Portrait de Dr Martzolff Richard

Bonjour. Je suis le Dr Martzolff Richard, médecin généraliste. Je m'intéresse à la fibromyalgie depuis de nombreuses années. Dans le cadre d'une étude que je mène actuellement sur la fibromyalgie, il est important pour moi de savoir, pour un maximum de personnes, le nombre d'individus atteints de fibromyalgie et soignés par un médicament. Sans indiquer votre nom, pouvez-vous me donner, sur cette partie du forum consacré à la fibromyalgie, et uniquement sur cette partie pour ne pas se disperser et perdre des réponses, quel type de médicament vous prenez et quels résultats et effets secondaires vous avez. Pour l'instant je ne prends pas en compte les symptômes que vous présentez qui, je le sais sont nombreux. Ceci sera l'objet d'un complément d'étude par la suite. Pour l'instant l'étude ne porte que sur l'utilisation thérapeutique de certains médicaments. Je cherche à savoir quels sont les médicaments, qui pour l'instant, sont les plus efficaces et présentent le moins d'effets secondaires.
Merci de votre collaboration.

Portrait de caton
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Bonjour...Atteinte de fibro depuis 3 ans je prends depuis 3 semaines du Lyrica et 10 gtes de laroxyl le soir....Je vais egalement voir 1 etiopathe 1 fois par semaine ...Je prend egalement du millepertuis...Les choses se sont nettement ameliorées...Et je sors d'1 stage de theatre...Mime et danse africaine...J'ai eu bcp de bonheur a pouvoir bouger ds tous les sens sans douleurs ou presque....Merci de vous interessez a nous...C'est 1 maladie tres difficile a vivre

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Merci pour votre réponse. Avez-vous l'impression qu'avec le lyrica, depuis que vous prenez le lyrica, vos symptômes ont diminué d'intensité ou bien ceci n'a rien changé et si c'est le cas au bout de combien de temps?

Portrait de elisa7
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Bonjour,
je suis sous plaquénil depuis un mois, et je prends du gérimax + un régime alimentaire pauvre en laitages, protéines animales et sucres depuis quelques jours. Pour le moment je note une amélioration au niveau des nausées et colon irritable.pour les douleurs, j'ai cru comprendre qu'il me faut patienter encore plusieurs semaines pour ressentir une amélioration. Au niveau des effets secondaires, j'ai eu au début des brûlures d'estomac et manque total d'appétit mais cela s'est estompé.J'ai également constaté que je perdais un peu(très peu) de cheveux, mais cela semble s'améliorer avec gérimax.
je vous remercie de vous intérésser à nous.
Cordialement, Elisa.

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Bonjour. À mon tour je vous remercie pour votre participation à mon enquête.
C'est l'utilisation du Plaquenil qui m'intéresse, même si les autres molécules peuvent apporter une amélioration en particulier le Gerimax.
En effet, mon étude porte essentiellement sur les substances chimique élaborées en laboratoire et ayant une action psychotropique (si vous préférez sur le système nerveux central).
En ce qui concerne le Plaquenil est-ce que vous pouvez me dire si celui-ci, pourra vous apporter une amélioration dans quelque temps ? Ou si vous préférez est qu'il vous semble que le Plaquenil vous apportera une amélioration. Bien entendu vous ne pourrez me le dire que dans quelques semaines.

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Toujours pour mon enquête sur la fibromyalgie, vous est-il possible de me préciser si le traitement a été prescrit par un médecin généraliste, un neurologue, un rhumatologue, un médecin de médecine interne, un médecin ostéopathe ou un autre spécialiste médical.

Portrait de anonymous
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Je souffre de cette maladie depuis 2 ans, mais elle a été diagnostiquée qu'au mois de Juin 2006.
J'ai trois enfants en bas age et il est trés difficile d'assumer toutes les taches ménagères. J'ai énormément de symptomes dont j'ignorais qu'ils faisait parti de la maladie.
Mon médecin traitant m'a envoyé vers un rhumatologue qui aprés examen m'a adresseé de nouveau à mon médecin.
Celui ci me donne du Tétrazepam le soir. Cela me soulage et me permet aussi de dormir à peu prés bien.J 'ai tenter de demander autre chose qui puisse me soulager la journée mais on ne me donne rien !! Je vis donc avec mes douleurs tous les jours et mon moral n'est pas au beau fixe.Grace à internet j'ai pu m'informer sur la fibromyalgie. J'aimerais savoir si un anti-dépresseur ou un anti-douleur existe pour me soulager.
J'étais aide-soignante avant mes enfants mais je ne pourrais plus pratiquer car je suis incapable d'asssumer un journeé de travail de 8 heures.
Est-ce-que la maladie peut-etre reconnnu par la cotorep ou autre organisme?
Merci de votre réponse

