Home › Forums › Maladies rares › probable mucoviscidose?
- Ce sujet contient 5 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par angeana, le il y a 2 années et 4 mois.
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3 septembre 2007 à 23h57 #41459clémence30300Participant
bonjour je ne sais pas par quoi comencer.Lundi mon pédiatre m’annonce qu’il faut passer les test de la mucoviscidose à mon bébé de 5 mois.A la naissance il a passé les test,il n’avait rien par contre depuis sa naissance,on entend une respiration forte,une radio des bronches a montré qu’il était plein de « glaire »,aucun médecin ne s’est alarmé,cela fait deux mois qui ne grossit plus grandit peu mais sa courbe de croissance reste normal,il n’y a que son poids qui est en baisse sur la courbe.Sa mauvaise respiration sa prise de poids faible ont fait pensé au pédiatre qu’il avait peut-étre la mucoviscidose,ce matin il a eu une prise de sang pour savoir,je tremble de peur.il a 4 autre demi fréres-soeurs qui n’ont rien.Le pédiatre peut-il se tromper vu que la mucovisidose n’a pas été détecté à la naissance.je suis perdue.j’ai peur des résultats.Qu’en pensez-vous?j’ai besoin de votre aide
4 septembre 2007 à 16h27 #103197clémence30300Participantbonjour,il n’y a vraiment personne qui pourrait me dire ce qu’il en pense.Ya t-il une forte possibilité que ce soit la mucoviscidose?
4 septembre 2007 à 19h55 #103212lavosgienne6ParticipantPas d’affolement dans l’attente des résultats, il n’y a que les résultats de la prise de sang qui livreront la vérité.
Les médecins sont obligés de faire des hypothéses et d’avancer par tatonnement avant que de pouvoir poser un diagnostique, pour l’instant votre pédiatre n’a qu’une présomption.
La muco est une maladie à transmission autosomique récessive, c’est à dire qu’il faut que les 2 parents soient porteurs du gene. Les demis freres et soeurs ne sont donc pas révélateurs.
La mucovicidose touche une naissance sur 2500 ce qui la classe dans les maladies rares. Maintenant pour vous donner une probabilité quand à votre fils ce nest pas possible, mais j’espere que vous aurez vite une réponse à vos interrogations et que par la suite tout se passera pour le mieux.
Rester confiante, votre petit homme a dejà la chance d’avoir des parents aimants.17 septembre 2007 à 18h53 #104016clémence30300Participantbonjour,c’est officiel,il na pas la mucoviscidose,ils n’ont retrouvés aucune mutations du géné cftr de la mucoviscidose.Je suis soulagée
18 septembre 2007 à 20h31 #104095clémence30300Participantbonsoir,un autre médecin vient de me dire que le test sanguin que mon fils vient d’effectuer était inutil car il avait été pratiqué à la naissance et qu’il fallait faire le test de la sueur car c’est un test plus sur et qui détecte plus de géne de la mucoviscidose.Qu’en pensez-vous?et quel est le moyen le plus efficace pour savoir si mon bébé a la mucoviscidose?
19 décembre 2021 à 19h18 #188946angeanaParticipantJe sais que la génomique humaine est pratiquée en Ukraine à la clinique du professeur Feskov. Elle permet d’éviter de transmettre au bébé une anomalie génétique. Ainsi vous avez la garantie d’avoir un bébé sain. Car parfois même les parents peuvent paraître sain mais sont porteurs d’un gène anormal, qui va se développer chez l’enfant.
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