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, le il y a 2 années et 9 mois.
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Messages
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Bonjour,
C’est avec beaucoup d’intérêt que j’ai lu les derniers messages. J’ai cette maladie depuis 6 mois et je prends de la cortisone, d’abord 40mg par jour, et depuis début mars j’ai pu diminuer. Mais quand je suis arrivé à 20 mg par jour, j’ai commencé à avoir des maux de tête terribles. Selon mon médecin, la PPR s’accompagne souvent d’une artérite temporale, aussi appelée la maladie de Horton. Alors j’ai dû augmenter la cortisone à 25 mg, et les maux de tête ont disparus. Depuis le 5 mai, je suis de nouveau descendu à 20mg, et maintenant, une semaine après, les maux de tête reprennent, je désespère!Je ne connais pas le Plaquenil, ni les immunosuppresseurs. En tout cas, c’est une maladie qui a un sacré impact sur la qualité de vie (j’ai 60 ans), car si la cortisone m’a enlevé en grande partie mes douleurs , elles reviennent quand je fais trop … alors peut-être conduire 400km, assise toujours dans la même position, ce n’est peut-être pas une très bonne idée, en tout cas je ne le pourrai pas! Les effets secondaires de la cortisone ne sont d’ailleurs pas tristes non plus.
Mais il fait beau, alors, bonne semaine!
marieke
Bonsoir, merci de vos réponses. Je vois que tous les cas sont différents. Les immunosupresseurs sont donnés dans ce cas pour pouvoir diminuer la cortisone sans problème. Moi, j’ai eu les 2 pendant 2 ans et les douleurs aussi. J’ai arrêté la cortisone depuis que je prends cet AD qui m’avait enlevé toute douleur. Je ne suis pas bien dans ma tête car j’étais une femme qui aimait beaucoup bougé, toujours la 1ere à rire , à marcher , à faire le clown et maintenant je marche ( quand j’y arrive ) comme une mamie car je suis tombée une bonne dizaine de fois avec oeil au beurre noir des bleus de partout à chaque fois alors maintenant je marche doucement. Je suis très coquette et j’ai pris en 3 ans 30kgs, comme j’ai déjà eu 2 umeurs j’ai été traitée à la cortisone, ce qui fait 5 ans de cotisone et mon poids a doublé. Quelle haine contre cette saleté.
Je vous remercie d’avoir passer un moment de discussion, ça fait du bien car je suis en maladie de longue durée depuis bientôt 3 ans et les journées sont longues même si j’ai un mari qui est gentil et qui m’aide mais il faut avoir une saleté pareille pour comprendre par où on passe, merci encore.bonsoir
J’ai eu cette maladie 53 ans, j’étais une femme battante, je venais d’être grand mère de petites jumelles, et je me suis vue mal partie !
Le plus dur pour moi fut la souffrance de tous les jours, et pendant des années, et surtout la grande prise de poids…..je n’avais plus mal nulle part avec la cortisone, mais j’ai pris 20 kg en quelques semaines.
Le regard des vendeuses quand je voulais m’habiller ! j’ai mis bcp de temps à m’apercevoir réellement que je n’avais plus la taille 40 et que je devais oublier les petites robes d’été et les maillots sexy……bof !
j’ai 66 ans aujourd’hui, je ne me laisse pas abattre, je combats courageusement mon embonpoint, comme un petit soldat….avec des armes fatales ! c’est pas comme avant mais ce n’est pas dramatique non plus !…..j’ai fait du théâtre dans des rôles que personnes ne voulaient, il fallait être bien en chair……..j’ai fait des triomphes !!!!!
puis j’ai pris la présidence d’une association de théâtre, et cela m’occupe, je ne pense plus à ma maladie, elle me laisse en paix pour l’instant……je relativise tout ….et les jours de baisse de tonus, je me repose, un point c’est tout. il y a pire que nous !
je livre un autre combat depuis un an, mon nerf sciatique coincé dans un canal lombaire étroit, et qui me fait atrocement souffrir à la marche !
je redoute une intervention à cet endroit, et si des personnes ont subit cela et veulent bien m’en parler, je serai ravie.bonsoir et courage……
simoneCa c’est sur qu’il y a pire que nous . Prends tu toujours du plaquenil, est ce à vie ou pourras tu l’arrêter un jour? 13 ans de plaquenil, c’est beaucoup? As tu eu aussi la cortisone et combien de temps?