Portrait de MIMI
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Bonjour DR MARTZOLFF
je me permet de repondre a votre enquête sur la fibromyalgie,car au vue des symptômes décrit sur cette maladie,je pense que j'en souffre. Je souhaiterais avoir un entretient avec vous afin de pouvoir donner un non sur mon étazt de santé et savoir si je suis atteinte de fibromyalgie.
merci d'avance

Portrait de elisa7
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Entendu docteur,
je vous dirai dans quelque temps si je ressens une amélioration, en tous cas je suis confiante en mon médecin. En ce qui concerne votre 2ème question, le médecin qui me soigne est spécialisé en médecine interne à bordeaux.Il préfere utiliser le plaquénil chez les fibromyalgiques que d'autres molécules trop agressives m'a t il dit.
Elisa

Portrait de massam
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Bonjour. Docteur
Je souffre depuis une quinzaine d'années de douleurs diffuses (tantôt un lumbago, tantôt une sciatique, bref...) mon médecin m'a envoyé chez un rhumatologue qui a (enfin) donné un titre à cette mysthérieuse maladie qui ne se voit pas. Combien de fois, chez moi, on me dit "c'est dans ta tête, arrête d'en parler, tu ne pense qu'a ça,donc pas aidée du tout chez moi, puisqu'incomprise). Situation très difficile à vivre, car à l'époque des premières douleurs j'avais à la maison mes 3 enfants. J'ai 58 ans. Je traine ce "boulet" donc depuis 1992, et on ne m'a parlé de fib qu'en octobre 2002. Actuellement, je suis justement "en poussée", depuis quelques jours, cela m'arrive 2 à 3 fois pas an, et dure bien 5 à 6 semaines. Après, avec mon traitement normal je vais dirons-nous pas trop mal.
mon traitement est assez lourd, mais je le supporte très bien. Depuis lundi, j'ai des gélules de LYRICA (75 mg pour commencer 2 par jours) mais bien sur pas d'effet immédiat. Des séances de kiné aussi, me soulagent.
mon traitement actuel (depuis plus d'un an, et qui me convient parfaitement (sauf en crise bien sur) :
anxiolitique ((atarax et lexomil)
somnifère
myorelaxant
ant-iinflammatoire
efféralgan codéïne jusqu'à 3 par jour.
plus donc depuis lundi LYrica
cela peut paraitre lourd, (et cela l'est surement) mais qund j'essaye de moi-même de réduire le traitement, je tombe au bout d'une journée dans les douleurs atroces que nous connaissons tous.
ce traitement à l'air de me convenir, et j'ai toute confiance en mon médecin.
Avant lui, j'avais depuis 10 ans environ un médecin qui m'a mis pendant 2 mois sous cortisone (2 piqüres par jour) puis voyant qu'il n'y avait pas de mieux, 2 ans et demi de morphine à des doses de plus en plus fortes, (moscotin) à la fin je croyais mourrir. J'étais une loque, un zombie, j'avais pris 14 kilos, je ne sortais plus de chez moi. C'est comme ça que je me suis quand même décidée à changer de médecin. D'ou sevrage de morphine (6 mois quand même) et nouveau traitement, on cherche, et finalement le traitement indiqué plus haut depuis environ 1 an et demi. Je vais aussi bien que possible, j'avais repris mon activité, je suis redevenue "normale", mais je cache mes douleurs !... surtout chez moi !
J'espère ne pas démoraliser les lecteurs de ce forum. Je répond au Dr Martzollf sincèrement, bien qu'en ce moment, je suis de nouveau au bas de l'échelle. Il faut continuer à parler de cette maladie, qui est encore loin d'être reconnue ! on nous prends pour des "malades imaginaires" c'est trop difficile à vivre.
Merci de m'avoir lue.
Bon courage à tous. Merci Docteur de vous pencher sur ce douloureux problème.
Cordialement. Massam

