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Bonjour pnpc,
J’espère bien qu’on gambadera ensemble, c’est sur 20K que je m’entraînais ;). Mais s’il y a la possibilité de reprendre ce sera légèrement pour commencer. Avec sagesse.
Je crois que je passe par où vous êtes passés, et je comprends encore mieux : mon neurologue se désintéresse. Nous n’avons pas l’autorisation de continuer les gammaglobulines sauf par injections et à mes frais.
Depuis la découverte de cette neuropathie héréditaire (HNPP), il ne me prend plus trop au sérieux. Je me suis toujours accommodé des « petits » problèmes de cette neuropathie, d’ailleurs je n’ai plus aucun symptômes de celle-ci.Mais il reste les symptômes actuels: fonte continue des muscles des pieds, crises de spasmes musculaires (hier soir j’étais à deux doigts d’appeler l’ambulance), douleurs musculaires importantes, fatigue extrême et fablesse générale par moment, décharges électriques dans les pieds et mains, mais c’est assez rare. Aréflexie toujours complète, et EMG qui ne s’améliore pas.
J’ai remarqué que les spasmes sont toujours précédés d’un froid intense et de tachycardie. Une fois la crise terminée j’ai à nouveau chaud. Ce n’est pas le froid qui me fait trembler comme ça. On dirait que le corps tout entier se bat. En plus des spasmes, ça vibre à l’intérieur.Aux oubliettes la biopsie d’un nerf, c’est fou ce qu’il est motivé mon neurologue à présent.
Alors je suis allé voir mon médecin traitant pour faire le point. Il m’a dit que tout ça devient compliqué et que c’est hors de ses compétences. Je dois lui téléphoner ce lundi, il me donnera les coordonnées de quelqu’un à contacter pour ……une biopsie d’un muscle.
Chaque fois que j’ai fait appel à lui et en d’autres circonstances , il a toujours dit; »vous êtes un cas compliqué’, ‘je ne sais que faire’, et en finalité il décide et est à chaque fois en plein dans la cible. Je suis certain que cette biopsie sera révélatrice, j’en suis convaincu. Ce gars est un sacré toubib! Je sais à quoi il pense et je suis en accord: une maladie neuromusculaire systémique. Laquelle? Je pense que dans mon cas on va être surpris. Je dirai quoi. De toute manière on ne fera rien pour le genou et le nerf tibial tant qu’on en sait pas plus.pncp,
Il y a des jours où on broie du noir parce qu’on à l’impression que rien n’avance et la santé ne va pas mieux; ces jours là je me dis : ‘du moment que ça ne va pas moins bien c’est déjà ça, ça pourrait être pire’. Je me force à m’occuper, et quand je dis ‘se forcer’, tu sais de quoi je parle, Metz et Blackdemon aussi. J’espère que ta consultation t’apportera ce que tu attends. C’est l’espoir qui nous motive. Il faut toujours garder l’espoir mon ami ;).
Bon dimanche à vous tous et courage!BONJOUR Harry, quel beau message d’espoir! grâce à vous à Blackdemon et aux autres intervenants sur ce forum, nous reprenons espoir, nous nous sentons compris et partageons aussi un peu de vos souffrances, j’ai la chance d’etre l’épouse et pas celui qui souffre , je suis très impliquée, je prends note de vos conseils, on apprend à se contenter de peu, comme d’une fatigue moins intense, de jambes qui pivotent un peu mieux, etc…mon mari lit tous vos messages merci encore , bon dimanche.
Salut l’ami
D’aprés ce que j’ai lu sur le net que les neuropathies héréditaires sont dominées par les neuropathies sensitivomotrices de Charcot-Marie Tooth ( Atrophie péronière, pieds creux, atteinte sensitivo motrice ).