Pour ce qui est du nerf sciatique, j’ai une amie sur Toulouse qui avait ce problème et on lui a brulé au laser certaines terminaisons nerveuses au niveau L4 L5. Elle n’a plus eu de pb depuis.
Courage à toi aussi et comme on » on les aura »oui je prends toujours deux comprimés de plaquenil par jour, et je crois bien pour longtemps encore………
je fais surveiller ma vue tous les ans……..
je n’ai jamais entendu dire que l’on « brulait » les terminaisons nerveuses au laser, je vais en parler à mon rhumato……
je ne prends plus de cortisone, je n’ai pas souffert de ma ppr depuis l’été 2003.
par contre j’en ai eu récemment pour ma sciatique…….
nous vaincrons c’est sûr !……
on se tient au courant ?
bonne nuit
simone
Bonsoir à tous ceux qui souffre d’une PPR ou d’une maladie de Horton.
Je vous donne de mes nouvelles après plusieurs mois de silence. Je suis à 7mg de Cortancyl par jour. Mes dernière analyses de sang sont toujours aussi bonnes ( VS à 7 et CRP à 5).
J’ai toujours des courbatures si je fais des exercices physiques (jardinage ou bricolage) mais je considère que je vis normalement.
J’ai une analyse de sang tous les mois. Maintenant, je consulte mon docteur généraliste tous les 3 mois et mon rhumatologue tous les 6 mois.
J’espère que ces quelques lignes donneront de l’espoir à ceux qui sont touchés par cette maladie.jeanluc9588 (homme de 62 ans)
merci jean luc pour tes bons encouragements et bravo pour ces bons résultats.
pour l’instant suis en remission, côté PPR ce qui laissse le champ libre à d’autres manifestations ……on me dit que je souffre
d’ellepathie………….et oui ELLEPATHIE MA JEUNESSE ……un sourire à tous
Bonjour à vous,
Merci Jean-Luc et Simone, et … , de vos mesages. Je me reconnais dans chacune de vos descriptions. A mon tour de vous donner de mes nouvelles. J’ai cette maladie depuis maintenant presque 9 mois. je suis à 12 1/2 mg de cortisone par jour, un jour à 10, un jour à 15. Les douleurs sont toujours là, mais fortement diminuée, donc tout à fait supportable. Mais quand je fais un jour un peu trop, elles se rappellent aussitôt à mon bon souvenir.Au deuxième jour de mes vacances, j’ai perdu un peu l’équilibre et je me suis tappé la jambe, même pas très fort, mais ça rentrait comme dans du beurre, dû à la cortisone. . Et me voilà décorée d’un joli crochet de 6cm sur 7cm. Il a fallu le faire coudre, et ensuite repos, la jambe surélevée. Dû à la cortisopne aussi, la blessure a de la peine à se fermer, cela fait maintenant 6 semaines. Le nerf sciatique a aussi été touché, alors je vous laisse imaginer les douleurs. A l’hôpital, où je dois aller tous les 2 jours pour soigner la blessure, refaire le pansement, le médecin m’a proposé de prendre un médicament à base morphinee, mais j’ai refusé. Je prends du Co-Dafalgan, et ça me soulage un peu.
Mais ily a pire et il fait beau.