Portrait de docteur Richard Martzolff
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À massam.
En effet, en ce qui concerne la morphine et d'autre antalgique, il est nécessaire de savoir que ces substances n'ont aucune action sur la fibromyalgie quand celle-ci est entre dans le cadre d'un diagnostic de certitude. C'est d'ailleurs ce que l'on appelle un test thérapeutique. Ceci signifie que, le plus souvent, quand ce type de médicaments soulage, il ne s'agit pas des fibromyalgies.
Pour revenir sur tous les médicaments que vous prenez, je me demande s'il est souhaitable d'associer tout ceci à la prégabaline (Lyrica). En effet, n'étant pas certain qu'il n'existe pas une composante métabolique (fonctionnement hépatique en plus) en relation avec une intoxication de l'organisme au cours de la fibromyalgie, je pense qu'il est souhaitable de n'utiliser qu'une ou deux molécules voire une seule quand cela est possible.
Le traitement par anxiolytique n'est pas souvent mis en place au cours de la fibromyalgie. Généralement les médecins s'intéressant à cette pathologie préfèrent dans ce cas un antidépresseur plutôt qu'un anxiolytique. Mais, dans votre cas, cela semble avoir de bons résultats, je ne peux que m'en féliciter. Il est très important, dans cette maladie comme dans les autres d'ailleurs, d'avoir confiance en son médecin. Dans le cas contraire il ne faut pas hésiter à en changer.

Portrait de massam
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Merci Docteur de m'avoir répondu. Je voudrais seulement vous dire, que quand j'étais sous morphine, le médecin que je consultais à l'époque, ne connaissait apparemment pas la fébromyalgie, et ne savait plus comment soulagr mes douleurs, c'est ainsi que je me suis retrouvée sous morphine, et au fur et à mesure, les doses sont augmenté, par rapport aux douleurs qui ne passaient pas ! résultat, je dormais, je mangeais, j'ai pris 14 kg (que j'ai reperdu) j'avais toujours mes douleurs (peut-être un peu moins violentes) mais pas d'efficacité. je me suis quand même rendu-compte au bout de presque 3 ans de morphine, j'étais en train de "partir". J'ai eu un surseau de vitalité, j'ai changé de médecin, et c'est depuis septembre 2003 que ce nouveau médecin (scandalisé par mes ordonnances et pret à faire intervenir l'ordre des médecins) m'a fait commencer le sevrage de morphine, tout en cherchant un traitement pour la fib, que lui m'a diagnostiqué tout de suite, confirmée par un rhumato, mais pas de traitement bien sur. Comme je suis dépressive depuis des années (trop long à expliquer), ce n'est que depuis 1 an environ que le traitement semble approprié. (sauf en cas de poussée comme c'est le cas en ce moment, d'ou Lyrica et séances de kiné). Et oui, j'ai vraiment totalement confiance en mon médecin, pour moi, j'ai l'impression qu'il m'a sauvé la vie, car si je n'avais pas eu ce 6ème sens qui me poussais à aller voir un autre médecin, je pense que je n'aurais pas supporté encore longtemps les doses de morphines aui augmentaient régulièrement (forcément toujours les douleurs). J'étais littéralement "droguée" j'ai vécu 3 ans dans l'inconscience la plus totale... une surdose de morphine encore et... je pense que je ne l'aurais pas supporté.
Merci donc, Docteur de vous être penché sur mon message. Donc je suis bien d'accord avec vous, la morphine ne sert à rien en cas de fib, juste peut-être à étténuer les douleurs et encore).
Cordialement. Massam

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Ce que vous décrivez l à est classique en ce qui concerne la morphine. sans doute que la facilité est de mettre quelqu'un qui souffre sous morphine, en masquant d'autre part le reste des symptômes susceptibles d'aboutir au diagnostic, en ce qui nous concerne de fibromyalgie...Il ne faut pas jeter la pierre à ces médecins mais plutôt les aider
à ne pas recommencer les mêmes erreurs. En attendant vous avez bien fait de changer de médecin.
Un jour faudra-t-il organiser des séminaires de formation en ce qui concerne la fibromyalgie et plus précisément une autre approche de la douleur mais ceci est un autre problème pourtant d'actualité, sans doute politique...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

D'abord je tiens à vous remercier de vous intéresser à notre pathologie car cette maladie est trop souvent encore banalisée, très peu prise au sérieux et encore considérée par certains médecins : maladie "bouche trou".

