Pseudo polyarthrite rhizomélique

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 73)
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  • #42516
    jeanluc9588
    Participant

    Fin juin 2007 après avoir taillé ma haie, les premiers symptomes sont arrivés: douleurs hanches, épaules, cuisses.
    Fin septembre 2007, après avoir passé 13 jours au CHU d’Angers le diagnostic est tombé: pseudo polyarthrite rhizomélique.
    Depuis le 15 septembre j’ai commencé par 30 mg de Cortancyl, puis 25, puis 20, remontée à 25 et, depuis le 30 octobre, je suis à 20mg.
    Maintenant, je dois descendre ma cortisone par paliers.

    Je dois faire des analyses de sang tous les mois et, les montrer à mon docteur traitant. Cependant, tout cela n’est pas miraculeux, car dès que je bouge un peu, les douleurs reviennent et je prends 4 Doliprane 1000 par 24 heures.

    Je sais que cette maladie est auto-immune et dois guérir toute seule, toutefois, j’aimerais avoir le témoignage de personne qui ont ou qui ont eu, EXACTEMENT la même maladie.

    #109587
    marieke
    Participant

    Bonjour Jean-Louis,
    Pour moi, Le diagnostic est tombé hier! Alors, tu vois, j’ai beaucoup de questions. J’ai commencé ce matin par une dose de 40mg!

    Comment vas-tu maintenant?

    marieke

    #109630
    jeanluc9588
    Participant

    Bonjour marieke,

    Je suis à 10 mg de Cortancyl depuis le 8 décembre et je dois passer à 9,5 mg le 8 février (9mg un jour et 10 mg le suivant) pendant un mois. Puis 9 mg pendant un mois, 8,5 le mois suivant et ainsi de suite pour tendre vers zéro.
    Je prends en plus 160 mg de Kardégic.

    Je ne prends plus de Doliprane que le soir.
    Les douleurs sont toujours présentes, mais depuis la fin du passage à 25mg, ma VS et ma CRP sont redevenues presque normales ( 8 et 5).

    Je disais que les douleurs sont toujours présentes car je bougeais un peu plus tous les jours. Si tu ne bouges pas tu auras mal, si tu bouges trop, tu auras aussi mal. Tu dois trouver le juste milieux.

    Il se trouve, pour moi, que le diagnoctic final n’est pas une PPR mais la maladie de Horton. On peut dire que c’est une PPR avec des risques sur la vue.

    Il va falloir t’armer de courage car pour remettre la « machine » en route ce sera un combat de tous les jours. Tu dois bouger mais pas trop. Note tous les jours sur un cahier ce qui est bien et ce qui est mauvais pour toi.

    Souviens-toi que l’on guérit sans séquelles de cette maladie, mais ce sera long. Je peux te donner des sites qui parle de cette pathologie.

    A te lire Jean-Luc 61 ans

    #109670
    marieke
    Participant

    Bonsoir Jean-Luc,
    Merci pour ta réponse, elle m’aide à y voir plus clair, de mieux comprendre. J’ai beaucoup de douleurscomme toi, et je suis aussi très fatiguée. Toi aussi?

    Chez moi, la VS est à 75, mais c’est quoi la CRP?

    J’aimerais bien trouver un peu plus de documentation sur cette maladie.

    En tout cas, merci beaucoup.
    marieke

    #109679
    jeanluc9588
    Participant

    Bonjour,
    Ma VS était à 70 et la CRP qui est aussi un marqueur de l’inflammation était à 137 au lieu de 5.
    J’ai été hospitalisé car mon rhumatologue avait peur que je fasse une endocardite.
    Ce genre de maladie est longue à guérir (environ deux ans). A première vue c’est la Cortisone qui est le médicament le mieux adapté .
    Au début du traitement elle baisse assez vite. Il est vrai que ça « tire » sur la personne; mais à partir de 20 mg, je l’ai bien supportée.
    Tiens un cahier de bord sur lequel tu notes ce que tu fais et comment tu es. Cela te permet de voir ce qui est bien et ce qui est mauvais pour toi. Le Doliprane n’est pas miraculeux pour la douleur.
    Bon courage
    Jean-Luc