Je vous envoie donc un RAYON DE SOLEIL depuis ma chaise longue, à vous réchauffer le coeur.
marieke, 60 ans
bonjour Marieke,
toute ma compassion pour tes douleurs, étant passé par ce stade je sais comme c’est affreux, mais c’est une maladie qui s’en va comme elle est venue, après un traitement à la cotisone……j’espère qu’elle le fera très vite pour toi.
l’été n’est pas une saison sympa pour qui en souffre, les articulations gonflent à la chaleur et surtout c’est une maladie très très fatigante, qui ne se voit pas, et qui n’est pas toujours comprise des gens qui nous entourent……..
reste sur ta chaise longue en attendant que tu ailles mieux, repose toi le plus possible, tu vas voir, après la cortisone tu iras mieux ……
je n’ai pas eu les blessures que tu décris, j’imagine ta souffrance.prends patience et tiens moi au courant de l’évolution de tes maux
bien à toi amicalement
simoneBonjour
Mon épouse (78 ans) a attapé cette « salo…. » début juillet : cortizone 20mg à réduire) !
Mais sait-on comment cela vient ? Usure due à l’âge ? Virus (augmentation de la VS et CRP cause infection) ?Bonjour,
C’est un dérèglement du système immunitaire. Cela se soigne à l’aide de la cortisone. La guérison au bout de 2 ou 3 ans.Pour moi cela a débuté en juin 2007, le diagnostic en septembre 2007 avec 30 mg de cortisone. Maintenant je suis à 6 mg et je vis presque normalement depuis fin janvier 2007.
C’est une question de patience et de courage. Normalement la guérison est sans séquelles.
Jean-Luc 62 ansbonjour Jean Luc
tu as parfaitement raison j’ai déjà parlé de ma maladie sur ce forum..
pour le moment je ne souffre plus, la dose de cortisone du départ de mon traitement était bcp plus forte……120 mg !
j’ai eu une période de + de cinq ans de rémission, puis une rechute
tous les examens que j’aie subis n’ont jamais revelé l’origine de ma maladie.
bonne journée et bon courage à tous ceux qui souffrent
simone
[quote=jeanluc9588]Bonjour,
C’est un dérèglement du système immunitaire. Cela se soigne à l’aide de la cortisone. La guérison au bout de 2 ou 3 ans.Pour moi cela a débuté en juin 2007, le diagnostic en septembre 2007 avec 30 mg de cortisone. Maintenant je suis à 6 mg et je vis presque normalement depuis fin janvier 2007.
C’est une question de patience et de courage. Normalement la guérison est sans séquelles.
Jean-Luc 62 ans[/quote]
Bonjour,On ne peut pas parler de guérison mais de rémission.
Et dans la mesure ou le traitement est continué ou toujours en cours, il est question simplement d’un traitement dit de fond afin de contenir la maladie, mais on ne peut pas parler de guérision car les maladies auto-immunes sont incurables.
On peut simplement atténuer certains symptômes ou mettre la maladie en rémission, qui peut avoir des périodes plus ou moins longues. Mais pas de guérison vraie.
bonjour à tous
Je viens réagir à tous les messages sauf le dernier qui dévoile la vérité. En effet on ne guérit pas d’une PPR, les medecins nous l’ont toujours dit, alors je ne comprend pas que vous ne le sachiez pas.
Mon mari a une PPR depuis 2006 avec tous les symptomes décrits dans les messages, mais à la différence, il souffre beaucoup au point qu’il a un traitement très lourd et de la morphine 2 fois par jour et malgrès cela à partir de 17 heures c’est la fin du combat,c’est-à-dire il doit arrêter toute activité( je précise il ne travaille pas) plus être debout, ni marcher etc… et se mettre sur son canapé pour essayer de soulager ses douleurs mais c’est de courte durée car même assis il souffre toujours. Enfin c’est une sale maladie qui réduit tous ses faits et gestes et nous, son entourage nous souffrons de le voir ainsi. Il n’a que 53 ans.
Voilà si vous le désirez je pourrais vous en dire un peu plus. A vous lire je vous souhaite bon courage pour affronter cela.
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