prise conséquente de poids après opération

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  • #40429
    oceane72
    Participant

    Bonjour, on m’a diagnostiqué la maladie de basdow il y a quelques années. traitement : biomercazole, avlocardyl et levothyrox. Après 6 mois d’arrêt du traitement, j’ai fait une rechute et l’on m’a conseillé une thyroidectomie partielle (dans le cas contraire mes futurs enfants auraient 50% de chance de naître malade).
    J’ai accepté cette opération et depuis je suis sous lévothyrox. seulement, cette opération m’a fait prendre 20 kg !!!

    J’ai essayé des régimes sans succès, j’ai vu un nutritionniste et suivi ses conseils pendant 3 mois, je n’ai pas perdu un gramme !

    je maigri uniquement lorsque je suis enceinte. mais 2 semaines après l’accouchement je reprend aussitôt le poids perdu.

    Quelqu’un aurait-il un conseil pour me débarrasser de ce surpoids ? je pèse maintenant 76 kg pour 1.60 m et cela n’inquiète pas mon endocrinologue !

    Que risque t-on à surdoser le lévothyrox ?

    Merci de votre aide.

    #100157
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Une thyroïdectomie partielle pour une Basedow ? Tu es sure qu’il reste un lobe ? Fais-tu encore des échographies de contrôle ?

    Peux-tu donner tes derniers résultats sanguins [b]avec les normes du labo[/b] ?
    as-tu un contrôle depuis l’opération afin de vérifier si il existe encore des anticorps anti récepeteurs de la TSH ou pas ?
    Quel est ton dosage exact de Levothyrox ?

    Tu dois avoir un problème avec ton traitement, il e doit pas être suffisant et c’est pourquoi tu as ce problème de poids et certainement d’autres symptômes.

    #100159
    oceane72
    Participant

    je confirme que l’opération était partielle.

    Mon endo ne fait plus d’écho depuis mon opération (février 2000).
    je la voit tous les 6 mois et ne vérifie que la TSH.

    En septembre 2006 : TSH : 0.32
    En février 2007 : TSH 0.30 uui (0.10 – 4.50).

    Pour elle tout est bien et ne pense pas à modifier le traitement.

    Je suis sous lévothyrox 125 depuis 2001.

    Merci par avance.

    #100168
    Christiane59
    Participant

    uh ???!!!! Et plus d’échographie de contrôle ????

    Ce n’est pas sérieux du tout.
    L’échographie est dans le protocole de suivi d’ablation partielle. Si le lobe se met à grossir et à fabriquer à son tour des nodules tu ne le sauras même pas.

    Un petit conseil, changes d’endo et demande à ton généraliste une prise de sang avec la T3 et la T4 et aussi vérifier les anti récepteurs de la TSH. Demande aussi à faire une échographie.

    Il se peut que par exemple tu ais beaucoup de T4, ce qui fait descendre la TSH, mais que tu n’aies pas de T3. La T3 est l’hormone réellement active et elle est obtenue pour la grosse quantité, par une conversion de la T4 au niveau du foie.

    Si cette conversion se fait mal, tu as beaucoup de T4 mais pas de T3, donc tu conserves tous les symptômes de l’hypothyroïdie, alors que ta TSH elle est correcte et même à ton niveau elle est trop basse et donc n’est absolument pas révélatrice d’un problèm éventuel de conversion.

    Le lobe restant lui continue aussi à produire des hormones thyroïdiennes.

    Il faut absolument que tu fasses les T3 et les T4, pour savoir exactement ce qui se passe.
    Si ton généraliste refuse, essaye cependant d’insister, si tu en as les moyens financiers, vas dans ton labo et demande à ce qu’il fasse l’analyse. Il t’en coûtera environ 30 € pour les deux.
    Mais évidemment mieux vaudrait que ton médecin soit d’accord, car ainsi il teindra compte des résultats et pourra te prescrire le traitement adéquat, c’est-à-dire un apport direct de T3 par du Cynomel.

