle avait perdu 1.5kg en 15 jours et la dénutrition est très rapide à cet âge. Ils l'ont donc gardée. Pour calmer la douleur, il a fallu la mettre sous morphine, propofan et un autre antalgique, tout ça en perfusion. Naturellement ils lui ont fait une échographie pour écarter tout risque d'invagination. Il a aussi fallu lui poser une sonde gastrique pour l'alimenter.

Au bout d'une semaine, elle a pu sortir sans plus aucune douleur, et de nouveau de l'appétit. Les seuls médicaments prescrits sont du spasfon et du paracétamol à lui donner à la première douleur, car il faut agir vite pour ne pas qu'elle s'installe et ce serait plus difficile de la calmer. Je dois aussi régulièrement surveiller les urines (sang et proteïnes) en cas d'atteinte reinale.
Pas un seul moment on ne m'a parlé de cortisone.

Comme je ne connaissais pas cette maladie, j'ai visité beaucoup de sites. Il me semble bien que la cortisone n'est utilisée qu'en dernier recourt (pourtant ma fille a eu de la morphine!!!). Voici une autre adresse de site où vous pourrez peut-être trouver des réponses satisfaisantes, je vous le souhaite:
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1089_purpura_rhuma.htm

Si vous n'habitez pas trop loin, je vous conseille l'hopital de la Timone à Marseille. J'en suis très contente.

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Bonjour, voici ce que l'on peut résumer à propos du purpura rhumatoïde de l'enfant.

Sans doute, il faut retenir après avoir lu ce texte que non seulement les corticoïdes sont pas utiles mais sans doute dangereux pour l'organisme de l'enfant. C'est la raison pour laquelle avant de donner des corticoïdes à un enfant est nécessaire de bien se renseigner auprès de nombreux spécialistes de cette maladie.La question que l'on peut se poser est la suivante : est-ce que les corticoïdes (cortisone) est susceptible de diminuer l'évolution. Ceux-ci ne sont-ils pas utilisés uniquement contre la douleur et pour contrôler les oedèmes. En effet ils ne semblent pas modifier l'évolution de la maladie.

Je vous conseille de lire le texte dans l'encyclopédie médicale concernant la maladie de Schönlein-Henoch, le texte sur le syndromede Gardner-Diamond ou sensibilisation auto érythrocytaire (purpura vasculaire par réaction auto immunitaire ou propres globules rouges), ainsi que sur le purpura hypergammaglobulinémique de Waldenstrom cithine affection qui se caractérise par un purpura (de nature pétéchial) qui récidivent et qui se localisant membres inférieurs.

parce pragmatiquement il faut également être sur du diagnostic.

Le purpura rhumatoïde est une affection bénigne dont le traitement est purement symptomatique c'est-à-dire selon les signes que présente l'enfant. Il s'agit en fait d'une bénignité relative d'ailleurs, vous allez comprendre pourquoi plus loin.

On ne connaît pas avec précision l'origine ni la nature du purpura rhumatoïde. Il semble qu'il soit déclenché par la prise d'un médicament comme l'aspirine la pénicilline ou encore par la pénétration d'un allergène de nature alimentaire tels que le chocolat, certaines sortes de bonbons, une piqûre d'insecte, une exposition au froid, une exposition au chaud etc. En fait dès qu'il existe quelque chose qui est susceptible de bouleverser le fonctionnement normal de l'organisme en trop ou en manque cela risque de déclencher un purpura rhumatoïde.

Le purpura rhumatoïde n'est pas une maladie simple dans la mesure où l'enfant a eu deux fois sur trois de petites maladies infectieuses comme par exemple une angine à streptocoque hémolytique en particulier ou une maladie virale dans les semaines qui ont précédé le purpura.

Au cours du purpura rhumatoïde si l'on examine un fragment de peau au microscope on s'aperçoit que celle-ci présente des lésions de type inflammatoire. Cette inflammation porte essentiellement sur les capillaires c'est-à-dire les micro-vaisseaux ou si vous préférez les tout petits vaisseaux. La paroi de ses vaisseaux, au cours du purpura rhumatoïde, se caractérise par la présence de dépôt qui évoque une réaction immunitaire qui n'est pas normale.