La CMT désigne un groupe d’au moins une vingtaine de maladies chroniques des nerfs périphériques. La transmission est variable dans les familles. Voici un lien d’une association http://www.asrim.ch
J’espère que ce lien t’apportera un plus à tes connaissances sur cette « saloperie »Pour ma part on m’a suggère pour mes douleurs des séances d’ acupunctures, j’ai pris rendez-vous pour ce Lundi. J’y vais sans conviction, Mais je pense qu’il faut tenter le tout pour le tout, et je reprends ta phrase
« C’est l’espoir qui nous motive. Il faut toujours garder l’espoir mon ami »J’espère pour toi que ce Lundi t’apportera des lumières pour l’avenir..
A LUNDI….
Bonjour pnpc,
J’ai déjà lu à ce sujet (CMT: Charcott-Mari-Tooth), c’est le même gène qui crée mon HNPP (neuropathie tomaculaire), avec une différence de taille, dans le CMT le gène est dupliqué (4 au lieu de 2), dans la HNPP il est délété (1 au lieu de 2). Donc en logique je n’ai pas un CMT et pourtant mes symptômes actuels y ressemblent. Une aggravation d’une HNPP pourrait donner les mêmes symptômes? C’est inconnu en neurologie. La biopsie d’un muscle devrait éclaircir tout ça, je saurai ce soir quand on fera cette biopsie, j’espère le plus tôt possible.
Bonne journée. ;))
Bonjour tous,
Je suis quelqu’un de ‘têtu’, du moins, comme pour l’informatique (ma passion,) je ne lâche pas tant que je n’ai pas trouvé la cause. Donc j’ai trouvé tout seul à force de recouper les informations, je vois mon neurologue à 16 heure ce mardi mais j’y vais avec la conviction la plus grande; j’ai une HNPP avec dégradations dues à la pratique intensive du sport (marche athlétique) et à un métier éprouvant (chef de cuisine). Il s’agit de plusieurs sydromes canalaires des nerfs périphériques, c’est une aggravation de la HNPP. Ce sont des sydromes de compression des nerfs. J’ai ça aux pieds avec amyothrophies, à cause des chaussures de sport et des chaussures de sécurité. Aux deux jambes (cuisses) et des genoux aux chevilles à cause des mouvements répétés et de l’augmentation de la masse musculaire. Aux fesses à cause de la marche qui sollicite grandement les muscles fessiers. Au bras droit (je suis droitier) à cause du métier (battre au fouet, utiliser des couteaux pour couper etc). C’est donc tout l’état général qui subit. je vais quand même demander une biopsie de nerf et de muscle, comme ça rien n’échappera. Je vous tiens informé.
http://campus.neurochirurgie.fr/IMG/pdf_synd_canalaires.pdfBonne journée et courage!
bonjour, voilà bien longtemps que plus personne ne fait vivre ce forum et nos discussions ! pour mon mari, rien de nouveau après la visite semestrielle chez le neurologue : bon apparemment pas d’aggravation, on se revoit en octobre et je represcrirai une emg et un irm (pour voir) , déprimant ! en attendant mon mari utilise de plus en plus le fauteuil roulant y compris à la maison …:) J’espère que pour vous (tous) il y a du mieux….
Bonjour,
En effet, ça fait un bout de temps que je ne suis plus passé par ici.
C’est un peu comme pour ton mari; on ne fait rien de plus pour l’instant. Réponse du neurologue; pourquoi chercher à savoir ce que l’on sait déjà…..C.I.D.P sur une H.N.P.P.
Un récent EMG de contrôle montre que la situation ne s’est pas améliorée mais ne s’est pas détériorée non plus.
Quant aux douleurs elles sont devenues différentes; je n’ai plus de décharges ‘électriques’ et pratiquement plus de fourmillements ce qui me permet de mieux dormir, c’est certainement grâce aux médicaments (Neurontin + Dafalgan).
Cette fois c’est le bras gauche qui est douloureux dès que je l’utilise, avec pour la première fois une sensation de brûlure sur la peau depuis le coude jusqu’au poignet. Je pouvais à peine effleurer , là c’est presque parti.
