Portrait de relatif

Bonjour,
J'ai suivi 1 corticothérapie au long cours (15 ans). J'ai arrêté en novembre 2006, et depuis rien ne va plus. Je suis fatiguée, irritable, fais des insomnies. Bref, je ne peux plus exercer aucune activité. Je suis déjà allée voir un bon nombre d'endocrinologues, j'ai subi une hospitalisation en Chu, et personne ne semble pouvoir résoudre mon pb.
Mes tests montrent un gd désordre hormonal: ma tyroide ne cesse de bouger, passant alors de 2 à 5, mes oestrogènes sont bas, ma prolactine un peu haute. Il y a 3 mois mes 17 cétostéroides et 17 oh (pour ceux qui connaissent) étaient effondrés, ma tension monte assez haut à la moindre contrariété (17/18 alors que je n'ai que 26 ans). Je viens de faire 1 test synactène vu q mon cortisol urinaire était bas: 20 ug/24h, et j'ai des résultats innatendus. A t0: 191 ug/l, t30:5902, t60: 14922 et t90: 23560. J'ai demandé conseils au spécialiste qui m'avait prescrit ces tests, voilà sa réponse : "je ne sais pas quoi faire !".
Alors si qq1 se trouve ou s'est trouvé ds le même cas que moi, si 1 médecin a la moindre idée à mon sujet, qu'il me réponde. Je suis aussi preneuse pr 1 bon endocrinologue, j'habite la région nantaise. Merci

Portrait de cloclo
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Bonjour,

Je vous ai envoyé un mail
Cloclo

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Merci Cloclo, je vous ai renvoyé 1 mail

Portrait de raaniya
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Bonjour,
Pourquoi cette longue corticothérapie? Il parait que ca abime les surrenales!!!!!!?
Ce que je sais qu on a un cortisol effondre, on tombe en hypotension, alors que tu as tu souffres du contraire...........j aimerais bien qu on traite ses sujets tous ensemble et nom par PM, comme ca les autres malades ou interesses peuvent y apprendre des renseignements qui pourraient les aider a vivre mieux leurs maux et merci
Amities
Raaniya

Portrait de relatif
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Pour ma part j'ai pris de la corticoide: kenacort, solupred, célestène,célestamine... car je suis très allergique depuis toute petite.
Ces allergies qu'aucun allergologue n'a voulu traiter pdt des années, ont entraîné d'autres pbs tels athme, ezcéma et sinusite.
Et puis l'année dernière les médecins se sont enfin rendus compte que ma sinusite n'était plus seulement allergique (pb de muqueuse), mais chronique. J'ai enfin été opérée (opération pr aérer le sinus: ethmoidectomie). Et à partir de là tout s'est accéléré, on m'a trouvé 1 allergologue digne de ce nom qui a lui bien voulu tenter 1désensibilisation. Ce fut 1 succès. N'ayant plus de sinus bouché, faisant bcp moins d'allergies et par conséquent moins d'asthme et d'ezcéma (tout est lié ds ce domaine), je n'ai plus pris de corticoides, et là ce fut la cata.
On ne m'a jamais parlé ni de sevrage ni de substitution à l'hydrocortisone, je suis donc passée de 60 mg de solupred par jour à rien en 24h.
Lorsque les médecins se sont rendus compte qu'il m'aurait fallu 1 sevrage, c'était trop tard....
Mon cas représente 1 peu 1 succession d'erreurs médicales !!!!
Quand on a pris beaucoup de cortisone, les glandes n'ont plus l'habitude d'en produire, on peut alors tomber en insuffisance surrénale ac hypotension, c'est vrai !
Mais on peut également faire 1 syndrôme de Cushing qui est le contraire: hypersécrétion de cortisol des glandes surrénales, ac hypertension.
Pour ma part les médecins ne savent pas ce que j'ai. A priori j'ai été en insuffisance et maintenant je suis en hypersécrétion !

Portrait de raaniya
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Coucou, je suis desolee pour toutes ces allergies malgre ton jeune age, et maintenant ce probleme d hypersecretion. Oui le sydrome du Cushing donne une hypertension et c est souvent en relation avec un adenome hypophysaire si je me rappelle bien, on gonfle au niveau des aisselles, c est tres dur aussi. Mon Addison a moi est en relation avec Hashimoto, donc un sydrome de Schmids......Comment un medecin oserait repeter a son malade qu il ne sait pas ou autre blabla? Tu dois reagir, ne te laisse pas faire de cette maniere, j espere qu avec les conseils precieux du Cloclo tu arriverais a avoir un mdedecin plus competant, je te le souhaite de tout coeur
Tiens bon et surtout tiens nous au courant
Amities
Raaniya

Portrait de relatif
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Merci raaniya. Je tiendrais les gens informés via le forum, lorsque j'aurais de plus amples nouvelles. Je ne me laisse pas faire, mais c'est dur dur quand on se heurte à un mur. Enfin je pense que c'est un peu la même chose pour tous les gens qui ont des problèmes surrénaliens, le diagnostic est souvent long...