Les globules rouges sortent des vaisseaux à cause des lésions des vaisseaux ce qui provoque l'apparition des éléments de purpura sur la peau de l'enfant. Contrairement à ce que l'on pourrait croire le purpura rhumatoïde n'est pas réellement une maladie du sang mais une maladie des vaisseaux (maladie vasculaire).

Il faut retenir essentiellement quatre symptômes qui caractérisent le purpura rhumatoïde, il s'agit de :

1) Apparition de petites taches rouges qui ne s'effacent pas quand on appuie dessus (vitropression) il s'agit de véritables ecchymoses. Le purpura siège essentiellement sur les membres inférieurs et le plus souvent est associé à des placards c'est-à-dire des grandes plaques plus ou moins en relief qui ressemblent de l'urticaire c'est-à-dire comme si l'enfant s'était piqué avec des orties. Le purpura s'aggrave en position debout et le purpura rhumatoïde a tendance à disparaître quand l'enfant est maintenu au lit.

2) La deuxième caractéristique du purpura rhumatoïde est la suivante : l'enfant présente des douleurs articulaires c'est-à-dire des douleurs dans les articulations. Celles-ci sont presque toujours associées aux purpura. L'enfant par exemple se plaint de ses genoux et de ses chevilles qui, à l'examen montrent qu'elle sont gonflées et deviennent douloureuses.

3) De troisième symptôme essentiel concernant le purpura rhumatoïde est l'apparition de douleurs abdominales présentes deux fois sur trois. Celles-ci sont le résultat des lésions dues à l'inflammation des vaisseaux sur l'intestin et le péritoine. Le péritoine est une membrane qui recouvre l'intérieur de l'abdomen faisant en quelque sorte une barrière entre le les viscères (intestin entre autres) et la paroi de l'abdomen proprement dite. Les douleurs abdominales sont le plus souvent bénignes mais peuvent quelquefois se compliquer d'un saignement des intestins ou d'une invagination. L'invagination est la pénétration d'un morceau d'intestin dans un autre morceau d'intestin.

4) Le quatrième symptôme de retenir concernant le purpura rhumatoïde est l'atteinte des reins qui survient donc dans environ 10 % des cas. Ceci est important à retenir car le pronostic du purpura rhumatoïde est lié à l'existence ou à l'absence de complications touchant les reins. C'est la raison pour laquelle il faut surveiller consciencieusement l'enfant pendant au moins trois mois en recherchant de façon répétitive l'apparition d'albumine dans les urines. Il faut également rechercher et comptabiliser le nombre de globules rouges dans les urines c'est ce qu'on appelle la numération ou compte d'Addis. Il faut également surveiller la tension artérielle de l'enfant.

En ce qui concerne le traitement il est exact que les corticoïdes ne sont pas systématiquement (traiter chaque symptôme) utilisés etc. en fait il n'existe pas de traitement réel. Il faut se contenter de traiter symptomatiquement l'enfant au cours du purpura rhumatoïde de façon à calmer les douleurs abdominales qui font quelquefois énormément souffert l'enfant. Dans ce cas les antispasmodiques sont utilisés et sont parfois suffisants. Quand ce n'est pas le cas il est nécessaire utilisé des antidouleurs beaucoup plus puissants.

Il est nécessaire de maintenir l'enfant dans son lit jusqu'à la guérison en sachant que parfois en le maintenant dans le lit ceci accentue certains symptômes comme comme je l'ai précisé précédemment. Mais malheureusement la position couchée aggrave le purpura il existe donc un dilemme à ce niveau. Les médecins anglo-saxons quant à eux ne retient pas cet impératif de retenir la position debout pour l'enfant au cours du purpura rhumatoïde.

Généralement le purpura rhumatoïde évolue de façon convenable dans la majorité des cas il s'agit donc d'une maladie bénigne qui dure quelques semaines mais il faut néanmoins garder en tête que des complications sont susceptibles de survenir, concernant essentiellement les reins ce qui nécessite une grande vigilance.

Certaines équipes médicales utilisent également la plasmaphérèse qui peut être efficace au début.