Il reste les douleurs musculaires, elles ont prit de l’importance et la fatigue aussi. Souvent j’ai un goût de ‘fer’ en bouche et des nausées. Mes yeux gonflent si je passe un peu de temps devant l’écran (ordinateur ou tv). J’ai du mal à me concentrer, je laisse souvent tomber des objets (la vaisselle). Je dois me forcer à faire les choses sans quoi je vais tomber l’inactivité la plus complète.
Début mai je me fais opérer du genou, il y a une lésion du ménisque et un kyste qui compresse un nerf. J’espère pouvoir marcher correctement après ça.
J’ai passé une écho du cœur + un test à l’effort. L’écho montre un bon cœur de sportif malgré mon arrêt depuis plus de 6 mois, par contre le test à l’effort n’est pas trop bon; extrasystoles à 145 pulsations mais surtout une très mauvaise récupération, c’est à attribuer à la fatigue: « vous êtes épuisé monsieur ». Et pourtant je ne fais pratiquement rien; juste le ménage, les courses et le repas. J’ai rdv avec le médecin conseil ce jeudi, mais aussi avec un autre neurologue pour faire une ‘contre expertise’. Mi mai il est prévu une biopsie d’un muscle.
Je suis têtu et je veux essayer de me remettre en forme par le sport, mon neurologue veut que je sois suivi de près par le cardiologue et va me prescrire de la kiné pour pathologie lourde. Ceci ajouté à la kiné pour le genou devrait m’aider à me remettre en condition en prenant un minimum de risques. je vais acheter un vélo d’appartement. Il reste persuadé que je n’y arriverai pas, nous verrons…..
Il y a des jours où j’en ai ras le bol de tout ça. Je ne vois plus personne et je ne sors que pour faire le stricte minimum. En fait j’ai du mal à supporter le monde et le bruit. Marcher 500 mètres me donne mal aux jambes toute la journée. Et dire que je marchais 20 km à 10 km/h tous les jours avant la maladie.Et comment va mon ami pnpc? Est-ce que les séances d’acupuncture ont fait du bien?
Allez les amis, courage il faut se battre! Le cerveau peut faire des miracles.Bonsoir Mets
Comment vas votre mari ? Vous dites qu’il utilise de plus en plus le fauteuil roulant mais pour quelle raison ? Douleurs ? Faiblesse musculaire ? Fait-il des exercices pour stimuler le tout ? Si le neurologue vous dits qu’il n’y a pas d’aggravation ceci veut dire qu’il est au même point que la dernière fois n’est-ce pas ? Alors pourquoi la chaise roulante ? J’ai bien hâte de voir votre réponse. Pour ma part c’est la phase de douleur intense qui est difficile, je dois ne pas y penser et passer par-dessus. Cette phase fait partie du processus de guérison, on appelle cela le retracement ou le corps revient sur ses pas pour guérir. C’est bien connu des chiros et de plusieurs disciplines que le retracement est naturel. Il y a un dicton en anglais qui dit « No pain, no gain », pas de douleur pas de gain. La douleur n’est pas toujours signe que ça se détériore mais ça peut aussi dire que ça guérit ! Dernièrement j’ai rencontré un psychologue (pour me défouler de ma maladie) qui a eu un accident de moto il y a de cela très longtemps, lors de son accident il a atterri sur ses mains qui ont été totalement brulé par la friction du béton. Ce dernier a souffert durant 10ans ! Il ne pouvait pas toucher à rien, il était d’une sensibilité accrue. Et puis un jour le mal a compétemment disparue ! Donc même si vous ne le croyez pas, le corps est toujours en mode réparation jour et nuit et cherche la solution par sa nature innée. Il doit replacer brique par brique selon un schéma bien établi (votre ADN est sa référence) afin de rétablir l’organe ou le réseau sous sa forme originale. Beaucoup de chose peuvent ralentir ou même freiner le processus mais d’où la notre intervention pour le soutenir. Alimentation, l’exercice, les énergies, les blocages, la méditation, la musique, le morale, notre conviction de guérir etc.
Patience, patience et persévérez, surtout ne baissé jamais les bras.