    #100170
    oceane72
    Participant

    merci, mon généraliste me fait l’odonnance ce jour et je vous communiquerai les résultats dès que possible pour avoir votre avis.

    Cordialement

    #100322
    oceane72
    Participant

    Bonjour,
    je viens d’avoir mes résultats. J’ai dû payer pour la T3L car mon généraliste m’a dit que ça ne servait à rien.
    Je ne sais pas si ça joue sur les résultats, mais je suis sous Effexor LP (3/jour) depuis 3 mois et atarax 100 (le soir pour m’aider à dormir).

    T4L : 13.10 pg (7.10-17.10)
    TSH : 0.34 uui (0.10-4.50)
    AC : 15.10 ui (<34)
    T3L : 2.26 pg (1.85-4.80).

    J'ai apparemment de la marge pour prendre du cynomel. Mais pour obtenir un amaigrissement, je dois être au maxi de la T3 ? car je suppose que si je dépasse, ce ne sera pas bon ?

    Je reviens sur mon opération ; on m'a toujours dit que c'était une thyroidectomie partielle ; j'ai retrouvé le compte rendu opératoire qui par le de lobectomie quasitotale bilatérale (on m'a retiré les parties droite et gauche). Dois-je tout de même faire une échographie ?

    #100326
    Christiane59
    Participant

    bonjour,

    A mais bien sûr que le médecin dit que cela ne sert à rien, mais purtant cela permet de bien voir qu’il te manque beaucoup de T3.

    Il faut déjà au moins que ton médecin ne se fie pas au résultat de la TSH, qui est trop basse d’ailleurs toujours et pas en rapport du tout avec les T3 et les T4.

    Côté poids attention, si il doit y avoir une perte cela ne se fera pas du jour au lendemain.
    Le processus est long. Il faut d’abord déjà arrivé à trouver le bon dosage du traitement, puis à stabiliser ton poids sans plus en reprendre et sans bien entendu faire de régime. Donc avoir une alimentation normale.
    Ensuite seulement, l’amaigrissement est possible.

    Pour un amaigrissement, non la T3 ne doit pas être au maximum ce qui serait d’ailleurs extrêmement dangereux pour le coeur.
    Et attention, ceci dit la T3 n’est pas un traitement miracle pour maigrir. Car malheureusement des personnes qui ont prit de la T3 pour maigrir ont eu des problèmes très importants, se sont boussillé la thyroïde et se retrouvent avec un traitement à vie bêtement.

    Mais surtout les hormones thyroïdiennes sont vitales pour l’organisme, elles sont vraiment très importantes, mais en trop grand nombre elles peuvent tuer aussi.
    Rappellons-nous ce qui s’est passé l’an dernier, avec les préparations magistrales d’extraits thyroïdiens. Un décès et plusieurs personnes dans le coma et tout cela pour vouloir maigrir.
    Donc restons prudent. Les hormones doivent être absolument prise sous surveillance médicale et surtout raisonnablement.
    Ceci est valable pour tout le monde, j’en profites pour mettre cela en avant, car la T3 est souvent détourné de son but premier et c’est ce qui fait que maintenant les vrais malades dela thyroïde qui ont besoin de T3 en complément, ont énormément de difficultés à en obtenir. Tout cela à cause d’abus de non-malades.

    Tu as de la marge pour la T3 en effet, mais tu en as encore pour la T4. donc peut-être faudrait-il déjà commencé par augmenté le Levothyrox.

    Le problème ensuite sera de trouver le médecin qui va te prescrire la T3, si ton endo ne veut pas tenir compte du résultat des T3 et si surtout elle ne se fie qu’à la TSH, ce qui m’a tout l’air d’être le cas.

    Le mieux serait que tu consultes un autre endo, ou si ton généraliste est ouvert à la discussion parles-en avec lui.