En ce qui me concerne le traitement par Plaquénil n'a pu être mis en place car j'en avais déjà prit il y a quelques années et le traitement avait dû être interrompu pour mauvaise tolérance.

Le médecin interne qui me suit voulait mettre en place un traitement par Effexor, mais souffrant également d'une thyroîdite d'Hashimoto le traitement n'est pas compatible. De plus une neuro-physchiatre voulait mettre en place un traitement par Adartrelle pour syndrome des jambes sans repos important et qui est incompabble avec l'Effexor. Donc pas facile de traiter dans ce cas.

Donc mes seuls traitements actuellement ce sont les antalgiques : Topalgic 200 LP, Luminrelax à 6 cp/jour, magnésium 6 cp/jour et Chondrosulf 3 cp/jour.

Tous les 3 à 4 mois je suis mise sous cortisone ce qui à l'avntage de calmer les tendinites surtout épaules, mais cela me soulage aussi des douleurs musculaires. Pourquoi ? Ca je n'en sais rien et c'est d'ailleurs une quesiton à laquelle j'aimerais une réponse.
Evidememnt j il est vrai que l'on me soupçonne aussi un syndrome de Gougerot-Sjögren mais les examens fin l'année dernière n'étaient pas totalement concluants.

Voilà tout ces traitements me permettent de tenir le coup mais bien évidemment cela ne m'aide pas à retrouver une vie normale.

Les 18 points ont été trouvés chez moi.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de caton
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Bonjour au docteur Martzollft
Je reponds a votre question sur le lyrica que je prends depuis 1 mois...Comme je vous le disais j'ai senti 1 amelioration au bout de 10 jours environ...J'etais alors pleine d'espoir...Et voilà qu'1 grosse crise hyperalgique est reapparue depuis 4 jours meme sous lyrica...Et je suis a nouveau clouee par la douleur qui irradie ds tout le corps...je suis bien deçue mais je continue et j'ai rdv au centre anti douleur ds 15 jours pour faire le point....Je me demande si l'amelioration venait du lyrica ou si c'etait les vagues normales de cette maladie qui vont et viennent...Provoquant pousses et remission....Qu'elle saleté...
Merci de faire partie de ceux qui esperent nous soulager
Cordialement................Caroline

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous et merci au Dr Martzwolf de s'intéresser à la fibromyalgie.
En effet cette maladie encore peu connue et souvent amalgamée à un syndrome dépressif, n'est souvent pas assez prise au sérieux par les médecins.
Je souffre personnellement de cette maladie depuis de très nombreuses années, au début sans le savoir. Dès l'age de 26 ans j'avais déjà des symptomes et j'en ai 52 aujourd'hui. Après un épisode extremement douloureux en 97, j'ai du etre hospitalisée : les médecins ont diagnostiqué une névralgie cervicobrachiale avec petite hernie cervicale, Je souffrais de tout le coté droit jusqu'au bout du pied avec paresthésies et fourmillements dans les membres. Depuis ce jour je prends du myolastan et de l'efferalgan codeine en continu ainsique du profénid en période de crises.
En 2000 j'ai été renversée par une voiture et les douleurs sont devenues intenses, continues et se sont installées partout dans mon corps. J'avais comme des tendinites partout et brulures....Hospitalisée, pas de diagnostic précis.
En 2OO2, nouvelle hospitalisation et diagnostic de Fibromyalgie.(par 3 rhumatologues, un médecin de médecine interne et un homéopathe-acupuncteur))
Depuis 2004, je suis suivie par un médecin homéopathe acupuncteur qui m'a aidé à diminuer les antalgiques et je n'ai pas de grosses crises depuis ce moment.Je prends donc un traitement homéopathique contre les douleurs et la fatigue intense et également un traitement continu en médecine normal.Tous les essais de médicaments comme les antidépresseurs ont été complètement négatifs pour moi. (Le dernier effexor ne m'a pas convenu non plus : insomnies complètes)J'ai du me sevrer à chaque fois et c'était très dur à vivre.
Je prends donc actuellement en plus de l'homéopathie :(dont des granules de serotonine et autres....)

