Portrait de Invité

Bonjour à tous. Mon enfant de 14 mois est atteint d'une maladie qui s'appelle ptosis. Je ne sais rien de cette maladie. Il va être opéré bientôt, et je voudrai savoir SVP si des personnes ont déjà subi cette opération, de me dire les conséquences et les contres indications de cette maladie. Je souffre énormément, et je vous remercie bcp de me venir en aide. Mon bébé ne marche pas encore et ne parle pas aussi. Merci à tous.

Portrait de dany
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Bonjour Madame, j'ai 17 ans et j'ai un ptosis à l'oeil droite, qui plus de ca à - 20 de dioptries. j'ai été opérer 3 fois, mes deux premières opérations non pas marché car mon muscle ne fonctionnait vraiment pas mais à 11 ans on ma fait une opération qui consiste à attacher ma paupière à mon muscle frontale et sa à marché je peux lever ma paupière à présent. Les opérations ont été le seul moyen pour moi d'arranger mon oeil.

Portrait de anonymous
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Merci pour le soulagement, en fait, mon enfant va être opéré d'ici 20 jours, et comme a dit le médecin, il lui faut 3 opérations successives.
Merci encore pour ton soutien.

Portrait de CHRISTINE
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mon fils est aussi atteind d'un ptosis à l'oeil droit, il a 28 mois et est suivi à brest pour l'instant

il sera opérer mais on ne sait pas encore quand?
Pouvez-vous me dire ou votre enfant est suivi? merci et courage

Portrait de anonymous
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Bonjour. Comme je vis pour l'instant au maroc, mon enfant est suivi ici, dans une clinique, mais il a un ptosis dans les deux yeux, et surtout dans l'eil droit, et je ne sais pas encore si cette opération va se passer bien , le médecin a dit qu'il l'a déjà fait ici, je souffre énormément pour mon fils, je ne connais rien de cette maladie.

Portrait de dany
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Il est vrai qu'il est difficile pour les parents, les miens ont beaucoup souffert mais j'ai su depuis ma plus jeune enfance être patient pour moi j'étais un enfant comme les autres, à présent je suis content du résultat. J'espère de même pour vous!

Portrait de anonymous
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Merci Dany pour le soulagement. J'espère que tu te portes mieux maintement. Mais, ce qui me choque aussi, c'est les moqueries à l'école après l'opération, je suis trés sensible à cela. J'aimerai que tu me dises Dany si,x après l'opération, tu vois mieu, et, est ce que tu portes les lunettes ? Merci encore pour ta réponse et ton soutien et merci aussi pour Christine.

Portrait de anonymous
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J'ai oublié de vous dire que jusqu'à maintenant, mon fils âgé de 15 mois ne marche pas encore et ne prononce aucun mot, il se met debout mais il se tient toujours sur qlq chose. Je souihaite à toi christine et à toi dany de me dire si cela est normal, merci de votre soulagement, je compte bcp sur votre réponse. Merci

Portrait de fanny
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Bonjour a tous!J' ai 14 ans , j'ai un ptosis congénital depuis ma naissance sur les 2 yeux.Petite je ne disait rien a mes parents je n'osait pas , j'ai trés souvent subit des insultes.J'aimerais me faire opérer mais j'ai trés peur. Pouvez-vous me conseiller?Comment se passe l'opération, combien de temps prend l'oeil pour cicatriser?Aprés l'opération à t-on mal??Merci d'avance!

Portrait de anonymous
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Bonjour fanny. Tu aurais dû parler des moqueries des élèves, à tes parents, ce sont les seuls qui vont te venir en aide, et ce, pour faire des séances en psychologie pour surmonter les remarques impitoyables des autres, et normalement, il fallait faire cette opération lorsque tu étais encore bébé. Pour mon petit, l'opération va se faire dans la quinzaine, et je te conseille d'aller voir un chirurgien ophtalmo, et il y en a un, trés connu à Paris, et de ne pas perdre du temps, car, tu risques de ne plus voir une fois grande, et je souhaite que Dany te vient au secours, merci pour vous tous. Je te conseille encore une fois fanny, de voir un médecin et c'est urgent.