Portrait de cloclo
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Bonjour Raniya,

Voilà pourquoi j'avais envoyé un MP, je ne pense pas que les noms d'endocrinologues soient admis sur ce forum.
Comment vas-tu?
Bisous
Cloclo

Portrait de raaniya
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Bonjour Cloclo,
Je te remercie pour ta gentillesse......je vois maintenant que ces trucs de surrenales sont assez compliques, je suis a bout, hier mes resultats de PDS clochaient un peu, et je ne comprends pas beaucoup pourquoi, le cortisol et l aldesterone sont normaux alors que la renine a augmente, 15 alors que la normale est 2, ces derniers temps j etais en saison de diarrhee, et le medecin pense que c est peut etre la cause, ma tension est normale et parfois elle chute un peu mais ca va, ma dose actuelle de cortisone est de 15mg, et les taches qui salissaient le dessus des mains se sont estompees, il m en reste encore sur des parties du corps, surtout les anciennes cicatrices, je pense qu avec le temps ca partira un jour^^j essaie de positiver pour ne pas sombrer
je vous embrasse et bonne continuation
Raaniya

Portrait de Christiane59
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Konnichiwa Raaniya,

Désolée de voir que tu vas toujours aussi mal.

Je te fais de gros bisous.
Sayônara.

Quote:
je ne pense pas que les noms d'endocrinologues soient admis sur ce forum.

Effectivement c'est interdit de citer les noms des médecins même pour en dire du bien, excepté ceux qui sont présents sur le site bien entendu.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Roman-rj
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Bonjour, je suis atteint d'un syndrome d'evans ...mais la premiere fois qu'on n'a detecte ma maladie il s'agissait d'un purpura thrombopénique , cela fait bientot 3ans que j'etais sous cortisone , mais mes plaquettes avec la baise des doses souvent chuttaient brusquement ...personnelement je suis quel'qun qui fait attention a son apparence physique et je ne vous cache pas que avec la cortizone tout les effets secondaires amenent souvent a se sentir mal dans sa peau... sans parler des petits soucis de l'adolescence qui avec la cortisone j'ai lu pouvais amener a des depressions et tout ce genre de choses ....mon medecin ma aussi proposer une ablation de la rate mais cela est risque et sans garantie de guerrison (risques d'infections etc...),donc j'ai maintenant 18 ans et j'aimerai un peu savoir ce qu'il en n'ai si des personnes on deja subit cette intervention ou meme sont atteint de la meme maladie que moi et bien merci de repondre .J'ai moi meme decider d'arrete la cortisone ,est ce risquer ? car sa en devenais insuportable...merci

Ceci na pas vraiment de rapport avec ce qui a ete dit ,mais ce que j'aimerai savoir si passer de 10mg de cortisone par jour a rien presente un reel danger ?? car j'ai prit au debut de forte dose (60mg /jour , mais au fur et a mesure j'ai nettement descendu les doses ,, allant meme jusqu'a 10mg' 1jour /2 ... mais j'ai lu que c'est surtout l'arret soudain apres du long therme qui est important ...merci de me repondre :)

En ligne

Portrait de relatif
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Bonsoir,

Avant de stopper la cortisone définitivement, il faut mieux aller voir un bon endo et tester tes surrénales (notamment à l'aide du test synacthène). Si le résultat n'est pas bon, il est nécesssaire de passer par une phase d'hydrocortisone.

Lorsque les surrénales se bloquent, on peut se retrouver en insuffisance surrénalienne aigüe et il faut savoir que l'on peut y passer ! Il ne faut donc pas faire n'importe quoi.

Moi, je suis donc restée en insuffisance surrénalienne pendant presque 2 ans, après avoir stoppé la cortisone du jour au lendemain (à cause de la négligence des toubibs). J'ai vécu un véritable cauchemard, dont je commence tout juste à me sortir....

A bientôt.

Portrait de Roman-rj
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merci beaucoup, cest ce que je compte faire ...mais concernant cette phase d'hydrocortisone? elle a les memes effets que la cortisone ou non ?? car en ce moment j'ai mal dans le bas du dos donc je vais m'occuper de cela ....

Portrait de relatif
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Bonjour,

L'hydrocortisone est moins nocive que la cortisone, car elle est plus proche de l'hormone naturelle sécrètée par les surrénales.

Et puis, on en prend le temps que les surrénales repartent. Donc, normalement, il s'agit juste d'une phase transitoire.

Mais cette phase est nécessaire. Elle évite que tout le corps soit chamboulé.

Les douleurs sont un symptôme de l'insuffisance surrénalienne. Mais il faut savoir que lorsque l'on prend de la cortisone, c'est tout le système endocrinien/hormonal qui est perturbé, via l'hypophyse. Ainsi, plein de choses peuvent se dérègler. Dans mon cas, une hypothyroidie est apparût en plus du reste. Elle n'a été que transitoire.

A bientôt.

Portrait de Roman-rj
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Merci, car depuis que j'ai stoppe de moi meme la cortisone et bien avant cela elle m'etait indispensable pour que mes plaquettes ne rechuttent pas ,mais desormais cela fait 3semaines et j'ai fait une prise de sang, je suis a 180 000 mille plaquettes ,donc rien de plus normal ....mais c'est justement cette longue phase de cortisone ,qui lorsque j'avais fait une radio du squelette avait montre un leger probleme au niveau de la collone vertebrale et du bas du dos...donc je pense que le calcium qui ma ete prescrit devrait faire l'affaire ...sinon je prendrai rendez vous chez l'endocrinologue ...
en vous remerciant ,

a bientot

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