Bonne soiréebonsoir et merci pour vos réponses, Mr Blackdemon j’admire votre persévérance vous etes un exemple j’espère que tous efforts vont porter leurs fruits prochainement. En ce qui concerne mon mari plusieurs choses, avant l’utilisation du fauteuil il lui arrivait de tomber et avec ses 110 kgs il ne m’est pas possible de le relever, ensuite il éprouvait une fatigue intense à chaque pas, c’est pourquoi il prend le fauteuil et quand il se sent mieux il marche un peu avec le cadre , je crois aussi qu’il en a marre de faire autant d’efforts pour rien(penset-il) il y a des jours ou il est très fatigué j’espère qu’avec le beau temps qui semble revenir le moral va revenir lui aussi et qu’il aura de nouveau envie de faire des efforts pour marcher, je ne suis pas dans « sa peau » il m’est difficile de lui faire des remarques à ce sujet, en tous cas chaque fois qu’on vous lit nous reprenons un peu espoir, nous pensons à vous et comme vous le dites si bien ne jamais baisser les bras(enfin pas tous les jours 🙂 )merci à vous bonne soirée, à vous aussi HARRY 1965 bon courage !
Bonsoir Metz,
Comme votre mari je pèse 105Kg et connais bien la situation pour avoir vécu la même situation en 2010. Mes jambes fléchissaient sans crier gare même avec une marchette. Cette situation ne nous met pas en confiance on a peur de se blesser ou de rester seul étendu sans secours. D’ailleurs cette situation mes déjà arrivé et je me suis retrouver sur le parquet de la cuisine seul dans la maison sans pouvoir me relever. Je devais attendre le retour de ma douce sur l’heure du diner ou si j’avais mon cellulaire je téléphonais à mon fils de venir me relever. Pour mon fils ce n’étais pas un problème pour un bon gros gaillard de 115Kg et 1.82m, mais tout comme vous, ma douce ne pouvais me relever seul. Ce que je ne m’explique pas de la situation de votre mari c’est sa fatigue! Quel est la cause de cette fatigue? Est-ce que le neurologue a émis un diagnostic pour ce problème? Votre mari ne perd pas de poids ce qui est excellent car souvent les gens dans ce genre de maladie perdent du poids. Dans mon cas j’étais affaibli et n’avais plus aucune mais aucune force. J’avais perdu 45Kg et mon système n’était vraiment pas habituer pour ce nouveau poids de 63Kg au moment de mon hospitalisation. Pour revenir à votre mari, je comprends mal puisque qu’il a encore son poids et donc il devrait avoir encore de la force non? fait-il du diabète? Chose certaine et je me répète encore, l’inactivité n’arrange rien! Rien et encore rien! Il faut bouger, que ce soit un pas ou 1km il ne faut pas se laisser ankyloser. Votre corps a besoin de ça, le mouvement et encore du mouvement. Je sais que c’est difficile pour le moral et on devient plus paresseux parce que l’on doute de la récupération. Si un jour vous êtes à plat, alors bougé les bras si vous ne pouvez pas marcher, mais dieu du ciel n’arrêter surtout pas. Même juste bouger les bras en rotation active beaucoup le cœur et donc du même coup améliore la circulation. Il faut se battre et un jour ca vas vous rapporter des dividendes. Bien sur moi aussi j’ai dû me battre avec ma tête de cochon pour venir à bout de cette maladie. Je ne suis pas encore à 100% (80% je dirais) mais il faut bien voir l’évidence il y a du progrès. Ce progrès je le regarde en termes de mois et non en jour. Entre hier et aujourd’hui il n’y a pas grand différence, mais entre maintenant et l’année passée wow!! Je marche, je suis solide, mes muscles sont revenus et je ne tombe plus. Je ne connais pas le prénom de votre mari, mais mon cher monsieur vous seriez surpris de savoir la grande puissance caché de votre corps. Il vous a construit une fois et il a encore le pouvoir de faire de bien grande chose pour vous. Tenez-moi au courant.bonsoir Mr Blackdemon, en fait le diabète de mon mari a été découvert lors de l’opération de prothèse de hanche en 2008, 8 mois après l’opération de l’autre hanche (sans problèmes) ses ennuis de santé ont débuté à partir de cette seconde opération, les médecins ont d’abord pensés qu’il mettait