Portrait de fanny
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Merci beaucoup de m'avoir répondu ben en en faite je suis partie voir un olphtalmo il ya a peu prés 2 mois c'été pour des" chalazions" je ne savais pas encore que ce que j'avais été un ptosis.Jusqu'a que celui m'a dit ce que j'avais alors a ce moment j'ai commencé a en parler avec mes parents qui m'ont soutenus.L'ophtalmo m'a dit que je pouvais faire une opération j'étais trés contente mais il m'a dit qu'il fallais que j'attende pour faire passer les chalazions!Je ne me suis pas fais opérer lorsque j'étais petite car mes paupiéres sont assez symétriques malgré le ptosis.Mais je me rend compte que je suis trés impatiente de le faire mais en même temps j'ai trés peur que sa rate ou se genre de chose...
Encore merci beaucoup!!

Portrait de anonymous
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bjr, je t'ecrit pour te donner des renseignement pour opérer ton ptosis: l' operation consiste a introduire un fil en silicone qu'on fixe au muscle frontale;un ophtalmo experimenté en la matiére se trouve a paris:fondation rotshild dr morax l'operation est facile et se deroule en hopital du jour et coute au alentours de 1100 euros
bon courage

Portrait de fanny
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Merci beaucoup pour toutes ces informations!

Portrait de anonymous
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bonjour à tous. ma fille agée aujourd'hui de 32 mois souffre aussi d'un ptosis congénital (type marcus gun). L'opération n'est pas obligatoire et nécessaire suivant le type de ptosis. Notamment dans le cas de ma fille, cela ne serait qu'à visée esthétique et sa vue n'étant (à ce jour) pas du tout en péril, il est préférable d'attendre le plus tard possible pour opérer afin de mieux afiner le "réglage" par rapport à l'autre paupière. Elle est suivi par le professeur Chapireau à Paris, également spécialisé en la matière. Voilà pour les informations qui peuvent peut être en aider d'autres. Courage.

Portrait de dany
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Bonjour! Fanny, j'avais aussi très peur de me faire opérer!! mais le soutient de mes parents et mes petites soeurs m'ont rendu fort!! et après j'étais tellement soulagé du résultat, je pouvais enfin lever ma paupière!! ce que je n'avais jamais reussi à faire de ma vie avant cette opération et sa ma donné confiance.

Et pour les moqueries, c'est vrai que lorsque l'on subit cela c'est très difficile, surtout à l'adolescence, mais il ne faut pas avoir de regret ou avoir peur lorsque vos enfants vont grandir, car malgré ce ptosis! nous pouvons voir et certains peuvent pas(les aveugles), donc profité de la chance que votre fils à de pouvoir voir la lumière!! car beaucoup de personnes sont dans des situations plus délicates...

bonne chance pour la suite

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bonjour, je suis papa d'un petit garçon de 7 ans qui souffrait d'un ptosis de l'oeil droit mais peu important esthetiquement, son ophtalmo nous a conseillé de le faire opérer et là catastrophe la première intervention il était trop corrigé, après la deuxième il reste encore trop corrigé, j'envisage de prendre un avis à la fondation roschild, après avoir été opéré à toulon pour la première intervention, lors de la deuxième reprise le chirurgien de toulon s'etant blessé à la main et ne pouvant opérer rapidement il nous a adressé à marseille à la clinique monticelli ou son collegue chirurgien a finalement pas vraiment resolut la surcorrection; voilà juste pour dire que si le ptosis est peu important, attendez l'age adulte pour agir sous anesthesie locale. Moi je me sens coupable d'avoir fait touché mon fils.