    Les anticorps analysés sontlesquels ?
    Anti récepteurs de la TSH ?
    De toutes façons ils sont négatifs donc c’est très bien.

    Les AD peuvent effectivement influencer la TSH. Mais comme elle donne un résultat similaire à avant de les prendre, apparemment donc il n’y a pas d’interaction.

    #100328
    oceane72
    Participant

    Je ne comprend pas. (il est vrai que je n’ai jamais trop compris ce problème de thyroide).
    Si j’augmente le lévothyrox, la TSH ne risque t-elle pas d’être trop basse ? En 2000, sous lévothyrox 150 la TSH était à 0.02 (0.32-3.73) et la T4L à 20.7 (10-27). Je ne perdais pas de poids pour autant.

    #100329
    Christiane59
    Participant

    La TSH est une hormone de l’hypophyse qui dit à la thyroîde de travailler, lorsqu’il manque des hormones dans le sang, ou de elle n’envoie plus de signal lorsqu’il y a trop d’hormones.

    Et apparemment ton hypophyse analyse mal la situation du taux des hormones, puisqu’elle n’envoie pas de signal alors que les hormones sont relativement basses.

    Donc si l’hypophyse a un problème -et c’est ce que les résultats semblent indiquer, puisque justement la TSH est basse alors les hormones le sont elles aussi-, elle donne des mauvais ordres.
    Le lobe restant n’étant pas stimulé par les hormones de l’hypophyse, il ne travaille plus non plus et les hormones prises en complément ne sont pas sufffisantes, ce qui te met en hypothyroïdie même si la TSH dit le contraire.

    Apparemment ta TSH n’est pas correcte et il faudrait d’ailleurs peut-être faire un test au TRH afin de vérifier si l’hypophyse travaille correctement ou pas.

    oups j’ai loupé un truc tout à l’heure :
    [quote]Je reviens sur mon opération ; on m’a toujours dit que c’était une thyroidectomie partielle ; j’ai retrouvé le compte rendu opératoire qui par le de lobectomie quasitotale bilatérale (on m’a retiré les parties droite et gauche). Dois-je tout de même faire une échographie ?[/quote]
    Bilatérale = des deux côtés. Donc il n’y a plus de thyroïde du tout normalement.
    La thyroïde étant composée de deux lobes et d’un isthme qui est central, donc ce qui veut dire que tout é été retiré.
    Dans ce cas l’échogrpahie ne sert à rien.

    L’explication que je donne plus haut reste valable.

    #103317
    oceane72
    Participant

    Bonjour,

    J’ai augmenté le levothyrox à 150 pendant 1 mois et demi. J’ai bien senti que j’étais en hyper (perte de cheveux, ongles cassants). J’ai pris 4 kg !!!

    Je me suis décidée à prendre du cynomel pour voir si quelque chose se passe.
    Depuis le 28/08/07 j’ai diminué le lévothyrox à 75 et je prend un comprimé de cynomel.

    Parallèlement, mon médecin m’a prescrit du xenical, mais en fin de compte je ne pense pas qu’il fasse grand chose. Il est censé bloquer la graisse absorbée, mais je ne pense pas que je mange trop gras puisqu’à la selle rien n’a changé.

    En tout cas, après 9 jours, j’ai perdu 900 g. J’espère que ça va continuer et que c’est bien le cynomel qui fait cela.

    Je revois mon médecin dans 15 jours et je lui demanderai une prise de sang T3L et T4L .

    Merci de vos conseils, je vous tiendrais au courant de l’évolution de ma situation. J’espère tout de même que cela marchera.

    #103353
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    C’est gentil de donner des nouvelles. ^^

    [quote](perte de cheveux, ongles cassants). J’ai pris 4 kg !!![/quote]
    Ce n’est pas que hyperthyroîdien mais aussi hypothyroîdien ce type de symptômes et la prise de poids elle est hypothyroïdienne.

    Le Cynomel peut effectivement être le « responsable » de cette perte de poids.