ATEPADENE 3cps le matin
BION 3 1cp le matin
CIMIPAX 3cps/J
Efferalgan codeine 4/J
Claradol 2 à 4/J
MYOLASTAN 1/J
VERATRAN 1/J
PROPANOLOL 40 1/4/J
TANAKAN 3/J
MAGNE B6 4/J
ZOMIG ORO en cas de migraines

Voila les traitements qui m'aident à vivre et à supporter.
Fini le temps où je ne prenais aucun médicament en attendant que "ça passe!..."
Quand la douleur est trop installée elle ne part pas comme ça (périodes de 3, 4 mois à souffrir sans soulagement).

Merci de s'intéresser à notre maladie, nous sommes nombreux à attendre une réelle prise en charge.

Cordialement.
Annick

Portrait de chatonne
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Bonjour et merci de vous intéresser à cette maladie.

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis un peu plus d'un an mais il y a plus longtemps que ça que je souffre

Je prend du Mirapex pour soulager le syndrôme des jambes sans repos. C'est efficace à 100%

Pour les douleurs j'ai pris un mélange d'acétaminophène et codéine qui ne m'a pas vraiment soulagé.

Je prend du Célébrex depuis environ 16 jours, suite à une infiltration au niveau lombaire et j'ai remarqué une efficacité au niveau des raideurs matinales. J'oserais dire une amélioration de 80%... je verrai à la fin du traitement si les raideurs reprennent.

J'ai commencé le Lyrica 75 mg ,il y a 3 jours...prescrit par un rhumato qui m'a balancé la prescription et m'a dit de ne plus revenir le voir qu'il ne faisait pas de suivi de fibro et que j'avais juste à faire de l'aquaforme et du Tai chi... C'est mon pharmacien qui m'a expliquer comment le prendre et les effets secondaires possibles. J'ai très peur de prendre du poids car j'entend parler régulièrement des gens qui prennent plus de 20 kilos....

Alors voilà.

Portrait de isavll
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Bonsoir Docteur
nous avons vu ce soir le médecin qui suit notre fille. Elle n'est pas trés bien depuis 15 jours , trés grosse fatigue, insomie douleurs dans les 4 membres qui la reveille la nuit. Aprés l'avoir auscultée, il lui a prescrit du magnésium B6 et du stérogyl
MagB6:2 comprimé matin midi et soir et
le stérogyl: 10 gouttes le matin
75 mg de Lyrica le soir
nous devons le revoir dans trois semaines
il a accepter qu'elle ne veuille pas prendre le plaquenil qui pour lui est comme de la quinine. Il pensait lutter contre des virus qu'elle a.
à bientôt
isabelle

Portrait de petite marie
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Bonjour docteur, voici mon traitement :
-laroxyl 7 gouttes / j
-structum 2/ j
Comme médicaments allopathiques je ne prends que ceux-là. Le laroxyl au début me mettait dans le "coton" mais ça a duré environ 3 semaines. Ca fait maintenant 1 an 1/2 que je le prends. L'hiver dernier j'ai eu beaucoup de douleurs alors mon médecin m'a prescrit du dissolvurol+ des granions de cuivre, et ribes nigrum en plus du laroxyl pour ne pas l'augmenter.
Sinon le reste de mon traitement est constitué d'homéopathie, de phytothérapie et d'oligoéléments.
Ce traitement a été prescrit par le rhumato qui a fait le diagnostic (structum, laroxyl et oligoéléments) et ma généraliste qui est homéopathe a fait des recherches pour le compléter.

Merci de nous aider dans notre combat.
Cordialement.
Petite marie

Portrait de anonymous
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Bonsoir docteur

Actuellement je prend du rivotril, le soir au coucher, ca m'aide surtout a dormir,quelques heures pour recuperer. Je prend aussi de l'hémipralon en traitement de fond pour mes migraines qui sont quotidiennes (ce médicament me parait inutile), sinon je prend du paracetamol et du relpax en cas de migraines intolerables. J'ai renoncé au laroxil puis anafranil (trop d'effets secondaires pour bien peu de soulagement)
Mes muscles sont très douloureux, pourtant je suis plutot active.
C'est un rhumatologue qui m'a diagnostiqué il y a 1 an, malheureusement mon
généraliste n'en tient pas vraiment compte, je travaille en usine et je souffre depuis plus de 10ans, il m'arrive de penser a la mort car je ne vois pas d'issue a la douleur.
Merci pour l'aide que vous pourrez nous apporter