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> escardo a écrit:

> bonjour, je suis papa d'un petit garçon de 7 ans qui souffrait d'un ptosis de l'oeil droit mais peu important esthetiquement, son ophtalmo nous a conseillé de le faire opérer et là catastrophe la première intervention il était trop corrigé, après la deuxième il reste encore trop corrigé, j'envisage de prendre un avis à la fondation roschild, après avoir été opéré à toulon pour la première intervention, lors de la deuxième reprise le chirurgien de toulon s'etant blessé à la main et ne pouvant opérer rapidement il nous a adressé à marseille à la clinique monticelli ou son collegue chirurgien a finalement pas vraiment resolut la surcorrection; voilà juste pour dire que si le ptosis est peu important, attendez l'age adulte pour agir sous anesthesie locale. Moi je me sens coupable d'avoir fait toucher mon fils.

Portrait de fanny
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Merci pour tous vos conseils qui m'aident vrément!!!

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J'ai 26 ans.
J'avais un ptosis à la naissance.
1ère opération vers 6-7 ans à Angers : RATEE : une catastrophe, les yeux noirs, ça a meme marqué mes parents, de la boucherie!

Puis 2 opérations à Paris , Rotchild par le professeur MORAX, à 10 et 12 ans.
Pour rattraper les dégats...
C'est pas mal, mais j'aurais du y aller dès la première opération, ce serait bcp plus esthétique.

Moi aussi j'ai souffert des moqueries : primaire et collège.

Mntnt, je m'accepte, mes parents moins, c'est ça qui m'ennerve.

J'ai un ptit copain, il a remarqué au début mais sans +, ça ne l'a pas choqué.
Je plais à certains garçons, qui trouvent ça original et beau.

Je suis bien ds ma peau.

mais j'ai souffert à ttes mes opérations, surtt qd on est jeune...
C'est fragile, ça fait mal.

Ma mère veut que je refasse une op, mais j'ai plus assez de muscle.
A Paris, ils ont pris les muscles des tempes et remonté.

Mes paupières st tt de meme un peu fragiles, avec la fatigue, ça se voit +, et chaleur aussi, paupières gonflées.

Sinon, je me maquille avec khol et mascara.

Dc un conseil, aller directement à Paris et pas en province, ou ils peuvent tt gacher et massacrer, c'est trop grave!!!

Juste une question : est-ce héréditaire : pr mes futurs enfants?...

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Bonjour. Jusqu'à présent, notre bébé n'a pas encore fait l'opération, il y a tjs des prétextes à la clinique, je n'ai rien compris, aussi, nous avons trés peur vu vos commentaires, c'est une opération délicate, et surtout ici au maroc, on a peur de tout râter. Perci pour vos conseils.

Portrait de anonymous
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Enchanté Sophie je m´appele M.

Concernant le caractère héréditaire du ptosis je suis tenté de répondre par l´affirmative même si le problème peut sauter une génération. Une approche purement empirique dans ma famille permet de constater que je suis porteur d´un ptosis congénital au même titre que mon père et mon arrière grand-père paternel. Aujourd´hui je suis âgé de 35 ans. J´ai comme toi souffert de ce problème qui m´a lourdement pénalise socialement depuis l´enfance, à toutes les étapes de la vie y compris affective. Ca m´a même valu chez L´Oréal une remarque extrêmemnent désobligeante de la DRH de l´époque en entretien d´embauche - "Chez L´Oréal on ne prend pas de gens diforme !! ". Même commentaire chez un lessiver américain que je ne citerais pas No 1 en bucco-dentaire malgré plusieurs années d´ancienneté par la Présidente de l´époque. Aujourd´hui je pense me faire opérer. A cet effet j´ai déjà rencontré le Docteur Tazartès qui préconise une supension du muscle frontal de la paupière sur l´oeil gauche à l´aide d´une bandelette prélevé dans la cuisse ou le cuir chevelu. Je m´inquiéte de deux choses :

1. Résulat qui pourrait être décevant sachant que mon probème devient vraiment visible quand je suis fatigué - je suis alors parfois contraint de m´arrêter tard dans la nuit au volant de ma voiture car je ne parviens plus à focaliser correctement - le reste du temps le problème est intermitent mais visible même si certains me disent ne pas le voir y compris à la première rencontre (politesse oblige ...)