    Et tant mieux pour toi si cela fonctionne mais attention la prise de T3 ne doit pas être jugée efficace rien que sur le critère d’une perte de poids.
    Il faut aussi tenir compte des éventuels risques : palpitations, diarrhées entraînant une déshydratation sont à surveiller.

    A bientôt.

    #103844
    oceane72
    Participant

    bonsoir Christiane,

    j’ai vu mon endo aujourd’hui, elle m’a soutenu (avec ses 30 ans de métier) que c’était la t3 qui se transformait en t4 qui agissait sur la tsh !!!
    elle n’approuve pas du tout le cynomel et me dit qu’il est impossible d’avoir des symptomes d’hypo avec une t4l et une tsh dans les normes. Donc j’invente l’état dépressif, la perte de cheveux, les ongles cassants et la prise de poids du mois de juillet !
    Elle refuse de poursuivre mon suivi endocrinien et m’a demandé de me faire suivre par mon généraliste.

    Mon généraliste accepte de me conseiller et de me prescrire des prises de sang (mais uniquement t4l et tsh) et du levothyrox. Pour ce qui concerne le cynomel, je dois continuer à le payer de ma poche (via internet), ainsi que la prise de sang de T3L.

    En tout cas, j’ai perdu 1.6 kg et je me sens en forme. Avant, il me fallait au moins 2 heures pour me réveiller, j’étais tout le temps fatiguée, dès que je pouvais je faisais des siestes. Même sans dormir 10h (je pouvais même aller jusqu’à 12h !!!), le matin j’ai la pêche ; je suis de meilleure humeur.

    La semaine prochaine je fais une prise de sang afin de voir où je me situe. Mes pulsations cardiaques sont à 100. Mon généraliste m’a dit de ne pas dépasser 125-130 ; par ailleurs il m’a dit de me méfier, car si je suis en hyper, ce ne serait pas de la graisse que je perdrais mais de la masse musculaire. Il va se renseigner pour savoir comment distinguer ces 2 pertes.

    Oui, je veux perdre du poids, mais pas au point de foutre ma santé en l’air non plus. Je teste le cynomel, si vraiment un « bon » dosage me fait le même effet que le lévothyrox, j’abandonnerai. Mais pour le moment, j’essaie.

    Je remercie mon généraliste qui va se mettre à l’endocrinologie pour moi !!!

    Je précise que le cynomel que je possède est « vrai » ; il est bien fabriqué par un labo, donc pas de souci de ce côté Christiane (d’autant plus que si ce n’était pas le cas, je pense que rien n’aurait changé dans mon état)..

    Je vous communiquerez mes résultats sanguins afin de recevoir votre avis.

    Avant de vous quitter, je tenais tout particulièrement à vous remercier pour votre aide, votre soutien, vos conseils, et pour ne pas me juger comme l’a fait aujourd’hui mon endo.

    Encore merci.

    PS : je voyais mon endo à l’hôpital de nanterre (92) afin d’éviter les dépassements horaires. Quelqu’un connaîtrait-il un endo « pas trop cher » dans les environs qui prescrit de la T3 ?

    #103853
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Eh beh ton endo ne veut plus te suivre, sincèrement tu ne perd rien pour le coup. Tenir de tells propos aussi stupides.

    Tiens tu vois ce qui me plairait de faire (mais vraiment j’adorerais), c’est de pouvoir envoyer un courrier directement à ce genre de médecins. Je me ferais un plaisir de leur donner quelques cours particuliers.
    J’halucine quand je lis ce genre de trucs mais ce qui est le plus énervant c’est qu’ils sont nombreux à parler comme cela et à être pourtant carrément à côté de la réalité mais tellement sûr d »être dans le vrai.
    C’est honteux, vraiment et sincèrement, à leur place je rendrais mon diplôme.

