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18 juillet 2012 à 11h05 #58176Nicolas.hParticipant
Bonjour,
J’ai su récemment que j’étais atteint de la maladie de ménière et decidé immédiatement d’agir pour au moins mieux comprendre cette maladie et peux être trouver une solution.
J’indique donc TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES ou qui connaissent quelqu’un d’atteint a répondre a ce message ou a me laisser vos coordonnée mail je suis également disponible sur msn ou skype.
Vous pouvez biensur aussi me laisser votre adresse par message privé.voici mon adresse : [email protected]
Le but ? Regrouper toutes les infos sur cette maladie les possible solution au travers d’un futur site qui comprendra énormement de rubrique a ma connaissance c’est surement le plus grand projet concernant ménière.
Ce que j’ai surtout envie c’est que la personne se sente sur ce site comme ‘chez elle’ un espace de liberté d’information et de réponse à ces questionnement de toute sortes. Biensur les futur projet seront fait ,à terme ,en multilangue Français/Anglais/Espagnol/Allemand/Italien normalement.Les infos d’autres site étranger je pense notamment a ménière.org au état unis ou encore les site de grande bretagne ou autre pays seront traduites en Français via ce site.
J’ai deja une idée assez précise des rubriques à crée :
– La maladie de ménière (présentation de l’ensemble des aspects)
– Nouveautées
– Témoignages
– Chat
– Questionnaire
– Truc et Astuces
– Actions
– Les Bonnes adresses
– Expression libre
– Recherche et traitement (centralisation des informations mondiales
– ContactVoila, je ne suis biensur pas la pour vous vendre quelque chose je veux juste qu’on centraliser des infos et qu’on comprenne mieux la maladie pour mieux la traiter.Pour aboder la maladie sous l’angle des personalité sachez que quelques personalités connues ont ménière esperons qu’elle se batterons pour que cette maladie soit mieux comprise et mieux traitée.
> Krtisin Chenoweth a propos de sa maladie de ménière :http://www.youtube.com/watch?v=p-DDy7Wco2c&feature=player_embedded
> Dana White atteint depuis peu de ménièrehttp://www.youtube.com/watch?v=bRXQdP0C4DA
>Quand à Maryline Monroe, elle aurait été touché par cette maladie en 1949 à l’age de 23 ans.Biensur il y a un tas d’autres personnalités touchées pour cela il suffit d’aller sur la wikipedia anglais il y a une liste en fin d’article.
Pour toutes les personne intéressé a la participation du projet, merci de me répondre 😉 nous avons besoin de chacun de vous. J’espère vraiment qu’on trouvera une solution contre cette foutue maladie 🙁 .Courage et bonne journée
25 octobre 2012 à 17h44 #164848edelweiss34Participantbonjour
je voudrais simplement dire que cette adresse mails depuis plus de mois ou j’ai laisser un message dessus a ce jour aucune reponse de votre part -
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