du temps à se rééduquer, depuis le diabète est toujours bien équilibré , inférieur à 7 d’hemoglobine glyquée. Nous sommes persuadés qu’i l s’est passé quelque chose lors de cette seconde opération, pourquoi tout a coup du diabète? Perte de sang importante…d’après les médecins ce serait peut etre le facteur déclenchant d’une maladie qui allait arriver….un peu simpliste ! avant ces opérations mon mari marchait et depuis plus. Le chirurgien revu en consultation a affirmé que tout s’était bien passé et que les prothèses étaient impeccables. Ce taux faible de sucre dans le sang suggère aux médecins que ce n’est pas le diabète seul qui est à l’origine de cette neuropathie axonale. Il souffre de décharges électriques actives surtout et presque uniquement la nuit avec aussi une sensation d’étau au niveau des gros orteils, et le laroxyl prescrit en gouttes lui permet de ne plus ressentir de douleur et de dormir mais probablement l’effet secondaire de ce médicament est cet état de fatigue. C’est vrai que le moral laisse à désirer et la motivation aussi , nous allons demander un peu d’aide auprès de la kiné à domicile qui fait essentiellement des massages des pieds et des mollets,elle saura peut etre motiver mon mari pour qu’il marche un peu, nous allons suivre vos conseils, encore merci pour votre disponibilité bon week en avec votre « douce ».
Bonjour metz,
Je suis interpellé parce que je n’avais pas lu précédemment qu’il y avait eu des opérations des hanches. J’ai un voisin qui a eu les mêmes opérations et s’est retrouvé dans le même état, il est également diabétique modéré. Il va mieux mais il a fallu attendre deux années après la dernière opération.
On ne sait pas exactement ce qui déclenche les neuropathies et polyneuropathies mais les pistes émotionnelles, ainsi que celles des opérations, sont largement évoquées. Ceci n’accuse pas les chirurgiens mais il serait bien, à l’avenir, que les neurochirurgiens assistent les opérations lourdes. Ce n’est pas en le disant que ça va changer les choses, la neurologie est généralement dépréciée dans le chef d’une bonne partie des médecins.
Je dois me faire opérer du genou droit le 8 mai, j’ai vu l’anesthésiste et il a directement décidé d’une anesthésie générale afin de ne pas piquer dans la colonne; il y a trop de risques de relancer la neuropathie en piquant dans le dos.Je suis traité par NEURONTIN depuis 15 jours et je n’ai plus aucune douleur! Je prends 300 mg à 20h et la même chose juste avant d’aller dormir. Je passe enfin de bonnes nuits. Il m’arrive de prendre 1 ou 2 Neurontin dans la journée si je sens des douleurs. Il est vrai que ça donne l’impression, par moment, de somnoler mais ç’est nettement mieux ça que les douleurs. je peux vivre presque normalement.
Je ne suis pas docteur mais je sais que le nerf sciatique peut créer des problèmes depuis les fesses jusqu’aux gros orteils (et c’est bien là que ça fait le plus mal; décharges brûlantes et pincements).
Quid d’une aquathérapie pour rééduquer?Courage!
bonjour Hary, nous sommes persuaés que c’est cette opération qui a déclancé la neuropathie mais c’était il y 5 ans et l’état de mon mari s’est progressivement dégradé meme si on note une certaine stagnation depuis 6 mois. Le neurologue consent maintenant après avoir nié tout rapport que c’était peut etre le facteur déclenchant de cette maladie qui sommeillait, pour notre part nous émettons des doutes car rien jusqu’à cette opération ne laissait présager cette neuropathie, n’anmoins que faire? Rendez vous tous les 6 mois, prise de laroxyl pour calmer les douleurs , fatigue causée par la maladie ou la prise de ce médicament pour toute réponse le médecin dit d’abord augmentez les gouttes pour ne pas souffrir, puis 10 mns après réduisez les gouttes pour etre moins fatigué? Quelle incohérence, mon mari utilise le fauteuil car marcher est une souffrance et pour tout dire il en a marre de faire des efforts qui ne servent à rien! j’espère que pour vous celà va aller mieux car je crois savoir que vous etes jeune merci pour votre réponse, bon week end.