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Bonjour. Je suis très sensible à votre message et je pense qu'il en est de même pour les autres personnes de ce forum.
Je profite de l'occasion qu'il m'est donné de vous lire pour signaler, que parfois, il est nécessaire d'être suivi par un psychothérapeute dans le cadre d'une structure peu onéreuse voire gratuite (centre de psychologie entre autres de type CMP).
J'espère que ce forum et les membres qui participent vont pouvoir vous mettre un peu de baume sur le coeur pour que vous pensiez de moins en moins à ces idées macabres. Il ne faut pas se désespérer et penser aux autres patients qui souffrent dans leur chair, à votre image, mais qui ne se désespèrent pas.
Bon courage.

Portrait de anonymous
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Bonjour Docteur

On m'a diagnostiqué ENFIN la fibromyalgie il y a un peu plus d'1 an, mais je suis également atteinte du syndrôme de Gougerot qui a été diagnostiquè en février 2005 (mais le début des symptômes ont débuté vers 1997). Entre temps, j'ai entendu également de tout : spasmophilie ou psychosomatique.
Mon traitement est le suivant (je suis intolérante ou allergique à beaucoup de médicaments (style AINS, deroxat, laroxyl...), donc il est difficile de me soulager :

APIS MELLIFICA 9CH (3 granules * 4 /jour)
IBUPROFENE 200mg (3 comp/jour)
DEXTROPROPOXYPHENE (générique du PROPOFAN) (6 comp/jour)
ALPRAZOLAM 0,25mg (générique du XANAX) (3 comp/jour)
TRIMETAZIDINE GNR
IXEL 50mg (2 comp/jour)
RIVOTRIL 2mg (1/2 comp/jour)
PLAQUENIL 200mg (2 comp/jour) (prescrit par un médecin de médecine interne pour la gougerot)
Les autres médicaments étant prescrit par mon généraliste (il a remplacé le Laroxyl (prescrit par un médecin de médecine interne) par le deroxat puis par l'IXEL).
Je prends d'autres médicaments mais c'est plus pour soulager les autres problèmes liés (gastrique, intestin, yeux....)

Pour le moment je suis en arrêt maladie, tant que je ne fais rien (ni ménage, ni course, ni conduire) et que je passe la plupart du temps à dormir, les douleurs s'atténuent mais ce n'est pas une vie.

Au mois de décembre 2005 jusqu'à début mai 2006, j'ai suivit le protocole à la Kétamine, c'était un merveilleux cadeau de Noël car je revivais, les douleurs s'étaient vraiment atténuées mais malheureusement l'efficacité du traitement s'est arrêté mi-mai avec une très forte crise de fibromyalgie.

Portrait de anonymous
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Re-bonjour,
J'ai oublié de précisé que je suis suivie par un psychiatre du centre anti-douleur de l'hôpital où l'on m'a diagnostiqué la gougerot.

La psychologue du centre anti-douleur est entrain de créer un groupe de discussion entre fibromyalgie qui si tout va bien débutera fin novembre.

Il est dommage que les médecins oublient trop souvent les centres anti-douleur, pour ma part, c'est moi qui en ai parlé à mon médecin traitant qui a effectivement dit que c'était une bonne idée. Je fais également quelques séances de kiné (mais pas trop souvent car malheureusement je suis très fatiguée).

Je suis actuellement en invalidité de catégorie I et en attente pour une catégorie II (qui pour le moment m'a été refusée car mon état n'est pas assez stable) mais le médecin conseil me dit de continuer mes arrêts maladie et de refaire une demande d'en quelque temps.

J'ai beaucoup de difficulté pour conduire, j'ai fait une demande d'aménagement de mon véhicule auprès de la Maison de Personnes Handicapées de ma région. Avec l'ergothérapeute, nous avons réussi à trouver un système pour me faciliter la conduite mais je dois passer des examens chez un neurologue et j'ai un peu peur qu'il m'interdise définitivement de conduire (je suis seule, ce qui n'arrangerait rien).