Bon courage.

Portrait de marie 10
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bonjour,
mon fis de 17ans a fait un purpura ...a l age de 8ans pareille je l ai fait voir au pédiatre des urgences et gardé en surveillanse et il est sorti sans taitement ,et mon médecin a dit pareille aucun traitement ,il lui arrive d en ravoir
bon courage
marie10

Portrait de Corinne
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Mon fils de 8 ans a declaré un purpura rhumatoïde depuis une semaine et il souffre essentiellement du ventre(apres la phase de grattement des plaques et la douleur des articulations) mais aussi enormément des muscles(jambes, bras, dos,...)
Je voudrais savoir si c'est normal
Le medecin traitant étant un peu perdu a appelé l'hopital qui nous a prescrit de la codéine pour calmer les douleurs.
Faut il faire fonctionner les muscles tout de même pour ne pas qu'ils s'attrophient ou au contraire, le laisser au repos complet?

Je donnerais cher pour prendre sa maladie et soulager un peu ses souffrances!!!
Merci de votre réponse

Portrait de bourgeois
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ma fille de 5 ans a eut le jour de paques un purpura rhumatoide,des douleurs au ventre ,une invagination qui c'est guérie toute seule et des douleurs articulaires,on l'a mise sous traitement corticoide jusqu'au 1 er mai,le repos est necessaire pendant trois semaines,on nous a dit de la garder allongée ,mercredi dernier on nous avait autorisée a la faire marcher cela a redeclenche une crise depuis plus du repos on l'a met assise les jambes relevéés dans le canapé ou couchée jusqu' au 9 mai.je ne sais pas si cela vous aidera en tout cas elle n'a plus de proteines dans les urines,et que quelques traces de sangs.
Des amis ont vécu la meme aventures le traitement a été similaire et depuid 2 ans leur petite se porte comme un charme.

Portrait de bourgeois
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NOUS SOMMES LE 20 MAI ET J'e ne constate pas d'amélioration par rapport a mon dernier message,ma fille s'est mise a marcher dans la maison nous pensions qu'elle allait mieux,mais le soir a nouveau des douleurs dans les jambes et les chevilles gonflées,nous lui mettons des compresses d'eau froide ,cela la calme.Par contre elle n'a plus mal au ventre,et je ne sais plus quoi faire la laisser coucher ,la faire marcher un peu ,je ne vois pas le bout du tunnel,et pour elle qui a 5 ans cela commence a devenir trés long,ce sont des hauts et des bas en permanence,y aurait-il des moyens homéopathiques ou autres pour enrayer ces gonflements? A quel moment décider si l'enfant peu se lever et marcher?Je suis complétement perdue

Portrait de iguananiki
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bonjour a tous mon fils 7ans et demi a la maladie purpura rhumatoide (schonlein henoch) vascularite, autant de nom pour la meme chose, cela fait maintenant un peut plus d'un mois, il est allé durant une semaine a l'hopital car il avait fort mal au ventre et ses coudes genoux et chevilles etaient très gonflés, il a reçu des antidouleurs par perfusions et est resté allongé durant une semaine a l'hopital, ensuite les taches ont commencés a disparaitres et ses gonflements sont progressivement disparu, nous sommes rentrés a la maison et il est resté alongé encore une semaine ensuite mon medecin a dit qu'il pouvait reprendre l'ecole le matin et s'allongé l'apres midi et quelques jours plus tard il a refait une poussée commencant directement par des crampes abdominales et de nouvelles taches de nouveau au lit ah oui et chaque jour depuis que nous sommes rentré de l'hopital il urine dans un pot transparent et je dois controler ses urines si l'urine est trouble il faut d'urgence tel au docteur qui mettra une petite barette pour controler qu'il n'y ai pas de sang dans ses urines, donc chaque fois qu'il a besoin il fait dans son petit pot! et depuis qu'il a commencé cette maladie ca fait deja 3 fois que l'on crois que c'est terminé car tout les symptomes disparaissent (mal de ventre, gonflement, taches) et ensuite ca revien de plus belle, il en a aux pieds, aux jambes, aux fesses et testicules)! j'espere que cette maladie sera vite finie car il en a marre de rester allongé, bien qu'il puisse quand meme se lever un peut mais c'est long et nous avons besoin de patiente comme dit mon medecin ! controler la tension, l'urine et du repos on ne sais rien faire de plus !