J’ai 48 ans.
C’est bien parce que je refuse de rester dans cet état et que j’harcèle les médecins si non on ne ferait rien de plus: » prenez soin de vous, occupez vous de vous, on ne sait rien faire de plus ». Hé bien non, j’ai demandé une PL (ponction lombaire) malgré les risques. Je veux savoir, je veux tout savoir et mettre tout en œuvre. Ce ne sont pas eux qui décident mais moi. C’est éreintant de devoir se battre pour que ça bouge mais j’y arrive. On parle de séances de kiné pour pathologie lourde, je refuse! Je n’ai besoin que d’une chose; mon genou en ordre et je vais pédaler chez moi sur un vélo d’appartement et puis retrouver une base de forme physique pour reprendre le sport, puis le travail. Je sais que je vais souffrir, je connais à présent les risques, mais rien n’y fera, j’attendrai mes objectifs. Plutôt mourir que de ne pas essayer. C’est mon caractère.
Je n’ai pas fait tout ce travail de remise en forme suite à une maladie génétique de coagulation (5 embolies pulmonaires) pour rien. J’étais presqu’au top, comme jamais je ne l’avais été, avant cette saleté de maladie neurologique.
Dans ma tête il n’y a plus que ça qui compte, je me sentais trop bien, c’est de revenir à cet état de forme. J’étais enfin moi-même!
J’ai repris les 20 kg perdus, je fume à nouveau, juste un peu. Un test à l’effort à montré un excellent cœur mais une grande fatigue: extrasystoles et très mauvaise récupération. J’ai déjà prévu ma reprise en main; kiné sportif, cardiologue, neurologue, sophrologue, je ne lâche rien. Et si vraiment je n’y arrive pas, au moins j’aurai essayé de toutes mes forces.
Ceci dit j’ai la chance de ne pas avoir été opéré lourdement, donc j’ai facile à m’imaginer pouvoir me remettre en forme et j’y arriverai.
Si c’est à Metz que vous habitez et bien ce serait un objectif; venir vous voir mais en venant à pieds depuis Bruxelles!
Avec mon ami Patrick un marathonien. Un grand défi et j’aime les défis. Et pourquoi pas. 😉
Je peux imaginer dans quel état se trouve votre mari et c’est bien triste.
Je retiens une chose de mes mauvaises expériences coté santé, et j’en ai eu plus que mon compte, en faire la liste serait bien trop long, la vie est quelque chose que l’on doit vivre parce que chacun a un chemin à faire face à bien des circonstances. Ce chemin c’est un apprentissage, et cet apprentissage il vous ouvre les portes d’un autre monde. Si vous ne faites pas ce chemin, vous avez de fortes chances de revenir ici et ça je ne veux pas, jamais. Je risque de passer pour un fou mais qu’importe, c’est un sens à la vie qu’il faut trouver en soi et ceci malgré toutes les déceptions.Bon W-E à vous deux.
Et toujours pas de nouvelles de pnc, j’espère qu’il va bien.
Si je pouvais vous donner de la force, ce serait avec plaisir mais je ne vois pas d’autre moyen que les mots.bonjour, tout comme vous j’ai une pdic depuis plusieurs années, pour l’instant je suis à nouveau à l’hopital malgré un traitement assez lourd (multigam/cellcept/oxycontin…). il faut pas perdre de courage , se fixer des objectifs réalisables tous les jours et apprendre à écouter son corps. Ce n’est pas facile , mais c’est nécessaire !! je ne savais plus marcher, j’ai du reapprendre avec l’aide d’un kiné, puis avec le temps je marchais de mieux en mieux et plus longtemps. Maintenant , il faut tout recommencer , c’est pas facile, mais j’y arriverai…courage à vous tous.
Pascale
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