polynévrite

[Invité]

bonjour,ont vient de me dire que j’ai un début de polynévrite peut on en mourrir ou cela se soigne j’ai trés peur d’autre personnes ont t’il été soigné pour cette maladie contacté moi merci et besoin d’en parlé.

[dave]

tu sait mon homme quand les neurologues ne trouve rien de sérieux pour ne pas perdre la face ils te déclare une polynévrite avec dégénérécence des tissus . ca c,est bien sure apres l,age de 30 ans toutes personnes dégénere ne t,en fait pas avec ca moi ils m,ont trouve dette maladie la il y a presque 14 ans et je suis toujours dans le meme état alors je m,en fous advienne que pourras c ,est pas de ca que je vais mourrir c,est c que ma neurologue ma confirmé et en effet ca fait bientot 15 ans qu,on ma diagnostiquer ca et je travaillecet je sort quand meme et je ne m,en porte pas plus mal je crois bien plus que ce n,est que dans la tete qu,on a ca

[anonymous]

slt je suis attein de la polyradiculonévrite et je vais monter une association sur orléans si sa tinteresse envoie moi un mail……..

[heddy]

Je suis également atteinte de polyradiculonévrite et cherche à entrer en contact avec des personnes présentant des pathologies similaires.J’habite la Vienne mais, peut-être, entrer en contact avec une association d’Orléans ne me déplairait pas.
Heddy

[strutio]

pouvez vous me decrire vos symptomes svp

[anonymous]

Bonjour,
j’ai eu une polynévrite symptômes je pouvais a peine marché j’avais l’impression de marché sur mes os cela fait très mal mais j’ai continué a marché malgré la douleur je me massai souvent les pieds mon médecin me consultait toute les semaines j’avais tout le temps des fourmis au pied heureusement elle c’est arrêtée ,on ma prescrit des calmant et suis allée chez un Neurologue,mais un conseil lutter moralement ,on ma dit que cela peu aussi arrivé aprés un choc émotionnel.amicalement patricia

[anonymous]

Bonjour,j’ai 64 ans, ma polyradiculonévrite, à débuter depuis une douzaine d’année, soigné par un neurologue qui a, à cette époque diagnostiquer une polynévrite, a été incompétent pour me soigner me prenait 1000fr pour 10 minute d’entretien, et un électro-neuro-myogramme bâclé, ma fais perdre plus plusieurs années, depuis 4 an je suis soigné par un neurologue sérieux qui n’hésite pas à contacter d’autres neurologues pour élargir les recherches, j’ai passé tous les examens possible, ponctions lombaires biopsie d’os (dans la hanche), du foie, du nerf et du muscle (sur la jambe) radio, scanner etc. etc
.
, Description de ma neuropathie par le neurologue

une polyradiculonévrite chronique évoluant environ depuis 1994 n poussées avec un déficit sensitivo-moteur asymétrique surtout proximal prédominant nettement sur la motricité. Le diagnostic n’a été effectué que tardivement en décembre 2004 LCR normal avec chimie normale, présence d’Ac IgM anti GMl et GM2, anti GDlb significativement positifs, biopsie neuro-musculaire retrouvant une raréfaction importante des fibres myéliniques avec une démyélinisation au teasing. A noter par ailleurs des CPK en permanence entre 2 et 3N, des Ac anticardiolipides positifs isolés avec une thrombopénie oscillant entre 110 000 et 150 000/mm3 et l’absence de gammapathie monoclonale.il a bénéficié de cures d’immunoglobulines IV 0.4g/kilo par jour pendant 5 jours à 4 reprises

l’évolution en 10 ans (pour mon cas) au début une canne, un déambulateur, un fauteuil roulant , manquant de force dans les bras j’ai du prendre un fauteuil électrique (une indépendance retrouvé,) en ce moment je peu marcher avec 2 cannes une dizaine mètres,
Mais chaque cas est différent, pour moi la maladie est trop ancienne et la guérison peu probable l’espoir est que le traitement stop ou au moins ralentis les poussées
Bon courage et n’hésité pas à changer de toubib, prendre des avis différent dernièrement je suis allé consulter un professeur Centre de référence maladies neuromusculaires hôpital Henri Mondor maintenant il est en relation avec mon neurologue