Portrait de bourgeois
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bonjour
bienvenue au club de la patience,du ras le bol.ma fille de 5 ans est en proie encore a des crises depuis 2 mois.Je me retrouve dans la meme situation que vous.A une exception près nous controlons ses urines a l'aide de bandelettes toutes les semaines pour savoir s'il ya du sang ou des proteines.cela me fait très peur car parfois j'en decelle et d'autres fois non.J'espere qu'une fois la maladie partie il n'y aura pas consequences dans le futur.en ce moment ma fille en a assez de cette maladie et de se reposer car c'est une petite fille trés vivante et ces copines lui manque et lorsqu'elles viennent la voir elle ne peut pas trop bouger et ce n'est pas pareil qu'a l'ecole.Nous espérons en finir bientot et pour l'heure nous prenons notre mal en patience
a bientot

Portrait de iguananiki
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merci de votre réponse, mon petit adrien est également controlé chaque vendredi par notre médecin traitant à l'aide de bandelette dans ses urines et je controle moi meme chaque jour si l'urine n'est pas trouble, il est également controlé chaque vendredi pour sa tention! C 'est vrai que c'est long...il n'a pas ou si peut de visite car les parents ont peur qu'adrien ne soit contagieux! On a beau expliquer au mieux la maladie, lorsque les gens ne sont pas directement en lien avec la maladie ils ne comprennent pas et ne vous croient pas! C'est dommage car en plus d'avoir cette maladie, mon petit garçon est également hyperactif, il s'ennuie beaucoup et ne sait même plus s'amuser avec ses amis! Quel dommage que les gens soient si coincé! Merci pour votre soutient, j' espere que cette maladie va vite se terminé, voici les grandes vacances qui arrivent...QUESTION : j'ai lu que cette maladie du purpura (schonlein henoch) peut revenir plusieurs années après? pourquoi? j'ai étée stupéfaite de lire cela! Pouvez-vous m'en dire plus? merci! courage a tous et a toute! Merci!

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Bonjour à tous.
Petit message d'espoir pour vous j'espère...
Ma fille qui avait déclaré un purpura au mois de janvier 2006 n'a plus aucun symptome !
Au mois d'août, elle a eu une grosse angine à cause des molaires qui poussaient, autant vous dire que je surveillais la moindre apparition des symptomes ! Et rien !!! Je pense que cela aurait dû lui déclancher une crise, puisque c'est après une angine qu'elle l'a eu.
J'espère que nous en sommes donc débarrassés !

Bon courage à tous (surtout à vos bout'choux), je suis de tout coeur avec vous.

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Bonjour,

ma fille de 6 ans viens d'etre diagnostiqué pour un purpura rhumatoide le 16 novembre 2006.
outre les petichies habiltuelles, elle souffre egalement de douleurs instetinales (prescription de corticoïdes). malgré tout elle se reveille la nuit a cause des douleurs.

Ce qui m'inquite le plus se sont la presence de sang et de proteines dans ses urines depuis quelques jours (+++ pour les deux).

Le medecin de l'hospital qui la suit nous dit de ne pas nous inquiter (plus facile a dire qu'a faire).

est-ce grave a court therme ou a long therme ?

faut il vraiment ne pas s'inquiter ou devons nous aller voir quelqu'un d'autre ?

Merci de nous apporter des reponses.

christophe

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Bonjour,

J'ai actuellement 29 ans.
A l'age de 14 ans j'ai eu le purpura
Je suis restée à l'hospital pendant une durée de 3 mois

Ils m'ont interdit de marcher pendant tout ce temps jusqu'à ce que je n'ai plus une trace rouge sur le corp.
Je suis donc restée 3 mois couché (ils me faisaient ma toilette et tout le reste)

C'etait la seule façon pour que le purpura parte.

