puberté très précoce

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5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
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    Messages
  • #41839
    clémentines
    Participant

    bonjour,

    je cherche à recueillir vos infos à ce sujet . Ma petite fille souffre de cette patho depuis l’age de 2 ans 1/2. elle est sous andocur depuis cette époque pour éliminer un kyste ovarien, freiner l’excès d’hormones féminines etc …mais .je m’inquiète des conséquences de ce traitement à long terme, de l’évolution de la maladie.
    Bref, j’ai besoin de partager d’autres expériences car je n’ai aucun recul sur cette maladie ni sur le syndrome Mac Cune Albright qu’elle peut « porter  » en elle également.
    Merci d’avance pour votre aide

    #104451
    cloclo
    Participant

    Bonjour,

    Il existe un Centre de Référence pour les Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et qui prend en charge le Syndrome de Mac Cune Albright
    Hopital Robert Debré paris
    Site: crmerc.aphp.fr
    cordialement
    Claudine

    #104452
    cloclo
    Participant

    je remets le site:
    http://crmerc.aphp.fr
    Claudine

    #104460
    clémentines
    Participant

    merci bcp . Je vais consulter ce site. Ma fille est suivie pour le moment à trousseu en endocrino.Avez vous même des infos sur ce problème ?

    #104470
    cloclo
    Participant

    Bonjour

    Trousseau c’est très bien aussi.
    Je n’ai pas vraiment d’infos sur ce syndrome.
    Ce centre de référence travaille avec l’association SURRENALES et en allant sur le site du centre, j’ai vu la plaquette de l’association du syndrome de Mac Cune Albright.
    Bon courage
    Claudine

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