J'ai également beaucoup de difficulté à marcher longtemps, donc je me limite aux courses alimentaires (vestimentaire si vraiment c'est nécessaire) et aux 2 promenades quotidiennes (souvent limitées en distance) avec ma petite chienne. J'avais parlé d'un fauteuil roulant à mon médecin traitant, mais le problème s'il n'est pas motorisé, il ne me servirait à rien car mes bras sont également très atteints. Il n'est pas vraiment pour. Mais moi je vois uniquement que je ne sors plus, je ne vois plus de monde hormis en faisant mes courses, je ne veux pas l'utiliser 24h/24h mais uniquement pour pouvoir enfin me promener en ville (chose que je ne fais plus depuis + de 6 mois).
Je pense également que si je dois vivre quasiment enfermée chez moi, à quoi cela me sert-il de rester sur terre ?

Que pensez-vous de l'utilisation modérée d'un fauteuil roulant ? Avez-vous d'autres solutions ? Car je dépends de plus en plus des autres (j'ai un frère formidable qui me fait mes courses quand je ne peux pas conduire ou marcher mais il a une vie de famille... Je crois que c'est le seul membre de ma famille a avoir vraiment pris conscience que ce n'était pas du cinéma et que j'avais un réel problème).
Pardon je suis un peu hors sujet, mais il n'y a que par forum que j'ai des contacts autres que mes éternels rendez-vous chez les médecins.

Veuillez m'excuser si j'ai fait des fautes mais la sécheresse occulaire dûe à ma gougerot, je ne peux pas fixer l'écran et me relire. La fatigue aidant également, je perds mes acquis d'orthographe.
Bien à vous

Portrait de elisa7
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bonjour, M-Thé,
je comprends ce que tu ressens, je pense que cette pensée nous à tous traversé l'esprit à un moment ou a un autre, je vois un psy, et cela m'aide beaucoup à tenir.Cela m'apprend également à relativiser.Enfin, saches que tu n'es pas seule, si tu vx en parler sur d'autres posts(car là j'utilise celui du docteurM, j'espère qu'il ne m'en voudra pas, mais je voulais être sure que tu voies mon message.
Guylaine,
je ne peux conduire, et, alors que j'avais repris la marche(sous les conseils du spécialiste), je suis à nouveau "bloquée" par une crise de cruralgie.Dés que je tente d'entreprendre quelque chose, les douleurs s'aggravent.J'ai donc cessé de me faire des illusions, et j'en prends mon parti.J'ai beau savoir qu'il faudrait que je marche, et avoir de la volonté, il est tout à fait impossible de marcher quand on ne peut soulever le pied!la fatigue me porte au coeur, comme on dit, rester 2 minutes debout me donne des palpitations, et tous les muscles sont douloureux.Voilà, la seule chose que je px te dire, c'est que je te comprends toi aussi,comme m-thé, mais svp, toutes les2, essayez de ne pas baisser les bras.pour ma part, j'ai cessé de croire aux miracles, ça peut ressembler à de la résignation, mais cela n'en est pas. Je pense au contraire que lorsqu'on accepte son état, on trouve la force mentale de se tourner vers d'autres choses.Pour moi, c'est la reprise des études, même si je rame, je persiste, ça m'aide à ne pas sombrer.Nous avons tous en nous de la force, il faut essayer de puiser en elle. Encore une fois, je sais de quoi je parle, car je ne sors plus de chez moi, que pour aller chez le médecin, en voiture, et ce n'est pas moi qui conduit.
Accrochez vous, même malade, la vie à de bons côtés,
et je suis certaine qu'un jour on trouvera un traitement efficace pour nous guérir.
Courage à tous,
elisa

Portrait de Jenny
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Bonsoir pour vous répondre.....

Il y a trois ans, j'ai eu des douleurs plusque insupportables aux gencives et on pouvait mettre les douleurs à 20 tellement je pleurai jour et nuit, nuit et jour avec toujours un torchon sur toutes mes gencives et résultats des choses, on m'avait dit que j'avais un virus ??? Je ne crois pas à cela !
Et qu'il fallait ouvrir en urgence mes gencives pour enlever mes dents seines. Depuis, je suis sans dents et il m'arrive d'avoir des douleurs de gencives. A l'époque, j'ai eu tous les anti-douleurs pour essayer de me calmer et rien, mais rien n'y faisait.