Ils m'ont donné aucun traitement.

ps : au bout de 1 mois et demi ils m'ont dit de marcher un peux car je n'avais plus de taches mais la nuit meme j'ai vomis du sang (en fait le purpura etait revenu) car j'avais marché.
Donc ils m'ont réinterdit de marcher le lendemain ils m'ont perfusé car j'avais plus de force. Et j'ai du attendre encore 1 mois et demi couché avant que le purpura parte définitivement.

Donc si ça peut vous aider : ils ne m'ont donné aucun traitement et m'ont seulement interdit de marcher (si je marchais le purpura se propagait dans mon corp et ne partait pas)

Bon courage à tous les enfants à qui cela arrive car ce n'est pas évident de devoir rester alonger pendant autant de temps.

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J'oubliais,

J'ai eu le purpura juste après une opération de la pindicite et des petites taches rouges commençaient à apparaitre sur mes jambes.

J'ai dit au medecin de la clinique privé où je me suis fait opérer que j'avais des taches mais il m'a dit tu sais ce n'est rien c'est une réaction allergique aux medicaments alors que c'etait le début du purpura.

Il m'a dit apres l'opération de la pindicite il faut marcher mais toi tu dois plus marcher que les autres car ta pindicite etait pas belle.

Alors j'ai marché énormément, je suis allé à pied à l'ecole pour chercher mes devoirs manqués et en rentrant j'ai eu une douleur atroce au niveau des articulations, je n'arrivais plus a marché (on aurait dit un robot rouillé)

Arrivé chez moi le soir, en me mettant en pyjama, j'ai vu mes jambes entiérement recouvertes de rouge (en fait c'est le sang sous ma peau que je voyais)

Donc plus on marche plus le sang s'échape des petit vaisseaux à ce que mon medecin traitant m'a expliqué.

Si ta petite de 6 ans a du sang dans les urines c'est que le purpura est au niveaux des reins. Il ne faut plus qu'elle marche car plus elle marche plus le purpura monte dans le corp.

Moi le soir ou j'ai vomis du sang à l'hospital apres qu'ils m'aient dit de marcher, le purpura etait arrivé au niveau de l'estomac.

DONC UN SEUL ET UNIQUE CONSEIL VAUT ENFANTS NE DOIVENT PAS MARCHER ILS DOIVENT RESTER COUCHER LE TEMPS QU'IL FAUDRA ET LES MEDICAMENT NE SERVENT A RIEN SAUF POUR CALMER LES DOULEURS

BON COURAGE A TOUS ET A TOUTES

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Bonjour à tous,
Je suis une toute nouvelle utilisatrice et je recherche quelques informations pour mon p'tit mec qui est malade. Maugan a 8 ans, un purpura rhumatoïde lui a été diagnostiqué hier aux urgences: gonflement et douleurs articulaires depuis 10 jours, plaques rouges et points rouges sur les membres inférieurs depuis 2/3 jours et hématomes depuis hier. La prise de sang et les urines sont normales et il n'a pas de douleur à l'estomac donc je suis plutôt rassurée, surtout qu'il supporte très gentiment et courageusement ses douleurs, et qu'il reste de bonne humeur. Aujourd'hui, ça s'étend au poignet droit; nous retournons en pédiatrie vendredi pour voir l'évolution. Voilà pour le tableau. Mes questionnements portent sur le traitement: doliprane, voire advil pour les douleurs; pour la maladie en elle-même la pédiatre m'a juste dit du repos. Et mine de rien, c'est compliqué: peut-il marcher un peu dans la journée, s'asseoir ou rester allongé tout le temps? Doit-on même le porter pour aller aux toilettes? Je trouve des infos contradictoires sur ce point sur le net et sur ce forum et je ne sais pas trop quoi faire. Il est censé retourner à l'école lundi (la pédiatre n'a pas l'air de s'y opposer) mais il a 800mètres de marche pour la cantine, c'est sans doute déjà trop. Doit-il y aller en fauteuil pour ne pas se fatiguer ou carrément rester à la maison au repos complet? Si vous avez des infos à me transmettre, je suis preneuse de manière à poser les bonnes questions lors de notre visite de vendredi.
Bonne journée à tous.
Elise.

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