Home › Forums › Maladies rares › ptosis
- Ce sujet contient 53 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par [email protected], le il y a 15 années et 11 mois.
-
AuteurMessages
-
26 février 2006 à 14h17 #78887anonymousParticipant
bonjour, je suis papa d’un petit garçon de 7 ans qui souffrait d’un ptosis de l’oeil droit mais peu important esthetiquement, son ophtalmo nous a conseillé de le faire opérer et là catastrophe la première intervention il était trop corrigé, après la deuxième il reste encore trop corrigé, j’envisage de prendre un avis à la fondation roschild, après avoir été opéré à toulon pour la première intervention, lors de la deuxième reprise le chirurgien de toulon s’etant blessé à la main et ne pouvant opérer rapidement il nous a adressé à marseille à la clinique monticelli ou son collegue chirurgien a finalement pas vraiment resolut la surcorrection; voilà juste pour dire que si le ptosis est peu important, attendez l’age adulte pour agir sous anesthesie locale. Moi je me sens coupable d’avoir fait touché mon fils.
26 février 2006 à 14h19 #78888anonymousParticipant> escardo a écrit:
> bonjour, je suis papa d’un petit garçon de 7 ans qui souffrait d’un ptosis de l’oeil droit mais peu important esthetiquement, son ophtalmo nous a conseillé de le faire opérer et là catastrophe la première intervention il était trop corrigé, après la deuxième il reste encore trop corrigé, j’envisage de prendre un avis à la fondation roschild, après avoir été opéré à toulon pour la première intervention, lors de la deuxième reprise le chirurgien de toulon s’etant blessé à la main et ne pouvant opérer rapidement il nous a adressé à marseille à la clinique monticelli ou son collegue chirurgien a finalement pas vraiment resolut la surcorrection; voilà juste pour dire que si le ptosis est peu important, attendez l’age adulte pour agir sous anesthesie locale. Moi je me sens coupable d’avoir fait toucher mon fils.
4 mars 2006 à 13h13 #78902fannyParticipantMerci pour tous vos conseils qui m’aident vrément!!!
8 mars 2006 à 19h29 #78943anonymousParticipantJ’ai 26 ans.
J’avais un ptosis à la naissance.
1ère opération vers 6-7 ans à Angers : RATEE : une catastrophe, les yeux noirs, ça a meme marqué mes parents, de la boucherie!Puis 2 opérations à Paris , Rotchild par le professeur MORAX, à 10 et 12 ans.
Pour rattraper les dégats…
C’est pas mal, mais j’aurais du y aller dès la première opération, ce serait bcp plus esthétique.Moi aussi j’ai souffert des moqueries : primaire et collège.
Mntnt, je m’accepte, mes parents moins, c’est ça qui m’ennerve.
J’ai un ptit copain, il a remarqué au début mais sans +, ça ne l’a pas choqué.
Je plais à certains garçons, qui trouvent ça original et beau.Je suis bien ds ma peau.
mais j’ai souffert à ttes mes opérations, surtt qd on est jeune…
C’est fragile, ça fait mal.Ma mère veut que je refasse une op, mais j’ai plus assez de muscle.
A Paris, ils ont pris les muscles des tempes et remonté.Mes paupières st tt de meme un peu fragiles, avec la fatigue, ça se voit +, et chaleur aussi, paupières gonflées.
Sinon, je me maquille avec khol et mascara.
Dc un conseil, aller directement à Paris et pas en province, ou ils peuvent tt gacher et massacrer, c’est trop grave!!!
Juste une question : est-ce héréditaire : pr mes futurs enfants?…
15 mars 2006 à 20h25 #78986anonymousParticipantBonjour. Jusqu’à présent, notre bébé n’a pas encore fait l’opération, il y a tjs des prétextes à la clinique, je n’ai rien compris, aussi, nous avons trés peur vu vos commentaires, c’est une opération délicate, et surtout ici au maroc, on a peur de tout râter. Perci pour vos conseils.
20 mars 2006 à 16h40 #79011anonymousParticipantEnchanté Sophie je m´appele M.
Concernant le caractère héréditaire du ptosis je suis tenté de répondre par l´affirmative même si le problème peut sauter une génération. Une approche purement empirique dans ma famille permet de constater que je suis porteur d´un ptosis congénital au même titre que mon père et mon arrière grand-père paternel. Aujourd´hui je suis âgé de 35 ans. J´ai comme toi souffert de ce problème qui m´a lourdement pénalise socialement depuis l´enfance, à toutes les étapes de la vie y compris affective. Ca m´a même valu chez L´Oréal une remarque extrêmemnent désobligeante de la DRH de l´époque en entretien d´embauche – « Chez L´Oréal on ne prend pas de gens diforme !! « . Même commentaire chez un lessiver américain que je ne citerais pas No 1 en bucco-dentaire malgré plusieurs années d´ancienneté par la Présidente de l´époque. Aujourd´hui je pense me faire opérer. A cet effet j´ai déjà rencontré le Docteur Tazartès qui préconise une supension du muscle frontal de la paupière sur l´oeil gauche à l´aide d´une bandelette prélevé dans la cuisse ou le cuir chevelu. Je m´inquiéte de deux choses :
1. Résulat qui pourrait être décevant sachant que mon probème devient vraiment visible quand je suis fatigué – je suis alors parfois contraint de m´arrêter tard dans la nuit au volant de ma voiture car je ne parviens plus à focaliser correctement – le reste du temps le problème est intermitent mais visible même si certains me disent ne pas le voir y compris à la première rencontre (politesse oblige …)
2. Tes commentaires sur les complications m´inquiètent car je croyais l´intervention sans risque. A te lire on y réfléchit à deux, voir trois fois car dans mon cas l´intervention se justifie avant tout esthétiquement même si les avantages fonctionnels ne semblent pas négligeables. J´ai donc pris rendez-vous avec le Dr Covax pour une contre expertise.