Je souffre de la fibromyalgie depuis plus de 10 ans et j'ai eu des problèles de rotules, de gencives, de douleurs vers les poignets et on s'arrêtait toujours là. Quyand j'avais des douleurs, j'allais voir mon médecin qui me soignait et point finial. Jusqu'en 2005 où les douleurs se sont inscrustées dans mon bras gauche. j'ai eu des infiltrations, des séances de kiné et avant la fin des séances, j'ai dit à mon médecin stop, les douleurs commencent à aller de partout sur mon corps.

RDV en urgence chez un neurologue qui voit de suite une fibromyalgie et deux médecins qui m'avaient vu, savaient que j'avais cette maladie mais ils attendaient la confirmation de ce neurologue.
J'ai eu plusieurs médicaments contre les douleurs mais ils ne me faisaient pas effet du tout !

Ce jour, j'en suis à :

- Morphine matin et soir, gélule de 30 mg
- Effergarents codéïnés à la demande en espaçant les 4 hrs
- Zopiclone, somnifère 7,5 mg
- Alprazolane 0,25, 2 matin et soir
- Divarius 20 mg, 1 matin et soir
- Débridat pour le ventre

- Je porte une ceinture lambaire rigide
- un tour de cou rigide
- des genouillères
- une canne car je marche doucement avec douleurs au bas du dos et avec le risque de tomber

Lundi qui vient, je vais commencer des séances de massages de la colonne vertébrale dans l'aeu avec un kiné.

Je dois revoir mon médecin et je tiens à lui dire que j'ai peur de casser mes poignets, tellement ils semblent être fragiles, je tiens à lui parler de mes nuits agitées et insomnies malgré mon cachet; mes douleurs mentant jusqu'au niveau 10 et cela sous morphine !

Je vous écris ce long message pour que vous puissiez prendre connaissance de tout ce que je vie. Cela fait 10 ans que je dois me faire opérer des deux rotules et j'ai toujours repoussé l'opération car mes enfants étaient trop petits à l'époque. On m'a enlevé mon utérus en urgence il y a deux ans car je faisais des hémorragies dans le ventre, là, j'avais et j'ai un compagnon qui pouvait garder mes enfants qui avaient grandi. Je ne sais où je vais mais je fonce !

Ma petite soeur de 5 ans de moins que moi a la fibromyalgie aussi mais elle est tout le temps allitée.

Bon j'arrête pour ce soir, j'avais ce besoin de me défouler

Jenny, une louve fibtopensive & fibropoésies

Mon combat contre ma fibromyalgie
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j'ai pris du neurontin, avec seropram et stilnox pour dormir aucun effet positif, si ce n'est des maux de tête et des nausées dues aux neurontin
ensuite divarius, laroxyl j'ai cru avec ce dernier médicament que j'étais complétement droguée je ne le supportais pas.
j'ai essayé le lyrica, sans aucun résultat plutôt négatif manifestations névralgiques et nausées plus le ribrotril 1/4 de comprimé le soir et quelquefois lorsque je souffrais trop 1/4 la journée, mais j'ai la bouche pateuse et avec un mauvais gout en permanence.
j'étais à l'effexor 37,5 mg 1 matin et 1 le soir; rivotril comme posologie donc 1/4
a ce jour après une cure thermale à Barèges de 18 jours spécifique fibromyalgie où les médecins prescrivent l'arrêt avec sevrage de 3 mois des antidépresseurs et du rivotril car il y avait une patiente qui à cause des effets du rivotril a failli faire une cirrhose du foie, donc il préconise des vitamines en cure de 20 jours puis arrêt de 20 jours telles que : vitamine c UPSA arôme fruit exotique, vitamine E 125 ARKOVITAL, lobamine cystéine, magné b6, béflavine 10 mg et bénerva 250 mg. Ils disent que les antidépresseurs ne sont d'aucun recours ni le rivotril et le laroxil qui sont des antiépileptiques et qui nous détruisent au niveau foie et voies digestives.
Donc je suis en période de sevrage à ce jour, et je ne prends plus qu'un seul effexor et 3 gouttes de rivotril le soir.
On avait essayé de me donner du skenan, morphinique mais j'étais malade c'était terrible. Pour les douleurs, je ne prends que du propofan et de la lamaline.
Restant à votre disposition pour tout renseignement complémentaire
BROTONS NICOLE

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