ptosis

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  • #31288
    Invité
    Participant

    Bonjour à tous. Mon enfant de 14 mois est atteint d’une maladie qui s’appelle ptosis. Je ne sais rien de cette maladie. Il va être opéré bientôt, et je voudrai savoir SVP si des personnes ont déjà subi cette opération, de me dire les conséquences et les contres indications de cette maladie. Je souffre énormément, et je vous remercie bcp de me venir en aide. Mon bébé ne marche pas encore et ne parle pas aussi. Merci à tous.

    #78763
    dany
    Participant

    Bonjour Madame, j’ai 17 ans et j’ai un ptosis à l’oeil droite, qui plus de ca à – 20 de dioptries. j’ai été opérer 3 fois, mes deux premières opérations non pas marché car mon muscle ne fonctionnait vraiment pas mais à 11 ans on ma fait une opération qui consiste à attacher ma paupière à mon muscle frontale et sa à marché je peux lever ma paupière à présent. Les opérations ont été le seul moyen pour moi d’arranger mon oeil.

    #78774
    anonymous
    Participant

    Merci pour le soulagement, en fait, mon enfant va être opéré d’ici 20 jours, et comme a dit le médecin, il lui faut 3 opérations successives.
    Merci encore pour ton soutien.

    #78775
    CHRISTINE
    Participant

    mon fils est aussi atteind d’un ptosis à l’oeil droit, il a 28 mois et est suivi à brest pour l’instant

    il sera opérer mais on ne sait pas encore quand?
    Pouvez-vous me dire ou votre enfant est suivi? merci et courage

    #78776
    anonymous
    Participant

    Bonjour. Comme je vis pour l’instant au maroc, mon enfant est suivi ici, dans une clinique, mais il a un ptosis dans les deux yeux, et surtout dans l’eil droit, et je ne sais pas encore si cette opération va se passer bien , le médecin a dit qu’il l’a déjà fait ici, je souffre énormément pour mon fils, je ne connais rien de cette maladie.

    #78793
    dany
    Participant

    Il est vrai qu’il est difficile pour les parents, les miens ont beaucoup souffert mais j’ai su depuis ma plus jeune enfance être patient pour moi j’étais un enfant comme les autres, à présent je suis content du résultat. J’espère de même pour vous!

    #78794
    anonymous
    Participant

    Merci Dany pour le soulagement. J’espère que tu te portes mieux maintement. Mais, ce qui me choque aussi, c’est les moqueries à l’école après l’opération, je suis trés sensible à cela. J’aimerai que tu me dises Dany si,x après l’opération, tu vois mieu, et, est ce que tu portes les lunettes ? Merci encore pour ta réponse et ton soutien et merci aussi pour Christine.

    #78797
    anonymous
    Participant

    J’ai oublié de vous dire que jusqu’à maintenant, mon fils âgé de 15 mois ne marche pas encore et ne prononce aucun mot, il se met debout mais il se tient toujours sur qlq chose. Je souihaite à toi christine et à toi dany de me dire si cela est normal, merci de votre soulagement, je compte bcp sur votre réponse. Merci

    #78814
    fanny
    Participant

    Bonjour a tous!J’ ai 14 ans , j’ai un ptosis congénital depuis ma naissance sur les 2 yeux.Petite je ne disait rien a mes parents je n’osait pas , j’ai trés souvent subit des insultes.J’aimerais me faire opérer mais j’ai trés peur. Pouvez-vous me conseiller?Comment se passe l’opération, combien de temps prend l’oeil pour cicatriser?Aprés l’opération à t-on mal??Merci d’avance!

    #78815
    anonymous
    Participant

    Bonjour fanny. Tu aurais dû parler des moqueries des élèves, à tes parents, ce sont les seuls qui vont te venir en aide, et ce, pour faire des séances en psychologie pour surmonter les remarques impitoyables des autres, et normalement, il fallait faire cette opération lorsque tu étais encore bébé. Pour mon petit, l’opération va se faire dans la quinzaine, et je te conseille d’aller voir un chirurgien ophtalmo, et il y en a un, trés connu à Paris, et de ne pas perdre du temps, car, tu risques de ne plus voir une fois grande, et je souhaite que Dany te vient au secours, merci pour vous tous. Je te conseille encore une fois fanny, de voir un médecin et c’est urgent.

    #78817
    fanny
    Participant

    Merci beaucoup de m’avoir répondu ben en en faite je suis partie voir un olphtalmo il ya a peu prés 2 mois c’été pour des » chalazions » je ne savais pas encore que ce que j’avais été un ptosis.Jusqu’a que celui m’a dit ce que j’avais alors a ce moment j’ai commencé a en parler avec mes parents qui m’ont soutenus.L’ophtalmo m’a dit que je pouvais faire une opération j’étais trés contente mais il m’a dit qu’il fallais que j’attende pour faire passer les chalazions!Je ne me suis pas fais opérer lorsque j’étais petite car mes paupiéres sont assez symétriques malgré le ptosis.Mais je me rend compte que je suis trés impatiente de le faire mais en même temps j’ai trés peur que sa rate ou se genre de chose…
    Encore merci beaucoup!!

    #78822
    anonymous
    Participant

    bjr, je t’ecrit pour te donner des renseignement pour opérer ton ptosis: l’ operation consiste a introduire un fil en silicone qu’on fixe au muscle frontale;un ophtalmo experimenté en la matiére se trouve a paris:fondation rotshild dr morax l’operation est facile et se deroule en hopital du jour et coute au alentours de 1100 euros
    bon courage

    #78823
    fanny
    Participant

    Merci beaucoup pour toutes ces informations!

    #78857
    anonymous
    Participant

    bonjour à tous. ma fille agée aujourd’hui de 32 mois souffre aussi d’un ptosis congénital (type marcus gun). L’opération n’est pas obligatoire et nécessaire suivant le type de ptosis. Notamment dans le cas de ma fille, cela ne serait qu’à visée esthétique et sa vue n’étant (à ce jour) pas du tout en péril, il est préférable d’attendre le plus tard possible pour opérer afin de mieux afiner le « réglage » par rapport à l’autre paupière. Elle est suivi par le professeur Chapireau à Paris, également spécialisé en la matière. Voilà pour les informations qui peuvent peut être en aider d’autres. Courage.

    #78858
    dany
    Participant

    Bonjour! Fanny, j’avais aussi très peur de me faire opérer!! mais le soutient de mes parents et mes petites soeurs m’ont rendu fort!! et après j’étais tellement soulagé du résultat, je pouvais enfin lever ma paupière!! ce que je n’avais jamais reussi à faire de ma vie avant cette opération et sa ma donné confiance.

    Et pour les moqueries, c’est vrai que lorsque l’on subit cela c’est très difficile, surtout à l’adolescence, mais il ne faut pas avoir de regret ou avoir peur lorsque vos enfants vont grandir, car malgré ce ptosis! nous pouvons voir et certains peuvent pas(les aveugles), donc profité de la chance que votre fils à de pouvoir voir la lumière!! car beaucoup de personnes sont dans des situations plus délicates…

    bonne chance pour la suite

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