    #109996
    marieke
    Participant

    Bonjour Jean-Luc,
    Merci de ta réponse. Cela fait du bien de lire les expériences de quelqu’un qui souffre de la même maladie que moi.
    Tu prends du Kardégic, qu’est-ce que c’est? Et quelle est la substance active du dolipran?

    bonne journée,
    marieke

    #110048
    jeanluc9588
    Participant

    Le Kardégic, c’est de l’aspirine pour liquéfier le sang. Quant au Doliprane, c’est du paracétamol.

    Bon week-end
    Jean-Luc

    #110090
    NARCISSE 29
    Participant

    bonjour,

    je me permet d ‘intervenir dans votre sujet, car ma maman agée de 68 ans est aussi atteinte de pseudo ployarthrite rhizomélique, le diagnostic a été posé lundi dernier, elle a été hospitalisé en juillet dernier, mais il avaient parlé à ce moment de chondrocalcinose, son dossier a été revu en staph et là le diagnostic semble le bon.

    elle a été mise sous cortancyl 20 mg, rien de plus , elle est toujours aussi douloureuse, épaules, hanches, chevilles…

    pourriez vous m’ expliquer un peu la maladie, quand le traitement commence t il a être efficace, quel hygiène de vie faut il avoir ?

    en vous remerciant de votre aide, et bon courage à vous .

    #110094
    jeanluc9588
    Participant

    Bonjour Narcisse 29,

    Il y a deux sites très bien:
    http://www.arthrite.ca
    http://www.medinfos.com

    Pour moi, lorsque j’ai été hospitalisé, j’ai été 9 jours en observation et sans médicament. J’étais presque complètement « bloqué » des épaules, genoux, hanches etc…

    Lorsque l’on m’a donné 30 mg de Cortancyl, au bout de deux heures, j’avais l’impression de revivre, que mes articulations se débloquaient.
    MAIS, à partir de ce moment, il faut savoir que si on bouge trop, on a mal et si on bouge pas assez on se « rouille » et les douleurs reviennent.

    A partir de là, chaque cas est un cas particulier. J’ai échangé des courriels avec une personne de 61 ans, qui a commencé à 15 mg et qui est vite passé à 10 puis 5 et qui est beaucoup plus alerte que moi.

    La PPR est un dérèglement du système immunitaire et la cortisone sert à masquer ce dérèglement et à diminuer l’inflammation (vitesse de sédimentation). Ensuite, il faut attendre.

    Comme dit le corps médical: vous pouvez faire ce que vous voulez et c’est vrai. Mais, au fur et à mesure du temps, la cortisone baisse, nous avons toujours des douleurs et de la fatigue. Mais nous « bougeons » de PLUS en PLUS et nous sentons la « machine » repartir péniblement.

    Comme m’a dit mon rhumatologue: « c’est un mauvais moment à passer ». Il faut se dire que c’est une question de temps ( 1 à 2 ou 3ans) avant d’avoir une vie complètement normale et sans séquelles.

    Bon courage à vous aussi.

    #112987
    simone siaussac
    Participant

    bonjour,
    en cherchant une réponse au mal dont je souffre actuellement à savoir d’une bursite trochanterienne, je suis tombée sur cette page……..

    je souffre également d’une PPR depuis septembre 1996…..
    hospitalisée d’urgence après un blocage des membres inférieurs, supérieurs, du cou, et de partout, j’ai été soulagée après une prise de 120mg de cortisone.suis sortie de l’hosto au bout de 10 jours….

    sans cortisone les douleurs sont revenues, mais ensuite j’ai eu une rémission de cinq ans. j’ai un traitement de fond depuis 2001, 2 comprimes par jour de plaquenil (l mat 1 soir ) qui a mis 18 mois à faire effet, et depuis je suis en rémission………

    le médecin a eu du mal a nommer ma maladie, me trouvant trop jeune à l’époque j’avais 54 ans..

    voilà mon témoignage…..courage on s’en sort !