[heddy]

Pourquoi vore neurologue ne vous a-t-il pas proposé les échanges plasmatiques!Il y à plus de 4 ans que je souffre martyre et tous les traitements proposés n’ont ni atténué la douleur ni arrçeté l’évolution rapide.Depuis début décembre j’en suis à 20 séances et je commence à retrouver un peu de sensibilité sur mes pieds.Je marche un peu mieux et ai diminué un peu les antalgiques!!!! Contactez-moi,si vous voulez discuter!Courage.Heddy

[jef]

bonsoir
votre maladie ressemble fortement à un syndrome de guillain barré
ou les immunoglobulines par intra veineuse on pour ma part permis une guérison en cours. voir comme disait
 » eddy »
les échanges plasmatiques!Il équivalents au tratement igiv que j ai reçue rapidement aprés mon entrée à l hôpital ( LE SOIR MEME pendant 5 nuits. et de paralysie pieds bras jambes et faciale 2 semaines environ aprés je quittais mon fauteuil roulant et cela va crescendo depuis ce jour. enfin cela fait quand même 1 an.
ma maladie s appelle PAID ( polyradiculonevrite axonale immunitaire deficient)

[chtomcail]

inutile d’employer des mots de savant !moi çà fait une dizaine d’années que j’ai les mémes maux que tout le monde mal dans les pieds au point de ne plus pouvoir marcher trop longtemps au bout de cinq cent métres je dois me reposer et puis le mal disparait et je peux reprendre de nouveau ma marche pour cinq cent autres métres je ne crois plus a la guérison conte la douleur je prends de la morphine mais ça ne change pas grand chose allez courage et si quelqu’un connait la solution miracle qu’il nous le fasse savoir moi il semblerait que ma polynevrite vient d’une péroide bien arrosée et pourtant je ne bois pas de

[heddy]

Bonjour.Des solutions miracles,il n’y en a pas.J’éprouve les mêmes douleurs et sensation à la marche que Chotmail.En plus de la morphine qui arrive à atténuer la douleur,on me fait des échanges plasmatiques qui m’apportent du soulagement mais il faut en faire souvent.Jer crois que nous devons apprendre à gérer notre mal.sans envisager la guérison.Je connais plusieurs qui personnes qui ont accepté de tester un nopuveau protocole avec du RITUXIMAB.Pour l’une d’entre elles,du mieux semblerait se faire sentir.A voir!!!Courage à tous.Heddy.

[gdriat]

bonjour Eddy,

êtes-vous sûr que les personnes ‘soignées’ au RITUXIMAB souffrent de polynévtite? je pense qu’il s’agit d’une autre pathologie. Donnez nous qques précisions, s’il vous plaît. gdriat

[heddy]

Bonjour gdriat.Il s'(agit d’une polyradiculonévrite démyélinisante,ce dont moi-même je souffre.Si vous voulez d’autres informations n’hésitez pas.A bientôt.Heddy

[Christiane59]

Bonjour,

Effectivement ce traitement est normalement prescrit dans le cadre des lymphomes folliculaires (stade III-IV) et dans les lymphomes non-hodgkinien.

Il s’agit d’un anticorps et je ne vois pas trop le rôle qu’il pourrait avoir dans le cadre de polynévrite ou polyradiculonévrite.

Vu qu’il s’agit d’essais, il faut croire qu’on en est encore qu’aux tests mais qui ne permettent certainement pas encore un protocole officiel, car pour cela il faudrait que le médicament reçoive son AMM pour ces pathologies précisément, avant que le protocole ne soit réel.
Il faut plusieurs années de tests avant qu’un traitement ne reçoive une AMM.

[heddy]

Bonjour.Lun m’a parlé de RITUXIMAB ,l’autre de protocole RIMAG.Est-ce la même chose?Je n’en sais pas davantage que ce que ces patients ont bien voulu me dire.Maintenant???A bientôt.Heddy.

[Auteur]

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