2. Tes commentaires sur les complications m´inquiètent car je croyais l´intervention sans risque. A te lire on y réfléchit à deux, voir trois fois car dans mon cas l´intervention se justifie avant tout esthétiquement même si les avantages fonctionnels ne semblent pas négligeables. J´ai donc pris rendez-vous avec le Dr Covax pour une contre expertise.

Recommandes-tu malgré tout cette intervention? Merci pour tes commentaires.

Je voudrais enfin rassurer dans la mesure du possible Escardo. J´en ai longtemps voulu à mes parents de ne pas m´avoir fait opérer enfant. Il faut du temps pour comprendre le processus de désision de parents désemparés dans une telle situation. Car inconsciemment on est tenté d´en vouloir à ceux qui nous ont "balafrés" même sans le vouloir le visage à la naissance. Le rôle du père est alors essentiel dans l´affirmation de soi mais celui de la mère tout aussi essentiel quel que soit leur responsabilité individuel ou leur ressenti. La culpabilité est donc normale et saine dans un premier temps. Elle doit constituer très vite dans la relation à l´enfant, sans pour autant le sur-protéger, un ciment pour l´échange, le respect de la différence et l´Amour qui seul peut guérir ces blessures de la vie.

Courage à tous !!
M.

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Ce n'est pas facile de donner des conseils.

Etant allée directement voir le Dr Morax, sans passer par Angers (ou on m'a raté!) je serais peut-etre mieux.
Il est en ts cas très réputé.

Je répète que je ne veux pas faire une 4ème opération car je me sens très bien ds ma peau, c'est juste ds les yeux de ma mère que c'est pas top....
Je le vois bien.

Mais du moment que je me plais c'est le principal.
Et aux garçons aussi, ce qui est tt de meme important la vie sentimentale !!!!

Le pb pr moi n'est dc plus esthétique mais + une gène avec la fatigue et la chaleur...

Voilà!!

Pr l'hérédité ça m'embète...
Car j'aimerais un beau BB...

Aucun de mes parents et gds-parents n'a ce pb, meme si pr moi aussi c'est congénital et les 2 yeux.

Voilà!
Je n'ai plus rien n'a rajouter, sauf que je m'aperçois que cela touche bcp de pers vu mes lectures sur internet...

Courage à tt le mde!!

Portrait de anonymous
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j'ai 42ans , j'ai un ptosis cngenital de l'oiel gauche , j'ai la popiere epaisse et ca gene le muscle de faire son travail correctement ,je vis ds une ville ou il n ya pas des specialistes de ce genres de maladies ,veuillez me donner l'adress d'un specialiste renome et merci

Portrait de anonymous
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Je peux conseiller 2 ophtalmologistes réputés : Dr TAZARTES sur Paris ou Dr MORAX à Neuilly sur Seine il me semble. Tous deux viennent du 15/20 et de la Fondation Rothchild et sont des spécialistes du ptosis.

Deux questions financières :

1. Quelqu´un connait-il le niveau de remboursement de la Sécurité Sociale pour l´opération du ptosis car je pense le faire?

2. Pour finir existe t-il une bonne mutuelle pour cette opération sachant qu´actuellement je n´en ai pas?

Merci à tous
M.

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Une question technique pour les adultes qui se sont fait opérer :

Après opération le sommeil est-il rendu plus difficile par la difficulté à fermer complètement l´oeil?

Merci encore
M.

Portrait de anonymous
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> M. a écrit:

> Une question technique pour les adultes qui se sont fait opérer :

Après opération le sommeil est-il rendu plus difficile par la difficulté à fermer complètement l´oeil?

Merci encore
M.

Bah moi, je me suis faite opérée étant enfant et aujourd'hui, mes yeux ne ferment tjs pas complètement qd je dors.
ça me gène car vite réveillée par le jour!!!

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