    à mon tour de trouver la bonne rubrique pour parler de ma bursite trochandérienne et trouver des témoignages

    bien à vous

    #113020
    jeanluc9588
    Participant

    Bonjour,

    Merci pour votre message.
    Depuis fin janvier 2008, je vais beaucoup mieux. Je vis presque normalement. Je suis maintenant à 9 mg de Cortancyl et je ne prends plus de Doliprane. Je marche de plus en plus et je bricole de nouveau.
    J’ai même fais l’ouverture de la pêche à la truite du 8 mars.
    Je dois baisser mon traitement de cortisone de 0.5 mg par mois pour atteindre, je l’espère 0 mg.
    Bien amicalement
    Jean-Luc

    #113022
    simone siaussac
    Participant

    ravie de ces bonnes nouvelles……..
    et de ce contact. à plusieurs la maladie parait moins lourde !
    bon dimanche
    bien à vous
    simone

    #113644
    marieke
    Participant

    Bonsoir Jean-Luc,
    Très content pour toi de ces bonnes nouvelles.

    A 9 mg par jour, ressens-tu encore beaucoup des effets secondaires?

    Ton message m’a fait beacoup de plaisir, ça me remonte le moral car j’ai l’impression d’être dans un tunnel dont je ne vois pas encore la sortie!
    Alors ce message de qqn qui souffre de la même maladie, mais qui se sent déjà beaucoup mieux, ça fait du bien.

    J’attend impatiemment d’autres bonnes nouvelles!

    marieke

    #116341
    NATOU06
    Participant

    Bonjour, je viens de tomber sur votre site ( sans me faire mal), interessée car j’ai moi même une PPR depuis 2 ans 1/2. Tout a commençé comme tous, douleurs sur les ceintures et cuisses au point de ne plus pouvoir monter les escaliers, grande faiblesse , j’ai 52 ans. Donc cortisone puis avec Novatrex ( immunosupesseur). Les douleurs ont continuées car lorqu’on s’habitue à la cortisone , pour la diminuer c’est très dur. En plus cette maladie ammène une dépression et on se demande ce qui arrive. J’ai donc été traitée au Prozac en même temps. Il y a 1 mois 1/2 , j’ai vu ma psy qui m’a donné un nouvel Antidépesseur le Cymbalta (même labo que le prozac). Il agit sur la dépression mais aussi sur les douleurs, ce n’est pas un médicament anodin mais au bout de 2 jours, je n’avais plus mal. Les effets indésirables sont durs à supporter les 1ers jours mais il faut attendre 3 mois pour que tout fasse effet. Depuis 4 jours, les douleurs sont revenues ( j’ai conduit sur 400km) peut être est ce à cause de ça. Je crois que j’ai trop tiré sur la corde, me croyant sortie d’affaire. Si quelqu’un a le même problème ou a une solution, merci de me répondre, je ferai n’importe quoi pour ne plus souffrir.

    #116342
    simone siaussac
    Participant

    bonjour Natou06

    comme l’avait prévu mon médecin rhumatologue, cette ppr a des rémissions, et je suis en période de rémission, pour combien de temps personne ne peut le dire.

    mon traitement de fond depuis plusieurs années est le plaquenil
    1 cachet le matin, 1 le soir. il me convient très bien, mais il n’a été efficace que plusieurs mois après la première prise.

    je n’ai jamais vu de psy, ni pris d’antidépresseur, je suis bien entourée et aidée quand j’ai mal. je me débrouille toute seule, me repose, et quand je suis en crise mes copines sont au courant et me donnent un coup de main.

    je sais que l’été n’est pas ma meilleure période, je me préserve du soleil et des grosses chaleurs autant que faire se peut.

    bon courage, et tiens nous au courant de ton évolution.

    amicalement

    Simone

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