    Pour la T3, du moment que tu n’exagère pas le dosage et que les T4 ne sont pas trop élevées, tu n’auras pas de soucis.
    Mais essayes de convaincre ton généraliste de s’informer surtout au sujet de la T3, il y a plein d’étude américaines ou canadiennes sur le sujet. En France et en Europe d’ailleurs, ils sont très frileux de ce côté.

    J’attends les prochains résultats alors.

    A très bientôt. ^^

    #104304
    oceane72
    Participant

    Bonjour Christiane,

    enfin des nouvelles (qui j’espère seront bonnes par la suite).

    J’ai trouvé un endocrinologue sur Paris qui tient compte de la T3 (75 € la consult !). Et oui apparemment se faire soigner correctement en France est un luxe.

    Je l’ai vue le 18/09, en tout cas elle m’a prise au sérieux, a dit que mon poid était anormal. Elle m’a fait faire un bilan sanguin (la totale : 13 tubes !! – 200 €) dont un exam pour vérifier si mon corps a réellement besoin d’un supplément de T3.

    Pour ma part, je lui ai dit que je me sentais mieux depuis que j’en prenais (mais peut-être est-ce psychologique ?).

    Le 17/09/07 mes résultats sanguins (sous cynomel) étaient :
    – T4L : 8,10 pg/ml (7,10-17,10)
    – T3L: 3,05 pg/ml (1,85-4,80)
    – TSH : 0

    Là je me suis dit que j’étais en hyper, mais elle m’a bien dit qu’en gros la TSH était un indicateur pour l’hypophyse (je crois), enfin pour dire au peu de thyroide qu’il me reste s’il faut fabriquer de la T4 ou non. Donc pour elle, je suis équilibrée à ce niveau et m’a dit de continuer mon traitement.

    Ensuite elle m’a demandé de faire attention à mon alimentation, et m’a donné une liste d’aliments que je pouvais consommer.

    En effet, il y a 6 mois ma glycémie était à 1,18, le 28/08/07 à 1,08. Elle s’est insurgé quand elle a su que mon endo n’y avait pas prêté attention.
    En effet, le taux de glycémie de 1,20 est un chiffre qu’a retenu la sécurité sociale pour le diagnostique du diabète. Il existe un groupement de diabétologues qui font sans cesse des recherches afin de prouver à la sécu leurs dires, car ils veulent que le 1,20 passe à 1,07. la sécu est réticente car cela entraînerai des frais supplémentaires pour elle (à court terme), mais cela lui ferait des économies à long terme car les patients seraient suivis plus tôt, donc mieux.

    Voilà pour les nouvelles. J’attend de recevoir mes résultats sanguins avant de retourner la voir.

    Il m’arrive aussi d’avoir quelques diarrhées (symptôme d’hyper), pour le moment ce n’est pas dérangeant, mais si j’en fais plus il faudra peut-être que je baisse le cynomel, je pense.

    #104358
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Où là mais tu n’es pas équilibrée du tout.
    Tes T4 sont bien trop basses, il faut donc revoir le traitement.

    Quant à la TSH effectivement ce n’est qu’un indicateur et c’est assez rare qu’un médecin le dise et en tienne compte comme tel. Donc c’est à souligner.

    La TSH c’est une hormone de l’hypophyse qui dit effetivement à la thyroïde comment elle doit travailler. Si il manque des hormones, l’hypophyse envoie des signaus donc la TSH monte. Quand il y a trop d’hormones l’hypophyse n’envoie aucun signe et donc la TSH descend.
    Mais ce que le médecin aurait du préciser en plus (surtout à 70 € la consultation) c’est que la TSH sous Cynomel donc sous l’effet de la T3, chute et donc il est normal que la tienne soit basse. Donc il n’est pas question du tout d’hyperthyroïdie.

    Mais donc ton traitement lui n’est pas bon. Il manque des T4 et les T3 ne sont pas très hautes non plus. Une augmentatons s’impose.
    Et vu les diarrhées, alors de la T4 et moins de T3 directe et les choses rentreront dans l’ordre.

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