Recommandes-tu malgré tout cette intervention? Merci pour tes commentaires.
Je voudrais enfin rassurer dans la mesure du possible Escardo. J´en ai longtemps voulu à mes parents de ne pas m´avoir fait opérer enfant. Il faut du temps pour comprendre le processus de désision de parents désemparés dans une telle situation. Car inconsciemment on est tenté d´en vouloir à ceux qui nous ont « balafrés » même sans le vouloir le visage à la naissance. Le rôle du père est alors essentiel dans l´affirmation de soi mais celui de la mère tout aussi essentiel quel que soit leur responsabilité individuel ou leur ressenti. La culpabilité est donc normale et saine dans un premier temps. Elle doit constituer très vite dans la relation à l´enfant, sans pour autant le sur-protéger, un ciment pour l´échange, le respect de la différence et l´Amour qui seul peut guérir ces blessures de la vie.
Courage à tous !!
M.21 mars 2006 à 19h25 #79026anonymousParticipantCe n’est pas facile de donner des conseils.
Etant allée directement voir le Dr Morax, sans passer par Angers (ou on m’a raté!) je serais peut-etre mieux.
Il est en ts cas très réputé.Je répète que je ne veux pas faire une 4ème opération car je me sens très bien ds ma peau, c’est juste ds les yeux de ma mère que c’est pas top….
Je le vois bien.Mais du moment que je me plais c’est le principal.
Et aux garçons aussi, ce qui est tt de meme important la vie sentimentale !!!!Le pb pr moi n’est dc plus esthétique mais + une gène avec la fatigue et la chaleur…
Voilà!!
Pr l’hérédité ça m’embète…
Car j’aimerais un beau BB…Aucun de mes parents et gds-parents n’a ce pb, meme si pr moi aussi c’est congénital et les 2 yeux.
Voilà!
Je n’ai plus rien n’a rajouter, sauf que je m’aperçois que cela touche bcp de pers vu mes lectures sur internet…Courage à tt le mde!!
23 mars 2006 à 2h01 #79033anonymousParticipantj’ai 42ans , j’ai un ptosis cngenital de l’oiel gauche , j’ai la popiere epaisse et ca gene le muscle de faire son travail correctement ,je vis ds une ville ou il n ya pas des specialistes de ce genres de maladies ,veuillez me donner l’adress d’un specialiste renome et merci
23 mars 2006 à 15h15 #79035anonymousParticipantJe peux conseiller 2 ophtalmologistes réputés : Dr TAZARTES sur Paris ou Dr MORAX à Neuilly sur Seine il me semble. Tous deux viennent du 15/20 et de la Fondation Rothchild et sont des spécialistes du ptosis.
Deux questions financières :
1. Quelqu´un connait-il le niveau de remboursement de la Sécurité Sociale pour l´opération du ptosis car je pense le faire?
2. Pour finir existe t-il une bonne mutuelle pour cette opération sachant qu´actuellement je n´en ai pas?
Merci à tous
M.23 mars 2006 à 15h34 #79036anonymousParticipantUne question technique pour les adultes qui se sont fait opérer :
Après opération le sommeil est-il rendu plus difficile par la difficulté à fermer complètement l´oeil?
Merci encore
M.23 mars 2006 à 20h10 #79037anonymousParticipant> M. a écrit:
> Une question technique pour les adultes qui se sont fait opérer :
Après opération le sommeil est-il rendu plus difficile par la difficulté à fermer complètement l´oeil?
Merci encore
M.Bah moi, je me suis faite opérée étant enfant et aujourd’hui, mes yeux ne ferment tjs pas complètement qd je dors.
ça me gène car vite réveillée par le jour!!!29 mars 2006 à 20h21 #79121anonymousParticipantEnfin, mon petit fils vient d’être opéré, à la clinique Cheikh zayed, par Docteur Berraho à Rabat Maroc, vraiment c comme chez Dr morax à Paris, une opération bien réussie. Bravo Docteur Berraho pour sa compétence et son courage.
30 mars 2006 à 18h59 #79132anonymousParticipantJe suis contente pr vous et pr lui.
Il a pas trop souffert?
Je me rappelle que ça fait très mal, surtt petit, c’est une dure épreuve….J’espère que ça va aller.
SOPHIE.
1 avril 2006 à 18h00 #79152anonymousParticipantNon, il n’a pas bcp souffert, le lendemain, il joue, il peut mnt nous voir sans lever ses yeux comme avant, mais, il lui reste encore deux opérations à faire, le seul problème c’est que ses yeux restent ouverts même s’il dort.
18 avril 2006 à 13h05 #79296danyParticipantAttention si votre fils à l’oeil ou les yeux ouverts car sa pourrai entrainé une secherresse oculaire je crois…
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.